Всероссийский союз пациентов (ВСП)

🎤 Член президиума Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов, директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» (ГАОРДИ) Юлия Зайцева - о проблемах, связанных с достижением пациентами 19 лет и выхода из-под опеки фонда «Круг добра». - Что изменилось за год, прошедший с XVI Всероссийского конгресса пациентов? Какие вопросы и проблемы пациентов с вашей нозологией волновали Вас больше всего? Какие из них удалось решить положительно? - За прошедший год много наших подопечных достигло совершеннолетия и вышло из-под опеки фонда «Круг добра». Очень радует, что детям доступна современная терапия. Радует и то, что появляются новые лекарства. Но в то же время родителей и пациентов тревожит дальнейшая перспектива: ведь бремя обеспечения необходимыми лекарствами пациентов после 19 лет ложится на регионы. Но не все регионы могут финансово потянуть это бремя. Поэтому всё наше сообщество ждет изменений, чтобы у всех пациентов был равный доступ к терапии. Появилась еще одна проблема, связанная с тем, что благодаря современной терапии пациентам становится намного лучше. Но это существенно влияет на присвоение им статуса инвалида. Пришло время пересмотреть подход и критерии к присвоению статуса инвалида, так чтобы у пациентов был доступ к необходимой терапии. - Согласно проекту бюджета РФ на ближайшую трехлетку, финансирование госпрограммы «Развитие здравоохранения» в 2027 году уменьшится на 134,5 млрд рублей. Может ли и каким образом повлиять на эту ситуацию пациентское сообщество? - Сокращение финансирования государственных программ здравоохранения существенно скажется на пациентах. И я думаю, что пациентское сообщество может повлиять на складывающуюся ситуацию. - Чего Вы ожидаете от XVII Всероссийского конгресса пациентов? - Ожидаю продуктивного диалога между НКО и представителями власти, направленного на благо пациентов.

Знания, движение и общение: ноябрьские встречи для людей с диабетом Ноябрь — месяц повышения осведомлённости о сахарном диабете. Московская диабетическая ассоциация (МДА) приглашает на мероприятия, посвящённые Всемирному дню борьбы с диабетом — 2026. 16 ноября — межрегиональная конференция «Диабет на протяжении всей жизни» ⏰ 13:00–17:30 📍 Конференц-зал «Диалог»: ул. Сущёвская, д. 25, стр. 1. Метро «Менделеевская», «Новослободская», выход №4. Регистрация на конференцию здесь 21 ноября — бесплатный информационно-танцевальный марафон «ДиаЗумба» Поговорим о роли физической активности при сахарном диабете и проведём время в движении, общении и атмосфере дружеской поддержки. ⏰ 13:00–16:00 📍 Студия танцев DANCE FIRST PRO: ул. Кожевническая, д. 15, стр. 1 — светлое четырёхэтажное здание. Ближайший выход с Павелецкого вокзала — №3. Вход с улицы, зал №24 на втором этаже. 22 ноября — информационно-обучающий мастер-класс «ДиаКухня: вместе считаем — вместе готовим» Приглашаем детей с диабетом и членов их семей. ⏰ 12:00–14:00 📍 ул. Фридриха Энгельса, д. 46, стр. 2, метро «Бауманская». До встречи!

📌 Лилия Матвеева, президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие», о том, может ли пациентское сообщество повлиять на изменения в финансировании государственной программы «Развитие здравоохранения». - Что изменилось за год, прошедший с XVI Всероссийского конгресса пациентов? Какие вопросы и проблемы пациентов с вашей нозологией волновали Вас больше всего? Какие из них удалось решить положительно? - Увеличивается количество препаратов для лечения онкогематологических заболеваний. Но, вместе с тем, доступность такой терапии остается на довольно низком уровне. В ряде регионов вопросы обеспечения пациентов решаются только через суды. И суды встают на сторону пациентов, однако теряется драгоценное время, что особенно критично для пациентов с онкогематологическими заболеваниями. В большей степени это касается препаратов, не входящих в перечень ЖНВЛП. Как положительный момент, стоит отметить внесение некоторых препаратов в вышеуказанный перечень. - Согласно проекту бюджета РФ на ближайшую трехлетку, финансирование госпрограммы «Развитие здравоохранения» в 2027 году уменьшится на 134,5 млрд рублей. Может ли и каким образом повлиять на эту ситуацию пациентское сообщество? - По моему мнению, любое уменьшение финансирования здравоохранения негативно скажется на доступности и качестве медицинской помощи. И пациентское сообщество существует для того, чтобы отслеживать и своевременно влиять на подобные изменения. Всероссийский конгресс пациентов - одна из площадок, где обсуждаются злободневные вопросы и вырабатываются предложения в адрес органов, компетентных в решении таких вопросов. - В последнее время в стране и мире настоящий бум, связанный с искусственным интеллектом (ИИ). Помогает ли ИИ в лечении вашей нозологии или же всё делается по старинке? - Наверное, применяется, но где и как - информации недостаточно. То, что ИИ является перспективным направлением, - это мнение специалистов, а время покажет правоту такого мнения. - Вы планируете выступать на конгрессе? О чём будете говорить? Какие темы хотелось бы обсудить на его заседаниях? - Я и мои коллеги планируем участвовать в работе Конгресса, круглых столах и обсуждать вопросы доступности и качества оказания медицинской помощи, в том числе лекарственного обеспечения и лечения онкогематологических заболеваний. - Чего Вы ожидаете от XVII Всероссийского конгресса пациентов? - Традиционно - плодотворной работы и диалога с властью.

«Редкие»: истории детей, которые гораздо больше своих диагнозов 9 ноября в московском кинотеатре «Иллюзион» состоялась премьера документального фильма «Редкие» — о детях с редкими генетическими заболеваниями, их семьях и людях, которые помогают им жить полноценной жизнью. В премьере принял участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. ВСП также выступил одним из партнёров проекта. В центре фильма режиссёров Романа Травайе и Ксении Садовски — истории девяти детей из Москвы, Санкт-Петербурга, Петрозаводска и Новосибирска. У каждого свой диагноз, характер, увлечения и мечты. Среди заболеваний — болезнь Помпе, синдром Алажилля, нейрофиброматоз 1-го типа. Большинство героев получают поддержку фонда «Круг добра». Сюжет разворачивается вокруг необычного творческого эксперимента: всего за два дня дети вместе с профессиональной командой подготовили спектакль «Мой обычный редкий день», который затем представили на сцене Театра имени Пушкина. Рядом с ними были родители, врачи и специалисты, сопровождающие их в повседневной жизни. Но «Редкие» — не столько фильм о заболеваниях, сколько история о возможностях. О том, как своевременная диагностика, современная терапия и поддержка близких позволяют детям учиться, дружить, выходить на сцену и строить планы на будущее. Юрий Жулёв, сопредседатель ВСП: За редким диагнозом важно видеть человека — его характер, интересы, мечты и планы. Этот фильм даёт детям возможность самим рассказать о себе, а зрителям — услышать их. Для пациентского сообщества принципиально, чтобы своевременная диагностика, доступное лечение и поддержка семьи помогали ребёнку не только справляться с заболеванием, но и учиться, дружить, заниматься творчеством. Именно ради этих возможностей мы и работаем. Идея фильма родилась из личной истории режиссёра Романа Травайе, чья дочь Эмма родилась с редким генетическим заболеванием. По словам автора, ему хотелось создать кино без давления на жалость — показать красоту, силу и индивидуальность каждого героя. В съёмках также приняли участие врачи-генетики, представители пациентского сообщества, актёры Дарья Екамасова и Артур Бесчастный. Одним из продюсеров проекта стал актёр и шоумен Арсений Попов. 📺 Уже 13 ноября состоится онлайн-премьера фильма на платформе VK Видео. Приглашаем посмотреть «Редкие» — фильм, который напоминает: редкий диагноз не должен ограничивать возможности человека, а за каждым медицинским достижением стоит чья-то жизнь, наполненная событиями, открытиями и мечтами. Подробнее о проекте — на сайте «Помощь редким».

📌Накануне Всероссийского конгресса пациентов мы традиционно публикуем короткие интервью лидеров пациентского движения. Президент Фонда «Особая забота», эксперт по защите прав пациентов Максим Загрядский - о том, что пациентское сообщество может и должно обсуждать вопросы, связанные с финансированием госпрограммы «Развитие здравоохранения», но принимать конкретные решения должны законодатели с учетом реальных потребностей пациентов. - Что изменилось за год, прошедший с XVI Всероссийского конгресса пациентов? Какие вопросы и проблемы пациентов с вашей нозологией волновали Вас больше всего? Какие из них удалось решить положительно? - Мы с командой поддерживаем пациентов с разными заболеваниями, включая редкие нозологии. Актуальными в 2026 году остаются проблемы с обеспечением лекарственными препаратами. Много вопросов, которые касаются немедицинского переключения и смены терапии. Экономика все чаще вмешивается в работу доктора, ограничивая его в выборе лекарств. Значительно возросло количество обращений к нам по причине устных отказов в обеспечении препаратами, отказов на местах в назначении и игнорировании рекомендаций федеральных центров. В общем, по моему мнению, ситуация лучше не стала. - Согласно проекту бюджета РФ на ближайшую трехлетку, финансирование госпрограммы «Развитие здравоохранения» в 2027 году уменьшится на 134,5 млрд рублей. Может ли и каким образом повлиять на эту ситуацию пациентское сообщество? - Вопрос бюджетирования системы здравоохранения всегда будет острым. Тут нужны компетенции, чтобы разбираться в деталях. Если просто подойти к цифре, то можно сказать, что меньше - это хуже, но нужно больше вводных. Пациентское сообщество должно качественно давать сигналы, о том чего не хватает пациентам на местах, проводить анкетирование и опросы, не забывать о врачах, об их жизни и участии в системе. А уже обсчитывать расходы должны законодатели. Я уверен, что сейчас есть над чем поработать в части поиска статей для аудита. Например, посмотрите, сколько лекарств утилизируется в регионах. А ведь это были плановые закупки. - В последнее время в стране и мире настоящий бум, связанный с искусственным интеллектом (ИИ). Помогает ИИ или же всё делается по старинке? - ИИ можно использовать везде, это действительно «лакмусовая бумажка» нашего времени. Но ведь тут вопрос больше к человеку: как он будет относиться к этой помощи? И нужно не забывать, что обучает ИИ тот же человек. У нас еще не все врачи освоили на «ты» компьютер, нет единой информационной сети, нет регистров по многим заболеваниям, а мы в то же время можем активно рассуждать о работе ИИ в обычной ЦРБ. Одно точно - ИИ не заменит врача или санитарку в реанимации, но изменений в ближайшие годы будет много. - Вы планируете выступать на конгрессе? О чем будете говорить? Какие темы хотелось бы обсудить на его заседаниях? - Выступать планирую, темы сейчас обсуждаем с организаторами. О правах пациентов буду говорить точно. Хотелось бы еще поговорить о доверии. Мы сейчас как раз реализуем хороший проект - «Врач и пациент: здоровье, доверие, закон». - Чего Вы ожидаете от XVII Всероссийского конгресса пациентов? - Много хороших мыслей звучит всегда на Конгрессе. Если власти будут прислушиваться и иногда брать их на вооружение при принятии решений, то это будет хорошо. Именно поэтому сам принимаю участие в работе этого значимого мероприятия.

📌 Уважаемые коллеги! С 19 по 24 ноября 2026 года Всероссийский союз пациентов проведёт XVII Всероссийский конгресс пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение». В этом году Конгресс вновь пройдёт в гибридном формате — очно и онлайн. При этом программа станет более насыщенной и объединит несколько форматов работы. 19–20 ноября — тематические круглые столы в онлайн-формате. Трансляция на сайте: https://congress-vsp.ru/xvii/ 21–23 ноября — тренинг экспертов пациентского движения. 24 ноября — пленарные заседания Конгресса в очном формате с возможностью онлайн-участия. 📍 Место проведения: Москва, отель «AZIMUT Олимпик», Олимпийский проспект, 18/1. Онлайн-трансляция: https://congress-vsp.ru/xvii/ Приглашаем представителей пациентских организаций, медицинского и экспертного сообщества присоединиться к работе Конгресса! До встречи на XVII Всероссийском конгрессе пациентов!

❗️На лекарственное обеспечение пациентов, которые выходят из-под опеки фонда «Круг добра» по достижении возраста 19 лет, регионам потребуется 32,4 млрд руб. в период 2024—2027 годов. Такую оценку привела аналитик-эксперт Всероссийского союза пациентов Елена Шукан на VI ежегодном конгрессе «Право на здоровье». По данным эксперта, к концу 2027 года из-под опеки фонда выйдут более 800 пациентов. В текущем году расходы регионов на их лекобеспечение оцениваются в 10,1 млрд руб., а в 2027 году — в 14,3 млрд руб. Для сравнения: в 2025 году субъекты РФ сообщали о 358 выпускниках «Круга добра», на лечение которых было направлено 4,2 млрд руб., при этом дефицит финансирования достиг 800 млн руб. ‼️По достижении возраста 19 лет пациенты теряют персональный учет и индивидуальное лекарственное обеспечение, которые действуют внутри «Круга добра». Если заболевание не включено в программу ВЗН, региональные органы охраны здоровья вынуждены самостоятельно искать источники финансирования. По данным Елены Шукан, 15 субъектов РФ в 2025 году заявили об отсутствии выпускников фонда, хотя в четырех из них такие пациенты есть. Еще в трех регионах выпускников ожидают, но деньги на терапию не предусмотрены, а семь территорий не располагают оценкой необходимого бюджета. 📌Постановление Правительства РФ № 403 определяет перечень из 17 редких заболеваний, лекарственное обеспечение по которому финансируют регионы. В 2025 году в регистре программы состояли 20 685 человек из 80 субъектов, в 2026 году — 20 803 человека из 79 регионов. Прирост за год составил менее 1%. По мнению Елены Шукан, это ожидаемо для программы, которая действует уже 15 лет. Елена Шукан предложила расширить перечень заболеваний в постановлении № 403, включив в него нозологии из программы «Круга добра», для которых зарегистрирована лекарственная терапия. Это позволило бы учитывать таких пациентов в единой системе, планировать расходы и давать регионам возможность запрашивать федеральное софинансирование. 🎤Также эксперт выступила за пересмотр механизма софинансирования, чтобы сделать его доступнее для субъектов. По ее мнению, всех пациентов с редкими заболеваниями необходимо учитывать персонально независимо от возраста, а доступ к терапии не должен зависеть от наличия статуса инвалида.

Международная Неделя безопасности лекарственных препаратов #MedSafetyWeek пройдет со 2 по 8 ноября К кампании присоединятся специалисты здравоохранения, медицинские организации и регуляторные органы примерно из 130 стран мира. Главная тема — почему важно сообщать о нежелательных реакциях на лекарства. Любой лекарственный препарат может вызывать побочные реакции. Некоторые из них хорошо известны и описаны в инструкции, другие выявляются уже в процессе широкого применения препарата. ❓ Почему важно рассказывать о таких реакциях? Сообщения пациентов и медицинских работников помогают специалистам отслеживать безопасность лекарств, выявлять возможные риски и принимать меры для их снижения. 📌 Что делать, если вы заметили нежелательную реакцию на лекарство? ▫️ Расскажите об этом лечащему врачу, даже если не уверены, что реакция связана именно с препаратом. ▫️ Запишите название лекарства, дозировку, время приёма и возникшие симптомы. ▫️ Сообщите о подозреваемой нежелательной реакции в Росздравнадзор. Для этого можно воспользоваться официальным сайтом ведомства. ▫️ Не отменяйте назначенное лечение самостоятельно без консультации врача. При тяжёлых симптомах незамедлительно обращайтесь за медицинской помощью. 💡Не нужно самостоятельно доказывать, что именно лекарство вызвало реакцию. Даже сообщение о подозрении может быть полезным для оценки безопасности препарата. Международную кампанию #MedSafetyWeek организует Уппсальский центр мониторинга лекарственных препаратов — сотрудничающий центр Всемирной организации здравоохранения. Всероссийский союз пациентов поддерживает инициативу и напоминает: обратная связь от пациентов помогает делать лекарственную терапию безопаснее для всех. #MedSafetyWeek #БезопасностьЛекарств 👉🏻 Канал ВСП в MAX

Работаем ради здоровья людей: новый этап работы Совета по защите прав пациентов при Минздраве России Вчера состоялось первое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России в обновлённом составе. Сопредседателем Совета от пациентского сообщества вновь избран Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии. Совет — это возможность напрямую обсуждать с руководством Минздрава вопросы, которые волнуют пациентов: от доступности медицинской помощи и лекарств до защиты прав пациентов и совершенствования законодательства. Совет также участвует в рассмотрении проектов нормативных правовых актов и подготовке предложений по развитию здравоохранения. В основе этой работы — практический опыт пациентского сообщества и профессиональная экспертиза ведомства. 📌 На первом заседании были обозначены ключевые направления работы: ▫️ Просвещение пациентов. Развитие информационных программ о приверженности назначенному лечению, ответственном отношении к здоровью и принципах ответственного самолечения. ▫️ Укрепление региональных советов. Развитие взаимодействия пациентских организаций с органами здравоохранения на местах, обмен успешными практиками и учёт регионального опыта при формировании федеральной повестки. Для реализации этих задач участники приняли решение сформировать план работы Совета до конца 2026 года и на первое полугодие 2027 года. За годы работы Совет стал серьёзным общественным и экспертным ресурсом. Для нас особенно ценно, что Минздрав рассматривает пациентские организации как партнёров, с которыми можно совместно искать решения сложных вопросов. Это возможность донести до федерального ведомства голос пациентов, обсудить инициативы ещё на этапе их подготовки, учесть реальную ситуацию в регионах. Такое сотрудничество способствует повышению качества управленческих решений и в конечном счёте — доступности и качества медицинской помощи. Благодарен Министерству за многолетнюю приверженность открытому диалогу и коллегам — за оказанное доверие, — отметил Юрий Жулёв. Юрий Жулёв участвует в руководстве Советом с 2012 года. За это время диалог Минздрава и пациентского сообщества стал важной частью работы по совершенствованию здравоохранения. 🕊 Продолжаем эту работу вместе, чтобы голос российских пациентов был услышан, а решения отвечали их реальным потребностям.

Лечение мигрени по ОМС. Возможно ли это? Хроническая мигрень — это не просто сильная головная боль. Приступы могут возникать почти ежедневно, лишать человека возможности работать и вести привычную жизнь. Современные методы профилактического лечения, в том числе ботулинотерапия, позволяют уменьшать частоту приступов. Но получить такую помощь по ОМС удаётся далеко не всем. Об этом поговорили на конференции "Диагностика и лечение мигрени в России: перспективы и вызовы". 📍 Что показал мониторинг пациентской организации «Мигрепомощь»? Организация направила запросы во все 89 регионов России, чтобы выяснить, где пациенты могут пройти ботулинотерапию хронической мигрени по ОМС. ▫️ 66 медицинских учреждений включены в справочник доступной терапии. ▫️ 17 регионов не ответили на запросы. ▫️16 регионов предоставили ответы без необходимой информации. ▫️ Более 200 пациентов смогли получить лечение при содействии организации, хотя раньше оплачивали его самостоятельно или вовсе не могли себе позволить. По словам директора «Мигрепомощи» Ирины Войтенко, особенно остро проблема стоит в Санкт-Петербурге и Свердловской области. Пациенты сообщают об отказах даже там, где предусмотрены механизмы финансирования лечения по ОМС. Анна Нисман, начальник отдела организации специализированной и высокотехнологичной медицинской помощи департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела Минздрава России, назвала среди ключевых вызовов своевременную диагностику, доступность неврологической помощи и преемственность между первичным звеном и профильными специалистами. Она также сообщила, что клинические рекомендации по мигрени проходят пересмотр. Общественное обсуждение завершено, документы ожидаются в Минздраве России. Решить эти задачи можно только совместными усилиями врачей, учёных, организаторов здравоохранения и пациентских организаций, — подчеркнула Анна Нисман. ❗️Но доступность терапии — лишь часть проблемы. Медицинский директор «АльфаСтрахование-ОМС» Алексей Березников обратил внимание на ошибки диагностики и несвоевременное назначение профилактического лечения. Представленное им исследование показало: из 83 пациентов с хронической мигренью и лекарственно-индуцированной головной болью, впервые обратившихся в специализированный центр, профилактические препараты ранее получали только 27. Врач-невролог Анна Кондур рассказала о пациентке, которая из-за хронической мигрени была вынуждена оставить работу. После комплексного лечения, включавшего ботулинотерапию, частота головной боли существенно снизилась, и женщина смогла вернуться к профессиональной деятельности. При этом успешные примеры организации помощи уже есть. В Новосибирске, как рассказал невролог Александр Нечаев, ботулинотерапия хронической мигрени проводится по ОМС с 2021 года. Мигрень — заболевание, значение которого в Российской Федерации, на наш взгляд, явно недооценено. Для ВСП принципиально важно, чтобы доступ к лечению определялся медицинскими показаниями, а не регионом проживания пациента или его возможностью самостоятельно оплачивать терапию. — подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

Проверка памяти с 45 лет, кабинеты памяти в регионах и единый маршрут помощи: итоги Всероссийского форума по когнитивным расстройствам В России число людей с деменцией может достигать 2 млн, но многие пациенты годами остаются без диагноза и необходимой помощи. По оценкам экспертов, официально зарегистрировано менее 10% от расчётного числа пациентов с болезнью Альцгеймера. Как выявлять когнитивные нарушения раньше, кто должен сопровождать пациента после постановки диагноза и как помочь семьям, которые берут на себя заботу о близких? Эти вопросы стали центральными на Всероссийском экспертном форуме «Когнитивные расстройства и продолжительность жизни», объединившем представителей медицинского, научного и пациентского сообществ. Главные темы и предложения форума: 🔹 Проверять когнитивное здоровье с 45 лет. Всероссийский союз пациентов предложил включить оценку когнитивных рисков в программу диспансеризации. Это позволит раньше выявлять факторы риска, направлять людей на углублённое обследование и начинать профилактику и лечение до развития выраженных нарушений. 🔹 Создать единый маршрут пациента. Сегодня после постановки диагноза семья нередко остаётся один на один с вопросами: к какому врачу обращаться, где пройти реабилитацию, как организовать уход? ВСП предлагает нормативно закрепить порядок взаимодействия неврологов, психиатров, гериатров, психологов и социальных служб, а также установить конкретные показатели доступности помощи. Для пациентского сообщества не всегда понятно, где заканчивается компетенция невролога и начинается компетенция психиатра, где проходит граница между компетенциями психиатра и психолога. Нам нужно навести порядок в организации медицинской помощи пациентам с когнитивными расстройствами, — подчеркнул сопредседатель ВСП Ян Власов. 🔹 Расширять сеть кабинетов памяти. Регионы уже развивают специализированную помощь. В Башкортостане работают восемь кабинетов памяти, в Татарстане — республиканский центр с головным и пятью межрайонными кабинетами. В Тульской области создаётся сеть из шести кабинетов, а в Рязанской готовят открытие ещё двух. Этот опыт показывает, как ранняя диагностика становится доступнее за пределами крупных медицинских центров. 🔹 Поддерживать не только пациентов, но и их близких. По мере прогрессирования заболевания человеку требуется всё больше помощи в повседневной жизни. Родственники вынуждены сокращать занятость, нести расходы на уход, самостоятельно организовывать лечение и реабилитацию. Особенно уязвимы одинокие пожилые люди, которым некому помочь обратиться за медицинской и социальной поддержкой. 🔹 Учитывать экономические последствия заболеваний. По представленным на форуме оценкам, потери от когнитивных расстройств у людей старшего возраста в России составляют чуть менее 0,5% ВВП. Причём значительная часть расходов связана не с лекарствами, а с длительным уходом и утратой самостоятельности пациентов. Может возникнуть вопрос: зачем нам выявлять больше пациентов? Затем, чтобы начинать работать с этими людьми на максимально раннем этапе. Чтобы там, где это возможно, замедлять развитие заболевания, контролировать его течение и обеспечивать мультидисциплинарное сопровождение, — отметил сопредседатель ВСП Юрий Жулёв. ❗️Ранняя диагностика необходима, но сама по себе не решает проблему. Человеку нужна понятная и непрерывная система помощи. ВСП обобщит предложения участников форума и вынесет итоговый документ на общественное обсуждение.

‼️Корь нельзя считать безобидной детской инфекцией, заявил сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов «Парламентской газете». Она может приводить к тяжелым осложнениям, в том числе пневмонии и поражению нервной системы, а для детей и людей с ослабленным здоровьем представляет особую опасность, — отметил он. Корь распространялась из-за непривитых и людей с неизвестным прививочным анамнезом. Именно они составили 90,8% заболевших. По данным, приведенным в отчете Роспотребнадзора, в 2025 году вспышки были в 78 субъектах Российской Федерации. Наибольшее число в Москве — 2810 случаев, что составило 42% от общей заболеваемости по стране, а также в Республике Дагестан (1134) и Московской области (902). «Главная задача не допускать пробелов в вакцинации, — заявил "Парламентской газете" Ян Власов. — Когда привиты не все, сохраняются условия для распространения инфекции, поэтому важно, чтобы человек мог проверить свой прививочный статус и при необходимости получить вакцину. Недостаточно просто призывать людей к этому. Система должна точно оценивать потребность в вакцинах и обеспечивать их доступность там, где они нужны».

⚡️Когда речь заходит о дорогих лекарствах, аргумент в пользу дженерика, то есть воспроизведенного препарата, кажется почти неоспоримым: зачем платить больше, если существует более дешевая версия лекарства? Для бюджета здравоохранения такая арифметика выглядит привлекательно. Снизилась цена упаковки, значит, государство сэкономило. Но в реальных закупках все сложнее. 📌 Эксперт Всероссийского союза пациентов Алексей Федоров считает, что экономический эффект нужно оценивать по общим показателям системы здравоохранения за отчетный период. Цена отдельного контракта зависит от сроков поставки, объема партии, состава лота и других условий, поэтому прямое сравнение отдельных закупок не всегда позволяет сделать вывод об общей экономии. Есть и долгосрочный риск: если производители не уверены в защите своих патентных прав, это может повлиять на их решение регистрировать инновационные препараты в России. Стремясь получить более дешевое лекарство сегодня, система здравоохранения рискует столкнуться с ограниченным выбором новых методов лечения завтра. 📌 Эксперт по защите прав пациентов Максим Загрядский, в свою очередь, настаивает, что в центре системы должен оставаться пациент. При замене препарата нужно учитывать эффективность лечения и надежность обеспечения, а сам пациент не должен становиться участником экономического конфликта между производителями. «Пациент должен получать без перебоев высокоэффективное лечение, которое ему необходимо и приносит максимальный эффект. Тут, на мой взгляд, не должно быть никаких полумер», — говорит эксперт. Подробнее на сайте ВСП

Почему люди идут к частным реабилитологам? Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отметил, что «серые реабилитологи» зачастую занимаются, по сути, эксплуатацией родительского отчаяния. Юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Павел Кантор акцентировал внимание на том, что рынок частной реабилитации одновременно велик и непрозрачен. Павел Кантор, впрочем, заметил, что дело не в том, что семьи с больными детьми «хотят чуда» и якобы поэтому ищут неофициальные практики. Думаю, что причина именно в том, что существует нехватка и недоступность государственных или ответственных негосударственных центров, которые предлагают реабилитационные услуги, — выразил он мнение. — Если бы дело было именно в вере в чудо, то мы бы видели государственные центры пустыми. На самом деле в них не попасть. Особенно если речь идет о регионах. С этим согласились все эксперты. Ян Власов подчеркнул, что родители приходят в отчаяние именно потому, что сталкиваются с очередями, нехваткой специалистов, а ребенку помощь нужна сейчас: Семьи, особенно воспитывающие детей с тяжелыми нарушениями, готовы тратить последние деньги в надежде помочь ребенку. Поэтому нужно не осуждать родителей за их выбор, а обеспечить им реальную альтернативу: доступную, качественную реабилитацию и понятный маршрут получения помощи. Без этого рынок сомнительных услуг будет воспроизводиться. Эксперт «Народного фронта» Павел Бережанский отметил, что в России насчитывается около 800 тыс. детей с инвалидностью, но круг тех, кому требуется длительное восстановление или коррекционное сопровождение, значительно шире — речь может идти более чем об 1 млн несовершеннолетних. Особенно проблемными остаются отдельные направления психолого-педагогической и комплексной реабилитации детей с заболеваниями нервной системы и психическими расстройствами, — добавил он. — Например, для детей с аутизмом определенная система помощи всё же существует, тогда как по некоторым другим заболеваниям соответствующие направления практически не развиты. Павел Кантор подчеркнул, что сейчас государство должно развивать систему комплексной реабилитации и абилитации инвалидов — это закреплено в Федеральном законе № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов» с изменениями от 2023 года. Это подразумевает создание на региональном уровне сети организаций (как государственных, так и частных), которые осуществляют реабилитацию инвалидов по определенным направлениям (медицинская, педагогическая, социокультурная и т. п.) и в соответствии с установленными стандартами (так называемые реабилитационные организации) для определенных целевых реабилитационных групп инвалидов, — сказал он.

🆘 Согласно проекту бюджета на ближайшую трехлетку, финансирование госпрограммы «Развитие здравоохранения» в 2027 году уменьшится на 134,5 млрд рублей. Расходы на борьбу с онкологическими заболеваниями сократятся на 141 млрд рублей. Об этом сообщает «Фармвестник». 💬«Для нас любое снижение финансирования – это катастрофа, – сказала корреспонденту «Милосердия.ru» президент ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй», член СПЧ Ирина Боровова. По ее словам, федеральный проект – это не только лекарства. Это новое оборудование, строительство, расходные материалы - «это качественное изменение онкологической помощи в лучшую сторону, как это и шло поэтапно». ❗️Ирина Боровова говорит, что будет добиваться сохранения или увеличения финансирования. По ее мнению, на защиту интересов пациентов должны встать крупные всероссийские организации, такие как Всероссийский союз пациентов. Также свою позицию должен высказать Совет по правам человека. «Это права граждан на качественное лечение, на качественную жизнь и, собственно, на жизнь вообще, если мы говорим про злокачественное образование. Не дать в полной мере лечения – это равносильно гибели пациента», – заключила Ирина Боровова.

Препарат зарегистрирован. Но когда его получит пациент? Между регистрацией нового лекарства и началом его применения могут пройти годы. Причина — разные сроки обновления клинических рекомендаций, перечня ЖНВЛП и программы государственных гарантий. Об этом сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, заместитель председателя Общественного совета при ФМБА России Ян Власов говорил на сессии III Международного форума БИОПРОМ. Показательный пример: в 2025 году между включением новых препаратов в ЖНВЛП и соответствующими изменениями в программе госгарантий прошло 232 дня. Всё это время пациенты ждали появления механизма оплаты терапии. В 2026 году изменений в принятую программу госгарантий не последовало. «Эти процессы нужно синхронизировать. Если препарат прошел необходимые процедуры и получил положительное решение по ЖНВЛП, не должно возникать такой длительной паузы только потому, что сроки обновления разных документов не совпали. Для пациента каждый такой разрыв — это дополнительное ожидание лечения», — отметил Ян Власов. Что предлагает ВСП: 🔹 запускать актуализацию клинических рекомендаций после положительного решения Комиссии по ЖНВЛП; 🔹 синхронизировать появление новых схем терапии в программе госгарантий с решениями по ЖНВЛП; 🔹 предусмотреть ускоренное внесение отдельных изменений в клинические рекомендации без полного пересмотра документа; 🔹 внести изменения в 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» и установить понятные правила применения механизмов, ограничивающих патентные права; 🔹 законодательно определить, что считается дефектурой лекарственного препарата. Сейчас этот термин используется как основание для принятия решений, хотя его определения в правовом поле нет. ❗️ВСП уже провел юридический анализ действующего регулирования и подготовил предложения по его изменению.

От донора до пациента: как должна работать система производства препаратов крови 🩸 Производство препаратов плазмы нельзя развивать отдельно от реальной потребности пациентов. Заготовка плазмы, мощности предприятий, цены и финансирование терапии должны быть связаны между собой. 👤 Об этом сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв говорил на сессии «Кровообращение отечественного производства препаратов крови в норме» III Международного форума БИОПРОМ в Геленджике. Сегодня препараты плазмы нужны самым разным группам пациентов. Например, иммуноглобулины применяются не только при первичных иммунодефицитах, но и в неврологии, гематологии, онкологии, ревматологии и педиатрии. Поэтому и потребность в них необходимо рассчитывать по всем показаниям, дозам и продолжительности терапии. В 2025 году в России было заготовлено 780 тонн плазмы для производства лекарств. Одновременно в стране развиваются новые производственные проекты. Их запуск, подчеркнул Юрий Жулёв, необходимо синхронизировать с объёмами заготовки плазмы и прогнозом потребности в препаратах. «Можно развивать производство, увеличивать заготовку плазмы, но всё это должно быть связано в одну систему. Нужно понимать реальную потребность в препаратах и синхронизировать с ней заготовку плазмы и новые производства. Вся эта цепочка — от донора до терапии — должна в конечном счёте работать для пациента». ❗️ Для этого нужны развитие службы крови в регионах, регулярное донорство, поддержка новых производств, понятное ценообразование и достаточное финансирование терапии в программе государственных гарантий. Именно доступность лечения для пациента должна быть результатом развития отечественного производства препаратов крови.

📌Врачи и эксперты дают рекомендации по изменению образа жизни, чтобы стабилизировать и/или улучшить текущий уровень здоровья, поддержать приемлемое качество жизни пациентов с хроническими заболеваниями. У пациентов есть огромное желание внедрить все эти рекомендации, но часто непонятно, с чего лучше начать? Как вписать рекомендации в сложившийся график? Как не бросить начатое? 🤝Для этот мы собрали пакет инструментов ответственного пациента: блокнот-помощник, видео-курс по внедрению полезных привычек и трекер для самоконтроля и самомотивации. Все эти инструменты доступны по ссылке на сайте проекта ВСП «Ответственный пациент. Ответственное поведение. Ответственная позиция НКО»: https://vspru.ru/proekty/ooo-nko/ 💯 Чтобы сохранить энтузиазм до того момента, пока навык не закрепится и не дойдет до автоматизма, понадобится помощь. Трекер привычек как раз призван стать инструментом, который напомнит о задаче, наглядно покажет прогресс на пути к цели и даст мотивацию идти дальше. Блокнот ответственного пациента незаменим для систематизации знаний и навыков. А к видео-курсу по привычкам полезно возвращаться для закрепления полезных привычек. Пользуемся и управляем своим состоянием! Всем здоровья! #ответственныйпациент #ответственноеповедение

Общероссийская общественная организация поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «Доверие» приглашает вас на онлайн-вебинар «Эозинофильный эзофагит. Образ жизни, лечение и наблюдение» Наш спикер: Кайбышева Валерия Олеговна — к.м.н., старший научный сотрудник Научно-исследовательской лаборатории (НИЛ) хирургической гастроэнтерологии и эндоскопии ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России (Пироговский Университет), врач-гастроэнтеролог. ➡️ Дата: сегодня, 6 октября 2026 года ✔️ Время: 16:00 (по московскому времени) 📌 Формат: онлайн Если вы или ваш близкий живёте с диагнозом эозинофильный эзофагит, если вам важно понять, как адаптироваться к диагнозу в повседневной жизни, где и как лечиться, — этот вебинар для вас. Мы получим ответы на вопросы: 🔹Что такое эозинофильный эзофагит и почему он возникает? 🔹Как заболевание влияет на повседневную жизнь? 🔹Какие современные методы лечения существуют? 🔹Как питаться и что менять в образе жизни? 🔹Как часто и у кого наблюдаться, какие обследования проходить? 🔹Как жить с диагнозом и влиять на течение заболевания? И, конечно, вы сможете задать свои вопросы специалисту прямо во время вебинара в чате. Или напишите свой вопрос нам в личные сообщения/в комментариях к данному посту и мы зададим его спикеру во время эфира. ‼️Ссылка для подключения будет размещена на страницах "Доверия" в соцсетях. #моодоверие #эозинофильныйэзофагит #болезньКрона #язвенныйколит #гастроэнтерология

От научной разработки до пациента — почему этот путь до сих пор занимает годы? В России уже применяют CAR-T-терапию и индивидуальные противоопухолевые вакцины, разрабатывают новые препараты и расширяют возможности генетической диагностики. Но даже зарегистрированное лекарство не всегда быстро доходит до пациента. Как сократить этот путь, обсудили на VII Форуме пациент-ориентированных инноваций, организованном Всероссийским союзом пациентов. Главное из пленарной дискуссии: 🔹 37 предложений форума уже воплощены в нормативных решениях. Ещё семь реализованы частично. Однако, как отметил сопредседатель ВСП Юрий Жулёв, от инициативы до принятия нормативного акта в среднем проходит 2,7 года. 🔹 До 10 млрд рублей на поддержку инновационных препаратов. Минпромторг готовит новый механизм поддержки отечественных разработчиков. Производители смогут получить до 2,5 млрд рублей на проект. 🔹 Четыре года от регистрации лекарства до пациента. По оценке Ассоциации международных фармацевтических производителей, именно столько, а иногда и больше, может занимать этот путь. Один из предложенных выходов — ускорить включение новых препаратов в клинические рекомендации и программу госгарантий. 🔹 Около 400 млн рублей потенциальной экономии. Народный фронт представил предварительные расчёты бюджетной экономии, которую могло бы обеспечить своевременное включение всего трёх препаратов в перечень ЖНВЛП. 🔹 Генетическая диагностика может кардинально измениться. По прогнозу главного генетика Минздрава Сергея Куцева, через 5–7 лет развитие геномных технологий и искусственного интеллекта может позволить проводить скрининг сразу на большой перечень наследственных заболеваний, для которых существует лечение. Но новые технологии — лишь часть решения. Участники форума также обсудили непрерывность лечения выпускников фонда «Круг добра», новые механизмы финансирования терапии, профилактику и реабилитацию. ❓Главный вопрос: как сделать так, чтобы медицинские инновации быстрее становились доступными пациентам. Именно вокруг него строилась дискуссия представителей государства, врачей, учёных, фармацевтической индустрии и пациентского сообщества. Мы продолжим рассказывать о форуме и наиболее интересных идеях, высказанных его участниками. ▶️ Посмотреть запись форума можно здесь