Фонд «Александра»

«Прогноз был — два года. Я живу уже пять» Продолжаем делиться историями, от которых мурашки. Знакомьтесь, это Екатерина. Девушка, которая доказала: диагноз «неоперабельная опухоль мозга» — это не точка. Когда Екатерине озвучили диагноз, жизнь не остановилась. За это время она не просто добилась стабилизации, но и успела встретить любовь и написать книгу. Настоящий пример того, как сохранять адекватность и волю, когда земля уходит из-под ног. В выпуске Доктора Ивашкова обсудили всё, через что пришлось пройти девушке. В этой серии не только вдохновляющая история, но и много полезной практической информации: 🤩 Симптомы-невидимки: почему тошнота, тремор или плохой слух могут быть опаснее обычной головной боли. 🤩 Реальность лечения: почему врачи иногда говорят «нет» операции и в чем сложность химии при таком диагнозе. 🤩 Чек-ап без фанатизма: кому на самом деле нужно МРТ и как не превратить обследования в паранойю. 🤩 Словарь пациента: чем «стабилизация» отличается от «ремиссии». 🤩 Выпуск здесь: https://www.youtube.com/watch?v=kef2LlzysCg

У нас прекрасные новости! Мы шли к этому целый год. Год кропотливой работы, правок и обсуждений позади — и сегодня мы, наконец, готовы представить вам наш обновленный сайт! Для нас это не просто «переезд» на новую платформу. Прежде всего, это забота о вас — всех тех, кто к нам обращается, равных консультантов, друзей и партнеров фонда. Мы постарались собрать всё самое важное в одном месте, чтобы поиск помощи, информации или способа поддержать фонд стал максимально простым, красивым и удобным. Всё, что мы делаем, мы делаем для людей. И теперь наш «цифровой дом» полностью соответствует этой миссии. Заходите в гости, мы вас очень ждали! 🧡 🤩 Ссылка осталась прежней: https://fondaleksandra.ru/ Всё это получилось благодаря крутой поддержке со стороны фонда целевого капитала «Истоки» и команды Philin Philgood. Спасибо, что вы с нами!

#онкострана Всем привет! Мы, наконец, возвращаемся с рубрикой #онкострана. Сегодня делимся историей прекрасной Галины 🤍 Девушке было 34, когда в начале лета 2020 года ей поставили диагноз — рак молочной железы. Всего за восемь месяцев после «всё хорошо» — уже вторая стадия. Пандемия только усложнила путь: задержки обследований, потерянное направление на важный анализ, лечение почти «вслепую». Галина проходила химиотерапию, сильно похудела и буквально собирала себя по частям. Накануне последнего курса пришла новая новость: анализ FISH подтвердил HER2-положительный статус. Это означало — ещё 4 курса химиотерапии и 17 курсов таргетной терапии. «Я настраивалась на четыре “химии”, а теперь их в два раза больше…» В тот же период Галина пережила расставание с мужем. Но рядом оказались друзья — с поддержкой, письмами и открытками со всего мира. И одна простая мечта — увидеть море: «Вот закончу лечение — и обязательно поеду на море». Прошло 4 года. Лечение позади, силы вернулись. И море случилось — даже не одно. Сегодня Галина — равный консультант в нашем фонде. Она поддерживает тех, кто только в начале пути и не знает, что делать. «Лечиться и жить. Ведь жизнь продолжается, пока продолжается». 🤩 Полную историю Галины можно прочитать на нашей странице во ВКонтакте. А если вам нужна поддержка равного консультанта — оставляйте заявку по ссылке.

+6

#жизньфонда Наша команда — очень разная, увлечённая и многогранная 🤩 Нас объединяет любовь к своему делу и искреннее желание помогать другим людям. Но вдохновение мы находим не только в работе — оно повсюду вокруг нас. Сегодня ответами команды на вопрос «что мне нравится делать для вдохновения вне работы?» — и тем, что наполняет нас энергией, теплом и смыслом каждый день. 🤩 «Кататься в горах по бездорожью» 🤩 «Удивляться первым ласточкам» 🤩 «Читать книги» 🤩 «Собирать цветы» 🤩 «Пить чай в компании друзей» 🤩 «Собирать урожай» 🤩 «Шить» 🤩 «Путешествовать, искать приключения, быть на природе и готовить)» Вот такие простые, но по-настоящему большие радости, которые дают силы двигаться дальше. А что вдохновляет вас? Делитесь в комментариях🤩

+1

Поддержка от тех, кто понимает Сегодня хотим поделиться мудрыми мыслями наших равных консультантов 🤩 Они знают, что значит столкнуться с онкологическим диагнозом, и понимают, как поддержать, помочь сориентироваться, найти нужные слова. Наши консультанты живут в разных городах, но объединяет их одно — готовность быть рядом, когда это особенно важно. Если вам нужна такая поддержка — вы можете обратиться к равному консультанту, оставив заявку на сайте по ссылке. Вы не одни 🤩

Запись вебинара — быть! Иногда даже технические сбои оборачиваются хорошими новостями. Во вторник мы были уверены, что из-за неполадок ничего не сохранилось, но оказалось — запись вебинара все-таки есть. Артем Николаевич подробно рассказал о том, как проходят клинические исследования в России: без мифов и «страшилок», с понятными объяснениями того, что на самом деле происходит и как устроен процесс. Отдельно разобрали распространённые опасения (спойлер: это точно не история про «куда-то увели и сделали непонятно что») и обсудили важные практические рекомендации для тех, кто хочет принять участие в клиническом исследовании. Тема получилась особенно актуальной — в том числе в контексте последних новостей о вакцинах от рака. Кстати, об этом мы тоже немного поговорили. Смотрите вебинар по ссылке. Предлагаем продолжить: напишите свои вопросы в комментариях к этому посту. Мы соберём их и проведём ещё одну встречу с Артемом Николаевичем, где он подробно ответит на самые важные из них.

Дорогие друзья! Мы открываем набор на онлайн-курс «Особенности онлайн-поддержки в формате “равный равному”» Старт обучения: 11 мая Подать заявку можно до 25 апреля Курс для всех, кто поддерживает пациентов с онкологическим диагнозом в онлайн-формате: 🤩 онлайн-волонтеров НКО и индивидуальной практики, 🤩 организаторов онлайн-групп взаимопомощи, 🤩 администраторов пациентских чатов, 🤩 равных консультантов. На курсе разберем: 🤩 особенности поддержки по принципу «равный равному» в онлайн-формате; 🤩 индивидуальную поддержку в переписке, по телефону, в аудио- и видеосвязи; 🤩 онлайн-группы взаимопомощи и пациентские чаты; 🤩 правовые аспекты онлайн-поддержки; 🤩 маршрутизацию онкологических пациентов как важный инструмент равной помощи. В программе видеоуроки, интерактивные вебинары, общение с экспертами в чате. Участников ждут домашние задания, тесты, итоговая аттестация. По завершении выдается сертификат образовательной платформы. 🤩 Для участия заполните анкету по ссылке до 25 апреля: https://forms.yandex.ru/u/69ccded6f47e731a9968c9f4/ Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

К сожалению, в ВК случился технический сбой, и нам не удалось ни провести трансляцию, ни сохранить запись разговора. Мы обязательно расскажем, когда и на какой платформе будем проводить вебинары.

👍👍👍👍Друзья, стартуем с прямым эфиром через 40 минут! Ссылка на трансляцию в ВК: https://vk.com/wall-97687139_4306

Прямой эфир по клиническим исследованиям — уже завтра! Уже завтра, в 18:00, наш фонд проведёт прямой эфир с Артёмом Полторацким, д.м.н., врачом высшей категории и руководителем отдела организации клинических и доклинических исследований НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Клинические исследования часто вызывают опасения и мифы — но на самом деле именно они открывают доступ к новым методам лечения и помогают спасать жизни. На эфире разберём: 🤩 какие клинические исследования бывают, 🤩 как гарантируется безопасность их участникам, 🤩 какие преимущества у пациентов, которые участвуют в клинических исследованиях, 🤩 что важно учитывать, принимая решение об участии 🤩 и многое другое. Встречаемся на нашей странице во ВКонтакте!

В своей речи Екатерина Башта предложила чаще говорить друг другу комплименты. И это правда очень важно для поддержки. Кажется, сегодня отличный день, чтобы начать. Вы, наши дорогие подписчики, очень внимательные, эмпатичные, бережные друг к другу. Мы вас очень любим и ценим 🤩 А теперь передаём эстафету: напишите комплимент автору предыдущего сообщения в комментариях 🤩

Принимаем поздравления! 🤩 Мы заняли 1 место в премии «Фактор жизни. Не напрасно» в номинации «Социальный проект в медицине». Спасибо всем нашим друзьям, волонтёрам и партнёрам — за поддержку и за доверие 🤩

Вакцина от меланомы: комментарий врача-онколога Недавно широко разошлась новость о том, что первый пациент в России получил персонализированную вакцину для лечения меланомы — об этом сообщили в Минздраве. Мы попросили наших друзей из «Клиники доктора Ласкова» прокомментировать эту новость. Вот что рассказал Александр Евгеньевич Аболмасов — онколог и медицинский директор клиники: Вообще медицинские новости хотелось бы читать не в формате таблоидов с абстрактными формулировками, а у нас это стало каким-то новым жанром. Мы знаем только, что пациент с рецидивом меланомы получил вакцину «Неоонковак». Не до конца понятно, получает ли пациент только вакцину или же её применяют вместе с другой иммунотерапией. Немного больше похоже на второе, но, исходя из сообщений Минздрава, достоверно понять это сложно. В любом случае пока нет данных о том, что вакцины в принципе могут быть эффективными для лечения какого-либо вида рака. Напомню, что успешных клинических исследований нет, а большинство исследований не доходят до 3-й фазы, а останавливаются на 1-й. Напомню, что в России с 2024 года приняты поправки к 61-ФЗ, которые позволяют изготавливать и применять т. н. «высокотехнологичные лекарственные препараты» без стандартных традиционных клинических исследований. Что в целом и происходит в данном случае. Я думаю, что это неэтично, так как, по сути, мы предлагаем людям лечение, эффективность и безопасность которого никогда не была доказана. Более того, если вакцину применяют вместе с другой иммунотерапией, то невозможно будет понять, сработала она или вакцина. Единственное, что радует в этой новости, — что человек чувствует себя хорошо. Я надеюсь, что у него всё будет благополучно. Полезно ли вам читать такие пояснения от специалистов? Стоит ли чаще разбирать подобные новости вместе с врачами?

Клинические исследования в России: как они работают и зачем нужны? 14 апреля в 18:00 мы проведём прямой эфир с Артёмом Полторацким, д.м.н., врачом высшей категории, руководителем отдела организации клинических и доклинических исследований НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Многие до сих пор думают, что клинические исследования — это что-то опасное, «эксперименты на людях» или крайняя мера. Но на самом деле именно они дают шанс на новые методы лечения и уже сегодня спасают тысячи жизней. На встрече Артём Николаевич расскажет: 🤩 что такое клинические исследования на самом деле, 🤩 как они проходят и кто за ними следит, 🤩 почему это безопасно, 🤩 какие возможности они открывают для пациентов. Прямой эфир состоится на нашей странице во ВКонтакте. Ставьте ❤️, если придёте.

+3

6 мифов о раке Услышать онкологический диагноз всегда страшно. Неважно, где вы живёте, какой у вас уровень дохода и насколько развита медицина вокруг. В этот момент включается страх — и вместе с ним появляются мифы. Именно поэтому более половины пациентов пробуют альтернативные методы лечения, теряя драгоценное время. Сегодня разберём самые опасные из этих мифов. Сохраните этот пост и отправьте близким — возможно, это поможет кому-то принять правильное решение вовремя.

Ну что, рабочая неделя подошла к концу! Все уже закрыли ноутбуки? Какие планы на выходные? Если вдруг хочется просто выдохнуть и переключиться — мы сделали для вас подборку красивого кино. Тут и стиль, и атмосфера, и вдохновение — всё, чтобы весна ощущалась ярче. Сохраняйте — пригодится! 🤩 1. Дьявол носит Prada (2006) Совсем скоро, в мае, выходит долгожданное продолжение — уже ждём! А пока можно пересмотреть первую часть: любоваться Мэрил Стрип и Энн Хэтэуэй (ещё совсем юной) и гадать, каким будет новый виток истории в мире модной индустрии и отношений «начальница — подчинённая». 2. Мария-Антуанетта (2006) Фильм получил «Оскар» за костюмы — и это абсолютно заслуженно. Настоящий фильм-пирожное: розовый, воздушный, эстетичный. Для всех, кто любит Париж, красивых актёров и визуальное удовольствие. 3. Удивительная миссис Мейзел Жизнь рушится, а героиня выходит на сцену стендапа. Остроумно, динамично и очень стильно. Идеальный сериал, если хочется от души похохотать. 4. Джуди (2019) Думаете, знаете Рене Зеллвегер только по роли «Бриджит Джонс»? Вот и нет! Здесь она легендарная Джуди Гарленд. Голливуд, сцена, костюмы — и очень сильная актёрская работа. 5. Век Адалин (2015) История начинается в 1908 году: после аварии героиня перестаёт стареть. И в наши дни выглядит так же, как в ночь трагедии. Отдельное удовольствие — наблюдать за костюмами разных эпох и тем, как меняется стиль Адалин со временем.

Клинические исследования в России: что происходит сегодня? Совместно с «Мика Хелп» при НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова подготовили статью о том, что сейчас происходит с клиническими исследованиями в онкологии в России. Материал вышел на нашей странице во ВКонтакте. Читайте по ссылке и подписывайтесь, чтобы не пропускать другие лонгриды! Интересна ли вам эта тема? Хотели бы прямой эфир с врачом? Пишите в комментариях 🤩

+2

Как помочь близкому пережить побочные эффекты лечения? Во время лечения онкологических заболеваний человек сталкивается не только с психологическим вызовом от принятия диагноза, но и с физическими последствиями терапии. Хирург-онколог, маммолог Александр Петрачков — о том, как с этим справляться на практике. Мы разделили побочные эффекты по категориям и сделали информативные карточки.

Всем привет! Дни сейчас летят очень насыщенно — у нас много новостей, которыми наша команда хочет поделиться с вами 🤩 Во-первых, на прошлой неделе мы снимали курс о том, как бережно и эффективно поддерживать онкопациентов в формате «равный равному» — в переписке, аудио и видео. Как не выгорать, но при этом оставаться вовлеченным? Какие инструменты наиболее эффективны? Равным консультантам тоже нужна поддержка и опора, и этот курс – для них и для всех равных помогающих. Во-вторых, в субботу стартовала первая группа взаимопомощи. Это пилот — будем смотреть, как проходит, что важно учесть дальше. Группы закрытые, но, если не успели попасть, не переживайте: впереди будут новые наборы. Обо всем расскажем! И ещё одна важная новость. Мы запустили сбор на платформе «Про добро» Совкомбанка — на работу горячей линии для онкопациентов. Многие из вас знают, как она важна для пациентов по всей России. Средства пойдут на координацию волонтёров, техническую поддержку линии, CRM-систему и сайт — чтобы ни одно обращение не терялось и каждый получал ответ вовремя. Поддержать сбор можно не только финансово, но и информационно: расскажите о нас, сделайте пост или репост, отметьте фонд. Чем больше людей узнают о фонде, тем больше помощи мы сможем оказать. #новостифонда

(poll without text)