Фонд «Круг добра» ✔

✨ В молебне 1 октября в Храме Христа Спасителя к нам присоединился прославленный российский хоккеист Владислав Третьяк, член попечительского совета Фонда, депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации. 💛 Владислав Александрович рассказал, как благодаря работе Фонда дети имеют шанс учиться, реализовывать свои стремления и мечты, ведут полноценную жизнь, являются «командой России»! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

Гостем нового выпуска проекта «ДокТок с Эвелиной Закамской» на телеканале «Доктор» стал генеральный директор НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, д.м.н., профессор Николай Грачев. 💡 В центре внимания: 🔹 Почему опухоли у детей бывает трудно распознать на ранних стадиях? 🔹 Как молекулярно-генетическая диагностика помогает находить точечные уязвимости опухоли? 🔹 Как подбирается индивидуальное, наименее травматичное и щадящее лечение для каждого ребенка? 🔹 Какую роль играет фонд «Круг добра» в обеспечении маленьких пациентов редкими и инновационными препаратами? 🔹 Каким станет лечение детского рака через 5–10 лет? Николай Сергеевич также поделился историями из практики, рассказал о миссии Центра им. Дмитрия Рогачева и о том, почему главная цель современного врача — не просто победить болезнь, но и сохранить ребенку высокое качество жизни. ⏰ Не пропустите эфир: 2 октября в 17:25 на телеканале «Доктор». Приглашаем к просмотру всех, кто интересуется будущим медицины и верит в силу науки!

Татьяна Витальевна Устинова пригласила в гости в её авторскую программу «Мой герой». Рад случаю познакомиться. Приглашаю всех к нашему разговору, который выйдет в эфир телеканала «ТВ Центр» 1 октября

Эфир уже завтра на телеканале «ТВ Центр» в 13:45 по московскому времени! 📺

"Отличная идея – поздравить Президента России" – подумали мы в Фонде "Круг добра", прочитав этот комментарий под одним из наших постов Вконтакте ⬆️ ❤️ С радостью поддерживаем инициативу наших подопечных и объявляем подготовку к Дню Рождения Президента! 🤍💙❤️ Приближение праздника – добрый повод вспомнить и еще раз отметить: именно Президент России Владимир Владимирович Путин создал Фонд "Круг добра", и за время работы Фонда помощь получили уже более 30 тысяч детей по всей России. Присылайте нам видео-поздравления или фото с открытками и рисунками в руках, адресованные Президенту! Мы сделаем из них небольшой видео-ролик, который станет знаком благодарности лидеру страны 🇷🇺, символом поддержки, а наших подопечных зарядит отличным настроением! Ждем ваши видео и фото в комментарии или в личные сообщения! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #поздравляемПрезидента

🙏 Сегодня рассказываем сразу две истории - Миши и его двоюродного брата Арсения, оба - подопечные «Круга добра». Миша - 300-й ребенок с мышечной дистрофией Дюшенна, который получил генную терапию от Фонда. Благодарим мам детей за теплый рассказ 💓 Читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

🌟 300-й ребенок получил от "Круга добра" генную терапию МДД – в репортаже канала Россия-24 💌 Уже 300 детей получили деландистроген моксепарвовек – первый в мире препарат не просто патогенетической, но генозаместительной терапии мышечной дистрофии Дюшенна однократного введения. ☀️ Маленький Миша Захваткин стал 300-м ребенком, которому была проведена инфузия этого дорогостоящего препарата за счет средств Фонда "Круг добра". По словам врачей "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, ребенок чувствует себя хорошо. О Мише и о других детях, получивших помощь Фонда, – в репортаже канала Россия-24. Смотрите по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

✨ 1 октября во всех храмах Русской Православной Церкви совершится молебен об исцелении тяжелобольных детей ✨ Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл в 2025 году благословил почитать икону Божией Матери «Целительница» знамением покровительства Богородицы для Фонда «Круг добра». Текст особой молитвы Священный синод Русской православной церкви утвердил в октябре 2025 года. Молебны с особыми молитвами об исцелении тяжелобольных детей по благословению Святейшего Патриарха совершаются 1 октября во всех храмах Русской Православной Церкви. ✨ По благословению Святейшего Патриарха 1 октября в 10.00 протоиерей Александр Ткаченко совершит молебен в Преображенском храме Храма Христа Спасителя в Москве, вход свободный. ✨ В феврале 2026 года протоиерей председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности Общественной палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко преподнес список чудотворной иконы Божией Матери «Целительница» президенту России Владимиру Путину во время очередной встречи в Кремле. ✨ Икона Божией Матери «Целительница» с исцеляющей юношу Богородицей – одна из главных святынь Алексеевского женского ставропигиального монастыря. ✨ Фонд «Круг добра» был создан указом Президента для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Его цель – реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям, обеспечение их лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. С 2021 года помощь Фонда получили 30 тысяч детей с одним из 116 тяжёлых и редких заболеваний, для терапии которых на средства Фонда закупается 140 наименований лекарственных препаратов и медицинских изделий. Источник средств Фонда – часть повышенного налога на доходы граждан России выше 5 млн рублей в год. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

📖Итоги Экспертного совета: новый препарат и расширение категорий пациентов. Состоялось очередное заседание Экспертного совета Фонда «Круг добра». Вот главные решения: ✅ Одобрение заявок: Удовлетворена 351 заявка на обеспечение детей лекарствами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации. 🧬 Спинальная мышечная атрофия (СМА): Людмила Кузенкова, заведующая отделением психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, рассказала о лекарственном препарате Онасемноген абепарвовек (Итвизма) в форме для однократного интратекального (в спинномозговую жидкость) введения. • Для кого: Дети от 2 лет и старше с подтвержденными биаллельными мутациями в гене SMN1, ранее не получавшие патогенетическую терапию. • Условия: Отрицательный анализ на антитела к AAV9 и отказ законных представителей от других видов терапии. Экспертный совет согласился с включением препарата в перечень для закупок, решение одобрено и попечительским советом Фонда. 💊 Гломерулопатия: Алексей Цыгин, профессор ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России предложил пересмотреть категории детей для назначения препарата Пэгцетакоплан. Препарат сможет быть доступен по инструкции для детей старше 12 лет, а для детей младше 12 лет основанием станет заключение врачебной комиссии либо консилиума врачей профильного федерального центра о назначении препарата «вне инструкции». 🏥 Создание резервов: Галина Новичкова, научный руководитель ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва» Минздрава России, предложила пополнить неперсонифицированный резерв препаратов для лечения хронической РТПХ: • Белумосудил — в НМИЦ им. В.А. Алмазова и НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. • Товорафениб — в НМИЦ им. В.А. Алмазова. • Эмапалумаб — в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. 🔄 Также одобрено 42 процедуры перераспределения лекарственных препаратов и медицинских изделий. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #КругДобра #ОрфанныеЗаболевания #РедкиеЗаболевания #СМА #ДетскоеЗдравоохранение

🇷🇺 Уже завтра состоится Конференция Фонда «Круг добра» в Общественной палате России ⏰ Событие начнется 30 сентября в 10:00, видеотрансляция будет доступна по ссылке. Конференция объединит представителей органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, ответственных за взаимодействие с Фондом «Круг добра», медицинских экспертов, а также участников некоммерческих организаций. 📔 Участники обсудят лекарственное обеспечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, современные методы диагностики и терапии, межрегиональное взаимодействие, работу с пациентским сообществом и работу Фонда. ✍🏼 Организаторы – Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» при поддержке Комиссии ОП РФ по социальному партнерству и благотворительной деятельности. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

💫 24 сентября ко всемирному дню осведомленности об Атипичном гемолитико-уремическом синдроме (аГУС) мы рассказывали историю ребенка, который получает препарат от Фонда «Круг добра». «Обычный» гемолитико-уремический синдром (ГУС) входит в госпрограмму «14 высокозатратных нозологий», лекарства для детей в рамках этой программы также закупаются за счёт средств Фонда. Сегодня наша Библиотека орфанных заболеваний пополнилась видеолекцией об этом заболевании. 🎬 О гемолитико-уремическом синдроме в видеолекции рассказывает заведующая нефрологическим отделением РДКБ Минздрава России Эдита Петросян Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

👀 Учесть каждого: продолжается Всемирная неделя сетчатки глаза 🖌 Среди трех офтальмологических заболеваний, находящихся в Перечне Фонда «Круг добра», – Наследственная дистрофия сетчатки, вызванная биаллельными мутациями в гене RPE65 формы заболевания: врожденный амавроз Лебера (2 тип) и Пигментный ретинит (20 тип). Для терапии наследственной дистрофии сетчатки с 2021 года Фонд «Круг добра» закупает российским детям генный препарат воретиген непарвовек (препарат зарегистрирован в России и по заявкам Фонда закупается ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России по процедуре госзакупок). ✅ Уже 28 детей получили дорогостоящую и эффективную генную терапию за счет Фонда «Круг добра», среди них – 4-летняя Аня, историю которой мы рассказали чуть раньше. ⚡️ В России семьи детей с офтальмологическими заболеваниями поддерживает Автономная некоммерческая организация «Чтобы видеть!», участник диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра». Об организации помощи детям говорит Варвара Андреевна Шибанова, директор АНО «Чтобы видеть!». Читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

🍀 Сегодня новую детскую историю рассказывает Ольга Александровна, мама 4-летней Ани из Смоленской области. Девочка получает от Фонда дорогостоящую терапию наследственной дистрофии сетчатки. Читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

🫶 ДоброПятница сегодня праздничная, ведь сегодня – международный день фармацевтического работника! Мы поздравляем всех причастных к этой профессии, которая часто находится "в тени". А ведь фармацевтический работник должен не просто знать названия препаратов, но и разбираться в их взаимодействии, противопоказаниях, аналогах и особенностях приёма. Так что расскажем сегодня о фармацевтике. А вы знали, что: 💊В России первая аптека появилась в Москве. Это произошло по указу царя Ивана Грозного 19 мая 1581 года. Поэтому российский день фармацевтического работника - 19 мая. А 25 сентября - праздник международный, в день основания Международной фармацевтической организации. 💊Уже в древнем Египте и Месопотамии существовали люди, которые готовили и хранили лечебные составы. В папирусах и на глиняных табличках находят рецепты мазей, настоек и порошков — и указания по дозировке. Древние инструкции! 💊 А на греческом «Apotheke» означало «склад», «хранилище». Потому что так называли места для хранения лекарств. 💊 Фармацевт и провизор — не совсем одно и то же. Провизор — специалист с высшим фармацевтическим образованием, он может управлять аптекой, участвовать в разработке и контроле качества лекарств. Фармацевт имеет среднее специальное образование. 💊 По указу Петра I в Москве и Петербурге разбили «аптекарские огороды» — ботанические сады с оранжереями, где выращивали даже экзотические растения. В наиболее известном из них, «Аптекарском огороде» на проспекте Мира, воссоздан сад лекарственных растений с планировкой XVIII столетия. 💊 Современные аптеки — это ещё и профилактика. Всё чаще фармацевтический работник консультирует по вопросам здорового образа жизни, витаминов, средств первой помощи, ухода за кожей и волосами, правильного питания — и помогает человеку не только вылечить, но и предупредить проблему. 💊 Во всех трёх отделах медицинского блока Фонда есть работники с фармацевтическим образованием. Поздравляем и их! 💊 В одной аптечной сети за день могут отпускать тысячи упаковок лекарств, проверять сотни рецептов и давать десятки консультаций. За каждым таким действием — внимание, ответственность и профессионализм. Поздравьте фармацевта сегодня, если встретите ❤️ 🎨 Иллюстрируем пост картиной Марка Шагала «Аптека в Витебске» 1914 г. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

✨«Здоровье ребёнка – это то, ради чего мы объединяемся»: в Самаре говорили о детях с редкими заболеваниями. ✔️О редких, сложных и дорогостоящих в лечении диагнозах не принято говорить часто. И когда они приходят в семью, кажется, что люди остались один на один с бедой. Однако в поликлинике Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой подняли именно эту важную тему: эксперты обсудили доступность и развитие уникальной терапии орфанных заболеваний. ❗️На мероприятие приехали заместитель председателя Правительства Самарской области Регина Воробьева, министр здравоохранения Самарской области Андрей Орлов, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности Общественной Палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко, и.о. главного врача Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой Ольга Письменная, а также представители НКО, врачебных, пациентских и религиозных организаций. 🛎В начале встречи провели экскурсию по новой поликлинике, а после состоялся разговор с родителями, врачами, общественниками и представителями конфессий – открытый, по-настоящему важный. Особый акцент сделали на объединении ресурсов государства, общества и духовенства. 📌Коротко о главном: – С 2021 года помощь Фонда «Круг добра» в Самарской области получили 272 ребёнка с 46 редкими заболеваниями – 167 детей до 18 лет лечатся за счёт Фонда – После 18 лет лечение продолжается – за счёт регионального бюджета – С 2023 года дети по программе «14 ВЗН» тоже получают лекарства за счёт Фонда ☀️Ещё одна новость: Александр Ткаченко рассказал об инициативе лидеров конфессий учредить День милосердия. Этот вопрос планируется обсудить 1 октября на Совете при Президенте России по взаимодействию с религиозными объединениями. Главный итог встречи: решено усилить межведомственное и межконфессиональное взаимодействие. Так помощь станет ближе и дойдёт до каждой семьи, которой она нужна. «Россия – это социальное государство, приоритетом которого являются дети. Наша сегодняшняя встреча стала деятельным подтверждением этого. Мы сформировали у родителей уверенность, что они не одни: мы готовы предоставить финансовую, консультативную и организационную помощь, чтобы семья помогала ребёнку расти, быть ребёнком, радоваться жизни, иметь успехи в школе, творчестве и спорте. Здоровье ребёнка – это то, ради чего мы все здесь объединяемся», – резюмировал Александр Ткаченко. Поставьте лайк, если считаете, что таким детям и их родителям нужна поддержка. И поделитесь постом – пусть больше людей узнают, что помощь есть 💚 Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #КругДобра #СамарскаяОбласть #Дети #Здравоохранение #ОрфанныеБолезни #РедкиеБолезни

🔦 Когда холестерин нужно измерять и у ребёнка? 📗На текущей неделе отмечается всемирный день осведомлённости о семейной гиперхолестеринемии. Это наследственное заболевание, при котором жиры, поступающие с едой или вырабатываемые печенью, слишком долго задерживаются в крови. Из-за этого развивается ранний атеросклероз: на стенках сосудов образуются бляшки, которые постепенно перекрывают просвет. Если бляшка разрушается, формируется тромб, кровоток блокируется и участок сердца погибает. Именно так происходит инфаркт миокарда – совершенно внезапно. 📚Болезнь встречается в двух формах. Гетерозиготная – самая распространённая: один человек из 200-500. Гомозиготная – значительно реже: один на 300 тысяч – 1 миллион человек. При гомозиготной форме уровень атеросклероз стремительно прогрессирует, без лечения болезнь смертельно опасна. 📢 Врачи призывают: если генетическое обследование подтвердило диагноз у ребёнка, нужно как можно раньше обратиться к врачу, начать лечение и скорректировать образ жизни, исключить некоторые продукты. Физическая активность и контроль артериального давления – обязательная часть терапии, которая помогает держать болезнь под контролем и снизить риск опасных осложнений. ✅Гомозиготная форма семейной гиперхолестеринемии включена в Перечень Фонда «Круг добра» с 2021 года, для 5 подопечных с этим заболеванием Фонд закупил препарат ломитапид. 💚 О том, какой эффект дает терапия от Фонда, мы поговорили с мамой одного из таких «редких» детей. Читайте по ссылке историю Патимат Мамаевны, мамы 9-летней Кистаман из республики Дагестан. #кругдобра #кругдобра_нашидети

+5

👀 Фонд «Круг добра» в Екатеринбурге: итоги межрегиональной конференции по редким заболеваниям в цифрах ❤️Дорогие друзья! Хотим поделиться важной новостью. В Екатеринбурге прошла межрегиональная конференция по актуальным вопросам оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями. Встреча собрала несколько десятков медицинских специалистов; очно и онлайн к конференции присоединились представители Минздравов Уральского федерального округа, организаторы здравоохранения, практикующие врачи федеральных медицинских центров, а также ординаторы, студенты-медики старших курсов, представители некоммерческого сектора, родители пациентов. 🔹Участники конференции сошлись во мнении, что редкие заболевания требуют быстрой диагностики и своевременной терапии – от этого напрямую зависят жизнь и здоровье детей. Фонд «Круг добра» продолжит серию региональных встреч. Следите за новостями! Читайте самые яркие цитаты спикеров на наших карточках 👇 #КругДобра #ОрфанныеЗаболевания #Здравоохранение #ПомощьДетям