☀️ Фонд «Круг добра» принял участие в соцфесте «Редкая жара», стартовавшем в Уфе ⚡️ IX Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара» впервые приехал в Уфу. «Редкая жара» – одно из крупнейших мероприятий в сфере поддержки пациентов с орфанными заболеваниями, на котором есть место как серьезным дискуссиям, так и ярким, праздничным событиям. Первый день посвящен диалогу пациентов, врачей, экспертов, представителей власти и медиа, чтобы сделать помощь системной, а на второй запланированы музыкальный концерт и вручение премии «Редкая Звезда» – за вклад в поддержку пациентов с редкими заболеваниями. Ведущий мероприятия – Андрей Продеус, профессор, доктор медицинских наук, известный телеведущий. ✅ К Пленарному заседанию с участием представителей Минздрава и НКО региона от команды Фонда «Круг добра» подключилась начальник проектного отдела Наталья Стешина. Она поприветствовала участников встречи и рассказала, что Фонд сотрудничает с регионом уже 4 года; в 2022 году у Фонда появился первый подопечный из этого региона. Теперь их уже 417 по 38 нозологиям. 📗 В рамках заседания коллеги обсуждали ряд редких заболеваний, в том числе ихтиоз. Наталья Стешина обратила внимание участников дискуссии на результаты 65-го заседания экспертного совета Фонда. Среди прочего эксперты добавили ихтиоз в Перечни помощи Фонда «Круг добра». Также Наталья подчеркнула, что Фонд открыт для взаимодействия с родителями, врачами и пациентскими организациями, в том числе через платформу обратной связи, действующей на сайте Фонда. 📝 «Поздравляю с открытием конференции, желаю продуктивного общения и пусть новые знания станут для каждого окном возможностей», – в заключении сказала Наталья Стешина и передала слово Председателю правления АНО «Дом Редких» Анастасии Татарниковой и модератору дискуссии Андрею Продеусу. Подробнее о мероприятии здесь https://domorphans.ru/ Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра