❗️На лекарственное обеспечение пациентов, которые выходят из-под опеки фонда «Круг добра» по достижении возраста 19 лет, регионам потребуется 32,4 млрд руб. в период 2024—2027 годов. Такую оценку привела аналитик-эксперт Всероссийского союза пациентов Елена Шукан на VI ежегодном конгрессе «Право на здоровье». По данным эксперта, к концу 2027 года из-под опеки фонда выйдут более 800 пациентов. В текущем году расходы регионов на их лекобеспечение оцениваются в 10,1 млрд руб., а в 2027 году — в 14,3 млрд руб. Для сравнения: в 2025 году субъекты РФ сообщали о 358 выпускниках «Круга добра», на лечение которых было направлено 4,2 млрд руб., при этом дефицит финансирования достиг 800 млн руб. ‼️По достижении возраста 19 лет пациенты теряют персональный учет и индивидуальное лекарственное обеспечение, которые действуют внутри «Круга добра». Если заболевание не включено в программу ВЗН, региональные органы охраны здоровья вынуждены самостоятельно искать источники финансирования. По данным Елены Шукан, 15 субъектов РФ в 2025 году заявили об отсутствии выпускников фонда, хотя в четырех из них такие пациенты есть. Еще в трех регионах выпускников ожидают, но деньги на терапию не предусмотрены, а семь территорий не располагают оценкой необходимого бюджета. 📌Постановление Правительства РФ № 403 определяет перечень из 17 редких заболеваний, лекарственное обеспечение по которому финансируют регионы. В 2025 году в регистре программы состояли 20 685 человек из 80 субъектов, в 2026 году — 20 803 человека из 79 регионов. Прирост за год составил менее 1%. По мнению Елены Шукан, это ожидаемо для программы, которая действует уже 15 лет. Елена Шукан предложила расширить перечень заболеваний в постановлении № 403, включив в него нозологии из программы «Круга добра», для которых зарегистрирована лекарственная терапия. Это позволило бы учитывать таких пациентов в единой системе, планировать расходы и давать регионам возможность запрашивать федеральное софинансирование. 🎤Также эксперт выступила за пересмотр механизма софинансирования, чтобы сделать его доступнее для субъектов. По ее мнению, всех пациентов с редкими заболеваниями необходимо учитывать персонально независимо от возраста, а доступ к терапии не должен зависеть от наличия статуса инвалида.