Фонд «Круг добра» ✔

📍Партнер Фонда «Круг добра» – благотворительный фонд «Гордей», помогающий пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна – опубликовал историю девочки, живущей с заболеванием, которое принято ошибочно считать «болезнью мальчиков». Действительно, мышечная дистрофия Дюшенна встречается у 1 из 3 500-5 000 мальчиков, а у девочек – всего 1 на 50 млн. 🧬 10-летняя Лиза из Нижегородской области стала первой девочкой с МДД, которой Фонд «Круг добра» одобрил и закупил препарат патогенетической терапии этеплирсен. Всего у Фонда «Круг добра» уже более 800 подопечных с МДД. Историю «редкой» Лизы рассказала фонду «Гордей» ее мама Марина, читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

⚡️ 9 Мая – день памяти о Великой Победе В каждой семье есть свои истории о героях, которые прошли через тяжелые испытания и подарили нам мир. Вечный огонь для многих остается тихим напоминанием о подвиге и цене этой Победы. 🙏 Мы в Фонде каждый день сталкиваемся с другой борьбой – за здоровье и жизнь детей. Сохраняя память о прошлом, Фонд старается поддерживать тех, кому помощь нужна сегодня и понадобится завтра. ✍️ В преддверии Дня Победы «Круг добра» присоединяется к онлайн-флешмобу #ВечныйОгоньСердец. Это простой способ сказать «помним» и объединиться, даже находясь в разных городах нашей огромной страны. - Скачайте живую открытку с вечным огнем по ссылке: https://disk.yandex.ru/d/rLQLm1bLBOiXfQ - Опубликуйте у себя в соцсетях - Добавьте хэштег #ВечныйОгоньСердец 💫 Пока мы помним – огонь надежды не гаснет. И пусть он будет не только напоминать о прошлом, но и обозначит поддержку друг друга сейчас. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

🙏Состоялась новая встреча «Круга друзей» Фонда «Круг добра» 🧡 «Круг друзей» – диалоговая площадка, объединившая представителей некоммерческих организации, поддерживающих детей с различными тяжелыми заболеваниями и разделяющих ценности Фонда «Круг добра». Встречи «Круга друзей» происходят регулярно, а общение участников сообщества происходит практически непрерывно: представители НКО и пациентских объединений находятся на связи с коллегами из Фонда «Круг добра», чтобы иметь возможность оперативно решать вопросы поддержки общих подопечных. Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

✏️ «Круг добра» поддерживает «Редких женщин» 📒 В Москве состоялся Международный форум «Редкие женщины», посвященный поддержке семей, в которых растут дети с орфанными заболеваниями. Такие дети и матерей имеют совершенно особенных, в определенном смысле редких. Каждый день эти женщины совершают невидимый для общественного глаза подвиг: становятся круглосуточными медсестрами, психологами, учителями и просто надежными друзьями для детей, чьи заболевания часто, к сожалению, нельзя вылечить, но можно приостановить и компенсировать. 🙏 Одной из своих задач «Круг добра» видит поддержку семей, где растут тяжелобольные дети, которым Фонд закупает передовые лекарства и медизделия. ✍️ Одним из спикеров на Международном форуме «Редкие женщины» стал председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко. 💬 «Исключительно благодаря вам эти дети обретают возможность сохранять детство, сохранять радость и по мере сил жить так же, как другие дети», – сказал отец Александр, обратившись к матерям орфанных детей. Председатель правления Фонда «Круг добра» поделился взглядом на дальнейшее развитие поддержки семей с орфанными детьми, а также представил работу Фонда по обеспечению детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями терапией. Подробнее о Международном форуме «Редкие женщины» здесь. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

⚡️ Валерия Богданова: «Терапию мышечной дистрофии Дюшенна за счет Фонда «Круг добра» получили более 800 детей» ✨ Валерия Богданова, директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра», приняла участие в региональной научно-практической конференции «Миодистрофия Дюшенна: Время перемен». Встреча была посвящена современным методам диагностики и терапии этого жизнеугрожающего заболевания. Круглый стол объединил врачей и экспертов по нейромышечным заболеваниям, представителей Минздрава и некоммерческой сферы, а также семьи детей, в которых растут мальчики с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). 📝 О роли и возможностях Фонда «Круг добра» в предоставлении детям терапии МДД рассказала Валерия Богданова. По ее словам, уже более 800 российских детей получили от Фонда «Круг добра» один из пяти патогенетических препаратов, в том числе более 250 детей – препарат генной терапии МДД однократного введения деландистроген моксепарвовек (ТН Элевидис), общая стоимость закупок к настоящему времени составила более 140 млрд. рублей. 📔 Конференция была организована благотворительным фондом «Гордей» при содействии Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», а также детского высокотехнологичного нейромышечного центра Центральной клинической больницы Управления делами Президента РФ. Читайте подробности по ссылке https://dmd-russia.ru/ufa-press-release. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

💥 «Видя, как выздоравливают дети, мы испытываем счастье и вдохновение, как и их родители» 🎬 Многие ждали этого с особым волнением: онлайн кинотеатр START выложил четырехсерийный документальный фильм «В круге добра». 💬 «Каждый шаг вперед — маленькое чудо. Личные истории семей, которые столкнулись со сложными заболеваниями, но сохранили силу духа» – это короткий анонс фильма, создание которого потребовало почти года кропотливой работы, трепетных встреч съемочной группы с семьями, в которых растут дети с орфанными заболеваниями. Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

💕 Сегодня рассказываем историю 16-летней Насти из Санкт-Петербурга. Благодаря терапии, которую обеспечил ей Фонд «Круг добра», девочка победила хронический гепатит С. 💬 О том, что пришлось пережить на пути к этой победе, рассказывает папа Насти, а сама Настя делится планами на будущую здоровую жизнь. Читайте историю здесь. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

⭐️ Елена Гомольская стала участником конференции «Редкий ребенок – справимся вместе» 🧬 В Нижнем Новгороде прошла III Межрегиональная научно-практическая конференция «Редкий ребенок – справимся вместе», направленная на повышение качества диагностики и медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями. В работе конференции участвовали эксперты из федерального Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ), врачи региональных и федеральных медицинских учреждений, представитель Фонда «Круг добра», Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ). 📝 Участники встречи рассмотрели междисциплинарный подход в оказании помощи орфанным пациентам, вопросы диагностики, маршрутизации, терапии, реабилитации орфанных пациентов, а также современные подходы к профилактике редких заболеваний у детей, вопросы лекарственного обеспечения детей и взрослых пациентов с орфанными заболеваниями. ✨ О важных этапах взаимодействия при оказании поддержки детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями рассказала Елена Гомольская, руководитель Отдела сопровождения заявок Фонда «Круг добра». Она напомнила, как формируются Перечни Фонда, как принимаются новые заболевания и лекарственные препараты, а также о категориях детей, которым показана помощь Фонда «Круг добра». Елена Гомольская отметила важные моменты, которые необходимо учитывать при формировании и подаче в Фонд заявок на обеспечение лекарственными препаратами, техническими средствами реабилитации и медицинской помощью. 💬 «Благодаря Фонду «Круг добра» в России стартовала терапия многих редких заболеваний, – отметила Елена Гомольская. – Вместе с врачами и специалистами региональных минздравов продолжим и дальше работать ради нашей общей цели – обеспечения помощи тяжелобольным детям». На сегодняшний день у «Круга добра» в Нижегородской области 385 подопечных – детей, получающих или получивших от Фонда дорогостоящую инновационную терапию. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

+4

Дорогие коллеги! 23–24 апреля в г. Хиве прошла Международная научно-практическая конференция «Междисциплинарные проблемы иммунологии и медицинской генетики. Орфанные болезни в педиатрии» Мероприятие объединило ведущих специалистов из Узбекистана, России, Турции, Китая и других стран. Основной темой обсуждения стали современные подходы к диагностике, лечению и организации помощи пациентам с редкими заболеваниями. В программе были представлены сессии по организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, иммунодефицитам и современным иммунным технологиям в клинической медицине, муковисцидозу и другим наследственным болезням легких, спинальной мышечной атрофии, миодистрофии Дюшенна, наследственным болезням костной системы, орфанным офтальмологическим заболеваниям, а также современным иммунным технологиям и вопросам междисциплинарного взаимодействия в педиатрии. В составе делегации из России участие приняли представители ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», Фонда "Круг добра", ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера» Минздрава России, ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой» и других профильных учреждений. В рамках пленарного заседания с приветствием и докладом о диагностике наследственных орфанных заболеваний выступил Куцев Сергей Иванович – директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков, академик РАН. Сессию «Организация медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями» открыл и обратился с приветственным словом к участникам Ткаченко Александр Евгеньевич – председатель правления Фонда «Круг добра», сессия продолжилась выступлениями Фоминых Людмилы Викторовны – начальника отдела аналитики и взаимодействия с регионами Фонда, Воронина Сергея Владимировича – главного врача ФГБНУ «МГНЦ», главного внештатного специалиста Минздрава России по медицинской генетике по ДФО и Хегай Татьяны Рудольфовны – д.м.н, директора Ташкентского медико-генетического научного центра-филиала ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П.Бочкова». Мероприятие позволило обсудить и обменяться опытом не только в клинических вопросах, но и практических аспектах маршрутизации пациентов, доступности терапии и организации помощи детям с орфанными заболеваниями. Научными организаторами конференции выступили Ургенчский государственный медицинский институт, Институт иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан, НОУ «Ташкентский медико-генетический научный центр – филиал ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова», ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова» и Ассоциация медицинских генетиков. Благодарим коллег из Узбекистана за приглашение, тёплый приём и высокий уровень организации конференции!

✨Сериал «В круге добра» вышел к зрителям на платформах и уже доступен к просмотру! Мы вам ранее рассказывали о том, как прошла премьера в рамках 48-го Московского международного кинофестиваля, а сегодня 🎥 хотим показать, как это было и поделиться эмоциями первых зрителей и создателей этого проекта. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

🎬 «Жить Здорово!»: о муковисцидозе и возможностях его лечения ✅ Роль своевременной эффективной терапии, которую Фонд «Круг добра» обеспечивает тысячам российских детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, можно оценить по тем успехам, которых достигают сами дети. Мы часто публикуем истории подопечных, готовых и способных раскрывать свои таланты – в учебе, спорте, творчестве, – несмотря на диагноз. На днях один из таких детей – 13-летний Яков Корев из Нижегородской области – стал героем выпуска «Жить здорово!» с Еленой Малышевой. ✨ Яков родился с муковисцидозом – редкой болезнью, поражающей, в том числе, легкие. Но семья справилась с жизнеугрожающим диагнозом мальчика. Более того, на программу «Жить здорово!» Яша пришел со своей семьей и – саксофоном 🎷. В студии он сыграл музыку Микаэля Таривердиева, поразив этим и гостей, и врачей, и ведущую программы Елену Малышеву. Это стало возможным благодаря своевременной врачебной помощи и таргетной терапии, которую закупает для Яши «Круг добра». Смотрите выпуск «Жить здорово!» здесь. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

🍃 Скоро 1 мая – день Весны и Труда! Этот праздник – повод вспомнить, что любой труд важен для других, особенно когда речь идет о помощи детям, близким людям, обществу, Родине. ⭐️ Каждый день рядом с подопечными Фонда «Круг добра», детьми с тяжёлыми и редкими заболеваниями, находятся люди, для которых их путь – не просто профессия. Это выбор сердца, #ДелоЖизни: врачи, генетики, медсёстры, реабилитологи. ⭐️ Есть те, для кого забота стала делом всей жизни не по выбору, а по любви. Конечно, речь о мамах и папах подопечных «Круга добра»: родители учатся быть сильными, посвящают себя детям, и при этом остаются профессионалами в своей сфере, продолжают работать, развиваться и помогать другим. ⭐️ А для сотрудников и руководителей некоммерческих организаций и пациентских сообществ #ДелоЖизни – чтобы помощь другим стала возможной. Они ищут ресурсы, объединяют медицинских экспертов и врачей, сопровождают семьи. В поддержку тех, чей труд – основа помощи тяжелобольным детям и их родителям, Фонд «Круг добра» присоединяется к всероссийскому флэшмобу #ДелоЖизни. Расскажите в своих соцсетях, какое у вас #ДелоЖизни? 📝 Выложите фотографию себя на рабочем месте или с тем, что составляет ваш основной труд; 📝 Напишите, что это дело значит для вас; 📝 Оставьте хэштег #ДелоЖизни. Давайте напомним друг другу, что добрый труд – повод для гордости! Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #ДелоЖизни

💥 На 38-й экспертный совет Фонда вынесли 1001 заявку – самое большое количество заявок за время работы Фонда Когда идет заявочная кампания, на экспертный совет, еженедельно проходящий в Фонде и принимающий решения по поступившим заявкам на оказание помощи, выносилось от 700 до 900 заявок, но на этой неделе число перевалило за тысячу. 📍 Как известно, зарегистрированные в России лекарственные препараты закупает ФКУ ФЦПиЛО: пул заявок на продолжение обеспечения подопечных также собирается в рамках заявочной кампании, заявки объединяются в лоты, выносятся на аукцион, препараты закупаются в соответствии с правилами аукционов по Федеральному закону от 05.04.2013 №44-ФЗ «О контрактной системе…». Параллельно впервые проходит заявочная кампания на незарегистрированные препараты. Это пилотный проект, в который вошли 13 лекарственных препаратов. Также в этом году по поручению министра здравоохранения сроки направления заявок на обеспечение детей терапией существенно сокращены: все заявки должны поступить в Фонд до 1 мая. 💊 Проведение заявочных компаний на зарегистрированные, а теперь и незарегистрированные лекарственные препараты позволяет организовать непрерывность терапии подопечных. Также в обычном режиме приходят заявки на вновь выявленных детей, на остальные незарегистрированные препараты, медицинские изделия и обеспечение оказания медицинской помощи. 💬 «Работа с заявками многоэтапная, – рассказала Елена Гомольская, начальник Отдела сопровождения заявок Фонда «Круг добра». – Многие заявки выносятся на экспертный совет не с первого раза: если в заявке находится какое-то несоответствие, недочет, мы возвращаем ее в субъект на корректировку, поэтому одна заявка может быть обработана нами от 2 до 5 раз. Соответственно, и объем работы увеличивается в 2-5 раз. Вынесение на экспертный совет – это финальный этап работы с заявкой. Так на 38 экспертный совет вынесена 1001 заявка, каждая из которых готова к рассмотрению». 💬 «Мы думали, что это невозможно – успеть обработать и подготовить к решению экспертного совета такое число заявок, – отметила Валерия Богданова, директор по медицинским вопросам Фонда. – Но Фонд справился. Потому что каждый из сотрудников Отдела сопровождения заявок понимает: от заявки зависит жизнь конкретного ребенка. Это дает внутреннюю мотивацию: если заявочная кампания пройдет успешно, дети своевременно получат помощь, для этого мы и работаем». Валерия Богданова уточнила, что даже если заявки от субъектов придут позже установленного срока, все они обязательно будут рассмотрены на ближайших экспертных советах. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

💕 Иногда одно событие может изменить мир. 🎬 Так, во всяком случае, случилось у героев документального фильма «В круге добра» 16-летнего Евграфа Красильникова из Нижнего Новгорода и 15-летней Анны Богатыревой из Кургана. Ребята – подопечные Фонда «Круг добра» и до премьеры фильма знакомы не были. Евграф – учится в колледже на разработчика программного обеспечения, служит в местном храме алтарником. Анна заканчивает 9 класс, готовится к сдаче ОГЭ и к своему участию в Чемпионате России по плаванию. 💫 Фильм «В круге добра» сблизил доселе незнакомых друг с другом молодых людей: увидев в картине Евграфа, Анна нашла его в соцсетях и написала приветственное письмо, а Евграф ответил… Читайте полностью по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

💊 В Фонде «Круг добра» состоялась встреча с представителями фармкомпаний ✍️ Более 50 участников российского фармрынка – представителей фармкомпаний-партнеров Фонда – приняли участие во встрече в Фонде «Круг добра». Открывал встречу протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик. 💯 Событие оказалось знаковым: круглый стол стал 100-й встречей руководства Фонда с представителями фармкомпаний, не считая 32-х встреч, проведенных в рамках работающего с конца прошлого года сервиса «Фармприёмная», а также встреч с участием представителей Федеральной антимонопольной службы, касающихся переговоров о ценах на лекарства. Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

🫶🏻 В День осведомленности о фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей рассказываем историю нашей первой подопечной девочки, получившей от Фонда «Круг добра» паловаротен – препарат, который существенно замедлил дальнейшее окостенение ее тела. ✨Надеемся, что эта история поможет другим родителем детей с ФОП смело идти вперед, не сомневаться в действенности препарата, который шел в России так непросто и во многом благодаря инициативам родительского сообщества ФОП и деятельности «Круга добра» стал доступен тем, кто ждал его много лет. 💫 Выражаем благодарность заведующей лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБНУ НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой Ирине Петровне Никишиной за помощь в организации этого материала и ценные комментарии. Читайте историю здесь. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

🎬Первые зрители документального фильма «В круге добра» рассказали о своих впечатлениях после премьерного просмотра! 💚 На премьеру документального сериала «В круге добра» на Московском международном кинофестивале в кинотеатре «Художественный» собралось много гостей: представители медицинского сообщества и общественные деятели, родители орфанных детей и руководители некоммерческих организаций, деятели искусств. Читайте подробности в статье. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max

📚 Стартовала неделя осведомленности о Первичных иммунодефицитах. Фонд «Круг добра» обеспечивает детей с Первичными иммунодефицитами с 2021 года лекарственным препаратом «Иммуноглобулин человека нормальный» в форме для подкожного введения. С 2021 года помощь Фонда получили 1 185 детей с этим заболеванием. 🧬 В «Библиотеке орфанных заболеваний» есть лекция о данном заболевании. Её читает Елена Дерипапа, заведующая отделом оптимизации лечения иммунодефицитов ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва» Минздрава России. 💚 Кроме того, мы бы хотели рассказать историю Арины. Когда на втором скрининге её маме сказали, что ее дочка с высокой долей вероятности родится с тяжелым пороком сердца, она не поверила. Двое старших детей родились здоровыми и развивались по возрасту. Историю чудесной девочки из Калининграда рассказывает мама Юлия Борисовна: #кругдобра #кругдобра_дети Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max

🙏В эфире программы «Церковь и мир» (совместный проект телеканалов Россия-24 и СПАС) руководитель Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко и председатель комитета Госдумы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений Яна Лантратова вместе с ведущей Вероникой Иващенко обсудили важные вопросы о вере, защите ценностей и детства. 🎬Делимся записью дискуссии, которая будет интересна всем, кто задается вопросами о сохранении душевного равновесия, воспитания детей в здоровой ценностной среде и о том, какую работу проводит государство для построения системной помощи детям. 💬 Помимо общечеловеческих вопросов обсуждали и конкретные предпринимаемые меры. Отец Александр поделился планами работы Комиссии по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик Общественной палаты Российской Федерации и Фонда «Круг добра», которые находятся под его руководством. Посмотреть запись эфира можно на сайте Фонда «Круг добра» или на портале СМОТРИМ. #кругдобра

📌 21 апреля в мире отмечается День осведомленности о заболевании острый миелобластный лейкоз (ОМЛ). Это злокачественная болезнь кроветворной системы, при которой в костном мозге практически не производятся никакие клетки, кроме бластных. Маленький пациент страдает от общей интоксикации, поражаются органы и ткани, метастазы распространяются по организму. Внимание родителей и задача детских врачей-гематологов и онкологов крайне важна при своевременной диагностике и последующей оперативной терапии. 📚 Заболевание «Острый миелобластный лейкоз» включено в Перечни Фонда «Круг добра» с первого года работы Фонда. С момента включения этого заболевания экспертный совет Фонда получил заявки и одобрил терапию для 44 детей. 💚 Сегодня мы рассказываем об одном из них и благодарим его маму, Ларису Александровну Рыбалко, за трогательную историю. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети