Фонд «Круг добра» ✔

💚 Знаете ли вы, что педиатрия – это искусство? 👍 В Доме Правительства Подмосковья открылся VII Съезд детских врачей «Педиатрия как искусство», собравший экспертов со всего мира. Ключевые задачи форума – обсуждение наиболее актуальных вопросов педиатрии, обмен ценным опытом коллег и внедрение в практику передовых схемы лечения самых сложных детских заболеваний. 🙏🏼 На открытии Съезда прозвучали слова благодарности в адрес врачебного сообщества и тех, кто делает даже, казалось бы, невозможное – возможным. Протоиерей Александр Ткаченко, руководитель Фонда «Круг добра» и председатель Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности Общественной палаты России, с признательностью поклонился врачам, отметив, что благодаря их самоотверженному труду дети с редкими заболеваниями получают шанс на полноценную жизнь. «Педиатры Московской области совершают настоящие чудеса в области лечения детей. НИКИ детства стал флагманом отечественной педиатрии. Именно поэтому Фонд «Круг Добра» подписал первое соглашение о взаимодействии именно с Московской областью, что позволило выстроить систему обмена информацией, быстро и эффективно обеспечить помощь более чем 950 детям с орфанными заболеваниями. Большая радость, что 650 из них 1 сентября пошли в школу. И это, в том числе, ваша заслуга». Александр Ткаченко. Добрых слов в свою очередь удостоилась и работа Фонда. Так, губернатор Московской области Андрей Воробьев высоко оценил миссию Фонда «Круг добра», поблагодарив команду за искреннюю вовлеченность и поддержку ребят с тяжелыми диагнозами. Директор Департамента медицинской помощи детям Минздрава России Рафаэль Шавалиев передал собравшимся обращение Министра здравоохранения Михаила Мурашко, в котором глава Минздрава России акцентировал внимание на колоссальном вкладе Фонда в лечение орфанных заболеваний у детей. Подробнее – на канале Александра Ткаченко. Автор фотографий - Александра Степанова. #кругдобра #Педиатрия #Медицина #СъездПедиатров Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

+5

📖 10 тысяч подопечных Фонда «Круг добра» пошли в школу! 📌 Уникальная терапия, которую предоставляет созданный Президентом России Фонд, позволяет детям учиться, дружить, мечтать и воплощать мечты в жизнь, строить планы на будущее. ✨ «Создание Фонда «Круг добра» стало ещё одним проявлением традиционных для России ценностей милосердия и гуманизма, примером особой заботы о детях и о благополучии семей, вокруг которых объединяется всё общество», – рассказал 1 сентября протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнёрству и благотворительной деятельности Общественной палаты Российской Федерации. ✔️Источник средств Фонда – часть повышенного налога на доходы граждан России выше 5 млн рублей в год, на эти средства с 2021 года Фонд оказал помощь уже 30 тысячам детей с одним из 116 тяжёлых и редких, орфанных заболеваний, для терапии которых закупаются 139 наименований уникальных лекарственных средств и медицинских изделий. Благодаря обеспечению жизнеспасающей терапией, тысячи детей смогли 1 сентября пойти в школу, из них около тысячи – в первый класс. Некоторых детей праздник застал в стационаре, в том числе детей с тяжёлыми орфанными заболеваниями, для дополнительной поддержки которых был создан «Круга добра». Но это не повод, чтобы не услышать первый звонок! В России действуют госпитальные школы уникального Проекта «УчимЗнаем» по созданию полноценной образовательной среды для детей, находящихся на длительном лечении в медицинских стационарах, образовательное пространство создаётся непосредственно в больницах. За 12 лет работы открыты более 70 школ. На этот раз команды проекта госпитальных школ «УчимЗнаем» и Фонда «Круг добра» вместе провели День знаний для детей, находящихся на лечении в московской Морозовской детской городской клинической больнице, праздник открыл главный врач больницы Валерий Горев. «Госпитальная школа – это настоящий союз медицины и образования. Врачи делают всё возможное, чтобы вернуть ребёнку здоровье, а наша задача – сделать так, чтобы болезнь не останавливала его жизнь. Поэтому 1 сентября для наших учеников такой же настоящий День знаний, как и для всех школьников страны», – отметил руководитель Проекта госпитальных школ России «УчимЗнаем» Сергей Шариков. 💚 Гостем Дня знаний в Морозовской стала также студентка медицинского Пироговского университета Валентина Алексеева, мисс Россия-2024 и мисс БРИКС 2026. Девушка поведала, что тяжёлое заболевание может неожиданно прийти в любую семью. Так, её двоюродный брат – один из тех, у кого тяжёлый недуг выявили по результатам неонатального скрининга, кого спасли российские врачи, а уникальное лекарство предоставил Фонда «Круг добра». Девушка спросила, кто из детей собирается стать врачом – в ответ руки подняли почти все дети в классе. Валентина пожелала мальчишкам и девчонкам с помощью знающих и заботливых российских врачей справиться с болезнями, хорошо учиться, чтобы воплотить в жизнь свои самые смелые идеи и планы, ведь Россия – страна возможностей. #кругдобра #фонд_Кругдобра Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

🍁📚Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин поздравил школьников с Днём знаний! 📚🍁 Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

🐱 Друзья! Все ли уже почувствовали наступление нового учебного года? Присылайте ваши фото и видео с линеек 🤗 Хотим порадоваться за вас и пожелать каждому прекрасных школьных дней, сил и здоровья 🥰 #кругдобра Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

☀️ С 2023 года Фонд «Круг добра» обеспечил терапией PROS 107 детей С этого года такая терапия стала доступна и в Европе. 📎 Европейское агентство лекарственных средств (EMA) официально в 2026 году одобрило применение препарата алпелисиб для терапии заболевания PROS - спектра синдромов избыточного роста ткани. 🙏 Европейские учёные в связи с этим отмечают вклад французского исследователя Гийома Кано. Недавно он был удостоен Медали Менделя, присуждаемой за достижения в сфере генетических исследований, с чем ученого активно поздравляют в сообществе пациентов Макродактилия и синдром PROS - Q87.3. Благодаря Фонду "Круг добра", решению экспертного совета о включении заболевания в Перечень Фонда, терапия препаратом алпелисиб доступна для российских детей с 2023 года, Фонд по назначению врачей обеспечил лекарством 107 российских детей. ✨ PROS чаще всего проявляется на конечностях, до появления терапии решением проблемы могла быть только ампутация. Теперь эффективная терапия способна остановить избыточный рост тканей, поспособствовать регрессу развившихся изменений, снизить вероятность инвалидизации, вернуть ребенку возможность вести активную жизнь. Узнать больше о PROS можно в видеолекции в нашей Библиотеке орфанных заболеваний по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

📌 Экспертный совет: пополнение резервов, уточнение видов помощи, замена бандажей. Состоялось 88-е в 2026 году заседание экспертного совета Фонда «Круг добра». 🔔 Как известно, решениями экспертного совета за счёт средств Фонда оплачиваются инновационные виды помощи – высокотехнологичные операции - которые уже подтвердили эффективность и безопасность, но ещё не приняты в программу государственных гарантий в сфере здравоохранения. Один из таких видов помощи обсудили на состоявшемся совете. Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», проинформировал, что из ФГБУ «НМИЦ ССХ ИМ. А.Н. Бакулева» поступило обращение с просьбой исключить из числа видов помощи, оказываемых за счёт средств Фонда, «Имплантацию частотно-адаптивного двухкамерного электрокардиостимулятора с эпикардиальной системой электродов трансторакальным доступом». Такой вид медицинской помощи включён в программу госгарантий и будет оказываться пациентам в рамках государственного задания. Решение принято экспертным советом. ❗️Члены экспертного совета Фонда «Круг добра» приняли решения о пополнении неперсоницифицированного резерва некоторых препаратов для немедленного обеспечения в ряде медицинских центров. 💡Ещё одной темой для обсуждения стал вопрос о замене медицинских изделий «Бандаж эластичный трубчатый для фиксации повязки, многоразового использования Tubifast» в ранее одобренных заявках. Компания-поставщик бандажей Tubifast «Ирвин-2» сообщила о невозможности дальнейших поставок в Россию в связи с вступлением в силу Постановления Правительства РФ № 744 от 31.05.2024, которое регулирует маркировку отдельных видов технических средств реабилитации (ТСР) в системе «Честный знак». Так как представительство компании «Мёльнике» (компания-производитель бандажей Tubifast) закрыло свой офис в России, подача заявления на внесение данных в Росздравнадзор невозможна. Вместе с тем установлена полная взаимозаменяемость бандажей от «Мёльнике» и отечественных бандажей «Tubiflex», в связи с чем принято решение о замене. ✨ Также экспертный совет удовлетворил 186 заявок на обеспечение детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации и 1 заявку на оказание медицинской помощи с использованием новых уникальных методов лечения. В связи с необходимостью сбора дополнительной информации направлены на доработку 15 заявок. Помимо прочего одобрено 77 процедур перераспределения лекарственных препаратов и медицинских изделий. #кругдобра #фондКругдобра Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

✍️ Фонд «Круг добра» провел вебинар для регионов по внесению данных об остатках лекарственных препаратов в информационный ресурс 💡 28 августа 2026 Фонд «Круг добра» провел вебинар для представителей региональных минздравов и медицинских организаций. Цель вебинара – осветить важность корректного внесения данных в информационный ресурс и учет остатков лекарственных препаратов в регионах. Читайте подробности по ссылке. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

+5

☀️ Летний сезон подходит к концу, ждем бабье лето в сентябре! Некоторые из сотрудников нашего Фонда успели сходить в отпуск и даже открыть для себя новые места или просто отдохнуть с родными на даче. 🌸 Поделитесь под этим постом своими летними фотографиями, и мы узнаем, где были вы и что вас порадовало этим летом. Не забывайте указать место, где вы побывали в этом году, и поставить хэштэг #ДоброПятница! Пусть эта #ДоброПятница продлит лето! #кругдобра #ЛетниеВоспоминания #Отпуск2026 #ДоброПятница Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

🔔Школьные годы – время мечтать и действовать. Скоро по всей стране прозвенят школьные звонки, и для миллионов ребят это не просто начало учёбы, а повод задуматься о своём будущем. Дорога к мечте редко бывает прямой, но первые шаги мы делаем именно в школе. Именно поэтому Фонд «Круг добра» приглашает присоединиться к флэшмобу #МечтайИДелай. 📌 Как участвовать? • С 29 августа по 1 сентября выложите в свои соцсети две фотографии – со школьных времен и актуальную, на которой мечта уже исполнилась. • Расскажите, о чем мечтали в детстве, что помогало вам не сдаваться и как мечта стала явью во взрослой жизни. • Добавьте хештег #МечтайИДелай. • Передайте эстафету друзьям и знакомым. ✨ Для детей, которые сейчас проходят лечение, такие истории – лучшая поддержка. Они видят: мечты осуществимы, если делать маленькие шаги каждый день. Неважно, насколько далёкой кажется цель – главное, начать. Присоединяйтесь! 💚 #МечтайИДелай #КругДобра #ФондКругдобра Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

+5

🔵 ВНИМАНИЕ: Дети устроили хаос в музее. И мы этому рады. Музей тоже рад, потому что это – «Экспериментаниум». Несколько десятков детей, которые проходят лечение благодаря Фонду «Круг добра», отправились в музей «Экспериментаниум», чтобы увидеть чудеса науки своими глазами. В программе, кроме экскурсии по музею, в котором всё можно потрогать своими руками, было два крутых события: 🔹 Мастер-класс «Как рождается свет» – опыты с радугой, линзами и настоящей магией оптики. 🔹 Интерактивная шоу-программа «В Фокусе» – игры, тренирующие наблюдательность и внимание. 🫖 После экспериментов — чаепитие в «Умном кафе», организованное при поддержке проекта «Московское чаепитие». И тут не обошлось без увлекательного погружения в тайны физики! Детям раскрыли секреты заваривания чая, связав это с законами термодинамики. Главное, что вынесли из музея юные гости, – это ощущение, что наука доступна каждому, что быть учёным, инженером, изобретателем – не фантастика, а реальная возможность. Для многих из них этот опыт стал важным шагом к осознанию собственного потенциала. Только посмотрите на подборку фотографий! «В преддверии Дня знаний мы проводим мероприятие в московском музее. Здесь собрались наши подопечные. Это дети, для которых нормальное детство ещё несколько лет назад было бы недоступно. Теперь кто-то из них, может, серьёзно увлечётся физикой, химией и станет инженером или учёным», – прокомментировала мероприятие Наталья Стешина, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда «Круг добра». ❓Если бы у вас была возможность подарить таким детям ещё один незабываемый опыт – что бы это было? Делитесь идеями, мы собираем мысли для следующих проектов. Ждём ваших реакций! 🔥 Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #ФондКругдобра #Экспериментаниум #Московскоечаепитие #НаукаДляДетей #Благотворительность

💉В РДКБ Минздрава России применили инновационную терапию по лечению орфанного заболевания — болезни Баттена Впервые в стране специалисты Российской детской клинической больницы использовали уникальную методику лечения редчайшего генетического заболевания. Нейрохирурги и офтальмологи одномоментно ввели ферментозаместительный препарат в структуры головного мозга и микродозу лекарства — внутрь глаз, в стекловидное тело, откуда оно попадает прямо к сетчатке. 👁 Первым пациентом стала четырехлетняя девочка из Нижнего Новгорода с нейрональным цероидным липофусцинозом 2 типа, или болезнью Баттена, при котором из-за мутации в организме не хватает фермента TPP1 — трипептидилпептидаза-1. 💬 Как рассказала Светлана Витальевна Михайлова, профессор, д.м.н., заведующая психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной генетической патологией РДКБ, когда фермента нет, в клетках головного мозга и сетчатки глаз накапливаются определенные вещества. Со временем это приводит к повреждению клеток мозга и глаз, развитию двигательных и когнитивных нарушений, эпилептических приступов, ухудшению зрения. С 2021 года российские дети с болезнью Баттена получают ферментозаместительную терапию препаратом церлипоназа альфа за счет средств фонда «Круг добра». Лекарство вводится напрямую в желудочки головного мозга через специальный резервуар, установленный под кожей головы. «Такая терапия защищает нервные клетки головного мозга, дети сохраняют двигательные, когнитивные и психоречевые функции. Но из-за особенностей анатомии фермент не может достичь сетчатки глаз, и зрение ребенка постепенно ухудшается. Мы впервые в России применили метод введения препарата в глаза пациента. Международные исследования показывают, что такой подход помогает пациентам сохранить предметное зрение», — отметила Светлана Витальевна. 🔄 Примененный в РДКБ комбинированный подход позволяет синхронизировать процедуры: в головной мозг препарат вводят каждые две недели, в глаза — каждые четыре. После вмешательства девочка находилась под наблюдением специалистов психоневрологического отделения для детей с врожденной и наследственной генетической патологией, сейчас она чувствует себя хорошо. В дальнейшем ребенок продолжит регулярно госпитализироваться в РДКБ для продолжения лечения и контрольных обследований. В ближайшее время комбинированную терапию в РДКБ проведут порядка десяти детям с болезнью Баттена, уже получающих терапию препаратом путем введения его в желудочки головного мозга.

💫 Помощь Фонда «Круг добра» получили 53 ребёнка с болезнью Баттена ✍️ 26 августа – российский день осведомленности о нейрональным цероидном липофусцинозе 2 типа также известном как болезнь Баттена. Речь идет об опасном и редком генетическом заболевании, приводящем к судорожным припадкам эпилептического типа, нарушению координации движений, снижению зрения. Чем скорее поставлен диагноз и начато лечение, тем терапия будет эффективнее, и ребенок останется сохраннее. Подробнее читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

+2

📌 А вы знали, что сегодня важный день? 26 июня - Российский день осведомлённости о нейрональном цероидном липофусцинозе 2 типа. Сегодня мы делимся историей Илюши из города Чернушка Пермского края. Ему всего 7 лет, но за плечами уже серьёзная операция, регулярные инфузии и долгая дорога к улучшению. Диагноз НЦЛ-2 — один из тех, что раньше звучали как приговор. Но теперь, благодаря поддержке Фонда «Круг добра» и своевременному доступу к препарату церлипоназа альфа, у мальчика есть шанс сохранить здоровье и радоваться каждому дню. #кругдобра #кругдобра_нашидети Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

🍂 На этой неделе похолодало, неужели "зима близко"? Это самое время для вкусной домашней еды, которая не только согревает, но и дарует организму силы. А что может быть лучше, чем горячий суп, сделанный с любовью и из полезных продуктов? 🥘 Один из самых мудрых рецептов такого блюда знает Александр Румянцев, президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, депутат Государственной Думы, Академик РАН, д.м.н., профессор, председатель экспертного совета Фонда "Круг добра". Вместе с врачом Андреем Продеусом они покажут, как превратить обычный борщ в самое лучшее лекарство: вкусное, сытное и совершенно натуральное. 📽 Смотрите по ссылке! #кругдобра #добропятница Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

+1

Делимся с вами кадрами из Бурятии. Смотрим видео, ловим эмоции и благодарим каждого за этот открытый диалог 🤝 #кругдобра

💚Сегодня в Республиканской Детской клинической больнице Улан-Удэ протоиерей А.Е. Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра» встретился с родителями детей, которым помогает Фонд, врачами, представителями Минздрава Республики Бурятия и некоммерческими организациями. 💬👀О встрече подробно рассказала Уполномоченный по правам ребенка в Республике Бурятия Вероника Штыкина: https://vk.ru/upr03?w=wall23897686_2765 #кругдобра

🖐 На этой неделе команда Фонда работает в Бурятии: прошла научно-практическая конференция, о которой мы писали, а впереди новые рабочие встречи. ☀️ Именно в Бурятии живет герой нашей сегодняшней истории – 4-летний Матвей, «ребёнок-бабочка», так называют детей с заболеванием буллёзный эпидермолиз. Фонд «Круг добра» закупает для Матвея дорогостоящие медицинские изделия для защиты хрупкой чувствительной кожи, а также генный препарат – лекарственный гель беремаген геперпавек для заживления ран. 🙏 О жизни семьи читайте в рассказе мамы Матвея Юлии Геннадьевны по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

🧬 «Диагностика, лечение и профилактика наследственной и врожденной патологии» и роль Фонда «Круг добра» 🧬 📗 Сегодня стартовала 10-я Дальневосточная научно-практическая конференция «Диагностика, лечение и профилактика наследственной и врожденной патологии». Основные темы конференции – вопросы пренатальной диагностики врожденной и наследственной патологий, результаты расширенного неонатального скрининга, диагностика и эффективность лечения редких патологий. 📍 Как известно, за счёт средств Фонд «Круг добра» обеспечивается лечение детей уже с одним из 116 тяжёлых и редких заболеваний, большинство которых имеют генетическую причину, в том числе части заболеваний, которые включены в программу расширенного неонатального скрининга. «Круг добра» на конференции представила Валерия Олеговна Богданова, директор Фонда по медицинским вопросам. Она рассказала о возможностях Фонда по обеспечению пациентов терапией и подчеркнула, что во всех субъектах Дальневосточного федерального округа у «Круга добра» есть подопечные. 💬 По словам Валерии Богдановой, рост выявляемости тяжелобольных детей связан, в том числе, с повышением осведомленности врачей об орфанных заболеваниях, методах их диагностики и лечения. В то же время рост качества помощи таким пациентам – результат решения о создании Фонда «Круг добра» в качестве дополнительного к программам госгарантий механизма, свидетельство эффективной деятельности по обеспечению детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации и оплате уникальной медицинской помощи, результат развития всей системы здравоохранения страны. «Работа, которая проводится вами – лечащими врачами на местах, экспертами федеральных центров – это неоценимый вклад в общее дело!» – заключила Валерия Богданова. 🙏 Конференция объединила более 120 ведущих врачей разных направлений, в том числе, неонатологов, педиатров, генетиков, а также специалистов органов управления здравоохранением; гостями стали ведущие эксперты Дальневосточного и Сибирского федеральных округов, а также специалисты федеральных медицинских центров из Москвы, Томска, Иркутска. Организатор встречи – Медицинский институт ФГБОУ ВО «БГУ им. Доджи Банзарова». Конференция продлится с 20 по 22 августа 2026 г. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

💬 Евгения Котова: ещё 6 заболеваний планируются к включению в программу расширенного неонатального скрининга 🖐 Младенцев в России будут обследовать ещё на шесть наследственных болезней, сообщила агентству РИА Новости заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации, член Совета Фонда «Круг добра» Евгения Котова. «Мы работаем над тем, чтобы в последующие годы погрузить в программу госгарантий миодистрофию Дюшенна, а также еще пять наследственных сложных заболеваний, при которых дети обеспечиваются лекарственными препаратами фондом «Круг добра», – сказала она. ✅ О возможностях Фонда по обеспечению помощи детям с мышечной дистрофией Дюшенна, о революции в борьбе с заболеванием после его включения в программу скрининга читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

❗️Первое заседание Комиссии ОП РФ по социальному партнёрству и благотворительной деятельности: новые ориентиры ✔️В Общественной палате России состоялось первое заседание Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности нового, 9-го созыва Общественной палаты. В фокусе внимания Комиссии – поддержка социально уязвимых категорий, развитие инклюзии и благотворительности, укрепление связей между государством, бизнесом и некоммерческим сектором. 🔈 Открывая встречу, председатель Комиссии, протоиерей Александр Ткаченко предложил обсудить план работы, и в качестве наглядного примера социального партнёрства привёл опыт Фонда «Круг добра». Работа Фонда показала: только когда собираются представители власти, общественности, благотворительных и некоммерческих организаций, пациентских сообществ, можно комплексно решить задачу. 💚 Но главное, о чём говорили на встрече, – это ценности, которые должны стать ориентирами в развитии благотворительности. «Наша комиссия могла бы говорить о том, что благотворительность – это не только фонды, это ответственность каждого вообще живущего человека, каждого человека в обществе». Елизавета Олескина, директор благотворительного фонда помощи пожилым людям и инвалидам «Старость в радость» «Мы действительно хотим спасти мир, мы хотим изменить сердца людей, мы хотим научить людей видеть друг друга, быть отзывчивыми. В этом наша задача и задача комиссии». Александр Ткаченко, председатель Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности, руководитель Фонда «Круг добра» Подробнее о заседании – на сайте Общественной палаты РФ. Подписывайтесь на страницу Общественной палаты в ВК и канал в МАКС Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #ОбщественнаяПалата #благотворительность #КругДобра #социальноепартнерство #инклюзия