Фонд «Круг добра» ✔

@fund_krugdobra · health · Russian · active

Официальный канал Фонда в Telegram Наша почта: office@kd-fund.ru Мы ВКонтакте: https://vk.com/krugdobrafund Мы в Одноклассниках: https://ok.ru/group/61423509373006 Сайт: фондкругдобра.рф Написать нам в Telegram: @fkd_help

Subscribers 5.9K tracking since 27 Oct
Reach per post (ERR) 14.2%832 avg views
Posting 1.9/day last 1 day ago
Reactions per 1K views 11.4 ❤ 🔥 👍
  1. edited

    🇷🇺 22 августа – День Государственного флага Российской Федерации 💪 Россия вышла на лидирующие позиции в мире в помощи детям с тяжёлыми и редкими болезнями. Благодаря помощи Фонда «Круг добра», созданного по решению Президента России, дети с орфанными заболеваниями получают современную терапию, возвращаются к обычной жизни, впервые идут в школу и вместе со всеми 1 сентября стоят на торжественной линейке, где поднимается флаг нашей страны. Дети дружат, учатся, мечтают, раскрывают свои таланты и добиваются спортивных успехов – под Российским Флагом. И из таких побед тоже складывается сила страны и то, что Президент назвал нашим геном победителя. Мы с гордостью смотрим на поднятый триколор – символ веры в будущее и любви к своей стране, которая поддерживает семьи, где растут дети, требующие особой заботы. 💫 Фонд «Круг добра» приглашает присоединиться к флэшмобу #ПоднятьФлаг: 📎 с 19 по 22 августа опубликуйте фотографию себя, своей семьи или друзей с Государственным флагом России; 📎 Расскажите, какое событие стало вашей победой, и почему именно сегодня вам хочется поднять флаг; 📎 Добавьте хэштеги #ПоднятьФлаг и #ГенПобеды 📎 Пригласите присоединиться своих друзей и знакомых. 🇷🇺 Пусть в эти дни по всей стране появятся тысячи историй, в которых поднятый флаг станет знаком нашей общей гордости за Россию, уважения к ее символам и веры в то, что настоящие победы начинаются с заботы о людях! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #ПоднятьФлаг #ГенПобеды #кругдобра

  2. repost

    🗣Уже 300‑му пациенту со СМА в НМИЦ здоровья детей Минздрава России выполнена инфузия препарата онасемноген абепарвовек 🔖Спинальная мышечная атрофия — это тяжёлое наследственное заболевание, при котором постепенно гибнут двигательные нейроны спинного мозга. Из‑за этого мышцы перестают получать команды от нервной системы, слабеют и истончаются (атрофируются). Болезнь может проявиться как в младенчестве, так и во взрослом возрасте. ℹ️Препарат онасемноген абепарвовек — единственная в мире зарегистрированная генозаместительная терапия при спинальной мышечной атрофии, и вводится однократно. 🔍Терапия в нашем центре стартовала в 2021 году. С расширением неонатального скрининга в 2023 году спинальную мышечную атрофию стали выявлять на доклинической стадии —до появления первых симптомов, когда шанс сохранить двигательные нейроны максимален, а эффект терапии — наиболее полный. Это изменило саму философию лечения: от борьбы с прогрессирующей утратой функций — к её предотвращению. 💡Терапия предоставляет функциональную копию гена SMN для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN. Функциональная копия гена SMN вводится с помощью аденоассоциированного вируса серотипа 9, который способен преодолевать гематоэнцефалический барьер и проникать в клетки пациента, не изменяя существующую ДНК. Препарат вводится однократно в виде внутривенной инфузии в течение одного часа. Введение проводится под контролем врачей, которые следят во время инфузии за всеми жизненно важными показателями пациента. После введения ребёнок в течение десяти дней находится под наблюдением в стационаре и выписывается домой. Все пациенты, получившие такую терапию, находятся под контролем специалистов НМИЦ здоровья детей Минздрава России. 🔼За эти годы центром накоплен уникальный опыт: маршрутизация пациентов, подготовка к инфузии, ведение в постинфузионном периоде, работа с осложнениями. Каждая из 300 инфузий — это 300 судеб детей, которые получили шанс на здоровое будущее, возможность сидеть, стоять, дышать самостоятельно, расти без прогрессирования тяжёлой болезни. 📎Такое лечение стало возможным благодаря поддержке Фонда «Круг добра», созданного по указу Президента Российской Федерации для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). 🔎 300 инфузий — не просто цифра, а целая глава в истории побед. Ещё недавно такой диагноз был почти приговором, а сейчас — это рубеж, который мы преодолели. Подписывайтесь на НМИЦ здоровья детей Минздрава России в MAX www.nczd.ru

  3. 💞 Как Филипп Киркоров вошёл в «Круг добра» 💥 На днях состоялось яркое светское событие, которое, кажется, не могло иметь отношения к Фонду «Круг добра». Судите сами: Валентина Алексеева, умница и красавица, победительница конкурса «Мисс Россия – 2024» и обладательница титула «Мисс БРИКС – 2026» праздновала в Москве 20-летие. Журналисты гламурных изданий, модная публика, популярный певец Филипп Киркоров, у которого Валентина снялась в клипе на новую песню… Одним из гостей вечеринки был годовалый мальчишка Лев, Лёва – двоюродный брат Валентины. 💫 Девушка решила именно на своём дне рождения рассказать историю Лёвы, которая стала и историей Фонда «Круг добра». Дело в том, что сразу после рождения по результатам неонатального скрининга врачи-генетики – Валентина, кстати, и сама прилежно учится на врача в «Пироговке» – поставили Лёве страшный диагноз. У Лёвы выявили спинальную мышечную атрофию, СМА, причём самого агрессивного 1-го типа. 🎂 Перед тем, как разрезать праздничный торт, Валентина поведала гостям о редких заболеваниях, с которыми может неожиданно столкнуться любая семья, о важности российской программы расширенного неонатального скрининга на самые распространённые из подобных заболеваний. Девушка рассказала о Фонде «Круг добра»: Фонд по назначению врачей оперативно обеспечил Лёву, как уже сотни других детей со СМА, крайне дорогим генным препаратом. 🖐 Валентина поблагодарила Фонд за помощь, а Александр Колесниченко, начальник отдела по взаимодействию со СМИ Фонда в ответ поблагодарил девушку за возможность познакомить её друзей, читателей её страничек в соцсетях с новыми возможностями науки, диагностики и терапии орфанных заболеваний. Чем больше мы знаем, тем меньше неизвестность и наш страх перед неведомым, и тем большему числу детей врачи в свою очередь смогут вовремя поставить верный диагноз и как можно раньше назначить лечение. ✨ Возможность предоставить уникальные лекарства, расширение программ диагностики, повышение уровня знаний врачей о разных аспектах ведения орфанных пациентов – всё это позволило кардинально изменить в России положение детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. С 2021 года помощь от Фонда «Круг добра» получили более 30 тысяч детей с одним из 116 редких диагнозов, в том числе жизнеспасающую терапию одним из трёх препаратов получили уже почти 1900 детей со СМА, в том числе, и маленький Лёва, брат Валентины Алексеевой. Желаем Валентине новых успехов в творчестве и учёбе, а Лёве – обязательно вырасти сильным и счастливым! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети #ФилиппКиркоров

  4. edited

    🙏🏼 Информационная линия «Круга добра»: 5 лет помощи ⚡️ Сегодня у нашей информационной линии юбилей! С самого первого дня работы Фонда мы поставили перед собой важнейшую задачу: создать для родителей разные возможности, чтобы задать свой вопрос и узнать всё – от правил подачи заявки на жизненно важные препараты до нюансов системы закупок. 📞 В этом нам помог наш партнёр – Межрегиональный контактный центр. И знаете, что самое важное? Там работают живые люди. В мире ботов и голосовых помощников мы сделали ставку на чуткость и профессионализм. 👍 За это время операторы приняли более 16 000 звонков, а качество обслуживания выросло до 96% – спасибо регулярному обучению команды и обратной связи от родителей. Номер линии: 8 800 201 6226. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

  5. +2

    🍯 ДОБРАЯ ПЯТНИЦА: сладкий день календаря! 🍯 14 августа - день, который в народе называют «Медовый Спас». На Руси именно к середине августа пасечники завершали основной сбор мёда, на праздник шли в храм со своим мёдом, где его освящали. 🤔 Раньше мёд был не сладостью, а лекарством. От простуды - молоко с мёдом. Также мёд использовали как антисептик (высокое содержание сахаров в меду отнимает воду у бактерий). От усталости и тревоги - ложечка мёда в чай. Люди жили по сезонам: летом собирали и заготавливали мёд, а в холода полагались на то, что запасли. Сегодня мёд можно в любое время года купить в магазине. Но в «Медовый Спас» приятно вспомнить, как все начиналось: где-то далеко в поле пчелы работали все лето над каждой каплей, а пасечники заботились о сборе. Такой долгий путь проделала эта сладость, чтобы сегодня попасть к нам на стол. 💛 Мы спросили у коллег из Фонда, какой мёд для них самый любимый. Делимся с вами их ответами (читайте выше)! А вы соблюдаете эту добрую традицию? Какой мёд стоит у вас на столе? Делитесь в комментариях! 👇 #кругдобра #добропятница Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

  6. edited

    🤔 Представьте: вы просыпаетесь, а кожа стягивает тело так, что каждый шаг — боль. Трещины, шелушение, зуд. Это не просто «сухость». Это врождённый ихтиоз – генетическая ловушка, в которой кожный барьер отказывается работать. И ваше спасение – это специальные увлажняющие барьерные средства, без них жизнь превращается в страшную муку. ❗️В Фонде «Круг добра» прошёл вебинар, посвящённый именно этому заболеванию. О самом заболевании и нюансах назначения новых видов терапии врачам и ответственным за взаимодействие с Фондом «Круг добра» из региональных органов здравоохранения рассказала врач-дерматолог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России Ольга Орлова. В вебинаре приняли участие директор по медицинским вопросам «Круга добра» Валерия Богданова, начальник отдела сопровождения заявок «Круга добра» Елена Гомольская, а также Виктория Поленова – руководитель отдела науки фонда «Дети-бабочки», который специализируется на поддержке пациентов с генными дерматозами и является участником диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра», давним партнёром Фонда «Круг добра». Итак, два отечественных медицинских изделия – крем Correderm и липолосьон Correderm-L – Фонд «Круг добра» начнёт закупать для российских детей с ихтиозом. Препараты прошли клинические исследования, зарегистрированы на территории России. 👉 А теперь – внимание, самое важное, что прозвучало на вебинаре: Эти средства – не «косметика для красоты». Это базовая терапия, как инсулин для диабетика. Без них кожа трескается до крови, через ранки проникают инфекции. 💬 Лайфхак от экспертов (заберите себе даже при обычной сухости): Наносите увлажняющие средства сразу после душа, на чуть влажную кожу. Так влага запирается внутри надолго. Частота – по тяжести течения. 🌐 Важный ориентир для тех, кто ждёт: Предположительно, поставки препаратов начнутся с 1 января 2027 года, и уже ведётся работа, чтобы к этому сроку все организационные вопросы были решены, а каждая нуждающаяся семья могла получить необходимую поддержку. ✨ Знали ли вы раньше, что для детей с ихтиозом увлажняющий крем – это первая необходимость, а не прихоть? Удивились? Тогда сделайте два простых дела: ♥️ Ставьте лайк, потому что тема действительно важная. 📌 Сохраняйте в избранное – вдруг кому-то из знакомых эта информация спасёт нервы и время. #кругдобра #кругдобра_ихтиоз #ихтиоз #сухаякожа Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

  7. edited

    💚 Сегодня публикуем историю мальчика Макара из г. Иваново, которому Фонд «Круг добра» помогает справляться с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). Макару 8 лет, и он недавно получил генный препарат однократного введения деландистроген моксепарвовек (Элевидис), способный сделать развитие опасного заболевания гораздо более плавным. Фонд «Круг добра» уже обеспечил этим дорогостоящим лекарственными препаратом более 250-и российских детей с МДД. #кругдобра #кругдобра_нашидети Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

  8. edited

    ⚡️ Флаг «Круга добра», побывавший на горе-«семитысячнике», оказался в Фонде! 🗻 История восхождения спортсменки-путешественницы Кристины Пересторониной на гору-«семитысячник» – пик им. Ленина – с флагом Фонда «Круг добра» облетела многие СМИ и получила логичное, но от того не менее трогательное развитие. 🙏 На прошлой неделе во Владивостоке Кристина Пересторонина встретилась с председателем правления Фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко. В присутствии родителей и детей, врачей, представителей общественных организаций и органов власти Приморья Кристина передала отцу Александру уже легендарный стяг. Александр Евгеньевич бережно привез флаг в Москву, прикоснуться к нему поспешили многие сотрудники Фонда. Мы решили запечатлеть этот момент, обязательно – с сердечками! Сам флаг занял после фотографирования почётное место в офисе Фонда. 🖐 Флаг с логотипом «Круга добра», который Кристина развернула на высоте 7134 метров, стал знаком поддержки маленькому подопечному Фонда «Круг добра» Трофиму из родного Кристине Уссурийска, символом поддержки всех семей, которые воспитывают детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, символом неравнодушия и надежды. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра_на_вершине #кругдобра

  9. 💚Что можно узнать из сказки «Макс и его новая печень»? ✨«Чудофест» – ежегодное благотворительное мероприятие фонда «Жизнь как чудо» собрал в минувшие выходные 60 семей из разных регионов России. Были среди них и подопечные Фонда «Круг добра» с редким генетическим заболеванием Синдром Алажилля. 📗Ярким событием фестиваля стала презентация терапевтической сказки «Макс и его новая печень». А реальный прототип главного героя Мирослав вышел на сцену и прочитал отрывок. «Когда мы писали эту сказку, мы думали и о родителях, которые не знают, как объяснить ребёнку, что такое донорство, и через какую операцию вместе проходит вся семья. Мы хотели дать им слова — правильные, честные, нестрашные. Чтобы страх превращался в любопытство, а шрам от операции становился не напоминанием о беде, а знаком победы», — рассказала директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова. Кстати, получить книгу бесплатно в печатном виде по почте можно, написав обращение с пометкой «Запрос сказки» на электронную почту: a.nurullina@kakchudo.ru. 💫Пространство фестиваля разделили на зоны, где каждый нашёл занятие по душе. Для детей до 12-ти лет команда фонда подготовила семейный квест «По следам Макса» по мотивам сказки. В период долгого лечения семьи часто оказываются в замкнутом круге больничных забот — разговоры о лекарствах, анализах и самочувствии занимают почти всё время. Здесь же, в игровой форме, ребята вместе с родителями знакомились с тем, как работает печень, а ещё выполняли творческие и спортивные задания, которые помогали просто весело провести время всей семьей. «На фестивале было много знакомых из пациентского сообщества семей с синдромом Алажилля, которое 13 лет назад появилось благодаря Светлане Сизовой, маме Вики, – рассказала руководитель отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра» Наталья Стешина, побывавшая на фестивале. – Приятно было встретить подопечного Фонда «Круг добра» из Иваново. Мальчишка со сложной судьбой живет в детском доме. При этом сразу после установления точного диагноза он начал получать препарат от Фонда «Круг добра». В таких историях видно и особенно хорошо чувствуется, как работает системная помощь». 💚 Историю этого мальчишки мы рассказывали некоторое время назад. 🍀Синдром Алажилля – одно из уже 116 заболеваний, для которых Фонд «Круг добра» предоставляет уникальную дорогостоящую терапию. Препарат мараликсибат достаточно быстро нормализует состояние пациента, избавляет от неприятных симптомов, которые целиком поглощают внимание ребёнка, даёт возможность жить нормальной жизнью: дружить, учиться, мечтать о будущем. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

  10. repost

    Как мало нужно для счастья! Например, найти полянку с черникой. Всем хороших выходных

  11. На связи пресс-служба Фонда 😌 Неделя выдалась насыщенной на важные события, поэтому пятничным вечером делимся с вами постом из канала главы Фонда протоиерея Александра Ткаченко и присоединяемся к пожеланиям отличных выходных 🍃 #доброПятница

  12. edited

    ⚡️ Завтра, 8 августа – Всемирный день офтальмологии. «Круг добра» обеспечил терапией 258 детей с офтальмологическими диагнозами 📝 В Перечне Фонда "Круг добра" 3 офтальмологических заболевания, дорогостоящая терапия которых из-за уникальности или дороговизны не включена в программы госгарантий и потребовала участия Фонда в качестве дополнительного механизма помощи детям. 🙏 В России пациентов офтальмологического профиля и их семьи объединяет Автономная некоммерческая организация «Чтобы видеть!», участник диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра». О том, как организована помощь детям с такими заболеваниями, рассказывает Варвара Андреевна Шибанова, директор АНО «Чтобы видеть!». Читайте полностью по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

  13. ✅ В Перечнях Фонда «Круг добра» три офтальмологических заболевания. В преддверии Всемирного дня офтальмологии мы расскажем про девочку, которой поставили один из этих суровых диагнозов – нейротрофический кератит. Благодаря своевременной помощи Фонда «Круг добра» ребенок получил эффективное лекарство и смог сохранить зрение. Теперь маленькая Настя из Пензенской области имеет возможность учиться в обычной школе и общаться со сверстниками, участвовать и побеждать в танцевальных соревнованиях, заниматься рисованием, строить планы и мечтать о будущем. 💚 Историю для Фонда «Круг добра» рассказала мама Насти Мария Константиновна, читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

  14. 🌟 🏔 Ярким и неожиданным для многих событием стало участие во встрече во Владивостоке Кристины Пересторониной – блогера-путешественницы, о которой мы недавно рассказывали. Кристина поднялась на пик Ленина, посвятив своё восхождение семьям с тяжелобольными детьми и конкретно своему земляку, мальчику Трофиму из Уссурийска. 💥 Кристина как раз этим утром вернулась из далёкого и трудного путешествия и прямо из аэропорта направилась на встречу в краевую детскую больницу №1. Девушка передала главе Фонда «Круг добра» Александру Ткаченко флаг с логотипом Фонда, который побывал на высоте более 7000 метров! 💚 Этот момент стал по-настоящему трогательным для всех присутствующих. Глава Фонда поблагодарил Кристину за этот жест и отметил, что такие поступки напоминают о том, что помощь не ограничивается лекарствами и деньгами – она живёт в сердцах людей, готовых идти на подвиги ради других. ❓Друзья, ставьте ❤️ и поделитесь в комментариях: если бы вы могли отправить на вершину мира любой символ поддержки – что бы это было и ради чего? Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра_на_вершине #кругдобра

  15. ✈️ Сегодня команда Фонда «Круг добра» работает во Владивостоке! 👤 К пульсу жизни в одном из самых восточных регионов страны прикоснулись председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности Общественной Палаты РФ протоиерей Александр Ткаченко, директор по медицинским вопросам Валерия Богданова и замначальника отдела по взаимодействию с регионами Ольга Викторова. Что сделали: 🔹 провели встречу в Краевой детской больнице № 1 с врачами, родителями тяжелобольных детей и самими ребятами, представителями НКО, пациентских и религиозных организаций, представителями законодательной и исполнительной власти; 🔹 дали родителям возможность задать личные вопросы отцу Александру. 💚 В фокусе внимания помощь детям, вопросы семей, повышение оперативности взаимодействия регионального минздрава с Фондом, направление заявок на помощь маленьким приморцам с тяжёлыми и редкими заболеваниями в Фонд. Также отец Александр посетил часовню в честь Луки Крымского и Спасо-Преображенский кафедральный собор. 📣 Информационным итогом напряженного дня стала конференция в Региональном информационном центре «ТАСС Дальний Восток», которую провел отец Александр совместно с первым заместителем министра здравоохранения Приморского края Тамарой Курченко. Запись конференции доступна по ссылке – для тех, кто хочет услышать всё из первых уст. Цифры и факты: 🔹 дети с 116 тяжелыми и редкими заболеваниями получают помощь Фонда; 🔹 175 детей в Приморье получили помощь Фонда с 2021 года на сумму более 5,8 млрд рублей; 🔹 сейчас помощь Фонда в регионе получают 112 детей, а также дети, которым с 2023 года за счёт средств Фонда закупаются препараты в рамках госпрограммы «14 высокозатратных нозологий». Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

  16. 😍 #ОбратнаяСвязь Мама Трофима Антропова поделилась эмоциями от восхождения спортсменки на наивысшую точку Заалайского хребта 🤗Интернет пестрит перепостами новости о Кристине Пересторониной, блогере, спортсменке и путешественнице из Приморья, которая поднялась на пик Ленина – наивысшую точку Заалайского хребта – посвятив свое восхождение маленькому земляку и нашему подопечному Трофиму Антропову с мукополисахаридозом. На днях эту новость подхватила и газета «Ведомости». Мы связались с мамой Трофима по телефону. Интересно, что волну популярности в СМИ мама не заметила: в это время она находилась с сыном на госпитализации, где ее Трофим проходил важные процедуры. Но реакция на новость была быстрая и очень трогательная. Алина Андреевна прислала нам свой отклик и самые свежие фотографии с Трофимом. Он пока даже не представляет, сколько сердец тронула его история. «Фраза: «Герои не носят плащи» показывает новую сторону нашей жизни, – написала нам Алина Андреевна. – Быть героем – это не только спасать жизни, но и освещать проблемы, решения которых непосильны, если человек с ними один на один. Поэтому мы очень благодарны Фонду «Круг добра» за терапию и Кристине Пересторониной за такую невероятную поддержку. Подняв на высоту 7134 метров флаг «Круга добра», она привлекла внимание тысяч людей к жизням наших детей и показала, что, несмотря на тяжелые заболевания, при поддержке государства они могут преодолевать любые барьеры и жить полноценно. Счастливы узнать, что наш Трофим может вдохновлять на такие поступки!!! Пока Трофим еще маленький, но он быстро растёт и так же быстро учится осознавать, что вокруг него – много добрых и неравнодушных людей. Публикации и фотографии Кристины, сделанные на пике Ленина, мы обязательно ему покажем, когда он немножко подрастёт, и объясним ему смысл подвига этого прекрасного блогера. Верю, что это станет для нашего мальчика сильной мотивацией, чтобы тоже смело двигаться вперед и побеждать! Очень душевная история, просто невероятная. Спасибо!!!» Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

  17. edited

    ❤️Рассказывали вчера историю семьи Ким из Приморья, сегодня хотели бы ещё и показать, как проходит введение сложного и уникального препарата однократного введения генозаместительной терапии спинальной мышечной атрофии. 🎬 Благодаря включению СМА в программу расширенного неонатального скрининга, тяжёлое заболевание в России выявляют у младенцев в первые дни жизни, ещё до появления инвалидизирующих симптомов, а Фонд оперативно предоставляет лекарство. Большинству детей подходит и назначается врачами именно генозаместительный препарат "Золгенсма", всего за счёт средств Фонда с 2021 года его получили уже более 460 детей. Полуторамесячному Дамиру лекарство ввели в НМИЦ здоровья детей. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

  18. 🍀Август – месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). ❤️ Фонд «Круг добра» обеспечил уже 1 847 детей со СМА лечением по всей России. 🌟Наша сегодняшняя история – о мальчике Дамире из Приморского края. Сейчас Дамир находится в «НМИЦ здоровья детей» после введения генозаместительного препарата. Читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

  19. edited

    Как дети «Круга добра» вышли на сцену с известными актерами В театре Пушкина случилось то, о чем мы мечтали – прошел первый и единственный показ спектакля «Мой обычный | Редкий день». История, созданная французским режиссером Романом Травайе и российским режиссером Ксенией Садовски – про вполне расхожую истину: взрослые забывают, что такое детство, игра и волшебство. Однако в этом сценарии все гораздо глубже: дети играют самих себя, и это дети с очень сложными диагнозами, получающие терапию от «Круга добра». Что важно знать: • Спектакль – часть большого документального фильма, съемки которого прошли в Москве, Санкт – Петербурге, Петрозаводске и Новосибирске. • На сцене театра – подопечные Фонда и профессиональные актеры. 📌 Совет от Натальи Стешиной, руководителя отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра»: «В основе идеи спектакля и фильма лежат личные переживания Романа – его старшая дочь Эмма родилась с редким генетическим заболеванием. Отсюда получается честный эмоциональный диалог между теми, у кого особый путь, и обществом. Фильм выйдет в конце года на платформе VK. Я бы очень рекомендовала посмотреть его школьникам, следуя за главной идеей спектакля: у каждого есть своя «редкость», важно это ценить». ➡️ Друзья, если эта история отозвалась в вашем сердце – поставьте в комментариях ❤️ Нам важно знать, что мы на правильном пути! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #КругДобра_нашидети #ОрфанныеЗаболевания_Россия

  20. edited

    🇷🇺 Премьер-министр России Михаил Мишустин обновил состав экспертного совета и совета Фонда «Круг добра» 📌 Председатель Правительства Российской Федерации Михаил Мишустин утвердил составы советов Фонда «Круг добра», правления и экспертного совета Фонда, подписав соответствующее Распоряжение Правительства Российской Федерации № 1996-р от 28 июля 2026 года. В составах органов Фонда произошли некоторые изменения. Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

  21. Older posts