✍️ Фонд «Круг добра» на регулярной основе проводит онлайн встречи со специалистами региональных исполнительных органов в сфере здравоохранения, врачами, которые помогают детям с редкими и тяжелыми заболеваниями. Такие встречи позволяют в открытом диалоге обсудить актуальные вопросы и новости в сфере медицинской помощи детям с орфанными болезнями. В этот раз вебинар был посвящен теме «Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит: маршрут пациента от диагностики до лечения. Основные аспекты оформления заявок на патогенетическое лечение». 👥 Об особенностях заболевания и его терапии участникам встречи рассказала врач-детский эндокринолог отделения наследственных эндокринопатий раннего возраста ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии им. академика И.И. Дедова» Минздрава России, кандидат медицинских наук Кристина Сергеевна Куликова. О работе Фонда, оформлении заявок и других организационных моментах рассказала начальник отдела сопровождения заявок Фонда «Круг добра» Елена Юрьевна Гомольская. 📌 Вебинары проводятся для повышения уровня осведомлённости об орфанных заболеваниях, орфанной настороженности, повышения эффективности и оперативности помощи детям. Участники вебинара отметили, что благодаря тому, что заболевание и лекарственный препарат для его лечения Буросумаб в 2021 году вошли в перечни Фонда, по всей стране стартовала лекарственная терапия у детей с Х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом. Сейчас у врачей уже есть накопленный опыт лечения и корректировки терапии, которым они делятся. Разъяснение разных аспектов направления заявок на помощь в Фонд, ответы на вопросы позволяют сократить количество случаев, когда Фонд вынужденно возвращает некорректные заявки на доработку. ⚡️Задача Фонда, организаторов здравоохранения в регионах и врачей – не пропустить ни одного ребёнка с редким заболеванием и максимально оперативно обеспечить его терапией. Чем раньше начинается лечение, тем выше качество жизни ребёнка – сегодня и в будущем. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра