Фонд «Круг добра» ✔

✅ «Беспрецедентная помощь детям»: в Екатеринбурге обсудили диагностику и лечение мышечной дистрофии Дюшенна 💼 23 сентября в Екатеринбурге прошел круглый стол «Экспертная сессия по вопросам ранней диагностики и медико-социального сопровождения пациентов с нервно-мышечными заболеваниями». Ранее 21 сентября Фонд «Гордей» провел VI ежегодную региональную конференцию «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы». 📚 Цель мероприятий – консолидировать опыт медицинских специалистов и пациентских объединений по ведению пациентов с нервно-мышечными заболеваниями, в частности, мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), а также сформировать предложения по развитию действующей государственной модели помощи детям с прогрессирующей МДД. Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

💬 Кирилл Куляев: «Редкое заболевание — это не приговор, а вызов, и вместе с ним можно справиться» 📖 В день осведомлённости о атипичном гемолитико-уремическом синдроме колонку для ресурсов Фонда «Круг добра» написал Кирилл Куляев, участник диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра», председатель Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с неконтролируемой активацией комплемента "Другая Жизнь", общественный помощник Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге. Читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🙏🏼 40 детей с аГУС получили помощь Фонда «Круг добра» 📍 Международный день осведомлённости об атипичном гемолитико-уремическом синдроме (аГУС), который отмечается 24 сентября, учреждён в 2015 году международной организацией «Альянс аГУС», которая объединяет пациентов, их семьи, врачей и исследователей. Эта болезнь из группы тромботических микроангиопатий приводит к тромбообразованию в мельчайших сосудах, что приводит к повреждению органов. ✍️ Фонд «Круг добра» с 2024 года обеспечивает детей с аГУС препаратом Равулизумаб, помощь получили 40 человек. Сегодня мы расскажем историю из жизни одного из них, а также опубликуем комментарий партнера Фонда – председателя межрегиональной общественной организации помощи пациентам с неконтролируемой активацией комплемента "Другая Жизнь", общественного помощника Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге Кирилла Куляева. Читайте историю ребенка по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

💡«Нацелены Жить и Развиваться»: школа для родителей детей с НЦЛ-2 ❗️26 сентября 2026 года «Дом Редких» проведет просветительское мероприятие, посвященное вопросам лечения и развития детей с нейрональным цероидным липофусцинозом 2 типа. Ведущие эксперты расскажут, как сегодня лечат детей с НЦЛ2 и что можно сделать для развития и улучшения качества жизни. Темы и спикеры, заявленные в программе форума: 🔹«Опыт ведения детей с НЦЛ2 в Российской детской клинической больнице» - Михайлова Светлана Витальевна, заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной генетической патологией РДКБ. 🔹 «Фонд «Круг добра» о помощи детям с НЦЛ2» - Стешина Наталья Алексеевна, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда. 🔹«Интравентрикулярное введение патогенетического препарата: оптимизация и новые возможности» - Рещиков Дмитрий Александрович, заведующий отделением нейрохирургии РДКБ. 🔹 «Офтальмологический аспект при НЦЛ2. Инновационное лечение» - Лесовой Сергей Валерьевич, заведующий отделением офтальмологии РДКБ. 🔹«Опыт генетической диагностики НЦЛ2» - Беляшова Елена Юрьевна, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России в Приволжском федеральном округе, заведующая медико-генетической консультацией ГАУЗ «Оренбургская областная клиническая больница №2». 🔹«Командная работа в ведении детей с НЦЛ2. Взаимодействие родителя и врача в достижении эффективности терапии» - Лобанова Виктория Сергеевна, заведующая отделением наследственных нарушений обмена веществ Морозовской ДГКБ ДЗМ г. Москвы. 🗓 Когда: 26 сентября 2026, суббота, 11:00 Мск 📍Где: онлайн-трансляция в группе АНО «Дом Редких» в ВК: https://vk.ru/domorphans Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

☝️ Центр детской онкологии и гематологии в Екатеринбурге – первая региональная клиника для формирования резерва препарата динутуксимаб бета 💼 Команда Фонда «Круг добра» сегодня работает в Екатеринбурге, участвуя в организованной Фондом Региональной конференции для специалистов Уральского федерального округа по актуальным вопросам оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями. 📒 Валерия Богданова, медицинский директор Фонда «Круг добра» и Наталья Стешина, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда помимо сессий конференции посетили Центр детской онкологии и гематологии. Центр создан в Екатеринбурге на базе ГАУЗ СО «Областная детская клиническая больница», причем Центр является единственной клиникой за пределами Москвы и Санкт-Петербурга, где проводится трансплантация гемопоэтических стволовых клеток детям и референтная диагностика злокачественных опухолей с применением современных методик исследований. В Центре детской онкологии и гематологии обследуются и получают лечение дети не только Свердловской области, но и из других субъектов УрФО и еще пяти федеральных округов Российской Федерации, в том числе, подопечные Фонда «Круг добра». 💫 Как отметили представители Фонда, именно эта клиника стала первой из региональных, где решением экспертного совета Фонда «Круг добра» формируется резерв лекарственного препарата динутуксимаб бета. Препарат показан детям с нейробластомой, а также опухолями костей и мягких тканей – теми заболеваниями, при которых в некоторых случаях требуется незамедлительный старт терапии. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

+2

☀️«Город НеМаленьких людей»: в Москве прошёл ежегодный Всероссийский фестиваль сообщества людей с ахондроплазией. ✔️19 сентября 2026 года в Москве прошёл пятый Всероссийский семейный фестиваль «Город НеМаленьких людей» — ежегодное событие, объединяющее детей и взрослых с ахондроплазией и другими скелетными дисплазиями, их семьи, друзей и партнёров сообщества. ✨ В этом году фестиваль получил новое название и новую концепцию: участники начали создавать собственный город – пространство знаний, технологий, творчества, движения и дружбы. Фестиваль состоялся на столичной площадке Pro Platforma и собрал более 220 участников из 23 регионов России. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах 💚Читайте подробнее по ссылке.💚

❤️64 ребёнка с лейкозами получили уникальные лекарства от Фонда «Круг добра» 22 сентября отмечается Всемирный день борьбы с лейкозом. Этот день призван повысить осведомлённость о заболевании, поддержать пациентов и их семьи, а также стимулировать исследования и разработку новых методов лечения. 🔹Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил в Перечень заболеваний острый лимфобластный и острый миелобластный лейкозы в 2021 году. Для лечения закупаются зарегистрированные в России препараты Гилтеритиниб и Венетоклакс и незарегистрированный Ревумениб. С момента включения заболевания в перечни Фонд одобрил терапию для 64 детей. 💚Сегодня мы рассказываем историю Киры Загреба из ДНР. Вместе со своей семьей и ее лечащими врачами девушка продолжает бороться за право на жизнь и будущее и дай ей Бог выйти в этой борьбе победителем. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

Выборы в Госдуму организованы на высочайшем уровне. Об этом говорят лидеры общественного мнения, международные эксперты и обычные посетители Ситуационного центра ОП РФ Волонтеры колл-центра уже совершили более 11 тысяч коммуникаций с наблюдателями на участках. Еще более 8,5 тысяч участков проконтролированы с помощью системы видеонаблюдения. Абсолютное большинство сообщений наблюдателей носят позитивный характер. Мелкие проблемы, на которые обращают внимание наблюдатели, оперативно устраняются и не оказывают влияния на ход голосования. Эту оценку подтверждают международные эксперты. На круглом столе, организованном членом ОП РФ Владимиром Шаповаловым, высокую оценку российской избирательной системе дали представители ЮАР и Ирана. Они проявили особый интерес к практике дистационного электронного голосования. ➡️ По-новому открывают для себя выборы и молодые люди, которые впервые оказались в стенах Общественной палаты. Решая реальные кейсы в ходе деловой игры, проходя интерактивы в зонах колл-центра и видеонаблюдения, студенты вступают в круг потенциальных наблюдателей на следующих выборах. Ожидается, что площадку Ситцентра посетят свыше 1 000 обычных посетителей. Позитивной информацией с участков делятся и члены ОП РФ. Так, Олег Сирота пришел на участок с роботом Кузьмичом. На участке все было спокойно, однако роботу пока проголосовать не дали. Уже сейчас можно констатировать, что система общественного наблюдения справилась с текущей кампанией. Тем не менее, самое сложное еще впереди, ведь 20 сентября состоится завершающий день голосования. Ситуационный центр начнет вещание в 9:30, подключайтесь к прямому эфиру! 🇷🇺 Общественная палата России | Телеграм | MAКС | ВКонтакте 👈

+3

🍁 «Желтый лист кленовый…» Друзья, сегодня, 18 сентября, отмечается День кленовых листьев 🍂🍁 Это самый кружевной лист, который мы любим со времен наших школьных гербариев! Накануне мы стали вспоминать, а что вообще связано с кленовыми листьями? И вспомнили занятное! Наши ассоциации: 😊Золотая осень 😊Кленовые «носики» – семена-крылатки, которые мы в детстве клеили друг другу на нос. 😊Кленовый сироп – натуральный подсластитель с лёгкой древесной или карамельной ноткой. В нём есть калий, кальций, магний, цинк и витамины группы B. 😊Песня «Смуглянка» из к/ф «В бой идут одни старики», где в припеве звучит про «клен кудрявый, раскудрявый лист резной». 😊Канадский флаг: красный кленовый лист, изображенный в центре государственного флага. 😊И, конечно, детские школьные гербарии с листьями клёна, которые мы проглаживали горячим утюгом, прежде чем приклеить их на бумагу. А какие ассоциации вызывает клен у вас? Дополните наш список в комментариях 😊 Кстати, в честь праздника мы собрали в Фонде рукотворные фэнтэзийные букеты с кленом, украсили ими офис и делимся этими фотографии с вами! Давайте наполним эту пятницу осенней красотой и почувствуем себя причастными к этому малоизвестному осеннему празднику. Всем добра! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #Добропятница

👀 Болезнь, лишающая зрения за 1 день: что спасёт? ✅ В преддверии дня осведомлённости об атрофии зрительного нерва Лебера (наследственная оптическая нейропатия Лебера, НОНЛ) рассказываем о заболевании, о помощи Фонда «Круг добра» и об одном из наших подопечных. Читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

🙏 167 детей с семейной средиземноморской лихорадкой получили помощь «Круга добра» 📒 17 сентября отмечается День осведомленности о Семейной средиземноморской лихорадке (ССД). Это редкое и тяжёлое генетическое заболевание наиболее распространено среди выходцев с Кавказа и из региона Средиземноморья – отсюда и название – и манифестирует до 30 лет. Более раннее начало заболевания свидетельствует о более его тяжелом течении. Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил заболевание в Перечень в первый год работы Фонда, для терапии недуга есть эффективная терапия. С тех пор у детей с ССЛ появился шанс на новую жизнь, помощь получили уже 167 детей с семейной средиземноморской лихорадкой. 📖 Наша новая история – об одном из таких подростков. ☀️ Благодарим заместителя председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Нелю Погосян за важный комментарий и социальное партнёрство в деле оказания помощи семьям, которые растят детей с орфанными заболеваниями. Читайте историю по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

💪 Научно-практический «Орфанный десант» - в Красноярске. 📚 15 сентября в Красноярском краевом клиническом центре охраны материнства и детства прошла первая в этом осеннем сезоне научно-практическая школа «Орфанный десант». Эксперты собрались, чтобы обсудить актуальные задачи программы расширенного неонатального скрининга, работу программы и выявляемость орфанных заболеваний в регионе. Вот ключевые факты, которые важно знать: 🔹38 нозологий и их групп. Именно на столько редких болезней проверяют сейчас всех новорожденных в России по программе расширенного неонатального скрининга. 🔹7,5 тысяч. Столько генетических заболеваний известно науке сегодня. 🔹Лишь 5% редких болезней имеют разработанное лечение. Остальные – под наблюдением и в поиске терапии. Главная цель встречи – улучшить неонатальную диагностику и сделать имеющуюся высокотехнологичную помощь оперативно доступной для каждого нуждающегося ребенка. 👤 Особый акцент сделали на взаимодействии региональных служб при оказании помощи детям с выявленными тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. О том, как наладить эту связь, рассказала Людмила Викторовна Фоминых, начальник отдела аналитики и взаимодействия с регионами Фонда «Круг добра». Материалы мероприятия уже доступны на канале Ассоциации медицинских генетиков. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

+1

🏅«Золотая рыбка» Фонда Анна Богатырева завоевала две медали на Чемпионате Европы по плаванию! 🏅 Подопечная «Круга добра» 16-летняя Анна Богатырева из Кургана возвращается с Чемпионата Европы по плаванию с двумя серебряными медалями! 🇷🇺 🎉Одна награда – за результат на дистанции 400 м вольным стилем, вторая – 100 метров вольным стилем. У Анны гипофосфатазия, каждый день для девушки – сам по себе победа над заболеванием. Вы только представьте: 35 переломов и 9 сложнейших операций за 15 лет жизни и – выход в профессиональный спорт, множество наград, попадание в паралимпийскую сборную. И вот она, новая победа: серебро на Чемпионате Европы-2026! 💚 В начале этого года на Московском международном кинофестивале состоялась премьера документального фильма «В круге добра», Анна Богатырева стала героиней одной из серий. Авторы так и назвали эту серию: «Золотая рыбка». В ней Аня рассказывает о своей жизни, тревогах и достижениях. Её главный жизненный принцип – не сдаваться, несмотря ни на что, ставить цели, побеждать и радоваться каждому дню. Аня по-прежнему идет вперед, к новым спортивным достижениям. А раз у человека есть цель, значит, ему практически всё по плечу. Медали на Чемпионате Европы – лучшее тому подтверждение. ✨ Поздравляем Анечку Богатыреву с этой победой, гордимся нашей «золотой рыбкой», рады видеть ее и ее близких счастливыми! История Анны Богатыревой здесь и здесь. Фото и видео: соцсети Анны Богатыревой. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

🤝 Мы многое можем, когда мы вместе! 💚 Благодаря работе Фонда «Круг добра» всё больше орфанных детей получают жизнеспасающую помощь и строят планы на будущее. ✔️Мы всегда переживаем за своих выпускников, которые переходят во взрослую систему здравоохранения, поэтому заранее предупреждаем региональные власти о скором появлении у них пациентов, лекарственное обеспечение которых необходимо продолжать. 💡К сожалению, не везде такая преемственность обеспечивается безусловно, поэтому на помощь молодым взрослым пациентам приходят юристы из НКО – наши добрые партнеры и друзья. Вместе с ними пациенты с тяжелыми и редкими заболеваниями добиваются своих прав на лекарственное обеспечение – право на качественную жизнь. 💬 На днях мы получили видео от участника диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра» Кирилла Куляева – председателя Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с заболеваниями «Другая Жизнь», где он рассказал о случае, когда для восстановления прав тяжелобольного пациента ему пришлось воспользоваться судебной процедурой. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидрузья #НКО

📣 15 сентября отмечается Всемирный день борьбы с лимфомами 💡 Эта дата призвана привлечь внимание общества к проблеме злокачественных заболеваний лимфатической системы, повысить информированность о симптомах, факторах риска, методах ранней диагностики и лечения лимфом. 👨‍👩‍👦 Ежегодно в России онкологический диагноз ставится примерно 4-4,5 тысячам детей, и, конечно, это всегда шок для родителей. Одно из самых распространенных заболеваний - лимфома. Как не пропустить развитие заболевания, о чего зависит успех лечения и действительно ли мы близки к возможности полного излечения пациентов с таким диагнозом, рассказывает детский онколог Теймур Валиев - заведующий отделением детской онкологии и гематологии (химиотерапия гемобластозов) №1 в НИИ детской онкологии и гематологии центра им. Н.Н.Блохина. 💭Публикуем фрагмент его интервью и благодарим НМИЦ онкологии им.Н.Н.Блохина за помощь в организации этой публикации. Читайте подробнее по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

💫 Каждый год 15 сентября отмечается Всемирный день борьбы с лимфомами. Это еще один повод напомнить: сегодня даже самые тяжелые онкологические заболевания у детей можно успешно лечить. Современная терапия, опыт врачей и государственные программы помогают пациентам справляться с болезнью и возвращаться к обычной жизни. 🖌 История 7-летнего Шамиля – история комплексной помощи тяжелобольному ребенку во имя его спасения. Благодаря врачам Детского института НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина мальчик прошел через длительное лечение и трансплантацию, справился с серьезным осложнением. Сейчас он находится в ремиссии и мечтает только об одном – поскорее вернуться домой. Историю Шамиля рассказывает Кирилл Игоревич Киргизов – заместитель директора НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина Минздрава России. Читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

+2

Море, которое лечит: как одна поездка меняет жизни семей с мукополисахаридозом 🌊✨ Уже более 10 лет существует удивительный проект «МПС-море» от наших друзей – участника диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра» МБОО «Хантер-Синдром». Это не просто отпуск. Это значимое событие и мощная перезагрузка для семей, где растут дети с мукополисахаридозом. В этом году проект собрал 120 человек – целую большую команду. 🤎Представьте: берег Черного моря, волонтеры, психологи и реабилитологи объединяются в одну большую команду ради семей, воспитывающих детей с мукополисахаридозом. Это терапия во всех ее проявлениях: ✔️ Море – лучший массажист. Волны укрепляют мышцы, а хождение по гальке стимулирует точки на ступнях. Купание благотворно для кожи и волос. ✔️ Грязевые ванны с природной лечебной грязью и эвкалиптовые рощи с хвойно-мятным воздухом укрепляют здоровье. ✔️ Пока дети играют в волейбол и настольные игры с волонтерами, мамы учатся – и не где-нибудь, а у лучших специалистов: от юриста и реабилитолога до инфекциониста и массажиста. ✅ В этом году даже долгая задержка обратного рейса не смогла омрачить впечатления – настолько сильным оказался заряд тепла, дружбы и ресурса, который семьи увезли с собой. Посмотрите на эти яркие фотографии и вдохновитесь их летом 🌞 Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #МПС #мукополисахаридоз #ХантерСиндром #МПСморе #ОсобенныеДети #кругдобра_нашидрузья

📚 Фонд «Круг добра» принял участие в V Всероссийском съезде детских кардиохирургов и специалистов по врожденным порокам сердца ☝️ Конференция прошла в Тюмени 10-12 сентября. 💬 О Фонде «Круг добра», опыте работы по организации и финансированию уникальных видов медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, в том числе, сердечно-сосудистыми заболеваниями, в своем докладе рассказала Елена Гомольская, начальник отдела сопровождения заявок Фонда «Круг добра». Она подчеркнула, что Фонд «Круг добра» является уникальным системным государственным решением обеспечения российских детей самыми современными методами лечения, дети получают помощь вне зависимости от региона проживания и дохода семьи. Читайте новость по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #ОрфанныеЗаболевания #Конференция #Тюмень #РедкиеБолезни #Медицина #Здравоохранение

🇷🇺 Региональная конференция по орфанным заболеваниям в Екатеринбурге: успейте принять участие! 📖 Совсем скоро – уже 22 сентября – в Екатеринбурге состоится Региональная конференция Фонда «Круг добра» по орфанным заболеваниям. 💼 В программе конференции – несколько тематических сессий, посвященных диагностике и своевременному лечению опасных и редких заболеваний и их групп. Терапия этих заболеваний не была широко доступна российским детям до появления Фонда «Круг добра»: мышечная дистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия, некоторые виды рака у детей. 📚 Гостями конференции станут организаторы здравоохранения, специалисты Минздрава Свердловской области, руководство Фонда «Круг добра» и практикующие врачи федеральных медицинских центров, а также ординаторы, студенты-медики старших курсов, представители пациентского сообщества, в том числе, челябинского регионального благотворительного общественного движения «Искорка Фонд». 💓 Фонд «Круг добра» призывает врачей принять участие в мероприятии! Конференция пройдёт в очном формате с онлайн-трансляцией. Для участия нужна регистрация: присылайте ФИО, должность и контактные данные на nko@kd-fund.ru до 17 сентября. ❤️ Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #КругДобра #ОрфанныеЗаболевания #Конференция #Екатеринбург #УрФО #РедкиеБолезни #Медицина #Здравоохранение