Фонд «Круг добра» ✔

📗 Август – месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии 📝 Спинальная мышечная атрофия (СМА) – одно из самых распространённых генетических орфанных жизнеугрожающих заболеваний. Без терапии СМА приводит к прогрессирующей мышечной слабости, атрофии скелетных и бульбарных мышц, в том числе к утрате функций глотания и дыхания. ✅ Заболевание включено в Перечень нозологий Фонда «Круг добра» в год основания Фонда, на первом же экспертном совете в феврале 2021 года. Помощь Фонда получили 1 847 российских детей со СМА. Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

💊 Фармприемная Фонда в июле: 6 встреч, новые разработки и живые диалоги С 2025 года у фармрынка есть прямой канал связи с «Кругом добра» – онлайн-сервис «Фармприемная». Фармприёмная – это чёткие вопросы, понятные ответы и рабочие решения. В июле провели 6 встреч. Всего с начала года – уже 37. Обсуждали самое важное: 🔹 новые препараты для детей с редкими болезнями; 🔹 проекты отечественных учёных по разработке действующих веществ; 🔹 сбор клинических данных для последующих разработок; 🔹 нюансы госрегистрации препаратов; 🔹 логистику и стабильность поставок. ❗️Фармприемная работает каждый первый и третий вторник месяца, с 15:00 до 17:00. Предварительная запись – на сайте Фонда. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #фондкругдобра

🗻Фонд «Круг добра» – на высоте 7134 метра ради детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями! 27 июля 2026 года на пике Ленина – наивысшей точке Заалайского хребта – развернулся флаг Фонда «Круг добра». Его подняла Кристина Пересторонина – блогер-путешественник, человек, которого вдохновила история одного из подопечных Фонда «Круг добра», своего земляка. Это мальчик Трофим из Уссурийска. Ему почти три года. У него мукополисахаридоз II типа – редчайший синдром Хантера. Без терапии болезнь забирает у детей всё: сначала навыки, потом движение, потом память. Но родители Трофима не позволили болезни стать приговором, а добрые и профессиональные люди не позволили родителям остаться с ней один на один. 💚 Благодаря «Кругу добра» Трофим бесплатно получает дорогостоящую ферментозаместительную терапию, и сейчас он не просто живёт – он развивается. Занимается с дефектологом, проходит сенсорную интеграцию, учится различать цвета и уже пытается говорить. 👀 Прочитать о Трофиме можно в историях детей – а почувствовать живые эмоции Кристины от покорения вершины – в её посте. ❤️Когда-нибудь Трофим узнает, что ради него, ради таких, как он, люди готовы подниматься выше облаков, подпитывать там свою веру в гуманизм, взаимопомощь и милосердие, делиться этой верой со всеми остальными. Если вас тронула эта история – поделитесь ею, как символом надежды. Вдруг её увидит тот, кому она нужна прямо сейчас? Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #КругДобраНаВершине #кругдобра

⚡️52 ребёнка с болезнью Легга-Кальве-Пертеса получили помощь Фонда 29 июля - День осведомлённости о болезни Легга-Кальве-Пертеса – заболевании тазобедренного сустава у детей, связанное с нарушением кровоснабжения головки бедренной кости, что приводит к её асептическому некрозу (отмиранию костной ткани). ✍️ «Круг добра» принял это заболевание в Перечень нозологий в 2023 году, начал оплачивать уникальный вид помощи: «Хирургическое лечение детей с болезнью Легга-Кальве-Пертеса с субтотальным или тотальным поражением эпифиза и нестабильностью тазобедренного сустава в виде подвывиха бедра методом тройной остеотомии таза с применением ортопедического электрета». ❤️ 52 ребенка с болезнью Легга-Кальве-Пертеса уже получили от Фонда помощь. На страницах Фонда «Круг добра» рассказываем историю Максима из Луганской Народной республики, которой поделилась его мама. А о возможностях терапии болезни рассказывает директор ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г. И. Турнера» Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН Сергей Валентинович Виссарионов. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

В День осведомлённости о болезни Легга-Кальве-Пертеса рассказываем историю Максима из Луганской Народной республики, которой поделилась его мама Илона Николаевна Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

❤️ «Круг добра» предоставил 2852 детям лекарства для избавления от хронического вирусного гепатита С 28 июля – всемирный день борьбы с вирусными гепатитами С 2023 года Фонд «Круг добра» взял на себя оплату детям терапии хронического вирусного гепатита С, что позволило в тот момент оперативно дополнить программу госгарантий и обеспечить эффективным лечением всех российских детей вне зависимости от места жительства. Фонд предоставил лекарства для терапии хронического вирусного гепатита С для 2 852 детей, на эти цели из средств Фонда направлено больше 811 миллионов рублей. Дети получают шанс на полностью здоровую жизнь, а общество – снижает стигматизацию этого заболевания, останавливает распространение вируса. Таким образом, Фонд «Круг добра» стал одним из инструментов системного решения проблемы гепатита С в России. ☝️Вирус гепатита С передаётся с кровью, в том числе, может быть передан от матери ребёнку или при использовании общих с заражённым человеком предметов гигиены, например, маникюрных принадлежностей. Чаще всего заболевание протекает бессимптомно вплоть до развития вторичных симптомов, обусловленных уже серьезным поражением печени. Современные лекарства способны полностью избавить пациента от Гепатита С. За счёт средств Фонда для детей закупается два зарегистрированных в России препарата: Глекапревир/Пибрентасвир и Велпатасвир/Софосбувир. Курс терапии длится всего несколько недель, а эффективность препаратов достигает практически 100%. После лечения пациент забывает о болезни: вирус исчезает, печень начинает восстанавливаться. ☀️ 💬 С 2026 года, как рассказал главный внештатный специалист по инфекционным болезням Минздрава России Владимир Чуланов на пресс-конференции в «Российской газете», скрининг на гепатит С включён в программу диспансеризации, обезличенные данные пациентов учитывают в федеральном регистре. 👥 Одну из историй о подопечных Фонда «Круг добра», которым Фонд помог избавиться от Гепаита С, можно прочитать здесь: https://фондкругдобра.рф/roditelyam/istorii-detey/2858/ Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #КругДобра #кругдобра_нашидети

💬 Ольга Викторова: «Информационная линия Фонда «Круг добра» круглосуточно на связи с родителями наших подопечных» Заместитель начальника Отдела взаимодействия с регионами Ольга Викторова в Санкт-Петербурге провела совещание с представителями важного партнёра Фонда – Межрегионального контактного центра. Центр профессионально организует работу информационной линии Фонда «Круг добра», именно операторы центра отвечают на телефонные звонки по номеру 8 800 201 6226 ☎️ 📌 Информационная линия начала свою работу 16 августа 2021 года, в год основания Фонда, и стала одним из важных каналов взаимодействия семей с Фондом. С самого начала работы Фонда это была одна из важнейших задач – чтобы родители подопечных «Круга добра» всегда имели возможность задать любой вопрос, связанный с деятельностью Фонда, оперативно получить ответ о правилах оформления заявки на необходимые тяжелобольным детям лекарства, о системе закупок терапии и т.д. Каждый квартал операторы Информационной линии принимают от полутора тысячи звонков, от 25 до 50 звонков в день. Родители часто звонят на линию в большом волнении, тревожась за судьбу своих детей, за их будущее, и каждому операторы Информационной линии профессионально предоставляют имеющуюся информацию. Телефонные запросы, которые требуют дополнительной проработки, сразу же направляются в «Круг добра», где сотрудники проводят уже детальный разбор каждого поступившего родительского запроса. 👉 Подробнее – на сайте Фонда «Круг добра» Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

⚡️Экспертный совет Фонда расширил возможности дополнительной поддержки детей с редкими и тяжелыми заболеваниями ☀️ Состоялось очередное заседание экспертного совета Фонда «Круг добра». Помимо рассмотрения более 400 заявок на предоставление помощи детям, экспертный совет внёс некоторые изменения в документы Фонда. В частности, в Перечень заболеваний включён синдром Смита-Лемли-Опица. 👉 Подробнее – на сайте Фонда «Круг добра» Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

✍️ Фонд «Круг добра» на регулярной основе проводит онлайн встречи со специалистами региональных исполнительных органов в сфере здравоохранения, врачами, которые помогают детям с редкими и тяжелыми заболеваниями. Такие встречи позволяют в открытом диалоге обсудить актуальные вопросы и новости в сфере медицинской помощи детям с орфанными болезнями. В этот раз вебинар был посвящен теме «Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит: маршрут пациента от диагностики до лечения. Основные аспекты оформления заявок на патогенетическое лечение». 👥 Об особенностях заболевания и его терапии участникам встречи рассказала врач-детский эндокринолог отделения наследственных эндокринопатий раннего возраста ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии им. академика И.И. Дедова» Минздрава России, кандидат медицинских наук Кристина Сергеевна Куликова. О работе Фонда, оформлении заявок и других организационных моментах рассказала начальник отдела сопровождения заявок Фонда «Круг добра» Елена Юрьевна Гомольская. 📌 Вебинары проводятся для повышения уровня осведомлённости об орфанных заболеваниях, орфанной настороженности, повышения эффективности и оперативности помощи детям. Участники вебинара отметили, что благодаря тому, что заболевание и лекарственный препарат для его лечения Буросумаб в 2021 году вошли в перечни Фонда, по всей стране стартовала лекарственная терапия у детей с Х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом. Сейчас у врачей уже есть накопленный опыт лечения и корректировки терапии, которым они делятся. Разъяснение разных аспектов направления заявок на помощь в Фонд, ответы на вопросы позволяют сократить количество случаев, когда Фонд вынужденно возвращает некорректные заявки на доработку. ⚡️Задача Фонда, организаторов здравоохранения в регионах и врачей – не пропустить ни одного ребёнка с редким заболеванием и максимально оперативно обеспечить его терапией. Чем раньше начинается лечение, тем выше качество жизни ребёнка – сегодня и в будущем. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

💟 Сегодня мы рассказываем историю 7-летней Ангелины, которая получает от Фонда «Круг добра» дорогостоящий препарат соматропин. Это лекарство для терапии синдрома Шерешевского-Тернера помогает девочке расти, и прогресс уже наглядный: почти 20 сантиметров за пару лет! 🎨 Благодаря терапии ребенок развивает таланты в творчестве, обожает активные игры и готовится в сентябре пойти в школу – в первый класс. О дочке рассказывает Мария Игоревна из г. Биробиджан (Еврейская автономная область): 👉 vk.ru/@krugdobrafund-s-rozhdeniya-my-znali-chto-dochka-budet-ne-kak-vse-detki Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

☀️ Фонд «Круг добра» принял участие в соцфесте «Редкая жара», стартовавшем в Уфе ⚡️ IX Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара» впервые приехал в Уфу. «Редкая жара» – одно из крупнейших мероприятий в сфере поддержки пациентов с орфанными заболеваниями, на котором есть место как серьезным дискуссиям, так и ярким, праздничным событиям. Первый день посвящен диалогу пациентов, врачей, экспертов, представителей власти и медиа, чтобы сделать помощь системной, а на второй запланированы музыкальный концерт и вручение премии «Редкая Звезда» – за вклад в поддержку пациентов с редкими заболеваниями. Ведущий мероприятия – Андрей Продеус, профессор, доктор медицинских наук, известный телеведущий. ✅ К Пленарному заседанию с участием представителей Минздрава и НКО региона от команды Фонда «Круг добра» подключилась начальник проектного отдела Наталья Стешина. Она поприветствовала участников встречи и рассказала, что Фонд сотрудничает с регионом уже 4 года; в 2022 году у Фонда появился первый подопечный из этого региона. Теперь их уже 417 по 38 нозологиям. 📗 В рамках заседания коллеги обсуждали ряд редких заболеваний, в том числе ихтиоз. Наталья Стешина обратила внимание участников дискуссии на результаты 65-го заседания экспертного совета Фонда. Среди прочего эксперты добавили ихтиоз в Перечни помощи Фонда «Круг добра». Также Наталья подчеркнула, что Фонд открыт для взаимодействия с родителями, врачами и пациентскими организациями, в том числе через платформу обратной связи, действующей на сайте Фонда. 📝 «Поздравляю с открытием конференции, желаю продуктивного общения и пусть новые знания станут для каждого окном возможностей», – в заключении сказала Наталья Стешина и передала слово Председателю правления АНО «Дом Редких» Анастасии Татарниковой и модератору дискуссии Андрею Продеусу. Подробнее о мероприятии здесь https://domorphans.ru/ Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

❤️ Уже восьмой ребенок с жизнеугрожающим заболеванием – дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот – получил дорогостоящее генное лечение за счет Фонда «Круг добра». Благодаря возможности получать современную эффективную терапию, а также развитию методов диагностики, в 2026 году диагноз включен в программу расширенного неонатального скрининга, что позволит выявлять заболевание до появления тяжелых инвалидизирующих симптомов. 🧬 Этот диагноз чрезвычайно редкий, по подсчетам экспертов во всем мире насчитывают лишь 350 таких пациентов. Фонд «Круг добра» по доброй традиции связывается с семьями, которым удается помочь с генной терапией препаратом эладокаген экзупарвовек (Апстаза). Сегодня мы рассказываем историю маленькой Мии из Краснодарского края. Историю рассказывает мама Татьяна Константиновна, читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

📚 Госпитальные школы России: обучая, развивая, социализируя В ОП РФ представили опыт проекта "УчимЗнаем", направленного на обучение детей, нуждающихся в длительном лечении. Дети, которые находятся на длительном лечении в больницах, зачастую лишены возможности получить школьное образование. Одним из самых ярких социально образовательных проектов назвал госпитальную школу "УчимЗнаем" председатель правления Фонда "Круг добра", председатель Комиссии Общественной палаты РФ по социальному партнерству и благотворительной деятельности Александр Ткаченко в ходе круглого стола "Практика реализации проекта "УчимЗнаем" как пример эффективного социального партнерства". #опрф Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

📍 На новом 65-м экспертном совете врачи ведущих медицинских центров и специалисты по орфанным заболеваниям приняли ряд важных решений. 📖 Расширены Перечни заболеваний, лекарственных препаратов, медицинских изделий и видов уникальной медицинской помощи. Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

👶 Евгения Котова: В России сформирована одна из наиболее эффективных систем скрининговых исследований для профилактики детской инвалидности Об этом сообщила замминистра здравоохранения РФ Евгения Котова на заседании Совета по региональному здравоохранению при Совете Федерации. — Мы уделяем большое внимание профилактике инвалидности. Для этого в нашей стране сформирована уникальная система скринингов. Часть из них начинается на пренатальном этапе. Часть — это неонатальный, аудиологический, а также расширенный неонатальный скрининги. Это одни из лучших мировых практик, — отметила она. 📋 Евгения Котова отметила, что с этого года в перечень нозологий расширенного неонатального включено еще два заболевания. — Это еще два очень редких заболевания, по которым сегодня уже начато проведение расширенного ненатального скрининга. На этом мы останавливаться не планируем, — уточнила замминистра. Она подчеркнула, что все дети с выявленными заболеваниями в рамках расширенного неонатального скрининга поддерживаются фондом «Круг добра». — Обеспечение самыми дорогостоящими лекарственными препаратами, в том числе незарегистрированными в нашей стране, оплата уникальных методов лечения и обеспечение медицинскими изделиями, техническими средствами для реабилитации тоже осуществляется сегодня за счёт средств фонда, — добавила Евгения Котова. ➡️ Она также напомнила, что с 2026 года в программу госгарантий включено неинвазивное пренатальное тестирование, позволяющее выявлять хромосомные аномалии и ряд моногенных заболеваний. Кроме того, внедрено предимплантационное генетическое тестирование эмбрионов при ЭКО, что позволяет семьям с высоким генетическим риском повысить вероятность рождения здорового ребёнка. ✅ Евгения Котова подчеркнула, что Минздрав России рассматривает своей ключевой задачей — создание бесшовного маршрута для сопровождения ребёнка и его семьи. Отдельное внимание замминистра уделила обеспечению детей специализированными продуктами лечебного питания. — За последние 10 лет мы наблюдаем положительную динамику: было 54 продукта специализированных лечебного питания, сейчас их уже 119, — пояснила она. Кроме того, в течение последних двух лет успешно реализуемся проект по обеспечению детей системами непрерывного мониторинга глюкозы. — Это тоже мероприятие федерального проекта, оно полностью покрыто финансированием. Сейчас наша отечественная промышленность выпускает медицинские изделия, которые позволяют нам быть полностью импортонезависимыми при таких закупках, — заключила замминистра. 💬 Получить MAXимум пользы для здоровья #ЗдоровьеДетей

❤️Специалисты Фонда посетили Кировскую область Команда Фонда посетила Кировскую область, чтобы принять участие в донастройке процесса лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. В ходе выездного мероприятия команда Фонда «Круг добра» обсудила вопросы организации лекарственного обеспечения подопечных, проживающих на территории Кировской области, лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, закупленными за счет средств Фонда. 🌟На территории Кировской области проживает 140 пациентов с 26 нозологиями, которые обеспечивались и продолжают обеспечиваться лекарственными препаратами и медицинскими изделиями за счет средств Фонда. Больше всего пациентов с заболеванием Муковисцидоз и Спинальная мышечная атрофия. «Мы общаемся лично не только с сотрудниками министерств, но и с лечащими врачами, которые ведут пациентов, сотрудниками медицинских организаций, которые выдают и вводят препараты нашим пациентам. В Кировcкой области механизм обеспечения и порядок маршрутизации пациентов при выявлении орфанного заболевания отработан и соблюдается всеми участниками процесса. Однако, есть проблемы, которые требуют решения с нашей помощью. Такие выезды очень важны, так как это личный контакт с теми, кто уже помогает подопечным напрямую. Когда у них есть вопросы, мы с удовольствием отвечаем на них и даем подробные разъяснения», - комментирует поездку Ольга Викторова, заместитель начальника отдела взаимодействия с регионами. В первый день визита специалисты Фонда посетили Министерство здравоохранения Кировской области и два крупных медицинских учреждения Кировской области: КОГБУЗ «Кировская областная детская клиническая больница», которое является основным грузополучателем лекарственных препаратов и медицинских изделий, поставляемых за счет средств Фонда, и ГБУЗ «Детский клинический консультативно-диагностический центр». При посещении данных медицинских учреждений были проведены встречи с главными врачами, заместителями главных врачей, заведующими отделениями, провизорами и фармацевтами. На встрече обсудили вопросы взаимодействия всех участников процесса для обеспечения детей с орфанными заболеваниями, ознакомились с порядком поступления, хранения и выдачей лекарственных препаратов и медицинских изделий, поставляемых за счет средств Фонда. 📩 Во второй день визита приняли участие в Круглом столе в Министерстве здравоохранения Кировской области, на котором присутствовал первый заместитель Председателя правительства Кировской области, Министр здравоохранения Кировской области и его заместители, главные врачи медицинских организаций, главные специалисты по профилям заболеваний, медицинское сообщество. ⚪️ Людмила Фоминых, начальник отдела взаимодействия с регионами, представила доклад об актуальных аспектах работы Фонда, а также о взаимодействии с региональными органами по вопросам обеспечения за счёт средств Фонда». Затем было общение с коллегами, обсуждение и ответы на вопросы. Вопросов было очень много. «Такие выезды позволяют оценить «полную картину» организации лекарственного обеспечения за счёт средств Фонда в конкретном регионе, выявить «узкое горлышко» и помочь региону решить эту проблему, внедряя лучшие практики, о которых мы знаем» - прокомментировала поездку Людмила Фоминых. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

❤️ Специально ко Дню семьи, любви и верности публикуем трогательную историю из жизни нашего подопечного и его дружной семьи, где любовь помогает двигаться вперед и чувствовать себя счастливыми… Сердечно благодарим Полину Александровну Хитяеву за искренность повествования. #кругдобра #кругдобра_нашидети Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

💬 О новом методе помощи детям с проблемами конечностей рассказал профессор С.В. Виссарионов 📚 Экспертный совет Фонда «Круг добра» на днях одобрил включение в свой перечень помощи инновационную методику НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера Минздрава России – симультанную (одновременную) хирургическую коррекцию длины нижних конечностей. 💬 «Включение данного метода в перечень Фонда «Круг добра» – это стратегически важное решение для всей детской ортопедии. Мы разработали технологию для самых сложных случаев, когда разница в длине ног превышает 12 сантиметров, – делится Сергей Валентинович Виссарионов, директор НМИЦ им. Г.И. Турнера, член-корреспондент РАН, профессор, по инициативе которого экспертный совет «Круга добра» рассмотрел и одобрил новый уникальный вид помощи детям. – Суть метода – в симультанном, то есть одновременном воздействии на обе конечности. В рамках одной операции мы начинаем удлинять короткую ногу и сразу проводим «острое» укорочение здоровой, более длинной конечности. Это позволяет в кратчайшие сроки выровнять положение таза и восстановить баланс скелета. Крайне важно, что в этой технологии используются исключительно отечественные авторские разработки наших врачей: аппараты внешней фиксации, блокируемые и эластичные титановые стержни российского производства. Комбинированный подход позволяет одномоментно исправить разницу длин нижних конечностей более 100 мм за одну госпитализацию. Для подростка 14-17 лет это означает возможность избежать многолетнего ношения аппаратов и вернуться к активной жизни в разы быстрее, чем при классических методах лечения». 🙏 Публикация НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера Минздрава России по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

А я еще помню время, когда на лечение СМА собирали в пластиковые коробочки, стоявшие в супермаркетах. Доходили ли деньги до маленьких пациентов - это другой вопрос. Какое счастье, что Вероника родилась, когда в нашей стране уже был создан фонд "Круг добра"! Девочке успели помочь как раз вовремя. Очередная история чуда, которое "Круг добра" творит постоянно. https://www.kp.ru/daily/277795.5/5272452/

+6

💫 Состоялся 64-й экспертный совет Фонда. Темы представленных докладов и принятые решения – в карточках в 2-х постах. Часть №2 Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра