Фонд «Александра»

Хочешь помогать людям и не выгореть через месяц? 4 правила от нашего равного консультанта Людмила Пашковская, равный консультант нашего фонда, поделилась четырьмя важными правилами для тех, кто помогает другим. Это простые рабочие принципы, как оставаться в ресурсе, не выгорать и продолжать помогать так, чтобы помощь была устойчивой и бережной — в первую очередь к себе. Потому что «помогать другим — это марафон, а не спринт». 🤩 Мы в фонде искренне восхищаемся нашими равными консультантами. Вы делаете огромную и очень важную работу — с вниманием, теплом и невероятной внутренней силой. Смотрите рилс и сохраняйте, чтобы возвращаться к этим правилам в нужные моменты 🧡 А узнать, как получить помощь равных, можно по ссылке.

История нашей равной консультантки Светланы: лимфома, беременность и путь к выздоровлению Светлана ждала второго ребёнка, строила планы на будущее и пыталась понять, почему не проходит кашель и откуда берётся постоянная усталость. А потом начались обследования, госпитализация и лечение. В интервью на канале доктора Ивашкова Светлана рассказала, как проходила этот путь: о диагнозе, лечении во время беременности, разлуке с ребёнком и о том, что помогало ей справляться в самые сложные моменты. 🤩 Сегодня Светлана поддерживает женщин, которые столкнулись с онкологическим диагнозом, потому что хорошо знает, как важно, чтобы рядом был человек, который понимает 🧡

+2

Какое оно, ваше утро понедельника? Вы знали, что у Отара Иоселиани есть фильм «Утро понедельника»? Посмотрите при случае — он немного философский и очень французский. У нашей команды нет единого сценария идеального утра. Кто-то начинает день с прогулки с собакой, кто-то заботится о домашних животных в деревне. Есть коллеги, которые проводят утро с детьми и внуками, а некоторые даже успевают зарядиться энергией на тренировке. У каждого свои ритуалы, которые помогают настроиться на новую неделю. Но есть то, что объединяет нас всех: каждый понедельник мы встречаемся на общей планёрке. Это время, когда мы обсуждаем планы, делимся новостями, поддерживаем коллег и настраиваемся на предстоящую неделю. Ведь за каждым проектом фонда стоят люди — очень разные, но объединённые общим делом 🤩 А какое у вас утро понедельника? 💭 Делитесь в комментариях фотографиями, любимыми ритуалами или просто расскажите, с чего начинается ваша неделя 🧡

+1

Иногда самый ценный ресурс — это чужой опыт 🤩 Мы собрали несколько цитат наших равных консультантов. За каждой из них — личная история, пройденное лечение, непростые решения и желание поддержать тех, кто сейчас проходит свой путь. Читайте, сохраняйте и делитесь #вдохновение_от_равных Если вы хотите пообщаться с равным консультантом лично, оставить заявку можно по ссылке. Помните: вы не одни, и поддержка всегда рядом 🧡

+2

Что делать после лечения? Жить! Сегодня — заключительная серия карточек по мотивам вебинара с врачом-онкологом Александром Бессоновым. Поговорили о том, какие симптомы нельзя игнорировать, почему после лечения важно сохранять физическую активность и какие привычки действительно помогают поддерживать здоровье. А еще ответили на вопрос, который особенно актуален летом: можно ли ехать на море и стоит ли бояться жары. Спойлер: ехать можно! Листайте карточки, а полную запись вебинара смотрите по ссылке 🧡

Как поддержать близкого человека с онкологическим заболеванием? Продолжаем нашу серию коротких видео с равными консультантами фонда. Сегодня Натали Фатьянова, супервизор службы равного консультирования, рассказывает о поддержке. О той самой, которая нужна человеку во время болезни. Что говорить? Как помочь? И почему поддержка — это не список правильных слов. Смотрите видео, делитесь с теми, кому оно может быть полезно, и пишите в комментариях, какие темы нам стоит разобрать в следующих выпусках. Если вам нравится такой формат, поставьте 🔥 И мы будем делать больше таких видео.

Почему делать КТ каждые полгода — не лучшая идея? На встрече с Александром Бессоновым мы много говорили о том, какую роль играют обследования после завершения лечения. Продолжаем разбирать эту тему. В карточках собрали комментарии врача-онколога о том: 🤩 почему не бывает «хороших» и «плохих» методов диагностики; 🤩 от чего на самом деле зависит качество обследования; 🤩 зачем после лечения важен не только контроль с помощью исследований, но и регулярный осмотр врача; 🤩 чем может быть опасна гипердиагностика и почему больше обследований — не всегда лучше. Посмотреть вебинар полностью можно по ссылке.

Итоги мая Друзья, мы рады поделиться нашими совместными майскими результатами. Мы много учились, делились знаниями и продолжали поддерживать тех, кому это особенно нужно 🧡 🤩 Провели 5 вебинаров с ведущими специалистами: 🤩 по адъювантной терапии с Ольгой Гордеевой 🤩 о клинических исследованиях с Кариной Хадишян 🤩 об онкологической усталости с Анной Кан 🤩 о современной терапии рецидивов гормонопозитивного РМЖ и роли мутации PIK3CA с Еленой Лубенниковой 🤩 о жизни после окончания основного лечения: чек-апах и «красных флагах» с Александром Бессоновым 🤩 Наши равные консультанты провели 448 консультаций и были рядом с теми, кому нужна поддержка. 🤩 На новый курс «Особенности онлайн-поддержки в формате "равный равному"» пришли 130 слушателей. Очень рады такому интересу к обучению и развитию сообщества равных консультантов! 🤩 47 человек завершили обучение по программе равного консультирования. 🤩 22 человека прошли стажировку в нашем фонде и сделали следующий шаг к работе в качестве равных консультантов. Спасибо всем, кто учится вместе с нами, делится опытом и поддерживает работу фонда! 🤩 Если вы хотите поддержать фонд, это можно сделать по ссылке. Это помогает нам продолжать работу и быть рядом с теми, кому сейчас нужна поддержка 🧡

Основное лечение завершилось: что дальше? В четверг прошла наша встреча с врачом-онкологом Александром Бессоновым. Поговорили о том, какие симптомы действительно требуют внимания, как выстроить грамотное наблюдение после лечения и на что ориентироваться, чтобы чувствовать себя увереннее. 🤩 Полную запись вебинара можно посмотреть по ссылке. А еще мы подготовили серию из трёх постов с главными тезисами встречи. В первом разберёмся: 🤩 когда можно ослабить постоянный контроль и тревогу; 🤩 действительно ли так важен рубеж в 5 лет после лечения; 🤩 какие обследования нужны после завершения терапии и как часто их проходить. Если лечение уже позади, этот материал поможет лучше понять, что происходит дальше и на что стоит обращать внимание.

А мы уже начали 🤩 🤩 Подключиться можно по ссылке.

😁😆😁 напомнить про вебинар в 19:00 Тема: Жизнь после окончания основного лечения: чек-ап и «красные флаги». Спикер: врач-онколог Александр Бессонов Записаться можно по ссылке.

#онкострана Сегодня своей историей делится Елена Галимова — равный консультант нашего фонда уже более 6 лет. О том, как болезнь изменила её жизнь, чему научил онкодиагноз и почему помощь другим стала делом сердца — читайте в её истории. «Меня зовут Елена, я из Уфы. Равным консультантом являюсь с 2020 года после обучения в фонде «Александра» и по сей день. Но всё по порядку... Я врач и всегда помогала людям, сколько себя помню. Врачом мечтала стать с детства... 2018 год. Мне ставят диагноз РМЖ. Теперь я пациент, и мне самой нужна та ещё помощь. Я попала в онкомир, другую параллель, о существовании которого догадывалась, но не подозревала, как здесь. Онкомир... Он другой... Он искренен, бескорыстен, добрее, отзывчивее... Хочу сказать, что врачу быть пациентом намного сложнее: у него много сомнений, а ещё больше своих убеждений. Было непросто. Тогда служба Равных только зарождалась, и я лопатила интернет сама. У меня был РМЖ, люминантный тип В, HER2 2+. Детальное исследование генетики показало, на удивление, разные результаты и заставило меня вникать в тему дальше. Я прошла все этапы лечения: операцию, химиолечение, лучевую терапию, таргетную терапию и нахожусь сейчас на поддерживающей терапии тамоксифеном... Я была в роли врача, я была в роли пациента. Я побывала по обе стороны «баррикады», я знаю, как это, не понаслышке. И, имея такой опыт, я просто не могла им не делиться, не могла не поддерживать женщин. Желание стать Равной я почувствовала ещё на этапе лечения. По окончании всего лечения я обучилась Равному консультированию, открыв для себя Фонд «Александра». Я стала Равной и безмерно этому рада. Нас, Равных, много, и количество желающих помогать только растёт. Бесконечная благодарность фонду «Александра» за то, что в своё время дал возможность обучиться, что взращивает нас, воспитывает и балует. Я очень рада, что у нас такая сильная команда, атмосфера которой наполнена любовью, поддержкой и желанием помогать. Это важно, это ценно ❤️ «Только в наши самые мрачные часы мы можем обнаружить истинную силу яркого света внутри нас самих, который никогда ни за что нельзя затмить» (Доу Зантамата)».

Как принять диагноз? Когда человек слышит диагноз, жизнь будто делится на «до» и «после». Дальше начинаются обследования, лечение, новые слова, решения и тревоги. Но в этот момент особенно важно заботиться не только о физическом состоянии, но и о своем эмоциональном ресурсе. Страх, растерянность, злость, непонимание, что будет дальше. Вопросы «почему со мной?» и «как теперь?» — через эти чувства проходит очень много людей. Мы начинаем серию коротких видео о важных и непростых темах, с которыми сталкиваются пациенты. В новом коротком видео наш супервизор Натали Фатьянова рассказывает о том, почему так важно давать себе время и не оставаться со своими переживаниями один на один. А еще пишите в комментариях, на какие темы вам было бы важно увидеть следующие видео.

Жизнь после окончания основного лечения: чек-ап и «красные флаги» Лечение наконец завершилось. Но что дальше? Какие обследования важно проходить регулярно? За какими показателями следить? На какие симптомы обязательно обращать внимание и нельзя игнорировать? Уже в этот четверг, 28 мая, в 19:00 врач-онколог Александр Бессонов подробно разберёт эти вопросы на нашей встрече. Поговорим о том, какое наблюдение нужно после лечения, как снизить тревогу и лучше понимать сигналы своего организма. Записаться можно по ссылке. До встречи! 🧡

Запись вебинара: «Современная терапия рецидивов гормонопозитивного РМЖ и роль мутации PIK3CA» Друзья, как и обещали, делимся записью встречи с онкологом Еленой Владимировной Лубенниковой. У нас был очень содержательный и при этом понятный разговор о сложных медицинских и генетических вопросах. Елена Владимировна подробно и доступно объяснила, что такое мутация PIK3CA, как она влияет на течение заболевания и какие современные подходы к терапии применяются сегодня. Встреча получилась теплой, живой и действительно полезной — с важной информацией, поданной простым и человеческим языком. 🤩 А еще напоминаем, что новый раздел сайта «За руку», посвящённый рецидиву гормонозависимого РМЖ и мутации PIK3CA здесь. 🤩 Посмотреть этот вебинар (и все наши другие эфиры — мы сохраняем каждую запись) можно здесь. При поддержке АО «РОШ-Москва».

+6

Упражнения для самопомощи при онкоусталости После вебинара по просьбе наших слушателей мы попросили онкопсихолога Анну Кан поделиться эффективными упражнениями. Если вы чувствуете онкоусталость, упадок сил или вам ничего не хочется — в карточках собраны техники, которые могут помочь поддержать себя в этот период. Важно бережно относиться к себе, заботиться о своем состоянии, прислушиваться к рекомендациям врачей и собственным ощущениям. Сохраняйте пост с упражнениями и делитесь упражнениями с близкими — эти практики могут быть полезны каждому 🧡

Начинаем! 👉 Подключиться 👈

Современная терапия рецидивов гормонопозитивного РМЖ и роль мутации PIK3CA Друзья, напоминаем, что сегодня в 19:00 состоится новая встреча с Еленой Владимировной Лубенниковой, cтаршим научным сотрудником, врачом-онкологом, к.м.н., НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. Поговорим о том: 🤩 почему HR+ HER2− РМЖ сегодня рассматривают как заболевание, которое можно длительно контролировать; 🤩 как мутация PIK3CA влияет на развитие рецидива и эффективность гормонотерапии; 🤩 зачем важно знать свой PIK3CA-статус и какие методы диагностики доступны; 🤩 какие современные таргетные подходы применяются сегодня и как помогают вернуть чувствительность к терапии; 🤩 где пациентам получить дополнительную поддержку — помощь пациентских организаций. 🤩 Новый раздел сайта «За руку», посвящённый рецидиву гормонозависимого РМЖ и мутации PIK3CA здесь. 🤩 Зарегистрироваться можно по ссылке. При поддержке АО «РОШ-Москва».

Как бережно просить о помощи и справляться с усталостью Продолжаем делиться ключевыми тезисами встречи с онкопсихологом Анной Кан. Сегодня говорим о бережном отношении к себе, общении с близкими и врачами. Ваша усталость и любые эмоции при онкологическом диагнозе абсолютно нормальны. Сейчас особенно важно заботиться о себе и давать телу отдых. Говорите конкретно. Делитесь трудностями, просите близких о точной помощи и называйте способы поддержки без давления. Открытость уменьшает одиночество. Обсуждайте состояние. Не бойтесь прямо сообщать врачу об усталости. Оценивайте её по шкале от 0 до 10. Обсуждайте причины, безопасность нагрузок, сон и питание. И помните: вы не одни. В нашей «Службе равных» вас всегда поддержат равные консультанты — люди, которые сами прошли через онкологическое заболевание и понимают вас как никто другой. Оставить заявку на бесплатную консультацию можно по ссылке. А в комментариях напишите, какие вопросы у вас остались? О каких психотехниках самопомощи вам хотелось бы узнать в следующих постах?

Друзья, напоминаем, что сегодня в 19:00 пройдет ежемесячная супервизия с нашей прекрасной Натали 🤩 Приглашаем равных консультантов, админов пациентских чатов и просто всех желающих: мы открыты для всех. А записаться можно по ссылке.