Фонд «Круг добра» ✔

📢 721 ребёнок с ахондроплазией получил препарат восоритид. 25 октября – День осведомленности о людях маленького роста. Наиболее распространённая генетическая причина диспропорционально низкого роста – ахондроплазия. Заболевание связано с нарушением формирования костной и хрящевой ткани и встречается с частотой примерно 1:25 000 новорождённых. 🤗 Фонд «Круг добра» включил это редкое заболевание в Перечень нозологий в октябре 2021 и стал закупать для лечения ахондроплазии передовой лекарственный препарат восоритид. Терапию от Фонда получил уже 721 российский ребёнок с ахондроплазией. Лекарство способствует росту пациентов и влияет на сопутствующие патологии. 👀 В сотрудничестве с медицинским сообществом и участником «Круга друзей» Фонда «Круг добра» АНО «Центр Немаленькие люди» Фонд помогаем расти детям с ахондроплазией, создавая им условия для уверенного старта во взрослую жизнь. ❤️ Сегодня рассказываем о семье, где растут прелестные девочки-близняшки, Агата и Аглая. Благодарим основателя и директора АНО «Центр Немаленькие люди» Юлию Нестерову за помощь в организации материала и комментарий. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети #ахондроплазия

🍝 ДоброПятница сегодня — с рассказом про воскресный День Пасты! В 1995-м году, в Риме, придумали отмечать Международный день пасты (или макарон, по-нашему). Знаете, в чём главная традиция этого дня? Не в идеальном рецепте и не в дорогих ингредиентах, а в том, чтобы собраться всей семьёй за одним столом ❤️ 🍅 Паста — это про уют, про разговоры, про то, как кто-то просит «ещё одну ложечку соуса», а кто-то делится секретным ингредиентом. И именно такие моменты хочется сохранять и беречь — как и возможность просто быть рядом с близкими. Фонд «Круг добра» помогает семьям сохранить эти простые радости, давая детям шанс на здоровую жизнь и обычные семейные ужины. 💫Предлагаем устроить в это воскресенье маленький домашний праздник — приготовить свою любимую пасту! Мы пофантазировали, какой бы могла быть паста «Круга добра»: Что нужно: длинная паста — 300 г куриное филе — 1 шт. помидоры черри — 200 г сыр — 40 г масло оливковое рафинированное — 2 ст. л. цедра лимонная — 2 г соль Как готовить: 1. Филе нарежьте кубиками и обжарьте в разогретом оливковом масле до золотистой корочки. Добавьте лимонную цедру и разрезанные пополам помидоры черри. Перемешайте, продолжайте готовить еще 2–3 минуты. Приправьте солью, снимите с огня. 2. Пасту отварите до готовности согласно инструкции на упаковке, откиньте на дуршлаг, добавьте в сковороду с обжаренной курицей и помидорами. 3. Разложите готовую пасту по тарелкам, посыпьте сыром и сразу же подавайте. Если вы едите макароны, то в честь праздника можно попробовать новые рецепты, подобрать соусы и сочетания ингредиентов. 🍝 Расскажите в комментариях: А как готовите пасту вы? Есть ли в вашей семье свой фирменный секрет — какой‑то особенный ингредиент или способ подачи? Как бы вы назвали своё блюдо из макарон на итальянский манер? Поделитесь своим названием и коротким советом — пусть этот День пасты станет коллективным рецептом тепла и заботы! ❤️ Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #ДоброПятница #кругдобра #Паста

📽Библиотека заболеваний пополнилась новой видеолекцией 💫В преддверии Дня осведомлённости о детях с низким ростом пополняем библиотеку орфанных заболеваний видеолекцией о заболевании «гипофизарный нанизм». Дети с этим заболеванием получают терапию в рамках программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»). С 2023 года препарат для них закупается за счёт средств Фонда «Круг добра». ❗️Стоит отметить, что сегодня появилась информация о завершении заявочной кампании на закупку препаратов на 2027 год в рамках программы «14 ВЗН». 🗣Видеолекцию читает Нагаева Елена Витальевна, доктор медицинских наук, заведующая отделением тиреоидологии, репродуктивного и соматического развития ФГБУ «НМИЦ эндокринологии им. Академика И.И. Дедова» Минздрава России. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

💥312 детей с Х-ГФР получили патогенетический препарат. 👆23 октября Россия отмечает День осведомленности о Х-сцепленном доминантном гипофосфатемическом рахите (Х-ГФР). Это генетическое заболевание, которое вызвано изменениями в гене PHEX, характеризуется нарушением минерализации костной ткани и другими осложнениями вследствие нарушения обмена фосфора. Х-ГФР проявляется в первые годы жизни, но из-за схожести симптомов с симптомами других заболеваний поздняя диагностика приводит к тяжелым последствиям: деформации скелета, задержке роста, хроническим болям и инвалидизации. Экспертный совет Фонда «Круг добра» принял Х-ГФР в Перечень нозологий в сентябре 2021 года, для лечения этого заболевания закупается препарат Буросумаб. Необходимую терапию от Фонда получило уже 312 детей с Х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом. 💡Новая история о подопечном Фонда – результат необычного разговора, интервью с 17-летней Алёной Афонюшкиной и ее мамой Натальей Александровной. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

💊 Для 21940 детей на 2027 год будут закуплены препараты по программе «14 высокозатратных нозологий». 📒 Закончилась заявочная кампания на покупку препаратов на 2027 год в рамках программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»). Об этом Фонду сообщили в Федеральном казённом учреждении «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Министерства здравоохранения Российской Федерации (ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России). Такие препараты для детей с 2023 года закупаются на средства Фонда «Круг добра». ФКУ готовится своевременно провести необходимые закупки по программе «14 ВЗН» в том числе для 21940 детей. ✍️ Как известно, не зарегистрированные в России препараты Фонд «Круг добра» закупает самостоятельно по итогам переговоров с фармкомпаниями, в таких переговорах участвует Федеральная антимонопольная служба для достижения наименьших цен. Зарегистрированные в России препараты из Перечня для закупок Фонда приобретает ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России – по итогам аукционов в ходе процедуры государственных закупок. Кроме того, ФКУ выступает организатором закупок и заказчиком в ходе госзакупок в отношении 39 наименований лекарств программы «14 ВЗН». В 2026 на закупку таких лекарств для детей из средств Фонда направлен 21 млрд рублей. 💓 Всего на средства Фонда «Круг добра» помощь получили уже более 30 тысяч детей. Для терапии 116 тяжёлых и редких заболеваний закупается 140 наименований лекарственных средств и медицинских изделий, оплачивается 11 видов высокотехнологичных операций. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

⚽️ Когда трибуны объединяют! В минувшее воскресенье большой и дружной командой - фонд «Маруся», наши друзья и семьи с детьми - побывали на матче РПЛ «Динамо» -«ЦСКА» на стадионе «Динамо»! 🔥 Трибуны гудели, эмоции зашкаливали, а поддержка обеих команд объединила всех нас. Это был настоящий праздник: возможность отвлечься от повседневных забот, почувствовать себя частью большого события и просто побыть рядом друг с другом. 💜 Спасибо фонду «Круг добра»! Благодарим за эту возможность и за то, что наша дружба во благо помогает дарить такие моменты. Моменты, которые напоминают: радость становится ярче, когда ею делишься с близкими. ⚡️ Поддержать подопечных фонда «Маруся» можно на сайте или по ссылке https://qr.nspk.ru/AS1A000RR8KKSCG3978O3IH065D7V2QL?type=01&bank=100000000111&crc=5547 🔗 Мы на связи: 🌐 Сайт: marusya-fond.ru 💬 ВК: vk.ru/marusya_fond ✈️ Телеграм: t.me/marusya_fond 📱 МАХ: присоединиться #НациональныйБлаготворительныйФондМаруся #КругДобра #ДинамоЦСКА #СтадионДинамо #РПЛ #МарусяСпасает #ПомощьДетям #ОнкологияНеПриговор #СтаньДоноромКостногоМозга

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

🙏 Онкология – не приговор: в Общественной палате России продолжает работу XI Всероссийский конгресс онкологических пациентов 💼 XI Всероссийский конгресс онкологических пациентов – это одно из ключевых мероприятий в году, где активно участвуют пациентские сообщества, врачи, учёные, представители власти и некоммерческих организаций. В программе Конгресса упор делается на «таргетность» подхода: уникальные возможности персонифицированной медицины, инновации в диагностике и лечении, разбор пациентских историй. ✍️ В специальной сессии по вопросам поддержки онкопациентов, организованной общественным движения «Рак излечим», от имени Фонда «Круг добра» выступила заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Наталья Стешина: «В рамках сессии мы подняли очень важную и сложную тему: как родителю справиться с пределом отчаяния, если первая и вторая линии терапии не помогают. С одной стороны, нельзя лишать родителей возможности сделать все и даже больше для лечения своего ребенка. С другой, в отдельных случаях это приобретает уже ту крайность, когда спасение граничит с экспериментом». ☝️ Фонд «Круг добра» оплачивает только препараты с доказанной эффективностью. На сегодня среди 30 тысяч подопечных – 1 108 детей с онкологическими диагнозами. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #онкология

Творить добро — просто! 🤍💙 Перед игрой с ЦСКА Дмитрий Скопинцев посетил НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева Минздрава России, где пообщался с детьми, проходящими лечение. Там он познакомился с подопечным фонда «Круг Добра» Максимом Грицюком, который в это воскресенье в сопровождении Леандро Фернандеса и Люка Уилкшира произвёл символический удар перед дерби ⚽️ О том, как прошёл визит Скопы, — в нашем сюжете 🖥 @fcdynamo

+1

Вместе ради добрых дел 💙 Перед стартовым свистком дерби с ЦСКА на поле вместе с футболистами вышли дети, в том числе 15 ребят, приглашённых при участии фонда «Круг добра». Фонд помогает детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями получать необходимое лечение. За время его работы поддержку получили уже более 30 тысяч детей. О важной миссии фонда поговорили и на медиабаре «ВТБ Арены». Директор по медицинским вопросам фонда Валерия Богданова и академик Сергей Куцев рассказали о доступности инновационных препаратов, современных методах терапии и о том, как своевременная помощь меняет жизни детей к лучшему. @fcdynamo

💚 Фонд «Круг добра» получил награду «С благодарностью за вклад в развитие помощи орфанным пациентам» 🏆 В минувшие выходные в Москве состоялся ежегодный «Форум по наследственным метаболическим заболеваниям», организованный Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ). Форум объединил около 200 участников из разных регионов России, тематические сессии были посвящены синдрому Алажилля и ПСВХ, дефицит лизосомной кислой липазы (ДЛКЛ), гипофосфатазия (ГФФ), болезни Ниманна-Пика, тип А/В. 👥 Форум стал уникальной площадкой для обмена опытом между врачами и семьями пациентов, представителями пациентского сообщества, юристами и психологами, специалистами здравоохранения. Участники обсудили диагностику и лечение пациентов с метаболическими заболеваниями, а также проблемы регионального и федерального уровней, с которыми сталкиваются пациенты. 🤝 Неля Погосян, заместитель председателя Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ», поблагодарила команду Фонда «Круг добра» за многолетнее эффективное сотрудничество и передала особую памятную награду «С благодарностью за вклад в развитие помощи орфанным пациентам». «Награда ВООЗ – это не просто знак внимания. Это символ из рук надежного, старшего по возрасту партнера. Почти 15 лет ВООЗ объединяет и помогает пациентам с редкими диагнозами, – отметила Наталья Стешина, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда «Круг добра». – Безусловно, фонд «Круг добра» осуществил прорыв в обеспечении лекарствами. Но по-прежнему осталось много нерешенных социальных вопросов. И в этом направлении мы развиваемся только вместе и понимаем друг друга с полуслова». На сегодняшний день в Перечни Фонда «Круг добра» входит 31 наследственное заболевание обмена веществ. Уже более 3870 детей с этими заболеваниями получили дорогостоящую эффективную помощь за счет средств Фонда. 👶✨ Запись форума доступна на сайте ВООЗ по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #фондкругдобра #ОрфанныеЗаболевания #ЗдоровьеДетей #РедкиеБолезни

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

☀️ 46 детей с редкой болезнью Ниманна-Пика получили терапию от Фонда «Круг добра» ☝️ Сегодня день осведомленности о болезни Ниманна-Пика. Это редкое наследственное жизнеугрожающее заболевание из группы лизосомных болезней накопления. Существует несколько типов заболевания, дающих осложнения на центральную нервную систему или другие жизненно-важные органы, например: печень, селезенка, система кроветворения. 📒 С момента включения заболевания в перечни Фонд одобрил терапию для 46 детей: с болезнью Ниманна-Пика типа А/В 21 ребенка и типа С – 25 детей. ✍️ Историю ребенка с этим заболеванием рассказывает Светлана Михайловна из Чувашии, мама 2-летней Алисы. Читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

⚽️ Передаем немного сегодняшних эмоций и поздравляем с днём отца! Вместе с отцами наших подопечных, которых мы поймали на матче ⚽️ Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #ПапинаШкола #кругдобра #динамо #цска #братскоедерби #дружескоедерби

🔥Срочно делимся атмосферой сегодняшнего матча! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #динамо #цска #братскоедерби #дружескоедерби

😱Фонд «Круг добра» и футбол? ДА! 🩵 Фонд «Круг добра» старается поддерживать стремления детей, чтобы поддержка была не только в лечении, но и в жизни! Мы верим, что футбольный матч понравится и тем детям, которые выйдут на поле вместе с футболистами и судьями, и тем, кто будет наблюдать за матчем с трибун или смотреть трансляцию. ☝️ Трансляция матча 11 тура Российской Премьер Лиги пройдет на канале Матч ТВ 18 октября в прямом эфире, начало в 16:05! Перед трансляцией матча в эфире поговорим о том, что и как меняется в жизни детей ❤️ ⚽️ Ваш прогноз — кто победит? Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #футбол #втбарена #динамо #цска #добропятница

⚽️ Защитник московского "Динамо" Дмитрий Скопинцев приглашает подопечных Фонда "Круг добра", их родителей и всех-всех-всех смотреть трансляцию футбольного матча ЦСКА - Динамо 18 октября в 16:05 на Матч ТВ! ✨ Игроков на поле выведут подопечные Фонда "Круг добра". Мы болеем за футбол, чтобы дети не болели! Оле-оле! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #ФондКругДобра #КругДобра #футбол #Динамо #ЦСКА #БратскоеДерби #ДружескоеДерби #добропятница

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

✍️«Орфанный десант» в Югре: ранняя диагностика и поддержка Фонда «Круг добра» ✅В Ханты-Мансийский автономном округе – Югре проходит очередная научно-практическая региональная школа Ассоциации медицинских генетиков «Орфанный десант». Встреча продолжает серию региональных мероприятий для дальнейшего развития диагностики орфанных заболеваний и в частности программы расширенного неонатального скрининга. Предыдущее обсуждение региональных аспектов диагностики состоялось в начале октября в Волгограде. Школа в Сургуте стала уже 16-й в этом году в ряду региональных школ Ассоциации. 🫂 Сессию открыла врио главного врача Сургутского Центра охраны материнства и детства Инна Киличева. Участники мероприятия – депутат Госдумы России Татьяна Буцкая, начальник управления Депздрава Югры Ирина Нейман, главный врач ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова» Сергей Воронин. ➡️На встрече рассмотрели путь пациента – от современных методов диагностики до терапии таких генетических заболеваний, как миодистрофия Дюшенна, дефицит AADC и спинальная мышечная атрофия. Специалисты подготовили набор практических рекомендаций, призванных улучшить качество диагностики и ускорить процесс оказания медицинской помощи. ❗️Особое внимание в контексте обеспечения терапии уделили взаимодействию с Фондом «Круг добра». Директор по медицинским вопросам Фонда Валерия Богданова разъяснила механизмы поддержки детей с тяжелыми и редкими диагнозами. Это ключевой элемент системы помощи, который позволяет обеспечивать юных пациентов необходимыми лекарствами. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра