❗️Более 450 детей со СМА выявлено со старта программы расширенного неонатального скрининга. 💚 Сегодня стартовала ежегодная конференция СМА, которую проводит партнёр и друг Фонда «Круг добра» — благотворительный фонд «Семьи СМА». 🤝 Вот уже 9 лет — с 2016 года — конференции объединяют врачей, пациентов со СМА и их близких. Это площадка, где ведущие российские и зарубежные специалисты делятся опытом терапии и поддержки, обсуждают стандарты ведения, респираторную поддержку, физическую терапию, ортопедию, диетологию и этические вопросы. 📣 Учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», член экспертного совета Фонда «Круг добра» Ольга Германенко открыла конференцию и задала главный рефрен дня: изменения в лучшую сторону происходят — постепенно, но необратимо. И вот доказательства в цифрах и фактах: 🔹 Диагноз ставится быстрее. Если рождённые до 1995 года ждали диагноза более 150 месяцев, то для рождённых в 2023–2026 годах норма — постановка диагноза и старт терапии в первые недели жизни. 🔹 Скрининг работает. Россия — один из лидеров по скорости внедрения и покрытию программы скрининга новорожденных на СМА. 🔹 СМА — не только детская болезнь. 37% пациентов — взрослые. Смертность снижается год за годом. Всё больше пациентов доживают до взрослого возраста. 🔹 Появляются новые терапии. Разрабатываются новые СМН-направленные подходы; исследования двигаются дальше — к системной поддержке мышц и других органов. 💬 Руководитель Отдела сопровождения заявок Фонда «Круг добра» Елена Гомольская напомнила: СМА стала первым заболеванием, которое Фонд принял в работу в 2021 году. Фонд обеспечивает детей тремя препаратами: 🔹 Нусинерсен 🔹 Ридиспам 🔹 Онасемноген абепарвовек За время работы фонда помощь получили 1847 российских детей со СМА. Из них более 470 — лечение препаратом Онасемноген абепарвовек. 💪 И главный прорыв — 2023 год. Доступность терапии позволила включить СМА в программу расширенного неонатального скрининга — и начать лечение до первых симптомов. С момента старта скрининга выявлено уже более 450 детей. Также Елена Гомольская подробно рассказала о структуре Фонда «Круг добра»: 🔹Объяснила сроки и порядок подачи заявок на препараты 🔹Уточнила перечень документов, которые к заявке прилагаются 🔹Подчеркнула: правильно оформленные документы — это скорость получения помощи За каждой цифрой — жизнь. Поставьте ❤️в поддержку и поделитесь — пусть об этом узнают как можно больше людей. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #СМА #КругДобра #редкиеболезни #спинальнаямышечнаяатрофия #скринингноворожденных