📖Итоги Экспертного совета: новый препарат и расширение категорий пациентов. Состоялось очередное заседание Экспертного совета Фонда «Круг добра». Вот главные решения: ✅ Одобрение заявок: Удовлетворена 351 заявка на обеспечение детей лекарствами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации. 🧬 Спинальная мышечная атрофия (СМА): Людмила Кузенкова, заведующая отделением психоневрологии и нейрореабилитации ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, рассказала о лекарственном препарате Онасемноген абепарвовек (Итвизма) в форме для однократного интратекального (в спинномозговую жидкость) введения. • Для кого: Дети от 2 лет и старше с подтвержденными биаллельными мутациями в гене SMN1, ранее не получавшие патогенетическую терапию. • Условия: Отрицательный анализ на антитела к AAV9 и отказ законных представителей от других видов терапии. Экспертный совет согласился с включением препарата в перечень для закупок, решение одобрено и попечительским советом Фонда. 💊 Гломерулопатия: Алексей Цыгин, профессор ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России предложил пересмотреть категории детей для назначения препарата Пэгцетакоплан. Препарат сможет быть доступен по инструкции для детей старше 12 лет, а для детей младше 12 лет основанием станет заключение врачебной комиссии либо консилиума врачей профильного федерального центра о назначении препарата «вне инструкции». 🏥 Создание резервов: Галина Новичкова, научный руководитель ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва» Минздрава России, предложила пополнить неперсонифицированный резерв препаратов для лечения хронической РТПХ: • Белумосудил — в НМИЦ им. В.А. Алмазова и НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. • Товорафениб — в НМИЦ им. В.А. Алмазова. • Эмапалумаб — в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. 🔄 Также одобрено 42 процедуры перераспределения лекарственных препаратов и медицинских изделий. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #КругДобра #ОрфанныеЗаболевания #РедкиеЗаболевания #СМА #ДетскоеЗдравоохранение