Фонд «Круг добра» ✔

🦭 Мультпроект «Азбука благотворительности» – добро от Смешариков! Ждем продолжения! ☀️ Совместный проект Фонда «Круг добра» и группы компаний «Рики» «Азбука благотворительности со Смешариками» финишировал с отличным результатом: более 3,5 миллионов просмотров всего за 9 месяцев! 🔔 Инициатором этого важного просветительского цикла выступил Фонд «Круг добра» при поддержке Института развития интернета (ИРИ). 〰️ В феврале 2026 года глава Фонда «Круг добра», член Общественной палаты РФ протоиерей Александр Ткаченко и генеральный директор ГК «Рики» Юлия Немчина подписали соглашение о сотрудничестве. И вот результат: Смешарики уже рассказывают о благотворительности на Кинопоиске! 😁 Подробнее - по ссылке.

Сегодня #Добропятница – день, когда мы даём сердцу немного отдохнуть. На этот раз – благодаря кроликам. 🐰 Вот несколько милых фактов: 🐰 Кролики жуют со скоростью 120 движений челюстями в минуту. Это значит, что пока вы дочитаете этот пост, кролик сжует добротный пучок травы и начнет думать о морковке. 🐰 Ещё кролики не умеют смотреть прямо перед собой, зато видят почти всё вокруг на 360°. Представляете, как они смотрят кино? Сразу на весь зал. 🐰 Кролики почти не издают звуков. Зато когда им очень хорошо, «мурлычут» зубами. Тихо-тихо, почти неслышно. Надо очень постараться, чтобы заслужить это мурчание. И главное: когда у кролика отличное настроение, он подпрыгивает и крутится в воздухе. Это называется «бинки». Просто потому что хорошо – никаких поводов! Пусть эти выходные будут как кроличий бинки! 🐰 #кругдобра #добропятница

📌 Эндаументы создают надёжный капитал будущего. 💡В Красноярске состоялся Всероссийский слет фондов целевого капитала – эндаументов. Инициатором и главным организатором традиционно выступил фонд целевого капитала «Наш Норильск». Работа фонда в подобном формате предполагает, что капитал, сформированный за счёт пожертвований, передаётся в доверительное управление профессиональной управляющей компании и не тратится, на уставную деятельность организации направляется только доход от инвестирования. Развитие благотворительных фондов, работающих в подобном формате, – тема для России достаточно новая. Между тем, это эффективный инструмент долгосрочного развития не только организаций, но и многих сфер, таких как наука и образование, культура и искусство, экология и здравоохранение, спорт и социальная поддержка. 📒 Деловая программа четвертого Слета открылась 7 сентября в Национальном центре «Россия» пленарной сессией «Позиционирование эндаументов в России: трансформация в национальный институт развития». От благотворительности ждут результата здесь и сейчас. Однако возможности фондов целевых капиталов куда глубже. Это в первую очередь про формирование устойчивого капитала, который обеспечит надежное будущее. «Мы с радостью приветствуем наших гостей из других регионов, потому что это возможность для Красноярского края максимально погрузиться в опыт всей страны, понять, что мы можем делать лучше и поделиться нашими достижениями. Эндаумент – это одна из форм, когда частная инициатива воплощается в конкретные возможности что-то изменить вокруг себя», – сказал Алексей Додатко, председатель Законодательного собрания Красноярского края. 📎 Развитие эндаументов – это государственная задача. Но в здравоохранении их пока можно пересчитать по пальцам. Например, есть такой фонд при НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева, при Иркутской областной детской клинической больнице. 👥 В Слете приняли участие более 80 руководителей и специалистов фондов целевого капитала, работающих в разных сферах, а также коллег, неравнодушных к развитию этого направления, из 19 регионов России, среди них и представитель «Круга добра». «Эндаументы только на первый взгляд кажутся сложной формой развития благотворительности в России. Когда вспоминается знаменитая Нобелевская премия, которая со дня основания финансируется из средств целевого капитала, то сразу понимаешь, какой фундамент можно заложить на развитие, имея эндаумент», – сказала на слёте Наталья Стешина, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда «Круг добра». Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #НашНорильск #СлётЭндаументов #Красноярск

📣 Фонд «Круг добра» примет участие в Региональной конференции для пациентов с нарушениями иммунитета и их близких в Татарстане! В программе мероприятия – три ключевых блока: 🔹Медицинский – обсуждение с врачами иммуноопосредованных заболеваний, ответы на вопросы участников; 🔹Юридический – права пациентов, оформление инвалидности, социальные гарантии и разбор конкретных случаев; 🔹Психологический – обобщение знаний и обмен лучшими практиками полноценной жизни с заболеванием. 👤 На конференции «Круг добра» представит Наталья Стешина, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда. Она расскажет о работе Фонда и помощи пациентам с первичным иммунодефицитом. К обсуждению приглашаются представители медицинского сообщества, общественных организаций, органов исполнительной и законодательной власти, а также и их родные. Организатором мероприятия выступает активный участник НКО-сектора – фонд «Подсолнух». 📅 Дата и время: 12 сентября, 10:00 📍 Место проведения: Казань, ул. Петербургская, д. 52, Центр «Точка Кипения» 📩 Обязательная регистрация: propid.ru/events/400 Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #КругДобра #НарушенияИммунитета #первичныйиммунодефицит #ПраваПациентов

🧬 Сегодня День осведомлённости о дефиците лизосомной кислой липазы (ДЛКЛ) 📒 ДЛКЛ – наследственная болезнь, при которой жиры (липиды) не перерабатываются правильно и накапливаются в печени, селезёнке и сосудах. Это нарушает работу многих органов, включая кишечник. У болезни 2 формы. Первая – болезнь Вольмана – начинается в первые месяцы жизни, без лечения прогноз очень тяжелый. Вторая форма дебютирует позже и проявляется увеличением печени, плохим всасыванием в кишечнике и ранним атеросклерозом. ☀️ В России детей с ДЛКЛ обеспечивает терапией созданный Президентом Фонд «Круг добра». Лечение – это фермент себелипаза альфа, который вводится внутривенно раз в две недели. Дорогостоящий препарат улучшает биохимические показатели, уменьшает печень и повышает качество жизни ребенка. Всего у Фонда 67 подопечных с ДЛКЛ, получивших терапию за счет «Круга добра». 💓 Мы поговорили с мамой 15-летнего Арсения из Орловской области. Подросток получает помощь Фонда с 2021 года, то есть, почти с самого создания «Круга добра». Рассказ Алены Юрьевны, мамы нашего подопечного, читайте по ссылке. 🎥 Видеолекцию о заболевании дефицит лизосомной кислой липазы можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний – видеокурсе «Круга добра» о редких болезнях. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети #орфанныезаболевания #редкиеболезни #медицина

✍️ Сегодня рассказываем историю 15-летнего подопечного Фонда – Арсения из Омской области. Подросток получает терапию редкого заболевания – дефицита лизосомной кислой липазы, и мама Арсения Алена Юрьевна с благодарностью всем, кто помогает их семье, рассказывает свою историю. Читайте историю по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети #орфанныезаболевания #редкиеболезни #медицина

❗️Более 450 детей со СМА выявлено со старта программы расширенного неонатального скрининга. 💚 Сегодня стартовала ежегодная конференция СМА, которую проводит партнёр и друг Фонда «Круг добра» — благотворительный фонд «Семьи СМА». 🤝 Вот уже 9 лет — с 2016 года — конференции объединяют врачей, пациентов со СМА и их близких. Это площадка, где ведущие российские и зарубежные специалисты делятся опытом терапии и поддержки, обсуждают стандарты ведения, респираторную поддержку, физическую терапию, ортопедию, диетологию и этические вопросы. 📣 Учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», член экспертного совета Фонда «Круг добра» Ольга Германенко открыла конференцию и задала главный рефрен дня: изменения в лучшую сторону происходят — постепенно, но необратимо. И вот доказательства в цифрах и фактах: 🔹 Диагноз ставится быстрее. Если рождённые до 1995 года ждали диагноза более 150 месяцев, то для рождённых в 2023–2026 годах норма — постановка диагноза и старт терапии в первые недели жизни. 🔹 Скрининг работает. Россия — один из лидеров по скорости внедрения и покрытию программы скрининга новорожденных на СМА. 🔹 СМА — не только детская болезнь. 37% пациентов — взрослые. Смертность снижается год за годом. Всё больше пациентов доживают до взрослого возраста. 🔹 Появляются новые терапии. Разрабатываются новые СМН-направленные подходы; исследования двигаются дальше — к системной поддержке мышц и других органов. 💬 Руководитель Отдела сопровождения заявок Фонда «Круг добра» Елена Гомольская напомнила: СМА стала первым заболеванием, которое Фонд принял в работу в 2021 году. Фонд обеспечивает детей тремя препаратами: 🔹 Нусинерсен 🔹 Ридиспам 🔹 Онасемноген абепарвовек За время работы фонда помощь получили 1847 российских детей со СМА. Из них более 470 — лечение препаратом Онасемноген абепарвовек. 💪 И главный прорыв — 2023 год. Доступность терапии позволила включить СМА в программу расширенного неонатального скрининга — и начать лечение до первых симптомов. С момента старта скрининга выявлено уже более 450 детей. Также Елена Гомольская подробно рассказала о структуре Фонда «Круг добра»: 🔹Объяснила сроки и порядок подачи заявок на препараты 🔹Уточнила перечень документов, которые к заявке прилагаются 🔹Подчеркнула: правильно оформленные документы — это скорость получения помощи За каждой цифрой — жизнь. Поставьте ❤️в поддержку и поделитесь — пусть об этом узнают как можно больше людей. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #СМА #КругДобра #редкиеболезни #спинальнаямышечнаяатрофия #скринингноворожденных

💭 Михаил Мурашко: Российская детская кардиохирургия демонстрирует результаты на уровне лучших мировых показателей Об этом сообщил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко в приветствии к участникам Пятого Всероссийского съезда детских кардиохирургов и специалистов по врожденным порокам сердца в Тюмени. — Детская кардиохирургия — одна из самых сложных и высокотехнологичных областей медицины. Сегодня эффективно выстроенная система пренатальной и постнатальной диагностики обеспечивает своевременную маршрутизацию новорожденных с критическими врожденными пороками сердца в профильные кардиохирургические стационары для проведения оперативных вмешательств, — заявил он. ➡️ В России в рамках реализации государственных программ созданы и работают 30 детских кардиохирургических центров, оснащенных современным оборудованием, что позволяет обеспечивать детям с сердечно-сосудистой патологией доступную помощь на уровне мировых стандартов. Также в рамках национального проекта «Семья» ведется планомерное укрепление материально-технической базы службы родовспоможения и детства. — Так, в 2025 году оснащены 94 перинатальных центра и родильных дома. В текущем году запланировано оснащение 63 медицинских организаций в 38 регионах, переоснащение 26 детских больниц и закупка 123 мобильных медицинских комплексов для проведения профилактических осмотров детей, — подчеркнул Михаил Мурашко. 📊 Ежегодно в России выполняется около 16 тыс. кардиохирургических операций детям, из них 40% — малоинвазивные. В условиях искусственного кровообращения проводится более 6,6 тыс. вмешательств. Полученные результаты сопоставимы с лучшими мировыми показателями. — При поддержке Фонда «Круг добра» детям с тяжелыми заболеваниями доступны уникальные методы хирургического лечения, на сегодняшний день проведено более 350 таких операций, — заявил министр. 📍 Михаил Мурашко отметил задачи, которые сегодня стоят перед системой здравоохранения: улучшение доступности и качества медицинской помощи, ранней диагностики, развитие фетальной кардиологии и помощи маловесным детям с сочетанной патологией. 💬 Получить MAXимум пользы для здоровья #ЗдоровьеВПриоритете

Центр Кулакова и фонд «Круг добра»: расширяем помощь детям с буллёзным эпидермолизом Протоиерей Александр Евгеньевич Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», посетил ФГБУ «НМИЦ АГП им. В. И. Кулакова» Минздрава России. Цель визита — обсудить расширение сотрудничества в сфере лечения и сопровождения детей с буллёзным эпидермолизом. В рабочей встрече приняли участие: 🔹 Геннадий Тихонович Сухих, директор Центра, академик РАН, д.м.н., профессор; 🔹 Елена Николаевна Байбарина, член правления Фонда, д.м.н., профессор, главный научный сотрудник Отделения патологии новорождённых и недоношенных детей Центра Кулакова; 🔹 Ирина Ивановна Рюмина, д.м.н., профессор, заведующий Отделением патологии новорождённых и недоношенных детей Центра Кулакова. Буллёзный эпидермолиз — тяжёлое наследственное заболевание, при котором на коже постоянно образуются пузыри и болезненные эрозии. Центр Кулакова — ведущее медучреждение страны по работе с такими пациентами: здесь успешно применяют инновационные методики, активно ведут научные исследования и уже добились значимых результатов. Поэтому в Центр привозят новорождённых с буллёзным эпидермолизом со всей России. ❗️Важный момент: таким пациентам категорически нельзя использовать обычные бинты. Им нужны специальные перевязочные средства, а с шести месяцев – генетическая терапия. Лечение крайне дорогостоящие, его оплачивает фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра».

🧬 Вниманию врачей! «Круг добра» 22 сентября проведёт межрегиональную конференцию в Екатеринбурге 📚 Фонд «Круг добра» приглашает специалистов здравоохранения на межрегиональную конференцию по актуальным вопросам оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями! Редкие заболевания требуют быстрой диагностики и своевременной терапии — от этого напрямую зависят жизнь и здоровье детей. Чтобы повысить осведомлённость врачей и родителей о современных возможностях лечения орфанных болезней, Фонд «Круг добра» продолжает серию региональных встреч. Очередная конференция пройдёт в Уральском федеральном округе. 📅 Дата: 22 сентября 2026 года 📍 Место проведения: ФГБУ «Уральский научно-исследовательский институт охраны материнства и младенчества» (г. Екатеринбург, ул. Репина, д. 1) 🕘 Время: 09:30 – 17:30 В программе конференции — четыре тематические сессии: 🔹 Мышечная дистрофия Дюшенна; 🔹 Детская онкология: от диагноза к ремиссии; 🔹 Ихтиоз под контролем: новые возможности диагностики и терапии; 🔹 Спинальная мышечная атрофия: от скрининговой выявляемости к персонализированной терапии и мультидисциплинарному ведению. Организаторы: Фонд «Круг добра», Минздрав Свердловской области, ГАУЗ Свердловской области «Областная детская клиническая больница» и Уральский государственный медицинский университет. Кому будет полезно? Практикующим врачам, ординаторам, студентам-медикам старших курсов и организаторам здравоохранения. Вы получите не только актуальные знания, но и готовые алгоритмы взаимодействия с Фондом «Круг добра», примеры из реальной практики и контакты ведущих экспертов. 👉 Конференция пройдёт в очном формате с онлайн-трансляцией. 📩 Для участия необходима предварительная регистрация: присылайте ФИО, должность и контактные данные на электронный адрес nko@kd-fund.ru до 17 сентября. Следите за обновлениями и присоединяйтесь к мероприятию! ❤️ #КругДобра #ОрфанныеЗаболевания #Конференция #Екатеринбург #УрФО #РедкиеБолезни #Медицина #Здравоохранение

☝️ Скрининг – лучший инструмент! Где его настроить? 💬 Во время пресс-конференции в РИА-новости, посвящённой кардинальным изменениям в возможностях диагностики и терапии муковисцидоза в России, речь зашла о программе неонатального скрининга. 💓 Как известно, российская программа скрининга новорождённых на наследственные заболевания – одна из самых широких в мире, в ней уже 38 заболеваний и их групп. Благодаря возможностям Фонда «Круг добра» в предоставлении дорогостоящих лекарств в программу были включены, например, такие заболевания как спинальная мышечная атрофия и дефицит декарбоксилазы L-ароматических аминокислот. Планируется включение в следующем году миодистрофии Дюшенна. 💬 «Скрининг – это лучшее, что придумало человечество в системе здравоохранения!» – сказал на пресс-конференции директор Медико-генетического научного центра имени академика Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН, член экспертного совета Фонда «Круг добра» Сергей Куцев. И даже если преувеличил, то лишь самую малость. «Скрининг – это возможность выявления пациентов с первых дней и, соответственно, возможность лечебных и реабилитационных мероприятий, вот что называется, с первых дней жизни ребёнка», – пояснил академик. Однако обратил внимание и на некоторые особенности и проблемы. 📖 Во-первых, ни одна скрининговая программа пока не может гарантировать выявление заболевания на 100%, поэтому врачам необходимо сохранять орфанную настороженность в отношении и тех заболеваний, которые включены в скрининг. Во-вторых, в силу различных предрассудков и невысокой осведомлённости некоторые семьи по-прежнему отказываются от скрининга или, в случае выявления заболевания на досимптоматическом этапе, отказываются от назначенной жизнеспасающей терапии – попросту не верят в диагноз, пока симптомы заболевания не станут явными. Также, по словам эксперта, бывают вопросы и к организации самой работы программы скрининга на местах. 📒 Поэтому сегодня мы хотели бы поддержать инициативу участника диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра», нашего партнёра «Всероссийское общество орфанных заболеваний» (ВООЗ) и предложить всем поучаствовать в сборе предложений, как сделать работу программы неонатального скрининга эффективнее. Слово ВООЗ: «Нам важно услышать будущих и настоящих родителей, врачей, организаторов здравоохранения и представителей пациентского сообщества. 👉 Пройдите опрос по ссылке: https://forms.yandex.ru/u/6a7621d9f47e730026024db2 📃 Опрос полностью анонимный — от вас нужны только честные ответы. Это займёт совсем немного времени. Действующая в России программа расширенного неонатального скрининга — это важнейший инструмент защиты здоровья малышей. Будем благодарны за репост или ссылку в чаты для родителей, профессиональные сообщества». Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #неонатальныйскрининг #муковисцидоз #орфанныезаболевания #редкиеболезни #медицина #новорожденные

🍂 Вчера, накануне Всемирного дня муковисцидоза, в Международном мультимедийном пресс-центре РИА-Новости прошла пресс-конференция, посвящённая кардинальным изменениям в диагностике и терапии этой болезни. По словам экспертов, муковисцидоз, создающий, в частности, серьезнейшую угрозу лёгким, стал моделью эффективной помощи пациентам с орфанными заболеваниями в России: от ранней диагностики до лечения и профилактики болезни в семье. Это подтвердила и Елена Ивановна Кондратьева, заведующая Научно-клиническим отделом муковисцидоза и кафедрой генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования МГНЦ, д.м.н., профессор. Дети, получая терапию, могут жить, дышать, учиться, добиваться успехов в спорте и творчестве. 💫 Глава Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко во время пресс-конференции рассказал удивительную историю: одной из подопечных Фонда, девушке Арине, именно 8 сентября исполняется 18 лет, она готовится пробежать 10 км на московском марафоне, причём компанию ей составит… Елена Ивановна Кондратьева, её лечащий врач! Сейчас они проводят совместные тренировки. 💬 Мы поговорили с мамой девушки. Благодарим Ирину Ильиничну за рассказ о том пути, который прошла семья к здоровью девочки. 💜 А саму Арину горячо поздравляем с 18-летием! Читайте историю Арины по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

💊 Фармприёмная Фонда в августе: самое важное 🧬 В августе в Фонде «Круг добра» прошли 6 встреч с представителями фармацевтического бизнеса в рамках Фармприёмной. 🖌 Напомним, Фармприёмная – электронный сервис взаимодействия с представителями фармкомпаний с удобным интерфейсом записи и определенным временем для регулярных встреч, созданный для обмена информацией, оперативного и прозрачного решения общих вопросов лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, выстраивания социального партнерства. 🧪 Большинство встреч, проведенных в августе, было посвящено представлению информации о новых лекарственных препаратах. Ключевым, закреплённым в законодательстве правилом деятельности Фонда является принцип доказанной эффективности и безопасности лекарственных препаратов, приобретаемых за счет средств Фонда. На практике это означает, что Фонд обеспечивает детей только теми лекарственными препаратами, по которым завершены клинические исследования, доказана их эффективность и безопасность, что подтверждено публикацией результатов таких исследований. Встречи Фармприёмной помогают Фонду получать оперативную информацию о новых эффективных видах терапии для российских детей. 💼 Также ряд вопросов был посвящен уже действующим договорам – юридическим и финансовым аспектам. 👍 Всего с начала работы Фарприёмной Фонд «Круг добра» провел уже 43 встречи. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

+1

⚕Муковисцидоз: как меняется жизнь российских пациентов с тяжелым орфанным заболеванием ❗️8 сентября во всём мире отмечают день осведомленности о муковисцидозе. Накануне о возможностях диагностики и терапии, о новом качестве жизни российских пациентов с муковисцидозом рассказали на пресс-конференции в Международном мультимедийном пресс-центре РИА-Новости 📌 С 2021 года помощь Фонда получили 2678 детей с муковисцидозом. Об этом рассказал председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Общественной Комиссии по социальному партнёрству и благотворительной деятельности Общественной палаты Российской Федерации протоиерей Александр Евгеньевич Ткаченко. 💭 «Для помощи детям объединяется всё общество. Нет большей радости, чем видеть, как тысячи детей получают уникальное лечение и возможность жить, учиться, мечтать и стоить планы на будущее, – сказал Александр Ткаченко. – Мы видим, как дети с муковисцидозом, которые раньше буквально задыхались, теперь могут добиваться ярких успехов в спорте и в творчестве». 🌐 По словам экспертов, муковисцидоз стал моделью эффективной помощи пациентам с орфанными заболеваниями в России: от ранней диагностики до лечения и профилактики болезни в семье. Читайте подробнее по ссылке. Фотографии РИА Новости. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #муковисцидоз

‼️ Трехсотый пациент с миодистрофией Дюшенна готовится получить генозаместительный препарат. 📢 Об этом сообщил председатель правления фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнёрству и благотворительной деятельности Общественной палаты России протоиерей Александр Ткаченко в ходе пресс-конференции в Международном мультимедийном пресс-центре РИА-Новости. 🧬 Препарат поступил в лечебное учреждение, пациент – 5-летний мальчик из Пермского края – уже госпитализирован в НМИЦ здоровья детей Минздрава России и проходит подготовку к инфузии лекарства. «Так совпало, что именно в Международный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна пришла новость, что госпитализирован мальчик, это будет уже 300-е введение препарата генной терапии миодистрофии Дюшенна за счёт средств Фонда, – рассказал Александр Ткаченко. – Препарат показал свою эффективность. Россия стала одной из первых и по-прежнему немногих стран, где этот препарат однократного введения в принципе доступен, а также предоставляется бесплатно и настолько широко. По данным компании-производителя на весну 2026 года российские дети – примерно пятая часть всех детей в мире, которые получили это генное лекарство». Для наибольшей эффективности при мышечной дистрофии Дюшенна важно начать терапию как можно раньше. Однако медианный возраст постановки диагноза сейчас составляет 7,5 лет. Директор Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН Сергей Куцев в связи с этим подчеркнул, что Минздрав России уже принял решение о расширении неонатального скрининга, в том числе, на мышечную дистрофию Дюшенна, с 2027 года. 🔔 Подробнее читайте по ссылке.

+2

☀️ С появлением в России Фонда «Круг добра» возможности в помощи детям с миодистрофией Дюшенна изменились невероятно: Фонд стал закупать для детишек с МДД несколько патогенетических лекарств, в том числе Элевидис – препарат генозаместительной терапии однократного применения, который вносит в мышечные клетки укороченную, но функциональную копию гена, кодирующую выработку белка дистрофина. Такой препарат получили уже почти 300 детей. Всего помощь Фонда получили уже почти 900 детей с мышечной дистрофией Дюшенна. 🧬 На лекарственной терапии, подобранной врачами и закупаемой Фондом «Кругом добра», к детям возвращается детство. Об этом – наша новая история. Благодарны нашему партнеру - исполнительному директору фонда «Гордей» Ольгу Гремякову за важный комментарий. Читайте историю Платона по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети #МиодистрофияДюшенна #РедкиеЗаболевания #ОрфанныеЗаболевания

🍁 Проводили лето - встречаем осень! 🍂 И представляем вашему вниманию видеоролик о Дне знаний в госпитальной школе "УчимЗнаем", который посетили подопечные Фонда "Круг добра" 1 сентября! #кругдобра #фонд_Кругдобра Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

🌼 Сегодня #Добропятница, и мы вспоминаем яркое событие, которое подвело итог ☘️лету - научный праздник для подопечных Фонда "Круг добра" в музее Экспериментаниум! О событии мы писали по ссылке, а также делились яркими фотографиями, настало время "оживить" их в нашем ролике! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети #Добропятница

🍂 Отзвенели праздничные школьные линейки, и дети Фонда – больше 10 тысяч школьников – сели за парты, стартовал новый учебный год! ⚡️ А для детей, которые из-за болезни не смогли встретить День знаний в стенах своих школ, первый звонок звенел в 70 ведущих медцентрах, где работают госпитальные школы проекта «УчимЗнаем», мы писали об этом. ☀️ Первоклассница Амелия посетила торжественную линейку в своей школе, а затем приехала на очередную инфузию в Морозовскую больницу, так ей удалось захватить оба праздника сразу! Именно эту девочку и ее родителей вы могли видеть в репортаже канала Россия. 📚 Мы поговорили с мамой Амелии – Марией Геннадьевной. Благодарим ее за рассказ, желаем большого здоровья Амелии, и присоединяемся к поздравлениям с Днем знаний! Читайте историю по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети