«Редкие»: истории детей, которые гораздо больше своих диагнозов 9 ноября в московском кинотеатре «Иллюзион» состоялась премьера документального фильма «Редкие» — о детях с редкими генетическими заболеваниями, их семьях и людях, которые помогают им жить полноценной жизнью. В премьере принял участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. ВСП также выступил одним из партнёров проекта. В центре фильма режиссёров Романа Травайе и Ксении Садовски — истории девяти детей из Москвы, Санкт-Петербурга, Петрозаводска и Новосибирска. У каждого свой диагноз, характер, увлечения и мечты. Среди заболеваний — болезнь Помпе, синдром Алажилля, нейрофиброматоз 1-го типа. Большинство героев получают поддержку фонда «Круг добра». Сюжет разворачивается вокруг необычного творческого эксперимента: всего за два дня дети вместе с профессиональной командой подготовили спектакль «Мой обычный редкий день», который затем представили на сцене Театра имени Пушкина. Рядом с ними были родители, врачи и специалисты, сопровождающие их в повседневной жизни. Но «Редкие» — не столько фильм о заболеваниях, сколько история о возможностях. О том, как своевременная диагностика, современная терапия и поддержка близких позволяют детям учиться, дружить, выходить на сцену и строить планы на будущее. Юрий Жулёв, сопредседатель ВСП: За редким диагнозом важно видеть человека — его характер, интересы, мечты и планы. Этот фильм даёт детям возможность самим рассказать о себе, а зрителям — услышать их. Для пациентского сообщества принципиально, чтобы своевременная диагностика, доступное лечение и поддержка семьи помогали ребёнку не только справляться с заболеванием, но и учиться, дружить, заниматься творчеством. Именно ради этих возможностей мы и работаем. Идея фильма родилась из личной истории режиссёра Романа Травайе, чья дочь Эмма родилась с редким генетическим заболеванием. По словам автора, ему хотелось создать кино без давления на жалость — показать красоту, силу и индивидуальность каждого героя. В съёмках также приняли участие врачи-генетики, представители пациентского сообщества, актёры Дарья Екамасова и Артур Бесчастный. Одним из продюсеров проекта стал актёр и шоумен Арсений Попов. 📺 Уже 13 ноября состоится онлайн-премьера фильма на платформе VK Видео. Приглашаем посмотреть «Редкие» — фильм, который напоминает: редкий диагноз не должен ограничивать возможности человека, а за каждым медицинским достижением стоит чья-то жизнь, наполненная событиями, открытиями и мечтами. Подробнее о проекте — на сайте «Помощь редким».