Фонд «Круг добра» ✔

+6

✨ Состоялся 64-й экспертный совет Фонда. Темы представленных докладов и принятые решения – в карточках в 2-х постах. Часть №1 Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🇷🇺👋 #КомандаРодных Фонда «Круг добра» 🙏 Для семей, в которых растут подопечные Фонда «Круг добра, поддержка близких имеет особую ценность. Вместе с детьми родители, бабушки и дедушки посещают больницы и реабилитационные центры, поддерживают друг друга, радуются результатам терапии и не перестают верить в лучшее. Так и создается настоящая команда – команда родных. 🇷🇺 Ко Дню семьи, любви и верности Фонд «Круг добра» присоединяется к акции #КомандаРодных. - Поделитесь в соцсетях своей семейной фотографией; - Расскажите, кто на фото; - Поделитесь, что помогает вашей семье оставаться сильной, какие семейные ценности делают вас одной командой; - обязательно оставьте хэштег #КомандаРодных. ❤️ Флэшмоб пройдет с 6 по 8 июля. День семьи, любви и верности – хороший повод отметить и поблагодарить тех, кто всегда рядом. Ведь именно поддержка близких помогает преодолевать трудности, сохранять надежду и идти вперед вместе. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #КомандаРодных

❤️ 6 июля – Всемирный день кардиолога 💫 На страже жизни российских детей с кардиологическими заболеваниями сегодня стоят высококвалифицированные врачи, передовая терапия, новые технологии ведения кардиоопераций, Фонд «Круг добра». ✍️ В Перечне Фонда уже 9 заболеваний кардиологического профиля, 4 передовых лекарственных препарата, 5 видов уникальной медицинской помощи – помощь, которую уже получили 524 российских детей. Одну из таких историй можно прочитать здесь. 💬 Сегодня мы попросили члена экспертного совета Фонда «Круг добра», заведующего отделением кардиохирургии Санкт-Петербургского ГБУЗ «Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий» Рубена Рудольфовича Мовсесяна рассказать, как сегодня в России организована медицинская помощь кардиологическим пациентам. Читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

📍 В. Богданова: «Мы можем внести основополагающий вклад в развитие новых подходов к оценке медицинской помощи» 📔 Директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра» Валерия Богданова приняла участие в XIII Международной научно-практической конференции «Оценка технологий здравоохранения: инструмент разработки и внедрения новых технологий». Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🧬 Лаборатории ДНК-диагностики МГНЦ – 35 лет! 🟢Международная конференция «Актуальные аспекты диагностики и лечения орфанных заболеваний», приуроченная к знаменательной дате – 35-летию лаборатории ДНК-диагностики Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, прошла в Москве 26-29 июня. 🌍 На конференции выступили ведущие эксперты из России, Финляндии, Грузии и США. 🟢Обращаясь к участникам мероприятия, руководитель научного направления «Молекулярная генетика», член-корреспондент РАН Александр Владимирович Поляков подчеркнул колоссальный путь, пройденный коллективом за три с половиной десятилетия: «Трудно поверить, но за это время мы вместе прошли путь от косвенной диагностики методами радиоактивного мечения и анализа полиморфных маркеров, сцепленных с геном, последовательность и функцию которого мы не знали, до полного анализа генома и цифровой ПЦР. Несомненно, главным достижением десятилетий накопления знаний и развития методических подходов стало патогенетическое/этиотропное лечение пациентов, помочь которым ранее не представлялось возможным. Благодаря бесплатным диагностическим программам лаборатории сегодня такое лечение через фонд «Круг Добра» получают более 6000 пациентов с различными заболеваниями», - рассказал А.В. Поляков. 🎉 Поздравляем коллектив лаборатории с юбилеем и желаем новых открытий на благо развития отечественной науки!

+1

📩 Продолжается работа Фармприёмной – онлайн-сервиса общения с представителями фармацевтических компаний – действующих или потенциальных партнеров «Круга добра», обсуждения интересующих их тем, представления их новостей. В карточках показываем результаты работы сервиса за июнь: Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

✨Выпускной в госпитальных школах «УчимЗнаем» Ученики Проекта госпитальных школ «УчимЗнаем» наравне с другими российскими школьниками тоже услышали последний звонок. Несмотря на то, что ребята были вынуждены основное время посвящать борьбе с заболеваниями, они продолжали учиться и сдавать экзамены. Благодаря всероссийскому проекту госпитальных школ, получившему в этом учебном году множество наград, дети, находящиеся на длительном лечении, не прерывали учебу. На вручении аттестатов и медалей в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России присутствовал председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. Праздник был наполнен теплом и уютом, ведущими выступили персонажи сказки Маленький принц. Поздравить ребят собрались ведущие врачи центра. Среди выпускников, закончивших школу с отличием и золотой медалью оказалась девочка, получающая помощь Фонда «Круг добра» Кира Загреба. Она проходит лечение в Центре Рогачева. И, к сожалению, смотрела церемонию из палаты. «Фонд «Круг добра» – это то чудо, которое сделали жители нашей страны, они отдали свои средства для того, чтобы у вас были самые современные лекарства, – сказал отец Александр в своей речи перед выпускниками. – Мы стоим рядышком с учителями, с врачами для того, чтобы помочь вашему взрослению. Сегодня ваша радость – наша радость. И мы очень хотим, чтобы ваши таланты были гордостью для учителей. Для учителей нет больше радости, чем видеть, что вы превзошли их старания. Мы радуемся за вас и желаем вам помощи Божией на вашем пути. Господь, да будет с вами!» Выпускница школы с необычным именем Вераника Нефедова подарила Фонду «Круг добра» серию книг со сказками, которые написала сама. 💬 Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🫶🏻 В основе работы Фонда – ценностный подход ✍️ Начальник отдела по взаимодействию со СМИ и PR «Круга добра» Александр Колесниченко принял участие в очередной встрече проекта «Формула успеха. Опыт лучших». Просветительский проект для представителей некоммерческих организаций уже не первый год проводит издательский дом «Аргументы и Факты» и благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» при поддержке Фонда президентских грантов. 💬 Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🏅 Золотая!!! Ангелина Попова, о которой мы делали большой материал для ресурсов Фонда, закончила школу с золотой медалью. Об этом мы узнали из ее социальных сетей. «Вместе с этим сохранились в памяти и куклы, которых я создавала между формулами и правилами, - рассказала своим подписчикам Ангелина, Говорят, сложно быть творческим человеком с успехами в учебе Считаю, что возможно всё, если работать и целенаправленно идти к цели. Выпускной, аттестат, куклы - доказательство того, что творчество не мешает учёбе, а учёба не убивает творчество 🪡». От души поздравляем Ангелину Попову с важной победой и уверены, что она будет не последней ❤️ #АлечкаПопова, так держать! Дорогие друзья, будем очень рады, если вы тоже поделитесь теплыми рассказами и радостными фотографиями с выпускных вечеров в комментариях. Будем радоваться вашим успехам и трепетным моментам все вместе! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

💚«Другая жизнь» в Москве ✅Два года назад в Перечень препаратов, закупаемых Фондом, была включена терапия для лечения Атипичного гемолитико-уремического синдрома. Символично, что именно в этот день межрегиональная общественная организация помощи пациентам с таким заболеваниями «Другая жизнь» провела в Москве Школу для пациентов и их родителей. В мероприятии участвовали врачи – гематологи, взрослые пациенты с таким диагнозом, представитель Уполномоченного по правам человека. Широко обсуждались возможности защиты прав людей с редкими заболеваниями. «В лечении редких заболеваний и медики, и мы – социальные институты помощи таким пациентам – всегда идем адресно. И та обратная связь, которую мы получаем через сообщество нашего Фонда «Круг друзей», крайне важна, чтобы путь таргетного препарата к пациенту не был долгим. Скажу с долей иронии и тем не менее, если есть проблема, значит, нужно больше жаловаться и сигнализировать об этом нам, – подчеркнула в своем выступлении на Школе «Другой жизни» руководитель отдела проектной деятельности «Круга добра» Наталья Стешина. Сегодня терапию от Фонда «Круг добра» получают 29 пациентов с аГУС из 17 регионов России. С момента включения заболевания в перечни Фонда заключено контрактов на сумму более 530 миллионов рублей. Среди тем, которые затронули на конференции, был и переход пациентов возраста 19 плюс на обеспечение лекарственной терапией со стороны региональных бюджетов. С более подробным рассказом об основных итогах Школы можно будет познакомиться в соцсетях МОО «Другая жизнь». Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_встречи

28 июня отмечался международный день фенилкетонурии 🧬 Фенилкетонурия – заболевание, при котором нарушается метаболизм поступающего с белковой пищей фенилаланина, в крови накапливаются токсичные вещества. С одной стороны, для контроля заболевания достаточно диеты, впрочем, крайне строгой, исключающей белковую пищу, и лечебного питания - аминокислотных смесей. С другой стороны, строгость диеты оказывается серьезным вызовом в подростковом возрасте. Для терапии фенилкетонурии с 2021 года в Перечни Фонда включён и закупается лекарственный препарат пэгвалиаза, не зарегистрированный в России. Препарат предоставляется детям с 16 лет. С момента включения заболевания в перечни Фонд «Круг добра» одобрил терапию для 32 детей с фенилкетонурией, один из них – 18-летний Григорис, историю которого мы публиковали сегодня. 💬 О том, как в России устроена помощь детям с фенилкетонурией, рассказала Фонду «Круг добра» Елена Балабанова, президент АНО помощи пациентам с фенилкетонурией «Доверие и Дело», читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

📍 Сегодня мы рассказываем историю молодого человека по имени Григорис, или, как называет его мама, Гриша. Благодаря помощи Фонда «Круг добра» юноша справляется с фенилкетонурией, строит планы на будущее, учится и не чувствует себя отличающимся от сверстников. ❤️ О сыне рассказывает Ольга Владимировна, читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

✒️ 28 июня – Международный День информирования о скрининге новорожденных 📘Скрининг новорожденных или неонатальный скрининг – обследование младенцев на наследственные заболевания. До 2023 года регионы проводили скрининг проводился на 5 заболеваний. Расширенный неонатальный скрининг на 38 заболеваний и их групп, включённый в программу государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи, с 1 января 2023 проводится во всех российских роддомах. У новорождённых берут кровь и проверяют на тяжелые заболевания, включая спинальную мышечную атрофию (СМА), наследственные болезни обмена веществ и первичные иммунодефициты, – орфанные заболевания, организацию и оплату терапии которых обеспечивает Фонд «Круг добра». 💫 Работа Фонда «Круг добра» стала существенным стимулом развития отечественной фармпромышленности, в частности, выпуска тест-систем и анализаторов. В 2027 году ожидается расширение неонатального скрининга на еще одно жизнеугрожающее заболевание – мышечную дистрофию Дюшенна, также в плане включение в программу ещё нескольких лизосомных болезней накопления. Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

💥 Завтра День молодёжи – праздник амбициозных устремлений и самых ярких мечтаний! ✨ Благодаря дорогостоящей терапии, которую Фонд «Круг добра» обеспечивает тысячам российских детей с тяжелыми жизнеугрожающими и редкими заболеваниями, у подопечных Фонда качественно меняется жизнь. Дети и подростки получают возможность учиться, строить конкретные планы на поступление в колледжи и ВУЗы, получение профессии, создание собственной семьи. 💌 Любые значимые достижения начинаются с мечты. Как никто другой, подопечные Фонда «Круг добра» и их родители знают: мечты сбываются! Но не сами по себе. Удача улыбается тем, кто наполняет мечту конкретными планами и усилиями, последовательно идёт к реализации своих заветных желаний. 💻 В преддверии Дня молодежи создан сайт мечтай-и-делай.рф. Он позволяет зафиксировать свою мечту и поставить четкий срок для ее воплощения в жизнь. 📎 переходите на сайт, любуйтесь вдохновляющими картинами корабля с алыми парусами, сформулируйте свою мечту или цель 📎 определите дату, когда они станут реальностью 📎 в отмеченную дату вам на электронную почту придет напоминание 📎 следуйте своей мечте! Мечтайте и обязательно делайте! Ваш «Круг добра» ❤️ #мечтайиделай #кругдобра

🧬 28 июня – Международный День информирования о скрининге новорожденных 📝 Именно это обследование помогло родителям маленького Ивана из Ростовской области узнать о диагнозе – СМА – в первые дни жизни ребенка, а самому Ивану получить от «Круга добра» дорогостоящую терапию до появления опасных симптомов. Историю Вани Фонду «Круг добра» рассказала мама Элина Владимировна, читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

🚀 В Воронеже завершилась региональная научно-практическая конференция «Миодистрофия Дюшенна: Время перемен», организованная благотворительным фондом «Гордей» при содействии фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» и в сотрудничестве с детским высокотехнологичным нейромышечным центром Центральной клинической больницы Управления делами Президента РФ. 👉 О том, как прошла конференция, читайте в публикации. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

✅ Состоялось 1-е пленарное заседание Общественной палаты Российской Федерации 9 состава. 📍Александр Ткаченко избран председателем Комиссии Общественной палаты по социальному партнерству и благотворительной деятельности, первый заместитель председателя комиссии – Народная артистка Российской Федерации Диана Гурцкая. 💬«Высоко ценю доверие наших коллег и продолжу работу по объединению усилий гражданского общества в поддержке нуждающихся, в том числе подопечных Фонда "Круг добра" и их представителей, в обеспечении высокого качества жизни семей, воспитывающих тяжелобольных детей, – сказал отец Александр. – Одновременно мы намерены расширить нашу работу и привлечь к ней на постоянной основе общественные организации и гражданских активистов, представляющих интересы наших сограждан, вовлеченных в вопросы инклюзии». Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🧬 23 июня отмечается международный день осведомлённости о рахитоподобных заболеваниях. У Фонда «Круг добра» 293 подопечных, получающих терапию заболевания Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит – болезни, связанной с нарушением минерализации костной ткани, низким уровнем фосфора в крови. ❤️ Сегодня мы хотели бы рассказать вам о 9-летней Алене из Санкт-Петербурга. Благодаря лекарству от Фонда «Круг добра» девочка побеждает свое заболевание. Историю рассказывает её мама, Екатерина Георгиевна по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

⭐️ Премия лучшим врачам России «Призвание»: лауреаты, которыми мы гордимся! 💥 21 июня, в День медицинского работника, Первый канал показал церемонию вручения награды Национальной премии «Призвание-2026» новым лауреатам, в число которых вошли наши добрые врачи, которыми мы восхищаемся и гордимся. 💫 Так, в номинации «За создание нового метода лечения» победила команда врачей Российской детской клинической больницы Минздрава России. Это команда врачей, которая не первый раз спасает подопечных Фонда «Круг добра» и десятки других тяжелобольных детей с жизнеугрожающими заболеваниями. Читайте подробности здесь. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

85 лет назад - 22 июня 1941 года - началась Великая Отечественная Война. 🇷🇺 В день памяти и скорби в честь героев, отдавших жизни за Родину, Фонд "Круг добра" присоединяется к общероссийской минуте молчания. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра