✨«Здоровье ребёнка – это то, ради чего мы объединяемся»: в Самаре говорили о детях с редкими заболеваниями. ✔️О редких, сложных и дорогостоящих в лечении диагнозах не принято говорить часто. И когда они приходят в семью, кажется, что люди остались один на один с бедой. Однако в поликлинике Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой подняли именно эту важную тему: эксперты обсудили доступность и развитие уникальной терапии орфанных заболеваний. ❗️На мероприятие приехали заместитель председателя Правительства Самарской области Регина Воробьева, министр здравоохранения Самарской области Андрей Орлов, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности Общественной Палаты Российской Федерации протоиерей Александр Ткаченко, и.о. главного врача Самарской областной детской клинической больницы им. Н.Н. Ивановой Ольга Письменная, а также представители НКО, врачебных, пациентских и религиозных организаций. 🛎В начале встречи провели экскурсию по новой поликлинике, а после состоялся разговор с родителями, врачами, общественниками и представителями конфессий – открытый, по-настоящему важный. Особый акцент сделали на объединении ресурсов государства, общества и духовенства. 📌Коротко о главном: – С 2021 года помощь Фонда «Круг добра» в Самарской области получили 272 ребёнка с 46 редкими заболеваниями – 167 детей до 18 лет лечатся за счёт Фонда – После 18 лет лечение продолжается – за счёт регионального бюджета – С 2023 года дети по программе «14 ВЗН» тоже получают лекарства за счёт Фонда ☀️Ещё одна новость: Александр Ткаченко рассказал об инициативе лидеров конфессий учредить День милосердия. Этот вопрос планируется обсудить 1 октября на Совете при Президенте России по взаимодействию с религиозными объединениями. Главный итог встречи: решено усилить межведомственное и межконфессиональное взаимодействие. Так помощь станет ближе и дойдёт до каждой семьи, которой она нужна. «Россия – это социальное государство, приоритетом которого являются дети. Наша сегодняшняя встреча стала деятельным подтверждением этого. Мы сформировали у родителей уверенность, что они не одни: мы готовы предоставить финансовую, консультативную и организационную помощь, чтобы семья помогала ребёнку расти, быть ребёнком, радоваться жизни, иметь успехи в школе, творчестве и спорте. Здоровье ребёнка – это то, ради чего мы все здесь объединяемся», – резюмировал Александр Ткаченко. Поставьте лайк, если считаете, что таким детям и их родителям нужна поддержка. И поделитесь постом – пусть больше людей узнают, что помощь есть 💚 Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #КругДобра #СамарскаяОбласть #Дети #Здравоохранение #ОрфанныеБолезни #РедкиеБолезни