💚Что можно узнать из сказки «Макс и его новая печень»? ✨«Чудофест» – ежегодное благотворительное мероприятие фонда «Жизнь как чудо» собрал в минувшие выходные 60 семей из разных регионов России. Были среди них и подопечные Фонда «Круг добра» с редким генетическим заболеванием Синдром Алажилля. 📗Ярким событием фестиваля стала презентация терапевтической сказки «Макс и его новая печень». А реальный прототип главного героя Мирослав вышел на сцену и прочитал отрывок. «Когда мы писали эту сказку, мы думали и о родителях, которые не знают, как объяснить ребёнку, что такое донорство, и через какую операцию вместе проходит вся семья. Мы хотели дать им слова — правильные, честные, нестрашные. Чтобы страх превращался в любопытство, а шрам от операции становился не напоминанием о беде, а знаком победы», — рассказала директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова. Кстати, получить книгу бесплатно в печатном виде по почте можно, написав обращение с пометкой «Запрос сказки» на электронную почту: a.nurullina@kakchudo.ru. 💫Пространство фестиваля разделили на зоны, где каждый нашёл занятие по душе. Для детей до 12-ти лет команда фонда подготовила семейный квест «По следам Макса» по мотивам сказки. В период долгого лечения семьи часто оказываются в замкнутом круге больничных забот — разговоры о лекарствах, анализах и самочувствии занимают почти всё время. Здесь же, в игровой форме, ребята вместе с родителями знакомились с тем, как работает печень, а ещё выполняли творческие и спортивные задания, которые помогали просто весело провести время всей семьей. «На фестивале было много знакомых из пациентского сообщества семей с синдромом Алажилля, которое 13 лет назад появилось благодаря Светлане Сизовой, маме Вики, – рассказала руководитель отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра» Наталья Стешина, побывавшая на фестивале. – Приятно было встретить подопечного Фонда «Круг добра» из Иваново. Мальчишка со сложной судьбой живет в детском доме. При этом сразу после установления точного диагноза он начал получать препарат от Фонда «Круг добра». В таких историях видно и особенно хорошо чувствуется, как работает системная помощь». 💚 Историю этого мальчишки мы рассказывали некоторое время назад. 🍀Синдром Алажилля – одно из уже 116 заболеваний, для которых Фонд «Круг добра» предоставляет уникальную дорогостоящую терапию. Препарат мараликсибат достаточно быстро нормализует состояние пациента, избавляет от неприятных симптомов, которые целиком поглощают внимание ребёнка, даёт возможность жить нормальной жизнью: дружить, учиться, мечтать о будущем. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети