Фонд «Александра»

Онкологическая усталость: как распознать и что делать? Обычная усталость проходит после хорошего сна. Усталость во время лечения рака — совсем другая: она не исчезает после отдыха, забирает все силы и мешает привычной жизни. Вчера у нас прошла встреча с онкопсихологом Анной Кан. Разговор получился очень живым, поддерживающим и терапевтичным. Посмотреть запись эфира можно по ссылке. А сегодня мы собрали в карточках главное: как отличить онкологическую усталость от обычной и чем можно помочь себе прямо сейчас. Пожалуйста, помните: вы не должны справляться с этим в одиночку. Специалисты знают, как облегчить это состояние — в их практике сотни успешных кейсов. Будьте бережны к себе и не бойтесь обращаться за помощью 🧡

Как пережить усталость от терапии и не остаться с этим один на один? Друзья, напоминаем, что сегодня в 18:00 (по мск) мы встретимся с онкопсихологом Анной Кан. Обсудим, как отличить «обычную» усталость от онкологической, почему важно не обесценивать свои чувства и где искать поддержку. Что разберем на встрече? 🤩 Усталость во время и после лечения — это не слабость, а естественная реакция организма. 🤩 Грань состояний: как отличить обычное утомление от онкологической усталости и вовремя разрешить себе отдых. 🤩 Борьбу с изоляцией: простые психологические приемы, которые помогут не погружаться в мысли «я никому не нужен». 🤩 Диалог с окружением: как говорить о своем состоянии с близкими и врачами, чтобы получать помощь, а не чувство стыда. 🤩 Профилактику выгорания у равных консультантов: как помогать другим, не превращая болезнь в «подвиг» и сохраняя собственный ресурс. Кому будет полезна лекция? Тем, кто сейчас проходит лечение, уже завершил его или поддерживает близкого с онкодиагнозом. Как принять участие? Пожалуйста, заполните анкету по ссылке. Там же вы найдете ссылку на подключение — обязательно сохраните ее.

Клинические исследования: вся информация Друзья, вчера у нас прошел эфир с Кариной Хадишян о клинических исследованиях. Как и обещали, делимся записью встречи. Ссылка на запись эфира здесь. В этом посте мы также решили собрать всю важную информацию и поделиться ресурсами. Сохраняйте и делитесь с теми, кому важны эти знания 🧡 Вебинар с Артёмом Полторацким можно посмотреть здесь. А еще у нас есть бесплатный курс по КИ — нужно только зарегистрироваться. Пройдя его, вы узнаете, что такое клинические исследования, какие виды КИ существуют, как искать подходящие исследования и на что обращать внимание, а также какая ответственность лежит на разных сторонах процесса и многое другое. Ссылка на курс здесь. Ресурсы и сервисы для поиска информации о клинических исследованиях На русском языке: ГРЛС Росминздрава Реестр клинических исследований Министерства здравоохранения РФ. Содержит информацию об одобренных КИ, клинических центрах и главных исследователях. ClinLine Сервис по поиску КИ для пациентов, врачей и исследователей. Есть информация о статусе исследований (например, идет ли набор), а также данные о центрах и специалистах. Mika.Help Сервис, где можно заполнить анкету, которая попадет к профильному врачу. Рассмотрение занимает до 7 рабочих дней. После этого приходит ответ о наличии подходящего КИ. Агентство Клинических Исследований Сервис по подбору КИ для врачей и пациентов. Совместный проект Агентства Клинических Исследований (АКИ) и Российского общества клинической онкологии (RUSSCO). На английском языке: Clinicaltrials.gov Одна из крупнейших баз клинических исследований, которую ведет Национальный институт здоровья США. Содержит информацию по нозологиям, исследовательским центрам и критериям включения в КИ. GlobalClinicalTrialsData.com Агрегатор клинических исследований, собирающий данные из реестров Китая, Японии, Австралии, Евросоюза и других стран. Clinical Trials Information System База клинических исследований, проводимых на территории Евросоюза. Сервис работает с 2022 года. Cancer Research UK Сайт британского фонда Cancer Research UK с информацией о клинических исследованиях, онкологических заболеваниях и материалами для пациентов. 🤩 В комментариях к этом посту вы найдете список учреждений, где проводятся КИ.

Мы уже начали! Присоединиться можно по ссылке: https://alexfond.ktalk.ru/app/stream/auditoriums/881f0df6-c7f1-4458-87e4-8e7663b9ffac

Вебинар о клинических исследованиях Друзья, напоминаем, что сегодня в 18:00 пройдет вебинар на тему: «Когда и как рассматривать клинические исследования как формат лечения?» Врач-онколог, химиотерапевт Карина Ервандовна Хидишян развеет мифы о клинических исследованиях в России, расскажет, кому это может быть полезно, как вступить в исследование и на что важно обратить внимание. Также вы сможете задать все интересующие вопросы и получить ответы в прямом эфире. 🤩 Подключиться к вебинару можно сегодня в 18:00 по ссылке.

#ГруппыПоддержки Друзья, мы рады анонсировать второй (летний) набор в закрытые группы поддержки для пациентов с онкологическим диагнозом и их близких! Совместно с Московской службой психологической помощи населению @dsznmos наш фонд запустил онлайн-группы поддержки. Мы были очень рады и тронуты, читая столько тёплых и искренних отзывов от участников первого цикла встреч. Такие слова поддержки вдохновляют нас продолжать эту важную работу 🧡 Второй поток также будет проходить раз в неделю на онлайн-платформе «Яндекс Телемост». При регистрации вы сможете выбрать удобный вариант расписания. Записи встреч не ведутся, что гарантирует полную конфиденциальность. Участвовать могут все — женщины и мужчины от 18 до 80 лет, столкнувшиеся с онкологическим диагнозом. Группу будут вести психолог МСППН и равный консультант нашего фонда. ❗️ Важно: группа закрытая. После формирования состава присоединиться к ней будет нельзя. Программа включает 8 тематических занятий: 1. «Знакомство» — создаём безопасное пространство и устанавливаем контакт. 2. «Тревожность» — учимся распознавать и контролировать тревожные состояния. 3. «Страхи» — работаем с тревожными мыслями и снижаем их влияние. 4. «Стыд и вина» — разбираемся, какую роль играют эти чувства, и учимся с ними справляться. 5. «Контроль и ответственность» — осваиваем планирование и делегирование. 6. «Самоценность» — исследуем вопросы сепарации и слияния. 7. «Поиск ресурсов» — находим внутренние и внешние опоры. 8. «Благодарность и позитивное мышление» — рефлексия и закрепление достигнутых результатов. 🤩 Чтобы присоединиться, нужно пройти регистрацию до 20 мая по ссылке. Мы здесь, чтобы поддержать вас. Ждём вас в наших группах! 🤩

Адъювантная терапия: ответы на вопросы Во время вебинара и после него мы получили очень много вопросов. К сожалению, на многие из них невозможно ответить в формате онлайн: здесь нужны индивидуальная консультация, погружение в историю пациента и очный приём. Но несколько важных вопросов мы всё же выбрали — на них ответила Ольга Гордеева, онколог, химиотерапевт, к.м.н. и автор канала «Онкология простыми словами». Сохраняйте, чтобы не потерять 🧡 🤩 А ещё напоминаем, что запись вебинара можно посмотреть здесь.

11 мая — Всемирный день борьбы с меланомой Весь май традиционно посвящают информированию об этом заболевании, а 25 мая пройдет День диагностики меланомы. Сегодня делимся двумя полезными материалами от онколога Кристины Вячеславовны Орловой из НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина. Первый материал — подкаст. 🤩 Как заметить заболевание на ранней стадии? 🤩 Какие способы лечения существуют сегодня? 🤩 Зачем вести дневник самочувствия? 🤩 Почему критически важно открыто говорить с врачом о побочных эффектах терапии? Второй материал — статья: 🤩 Какие нежелательные явления со стороны кожи могут возникнуть при лечении и почему? 🤩 Какие виды кожных реакций бывают и что повышает риск их развития? 🤩 В каких ситуациях необходимо срочно вызывать скорую помощь? Осознанность и проверенные факты — главная защита от мифов и стереотипов. Давайте вместе делиться достоверной информацией, чтобы помогать себе и близким 🧡

+1

Адъювантная терапия: часть 2 Продолжаем делиться инсайтами из вебинара с Ольгой Гордеевой, онкологом, химиотерапевтом, к.м.н. и автором канала «Онкология простыми словами». Возможно ли такое лечение по ОМС? Зачем нужен психолог? Где проходит баланс между эффективностью и токсичностью? И на какие симптомы точно не стоит закрывать глаза? Обо всём этом — в наших карточках. Сохраняйте, чтобы не потерять 🤩 🤩 А ещё напоминаем, что запись вебинара можно посмотреть здесь.

+2

Адъювантная терапия: тезисы В понедельник у нас прошёл вебинар про адъювантную терапию — подробно разобрали тему и ответили на вопросы. Полную запись можно посмотреть по ссылке. А чтобы вам было удобнее сориентироваться, мы собрали ключевые тезисы, о которых говорила Ольга Гордеева — врач-онколог, химиотерапевт, к.м.н., автор канала «Онкология простыми словами». Сохраняйте пост и делитесь с теми, кому эта информация может быть полезной 🧡

Где сегодня взять «Абраксан»? С 2024 года его закупки по ОМС прекращены, а в СМИ сообщают о дефиците препарата в аптеках. Мы обратились за разъяснениями к специалистам «Клиники доктора Ласкова». Вот что рассказал онколог и руководитель клиники Михаил Ласков. «„Где взять Абраксан?“ — пожалуй, самый частый вопрос, который мы слышим от пациентов в последние недели. Это один из ключевых препаратов в химиотерапии ряда онкологических заболеваний — в определённых схемах он оказывается особенно эффективным. Абраксан применяют в качестве первой или второй линии терапии метастатического рака поджелудочной железы, также используют для лечения рака молочной железы и некоторых видов рака лёгкого. К сожалению, препарат сейчас действительно стал дефицитным на российском рынке здравоохранения, и его не хватает в ряде клиник и государственных структур. Понимаем, сколько тревоги это добавляет — многим приходится тратить силы и время на сложную логистику и поиск лекарства по всей стране. Прежде всего важно понимать, что даже в условиях дефицита препарата лечение можно выстраивать: обсуждать варианты, адаптировать схемы, искать доступные пути поддержки, чтобы терапия оставалась эффективной и не снижалось качество жизни. Обсудите со своим лечащим врачом возможность замены препарата. Если лечащий врач считает, что именно Абраксан необходим и замена нежелательна, имеет смысл как можно раньше начать поиск препарата и обсудить варианты его получения, чтобы не прерывать терапию и не терять время. Например, в «Клинике доктора Ласкова» Абраксан на данный момент остаётся в наличии».

#ОткрытаяСупервизия 🤩 Групповая супервизия для равных помогающих в онкологии Когда же, когда групповая супервизия с Натали? Каждый месяц (обычно в третий четверг месяца) Натали проводит групповую супервизию для равных консультантов. Встреча также полезна администраторам и модераторам пациентских чатов, волонтёрам. Мы приглашаем на неё всех желающих. В мае встреча пройдёт 20 числа в 19:00 (по МСК). Почему это важно? Потому что даже у волонтёров есть высокий риск выгорания. Люди разные, случаи бывают сложные — и поддержка нужна всем, в том числе равным помогающим. Участие в супервизии — это и про развитие навыков, и про возможность снизить эмоциональную нагрузку. На встрече разберём сложные кейсы и ваши вопросы. Ведущая: Натали Фатьянова — психолог, тренер и супервизор равных консультантов в нашем фонде. 🤩 Встреча открыта для равных из любых организаций и онкосообществ. А записаться можно тут: https://b24-av4uhg.bitrix24site.ru/crm_form_mlkam/

🤩🤩🤩 Вебинар уже через 1 час! 🤩🤩🤩 Ссылка на подключение: https://alexfond.ktalk.ru/app/stream/auditoriums/ba9f0855-c149-4706-b621-e51a3c075a55

Зачем нужна адъювантная терапия и как пройти её до конца? Друзья, напоминаем: сегодня, 4 мая, в 19:00 мы проведём встречу с врачом-онкологом, химиотерапевтом, кандидатом медицинских наук Ольгой Гордеевой. На встрече Ольга расскажет, что такое адъювантная терапия и зачем она нужна. «Дело в том, что часто после проведения оперативного вмешательства возникает вопрос: если опухоли больше нет, зачем дальше мучиться, проводить химиотерапию, таргетную или гормональную терапию, тем более если она будет длиться 5, иногда и 10 лет. Поэтому мы планируем обсудить, что такое адъювантная терапия, зачем она нужна, кому показана, как долго проходит. А также как на фоне этой терапии себя более-менее чувствовать и как включать это лечение в свою повседневную жизнь, осознавая, собственно, что от этого лечения жизнь и зависит», − поделилась Ольга. 🤩 Чтобы подключиться к вебинару, нужно пройти регистрацию по ссылке: https://b24-av4uhg.bitrix24site.ru/crm_form_fx0qz/

Итоги апреля Друзья, для нас апрель получился насыщенным, и мы рады поделиться тем, что успели сделать: 🤩 Завершили курс по равному консультированию: участники получили удостоверение государственного образца о повышении квалификации по программе «Равный консультант». Мы системно подходим к обучению и качеству подготовки специалистов, для нас это очень важно. Поздравляем выпускников курса! 🤩 🤩 Часть выпускников уже пришла на стажировку в фонд, чтобы стать действующими равными консультантами. Очень рады пополнению команды — добро пожаловать! 🤩 Наши равные консультанты провели сотни консультаций 🤩 🤩 Обновили сайт: мы долго к этому шли (почти год!), теперь он стал удобнее и понятнее, и вся важная информация собрана в одном месте 🤩 Получили премию: заняли 1 место в конкурсе «Фактор жизни. Не напрасно» в номинации «Социальный проект в медицине» 🤩 Завершили разработку курса по особенностям онлайн-консультирования в формате «равный — равному». Мы получили почти 200 заявок на обучение и сейчас активно готовимся к старту. 🤩 Если вы хотите поддержать фонд, это можно сделать по ссылке: https://fondaleksandra.ru/#get__help__fond Это помогает нам продолжать работу и быть рядом с теми, кому сейчас нужна поддержка 🧡

Май будет насыщенным: расписание вебинаров Друзья, кажется, в мае придется совместить шашлыки и дачу с интенсивным графиком встреч с лучшими специалистами страны. Мы объявляем май месяцем «Осознанности и контроля в онкологическом лечении». Вас ждут 5 встреч с прекрасными онкологами и онкопсихологом. Сохраняйте расписание — к каждому вебинару мы опубликуем отдельный пост со ссылкой на подключение. 📅 4 мая, 19:00 Спикер: Ольга Гордеева, врач-онколог, химиотерапевт Тема: «Зачем нужна адъювантная терапия и как пройти её до конца» Ольга расскажет, что это за терапия и зачем она нужна, как встроить лечение в повседневную жизнь и почему не стоит от него отказываться. 📅 14 мая, 18:00 Спикер: Артем Полторацкий, д.м.н., врач высшей категории, руководитель отдела организации клинических и доклинических исследований НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Тема: Когда и как рассматривать клинические исследования как формат лечения? Обсудим, какие исследования сейчас наиболее актуальны, как быть тем, кто живет в регионах, и разберем психологические страхи и мифы. 📅 18 мая, 18:00 Спикер: Анна Кан, онкопсихолог Тема: «Как пережить усталость от терапии и не остаться с этим в одиночку?» Для онкопациентов, людей в ремиссии и активистов онкосообщества. Обсудим, как отличить «обычную» усталость от онкологической, как не обесценивать свои чувства и где искать поддержку. 📅 21 мая, 19:00 Спикер: Елена Лубенникова, врач-онколог Тема: «Современная терапия рецидивов гормонопозитивного РМЖ и роль мутации PIK3CA» Разберём, как генетика влияет на выбор тактики лечения. При поддержке АО Рош-Москва. 📅 28 мая, 19:00 Спикер: Александр Бессонов, врач-онколог Тема: «Жизнь после окончания основного лечения: чек-ап и красные флаги» Май — хороший повод остановиться и лучше понять, что с вами происходит. Разберёмся в сложных темах вместе 🧡

#онкострана Что помогало бороться с диагнозом? За что героиня говорит «спасибо» заболеванию? Сегодня своей историей поделилась Анастасия Павлуткина 🧡 Анастасии было 25, когда она случайно заехала к врачу из-за привычной боли в груди. В тот же день — биопсия и диагноз: рак молочной железы. «Это было как гром среди ясного неба», — вспоминает девушка. До этого — обычная жизнь: учёба, работа, друзья. И годы наблюдений, в которых тревога казалась чем-то фоновым и неопасным. Лечение началось с химиотерапии. Слабость, тошнота, потеря волос — и постоянная необходимость держаться, даже когда сил почти нет. Самой большой опорой стала мама — она была рядом на каждом этапе. «Теперь я точно понимаю, что значит: друзья познаются в беде». Многие отвернулись. Но на их месте появились другие, «соратники», как называет их Анастасия, — люди с таким же диагнозом, которые поддержали и помогли не опустить руки. Один из самых тяжёлых моментов — во время третьего курса, когда из-за показателей крови лечение пришлось отложить. И всё же именно тогда пришло важное понимание: «Сила духа — это половина успеха в борьбе с болезнью». Позже Анастасия попала в сообщество пациенток и встретила врача, которому смогла по-настоящему довериться. А ещё нашла тех, за кого сегодня говорит «спасибо» своему диагнозу. 🤩 Полную историю Анастасии можно читайте в нашем посте во Вконтакте. 🤩 И конечно, напоминаем, что, если вам нужна поддержка равного консультанта — оставляйте заявку по ссылке.

Опрос: риск рецидива у пациенток с диагнозом РМЖ Наши коллеги из Движения против рака запустили короткий опрос (займет не более 3 минут!), чтобы понять, насколько пациентки, столкнувшиеся с диагнозом РМЖ, знают о риске рецидива и какие вопросы остаются открытыми. Это не формальность: результаты опроса помогут подготовить полезные информационные материалы, которые, в том числе, упростят диалог с лечащим врачом. 🤩 Если вы сталкивались с РМЖ, будет здорово, если найдете пару минут и пройдете опрос. Подробности — в посте коллег.

Всем привет! Хочется сегодня поделиться тёплыми словами, поразмышлять и, может, даже пофилософствовать. Иногда одна фраза может сильно повлиять на человека: изменить настроение, развеселить, подбодрить или, наоборот, ранить. Давайте обсудим: какие лучшие слова поддержки вам когда-либо говорили? А какие, наоборот, совсем не помогли или задели? Если готовы, делитесь в комментариях — будет важно и ценно почитать друг друга. А вот отрывок из стихотворения «Слова» (1956) Вадима Шефнера: Много слов на земле. Есть дневные слова – В них весеннего неба сквозит синева. Есть ночные слова, о которых мы днем Вспоминаем с улыбкой и сладким стыдом. Есть слова – словно раны, слова – словно суд,– С ними в плен не сдаются и в плен не берут. Словом можно убить, словом можно спасти, Словом можно полки за собой повести. Словом можно продать, и предать, и купить, Слово можно в разящий свинец перелить.

Осталось 2 дня, чтобы подать заявку на курс Друзья, напоминаем, что до 25 апреля открыт набор на наш новый онлайн-курс «Особенности онлайн-поддержки в формате “равный равному”». Начало обучения — 11 мая. 🤩 Подать заявку можно по ссылке до 25 апреля. О курсе писали тут, а сегодня Екатерина Башта отвечает на вопросы о курсе. Зачем нужен этот курс, если есть курс по равному консультированию? Мы придумали этот курс не только для своих волонтёров — наших равных консультантов. Мы видим, что мотивация поддерживать онкологических пациентов друг у друга просто огромная. Так или иначе все поддерживают новых пациентов, но делают это интуитивно. При этом они ведут огромную, просто невероятную работу: например, ведут пациентские чаты на тысячи человек по нозологиям, где собирают информацию, делятся ею, модерируют, администрируют. И всё это часто без подготовки. Бывает, что попадают в неприятные ситуации, выгорают. Этот курс для них. А еще для тех, кто работает в другой сфере, но поддерживает пациентов, для волонтёров небольших организаций, у которых нет средств на обучение. В целом — для всех равных помогающих. А в чём ещё его отличие от базового курса по РК? Организационная особенность в том, что, в отличие от нашего базового курса по равному консультированию, после прохождения этого курса не нужно быть у нас волонтёром в течение минимум года. Здесь такого условия нет. Единственное требование — опыт проживания онкологического заболевания или такой опыт у близкого человека. В чём упор, акцент в этом курсе? Акцент — на особенностях онлайн-поддержки и коммуникации. Будет много материала о коммуникации по телефону, в тексте, по видеозвонкам: как вести себя в конфликтных ситуациях с позиции равного помогающего, как действовать при острых коммуникационных ситуациях. Также будет много информации, как следить за своим состоянием и профилактировать выгорание волонтёра. Кроме того, предусмотрен интересный блок с тренерами и экспертами о цифровых инструментах в онлайн-поддержке, в том числе об использовании ИИ. В целом участники получат инструменты, которые облегчают работу равных помогающих. Остались вопросы? Напишите в комментариях, и мы обязательно ответим. А пока делимся кадрами бэкстейджа со съёмок курса 🤩