🧬 Туберозный склероз: Фонд оказал помощь 648 детям 📚 15 мая во всём мире отметят День осведомлённости о туберозном склерозе. Цель — повысить осведомлённость общества о редком генетическом заболевании, поддержать пациентов, стимулировать научные исследования и улучшить доступ к медицинской помощи и лечению детей с этой болезнью. 📈 Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил туберозный склероз в Перечень заболеваний в 2021 году, тогда же Фонд начал закупки лекарственного препарата Эверолимус, а с 2023 года – закупки геля для наружного применения Сиролимус. 💚 С тех пор жизненно важную для себя помощь от Фонда «Круг добра» получили 648 детей. Дети с туберозным склерозом – одна из самых многочисленных групп подопечных Фонда. Например, Семен Кузьмичев из Казани стал одним из первых, кто получил препарат-гель Сиролимус. О том, как живет Семён, некоторое время назад нам рассказала его мама Лидия Николаевна. 📚 Видеолекцию о заболевании можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний. Лекцию читает кандидат медицинских наук, врач-невролог НИКИ педиатрии имени академика Ю.А. Вельтищева Марина Юрьевна Дорофеева. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра