Фонд «Круг добра» ✔

👀 Состоялось первое открытое заседание Президиума Евразийской Ассоциации Клинической Фармакологии и Фармаконадзора (ЕАКФФ). В Президиум организации вошли, в том в числе, Валерия Богданова, директор по медицинским вопросам Фонда и Ксения Герасимова, начальник отдела аналитики и взаимодействия с медицинскими экспертами Фонда «Круг добра». #кругдобра Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

✅В Общественной палате Российской Федерации подвели промежуточные итоги применения инновационного лекарственного препарата для лечения буллезного эпидермолиза беремаген геперпавек 📌18 мая 2026 года состоялся круглый стол «Дети-бабочки в круге добра: социальное партнёрство для расширения помощи пациентам с буллезным эпидермолизом». В мероприятии приняли участие сотрудники Фонда «Круг добра», профильные медицинские организации, представители фонда «Дети-бабочки» и медицинские эксперты. 💬 Встречу открыл протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик. Он напомнил, что фонд «Круг добра» взял на себя помощь детям с буллезным эпидермолизом в 2021 году. В настоящее время у фонда 427 детей с этим заболеванием, а всего помощь оказывается более чем 30 тысячам пациентов. В перечни Фонда включены семь видов медицинских изделий, назначаемых при буллезном эпидермолизе, три из которых производятся в России. 🧬Ранее для лечения таких пациентов использовалась только симптоматическая терапия, но с недавнего времени появился инновационный лекарственный препарат генной терапии. Российская Федерация стала его применять одной из первых в мире. С момента включения препарата в перечни Фонда были заключены договоры на сумму, превышающую шесть миллиардов рублей, чтобы обеспечить 92 ребенка. ❗️Ни в одной стране мира нет такого количества пациентов, получающих столь эффективный препарат, этот опыт Российской Федерации является передовым, заявил руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России Николай Мурашкин. Среди очевидных эффектов генотерапии он назвал закрытие даже тяжёлых ран и эрозий, увеличение минеральной плотности костной ткани у пациентов, уменьшение интенсивности боли, положительные изменения микробной колонизации и другое. 💬 «Серьезных нежелательных явлений, связанных с применением препарата, не выявлено. За полтора года использования не зафиксировано ни одного случая плоскоклеточного рака кожи. По нашему мнению, как и по мнению мирового сообщества, терапию нужно начинать как можно раньше», — резюмировал спикер. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» давно готовился к тому, что рано или поздно генная терапия появится, сообщила руководитель фонда, член ОП РФ седьмого состава Алёна Ярцева (Куратова). 💬 «В 2017 году на международных форумах мы увидели, что это будет, и всячески к этому стремились. Мало того, всю структуру фонда мы готовили под это, понимая, с чем столкнемся: у нас очень большая страна, у нас сложный спектр пациентов, под это будет привлечено огромное количество людей», — поделилась она. 💚 Обеспечение препаратом стало возможным благодаря социальному партнерству между государством, бизнесом и некоммерческим сектором, заключили участники встречи. ❗️Подробнее на сайте. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

✍️ Фонд «Круг добра» провел вебинар «Бета-талассемия – новые возможности в педиатрической практике» 📀 Сегодня состоялась онлайн-встреча детских гематологов, педиатров, специалистов по лабораторной диагностике бета-талассемии, а также руководства Фонда «Круг добра». Цель встречи – объединение усилий по диагностике и терапии бета-талассемии, обмен опытом, рассмотрение результатов использования лекарственного препарата луспатерцепт на основе конкретного клинического случая, а также роли Фонда «Круг добра» в процессе обеспечения терапией пациентов с бета-талассемией. Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🧬 17 мая – день борьбы с нейрофиброматозом ⚡️ Это жизнеугрожающее заболевание, имеющее генетическую причину. Частые клинические проявления заболевания – гиперпигментированные пятна на коже цвета «кофе с молоком», кожные и подкожные нейрофибромы, доброкачественные опухоли оболочек периферических нервов – плексиформные нейрофибромы. Лекарственный препарат селуметиниб, помогающий подавлять симптомы нейрофиброматоза, Фонд «Круг добра» закупил уже для 705-и российских детей, страдающих этим заболеванием. Семьям, в которых растут дети с нейрофиброматозом, также помогает Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17», она входит в «Круг друзей» Фонда «Круг добра». ✍️ По словам мамы одной из маленьких подопечных Фонда, за последние годы в России выстроилась качественно новая и эффективная система помощи таким пациентам. 💬 «Если в 2017 году я смогла найти в интернете лишь одну фамилию врача, знакомого с нейрофиброматозом – в Москве, то сегодня аж в 30-ти субъектах Российской Федерации работает более 130 врачей, к которым мы с уверенностью можем навигировать наших пациентов, – говорит Екатерина Юрьевна Каменских, волонтер «22/17», куратор родительского сообщества детей с нейрофиброматозом и проблемами в развитии и поведении. – Нейрофиброматоз никуда не денется – он был много столетий до нас и, наверное, еще долгое время будет менять чьи-то планы на жизнь... Но качество этой жизни постоянно меняется в лучшую сторону – и это дело рук неравнодушных людей». Читайте по ссылке историю 8-летней Насти из Подмосковья, которую Екатерина Юрьевна записала сама специально для Фонда «Круг добра» и «22/17». Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

💕 Искренне благодарим Екатерину Каменских, маму 8-летней Насти из Подмосковья: историю своего ребенка ко дню осведомленности о нейрофиброматозе Екатерина записала сама специально для Фонда «Круг добра» и Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». 💬 Читайте историю по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

16 мая – Международный день наследственного ангионевротического отёка 🚩 Наследственный ангионевротический отёк (НАО) – это редкое жизнеугрожающее генетическое заболевание, характеризующееся внезапным отеком подкожной, слизистой и подслизистой тканей. Цель международного дня осведомлённости – информированность общества об этом опасном орфанном заболевании и алгоритмах оказания помощи пациентам, повышение осведомлённости врачей и пациентов, для улучшения диагностики и повышения качества жизни тех, кто имеет диагноз НАО. 🙏🏼 За последнее десятилетие возможности диагностики, как неотложного, так и профилактического лечения НАО в России заметно изменились. Многих пациентов с НАО в стране объединяет Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» (МОО «ОПНАО».) Организация отмечает 10-летний юбилей. Благодаря совместной деятельности Фонда «Круг добра» и МОО «ОПНАО», которая участвует в работе диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра», улучшается организация помощи детям с НАО, своевременное обеспечение их лекарственными препаратами остаётся в центре внимания. НАО включён в Перечень заболеваний Фонда «Круг добра» с 2021 года, подопечными Фонда стали 56 детей с НАО, они обеспечены зарегистрированным лекарственным препаратом ланаделумаб. Ранее мы публиковали историю одной из наших подопечных с НАО. Видеолекцию о заболевании можно найти здесь. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

💡 «Портрет» мукополисахаридоза: в Библиотеке орфанных заболеваний новая видеолекция о мукополисахаридозе VI типа ✍️ О мукополисахаридозе VI типа рассказывает Екатерина Юрьевна Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ, заведующая отделом молекулярных механизмов наследственных нарушений метаболизма ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», доктор медицинских наук. Эксперт называет диагноз «портретным», подчеркивая, что опытные специалисты могут заподозрить болезнь уже по внешнему виду ребёнка: крупные черты лица, большой лоб, большие глаза, крупные губы, укороченная шея. Однако внешние проявления – далеко не единственный симптом болезни. Одним из первых признаков часто становятся тугоподвижность суставов. Ребенок хуже двигается, ему трудно выполнять привычные действия руками, сложно дается мелкая моторика. Со временем могут появляться деформации скелета и задержка роста. Такие дети нередко считаются «часто болеющими». У них возникают постоянные риниты, отиты, инфекции верхних дыхательных путей. Именно поэтому первым заболевание иногда подозревает ЛОР. ✨ В отличие от других типов мукополисахаридоза, при МПС-VI у ребенка остается сохранным интеллект. Большинство детей могут учиться в обычной школе, общаться со сверстниками и вести привычный образ жизни. При лёгких формах заболевания продолжительность жизни может быть близкой к обычной, особенно если лечение начато вовремя. Современная терапия позволяет значительно замедлить течение болезни. С 2005 года пациентам с МПС-VI доступна ферментозаместительная терапия: ребёнок регулярно получает препарат с недостающим ферментом. 💊 В России дети получают терапию за счёт государства, в том числе при поддержке Фонда «Круг добра» в рамках программы «14 ВЗН». По словам эксперта, учёные продолжают разрабатывать и новые методы лечения, включая генную терапию, которая в будущем может изменить подход к помощи пациентам с редкими наследственными заболеваниями. Подробнее о самом заболевании, а также о региональных особенностях его распространения в России, смотрите в видеолекции по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

📚 Сегодня – в день осведомленности о заболевании мукополисахаридоз – Фонд «Круг добра» публикует новую видеолекцию о мукополисахаридозе I типа в Библиотеке орфанных заболеваний. Это курс лекций, которые читают врачи - ведущие эксперты в конкретных заболеваниях. Цель проекта – распространение информации о редких заболеваниях, расширение кругозора врачей первичного звена и родителей, повышение орфанной настороженности, информирование родителей, куда обратиться, если ребенку установлен тяжелый жизнеугрожающий диагноз или есть на это подозрение. 🎓 Видеолекцию о мукополисахаридозе I типа читает Нато Джумберовна Вашакмадзе, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей Научно-клинического Центра №2 ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского», детский кардиолог, доктор медицинских наук. Эксперт рассказала об этом редком наследственном заболевании из группы лизосомных болезней накопления. Из-за генетической поломки в организме ребёнка не хватает определенного фермента. В результате вещества, которые должны расщепляться, начинают накапливаться в клетках и повреждать ткани и органы. Болезнь встречается примерно у одного ребёнка из 100 тысяч новорождённых, при этом более половины случаев относятся к тяжёлым формам. 🧬 Признаки заболевания могут появиться уже в первые месяцы жизни: ребенок с МПС-I часто болеет, шумно дышит, у него могут быть увеличены аденоиды и миндалины, возникают постоянные инфекции дыхательных путей. Со временем могут пострадать сердце и сосуды, дыхательная система, суставы и кости, зрение и слух. При тяжёлых формах заболевание затрагивает и центральную нервную систему. Без лечения болезнь прогрессирует очень быстро, хотя из-за редкости диагноза ребёнок может годами наблюдаться у ЛОРа, ортопеда, кардиолога или офтальмолога, а отдельные симптомы долго не складываются в единую картину. Важно, что дети с МПС-I зачастую имеют характерную внешность: у них крупная голова, нависающий лоб, широкая переносица, большие губы, короткая массивная шея. Врач может заподозрить заболевание благодаря сочетанию этой детали и проблем с дыханием, нарушений работы сердца, ухудшение слуха или зрения. Для установления диагноза проводят лабораторное исследование активности фермента, а окончательно диагноз подтверждается молекулярно-генетическим анализом. 💊 Основной метод лечения МПС-I – ферментозаместительная терапия: пациенту регулярно, обычно раз в неделю, вводят недостающий фермент внутривенно. Это помогает замедлить развитие болезни. При тяжёлых формах «золотым стандартом» считается трансплантация стволовых клеток. До неё и некоторое время после дети продолжают получать ферментозаместительную терапию, пока донорские клетки не начинают самостоятельно вырабатывать нужный фермент. В перечне заболеваний, терапию которых российским детям обеспечивает Фонд «Круг добра», МПС-I находится в рамках программы «14 высокозатратных нозологий». 🎬 Подробнее о заболевании – в новом видеоролике Библиотеки орфанных заболеваний по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

💜 Сегодня – 15 мая – день осведомленности о мукополисахаридозе, жизнеугрожающей болезни накопления. В Перечнях Фонда «Круг добра» – разные виды мукополисахаридоза (I, II, IV-A, VI – типов), детей со всеми этими диагнозами Фонд «Круг добра обеспечивает современной эффективной терапией, благодаря чему дети получают возможность расти и учиться, встраиваться в общество, развивать таланты и жить качественной счастливой жизнью. 🎥 Библиотека орфанных заболеваний Фонда сегодня пополнится новыми видеолекциями о мукополисахаридозе I и VI типа. Прошедшей зимой мы рассказывали о старте инновационной терапии мукополисахаридоза II типа, интрацеребровентрикулярном введении препарата идурсульфаза бета, который закупает Фонд «Круг добра». ✨ В новой истории – рассказ мамы 2,5-летнего Трофима из Приморского края. Ребенок начал получать препарат идурсульфаза бета в конце 2025 года, и мама мальчика называет прогресс терапии колоссальным. Историю ребенка с МПС-II рассказывает мама Алина Андреевна, читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

🧬 Туберозный склероз: Фонд оказал помощь 648 детям 📚 15 мая во всём мире отметят День осведомлённости о туберозном склерозе. Цель — повысить осведомлённость общества о редком генетическом заболевании, поддержать пациентов, стимулировать научные исследования и улучшить доступ к медицинской помощи и лечению детей с этой болезнью. 📈 Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил туберозный склероз в Перечень заболеваний в 2021 году, тогда же Фонд начал закупки лекарственного препарата Эверолимус, а с 2023 года – закупки геля для наружного применения Сиролимус. 💚 С тех пор жизненно важную для себя помощь от Фонда «Круг добра» получили 648 детей. Дети с туберозным склерозом – одна из самых многочисленных групп подопечных Фонда. Например, Семен Кузьмичев из Казани стал одним из первых, кто получил препарат-гель Сиролимус. О том, как живет Семён, некоторое время назад нам рассказала его мама Лидия Николаевна. 📚 Видеолекцию о заболевании можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний. Лекцию читает кандидат медицинских наук, врач-невролог НИКИ педиатрии имени академика Ю.А. Вельтищева Марина Юрьевна Дорофеева. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

✅ Фармприёмная Фонда: 22 встречи с фармкомпаниями с начала года 📩 Продолжается работа Фармприёмной – онлайн-сервиса общения с представителями фармацевтических компаний – действующих или потенциальных партнеров «Круга добра», обсуждения интересующих их тем, представления их новостей. Сервис призван помочь участникам фармацевтического бизнеса выстраивать прозрачные отношения с Фондом, оперативно решать вопросы, возникающие в процессе закупок лекарственных препаратов и медицинских изделий. ⭐️ В апреле Фонд провел 6 встреч с фармкомпаниями, всего с начала года прошло 22 встречи. В числе вопросов, которые сами компании выносили на обсуждение: порядок обеспечения пациентов Фонда «Круг добра» до 19 лет, формы сотрудничества, вопросы по приемке документов на оплату, обсуждение медицинских вопросов, касающихся назначения лекарств, обсуждение поставок незарегистрированных лекарственных препаратов. 🍀 Фармприёмная способствует стабильности и бесперебойности обеспечения детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации. Сервис открыт с 15 до 17 часов каждый первый и третий вторник месяца, записаться на встречу можно через сайт Фонда. На основании заявленной темы, вопросы адресуются курирующему директору Фонда. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

#ГоворимCпасибо! ❤️ Дорогие ребята и уважаемые родители! 1 июня мы отметим Международный День Защиты детей – праздник, который для нас с вами откликается историями из жизни семей, в которых растут дети с тяжёлыми и редкими заболеваниями. 5 лет назад Указом Президента Российской Федерации Владимира Путина в России создан «Круг добра» – Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. С тех пор помощь за счёт средств Фонда получили уже более 30 тысяч детей, для которых закупаются передовые лекарства, современные медицинские изделия, оказывается высокотехнологичная медицинская помощь. Вы рассказываете нам о том, как становится крепче здоровье, возвращается радость детства, воплощаются в жизнь мечты, в семьи возвращается покой и гармония. Всё это – наша с вами радость и гордость. За всем этим стоят налоги сотен тысяч граждан страны, которые платят НДФЛ по повышенной ставке, ваши родительские подвиги, кропотливая работа врачей и реабилитологов, а ещё работа социальных работников, педагогов, тренеров и руководителей творческих кружков – словом, всех, кто помогает детям не только укреплять здоровье, но и развивать свои таланты, двигаться вперед. ✨ В год 5-летия Фонда «Круг добра» мы приглашаем детей – подопечных Фонда стать участниками нашего флешмоба #ГоворимСпасибо. Предложите Вашему ребенку нарисовать рисунок с сердечком, а под ним – большими буквами написать слово СПАСИБО. В подписи к фотографии предлагаем рассказать, кого и за что хочется поблагодарить. По желанию ребенка, сфотографироваться можно с тем человеком, которого хочется отметить: например, с мамой, любимым педагогом, лечащим врачом. 💌 Фотоснимок просим сделать горизонтальным (а не вертикальным) и разместить его под этим постом до 27 мая 2026 года, с пояснением, кому и за что ребенок говорит: «Спасибо!». Также это фото и подпись к нему можно будет разместить на своей страничке в соцсетях, с хештегами #КругДобра и #ГоворимСпасибо. 💫 27 мая мы соберем все фотографии и объединим их в видеоролик. Презентация ролика #ГоворимСпасибо состоится в соцсетях Фонда «Круг добра» к 1 июня – Международному Дню Защиты детей. Пусть все узнают, насколько на самом деле широк наш круг добра! Ждем ваши публикации до 27 мая! Благодарим нашу подопечную Машу Гутову и ее маму Ольгу Олеговну за первую фотографию, которая украшает эту публикацию! Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #ГоворимСпасибо

❗️Опубликован отчёт Фонда «Круг добра» за 2025 год: помощь получили 30 тысяч детей 🗓 Фонд «Круг добра» представил годовой отчёт за 2025 год. Главный результат пятого года работы – помощь за счёт средств, предназначенных Фонду, получили уже 30 тысяч детей из всех регионов страны. 🇷🇺 Фонд «Круг добра» создан Указом Президента Российской Федерации в 2021 году в качестве дополнительного к другим программам государственных гарантий медицинской помощи механизма поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. 💌 В 2025 году экспертный совет Фонда одобрил 15 608 заявок на помощь детям, поступивших от исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и федеральных медицинских центров. 📩 Экспертный совет за прошедший год расширил Перечень заболеваний, терапия которых оплачивается из средств, предназначенных Фонду, ещё на 17 тяжёлых и редких болезней. В частности, в Перечень включены бета-талассемия, мукополисахаридоз II типа, болезнь Ниманна — Пика тип C, гемофилия А, прогерия, глиома низкой степени злокачественности, синдром Донохью и другие. 🖋 Перечень для закупок решениями экспертного совета, которые утверждал попечительский совет Фонда, в 2025 году расширился на 3 медицинских изделия и 13 лекарственных препаратов, в том числе 4 зарегистрированных и 9 не зарегистрированных в России. ❤️Таким образом, на конец 2025 года Фонд оплачивал покупки 133 наименований лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, а также 11 видов медицинской помощи для терапии 110 заболеваний. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max Подробнее на сайте.

⭐️ В преддверии великого праздника, Дня Победы, сотрудники Фонда собрались все вместе чтобы почтить память родственников-участников Великой Отечественной войны. На каждом в этот день была Георгиевская лента – знак благодарности тем, кто отдавал или рисковал жизнью в борьбе с врагом, за мирное небо над головой. Встреча началась со стихотворения Александра Твардовского «Я убит подо Ржевом». Его – в записи, с трогательным видеорядом – прочитал Валерий Фадеев, советник Президента, под музыку Юрия Потеенко. Частью акции памяти стал никого не оставивший равнодушным видеоролик «Бессмертный полк», созданный из фотографий наших родственников-участников той войны. 💬 ««Нет в России семьи такой, где б не памятен был свой герой...» – Мы все помним эти строки, помним наших родных. Сегодня вечер, посвященный их памяти. Валерий Александрович Фадеев записал удивительное стихотворение Александра Твардовского «Я убит подо Ржевом». У каждого из нас есть история семьи и в этой истории записаны имена тех, кто завещал нам хранить нашу страну, память о Победе, о тех, кто отдал жизнь за нас» – сказал протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда. Была объявлена минута молчания. А потом – каждому сотруднику Фонда было что рассказать, поделиться друг с другом личными воспоминаниями о героях своей семьи. Так отец Александр рассказал историю своего деда, который участвовал в операции «Искра» по снятию блокады Ленинграда. ⭐️ «Бессмертный полк» Фонда можете посмотреть и вы. Помним и чтим своих героев. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

Делимся стихотворением Александра Твардовского «Я убит подо Ржевом», которое читает Валерий Фадеев, глава Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), под музыку Юрия Потеенко. СПЧ уделяет внимание работе фонда «Круг добра», на заседаниях Совета обсуждаются вопросы контроля за обеспечением детей лекарствами и борьбы с мошенничеством в благотворительности. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

📍 Сегодня 8 мая, день борьбы с талассемией 📝 Бета-талассемия – опасное генетическое заболевание крови, при котором из-за нарушения синтеза глобиновых цепей у пациентов, страдающих этим недугом, снижен уровень зрелых эритроцитов. Заболевание может привести к тромбозам, сердечной недостаточности, легочной гипертензии. Из-за нарушений работы кроветворной системы страдают и другие внутренние органы. 💡 Чем старше пациент – тем хуже заболевание поддается лечению. Один из методов – трансплантация стволовых гемопоэтических клеток, то есть, введение донорских эритроцитов и выведение железа, лечение осложнений. 💌 С прошлого года Фонд «Круг добра» закупает для детей, страдающих бета-талассемией, препарат луспатерцепт. Это инновационное лекарство для патогенетической терапии вводится внутривенно раз в три недели и позволяет эритроцитам созревать, нормализует показатели железа в организме, дает тенденцию к сокращению размеров печени и селезенки. ✍️ Ранее мы писали подробнее об этом препарате, а сегодня опубликовали новую историю ребенка с бета-талассемией. Обеспечение дорогостоящими эффективными лекарствами позволяет детям с тяжёлыми орфанными болезнями расти и развиваться, реализовывать свои планы и мечты. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

🍃 В день борьбы с заболеванием талассемия рассказываем историю 11-летнего мальчика с красивым именем Даниэль. Этот подопечный Фонда «Круг добра» живет в Свердловской области, он борется с бета-талассемией благодаря новому эффективному препарату луспатерцепт. 💚 Про мальчика рассказывает мама Луиза Юнусовна. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

🇷🇺 Фонд «Круг добра» присоединяется к всероссийской акции «Окна Победы» 🏡 «Окна Победы» — это народная акция. В честь 81 й годовщины Победы участники украшают окна своих домов, школ, детских садов и организаций посвященными Великой Отечественной войне рисунками, фотографиями, надписями. Это благодарность и память о героях, отстоявших свободу и мир. ❤️ Вы тоже можете поучаствовать в акции: нарисуйте или соберите коллаж на тему Победы, оформите окно и сделайте фото оформления. Лучше поучаствовать всей семьей, обсудить события 1941-1945 годов, вспомнить родственников — бойцов фронта и тружеников тыла. Поделитесь результатом: опубликуйте фото с хештегами #ОкнаПобеды2026 Вместе мы сохраняем историю. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

💬 Протоиерей Александр Ткаченко: «Милосердие и справедливость – основы работы Фонда «Круг добра»» 🇷🇺 В Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол на тему «Медиа и реклама в продвижении традиционных ценностей». Участники встречи – члены Общественной палаты Российской Федерации, представители органов государственной власти, общественных и отраслевых организаций, ИТ-эксперты – обсудили ключевые аспекты развития современной медиасреды и информационной политики, интеграции ценностных ориентиров и смыслов в контент, а также роль медиа, блогеров, педагогов и деятелей культуры в формировании общественных ориентиров. 📝 Открывавший встречу председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по развитию информационного сообщества, СМИ и массовых коммуникаций, заместитель гендиректора – руководитель регионального департамента ВГТРК Рифат Сабитов назвал одним из примеров продвижения российских традиционных ценностей работу созданного Президентом России Фонда «Круг добра». ✨ Фонд «Круг добра» на круглом столе представил протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда, председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик. Он обозначил те традиционные ценности, которые воплощает Фонд в своей работе. По словам отца Александра, создание Фонда – ответ на общественную потребность в прозрачной, понятной и эффективной системе помощи тяжелобольным детям. Государство предложило модель, при которой часть налоговых поступлений граждан идет непосредственно на закупку лекарственных средств и иной медицинской помощи тем, кто наиболее в ней нуждается, кому не на кого больше рассчитывать. Отец Александр отметил, что это и есть запрос общества на традиции милосердия и взаимопомощи как неотъемлемых частей социальной политики России. В продолжение этой работы Фонд выстроил социальное партнерство с некоммерческими организациями, законными представителями тяжелобольных детей, органами здравоохранения, а также объединениями фармпроизводителей, что помогает оперативно обеспечивать помощью подопечных во всех регионах России. Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

✨ Сегодня – 5 мая – день осведомленности о заболевании Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ). Это легочно-сердечное заболевание, часто является осложнением у детей, имеющих врожденный порок сердца. С момента включения заболевания в перечни Фонд одобрил терапию для 53 детей: для 49 пациентов – препаратом селексипаг и для 4 детей – препаратом мацитентан. Лекарства позволяют маленьким пациентам жить полноценной жизнью. 💛 Сегодняшняя история – об Андрее, 7-летнем мальчике из Белгородской области. О том, как живет семья ребенка с ЛАГ, рассказывает мама Андрея Елена Анатольевна. Читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети