🎤 Член президиума Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов, директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» (ГАОРДИ) Юлия Зайцева - о проблемах, связанных с достижением пациентами 19 лет и выхода из-под опеки фонда «Круг добра». - Что изменилось за год, прошедший с XVI Всероссийского конгресса пациентов? Какие вопросы и проблемы пациентов с вашей нозологией волновали Вас больше всего? Какие из них удалось решить положительно? - За прошедший год много наших подопечных достигло совершеннолетия и вышло из-под опеки фонда «Круг добра». Очень радует, что детям доступна современная терапия. Радует и то, что появляются новые лекарства. Но в то же время родителей и пациентов тревожит дальнейшая перспектива: ведь бремя обеспечения необходимыми лекарствами пациентов после 19 лет ложится на регионы. Но не все регионы могут финансово потянуть это бремя. Поэтому всё наше сообщество ждет изменений, чтобы у всех пациентов был равный доступ к терапии. Появилась еще одна проблема, связанная с тем, что благодаря современной терапии пациентам становится намного лучше. Но это существенно влияет на присвоение им статуса инвалида. Пришло время пересмотреть подход и критерии к присвоению статуса инвалида, так чтобы у пациентов был доступ к необходимой терапии. - Согласно проекту бюджета РФ на ближайшую трехлетку, финансирование госпрограммы «Развитие здравоохранения» в 2027 году уменьшится на 134,5 млрд рублей. Может ли и каким образом повлиять на эту ситуацию пациентское сообщество? - Сокращение финансирования государственных программ здравоохранения существенно скажется на пациентах. И я думаю, что пациентское сообщество может повлиять на складывающуюся ситуацию. - Чего Вы ожидаете от XVII Всероссийского конгресса пациентов? - Ожидаю продуктивного диалога между НКО и представителями власти, направленного на благо пациентов.