Фонд «Круг добра» ✔

🎬Продолжаем знакомить с видеолекциями цикла "Орфанный факультатив" Библиотеки орфанных заболеваний Фонда «Круг добра». В новой лекции цикла о терапии редких заболеваний рассказывает заведующая лабораторией редактирования генома ФГБНУ «Медико-генетический центр имени академика Н.П. Бочкова» Светлана Смирнихина. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅

💬Протоиерей Александр Ткаченко: « В деле лечения онкозаболеваний у детей у Фонда есть своя важная ниша» 🎬В Международный день детей, больных раком, 15 февраля, Первый канал выпустил сюжет о достижениях в борьбе с детским раком. «Во всех этих процессах лечения, быть может, мы занимаем и небольшую нишу. Но очень важную. Потому что такого нет нигде в мире: мы обеспечиваем федеральные центры самыми передовыми препаратами. И они всегда под рукой у врача. Это так называемый «неперсонифицированный резерв». И спасибо Президенту Владимиру Владимировичу Путину и всем, кто доверил нам средства, чтобы мы могли оперативно решать эти задачи», – подчеркнул на пресс–конференции в МИА «Россия сегодня» председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко. 🔹С 2021 года на помощь детям с онкозаболеваниями Фонд дополнительно к программам госгарантий направил более 17 млрд рублей. 🔹Впервые Международный день детей, больных раком был объявлен в 2002 году Международной организацией детского рака – глобальной сетью, состоящей из 176 общественных организаций, преимущественно родительских. 🔹Вылечив онкологию в детском возрасте, человек получает 70-80 лет полноценной жизни. 🔹Идея привлечения внимания к онкологическим заболеваниям у детей – в повышении осведомленности о детском раке и расширение возможностей диагностики, терапии, реабилитации и поддержки больных детей и их семей. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅

🎬 Фотографии со встречи Президента России Владимира Путина с председателем правления Фонда "Круг добра", председателем Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиереем Александром Ткаченко от Kremlin.ru можно посмотреть в альбоме. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅

❗Сегодня в Кремле состоялась встреча Президента России Владимира Путина с председателем правления Фонда "Круг добра", председателем Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиереем Александром Ткаченко Смотреть здесь. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅

✍ «В России создана уникальная система помощи онкопациентам. И у Фонда «Круг добра» в этой системе своя важная ниша», – протоиерей Александр Ткаченко ✒ 15 февраля во всем мире отмечается Международный день детей, больных раком (International Childhood Cancer Day). Впервые он был объявлен в 2002 году Международной организацией детского рака – глобальной сетью, состоящей из 176 общественных организаций, преимущественно родительских, и сразу объединил 93 страны на 5 континентах. 💡 Идея привлечения внимания к онкологическим заболеваниям у детей нацелена на повышение осведомленности о детском раке и расширение возможностей диагностики, терапии, реабилитации и поддержки больных детей и их семей. 📘 Читайте подробности здесь. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅

⚡ В преддверии Международного дня детей, больных раком, в МИА «Россия сегодня» состоится пресс – конференция с участием председателя правления Фонда «Круг добра», председателя Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерея Александра Ткаченко. Будем говорить об успехах в лечении онкологии у детей и перспективах развития этой области медицины. 📺Смотрите в прямом эфире в 13.00 по Москве в VK или на сайте МИА «Россия сегодня». #кругдобра Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅

❤️ В преддверии Международного дня детей, больных раком позвольте рассказать вам историю Ростислава, у которого теперь, надеемся, всё будет в порядке. Читайте историю здесь. #кругдобра #кругдобра_нашидети Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅

📸 Премьера мультсериала «Азбука благотворительности» в объективе пресс-службы Фонда «Круг добра» Серия фотографий в альбоме группы Фонда в VK 👉 https://vk.com/album-202184546_311620968 #кругдобра Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅

⚡Смотрим вместе! Первая серия мультсериала «Азбука благотворительности со Смешариками» уже в сети 🎬 Сегодня утром в Общественной палате России состоялась премьера первой серии мультипликационного сериала «Азбука благотворительности со Смешариками» - совместный проект ГК «Рики» и Фонда «Круг добра». 💬 Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик: «Искренне надеюсь, что “Азбука благотворительности” будет полезна и для детей, и для родителей, для учителей, для некоммерческих организаций – всех, кто размышляет о развитии эмпатии у детей, формировании традиций благотворительности. Мы нашли язык,который будет понятен всем, будет учить творить добро. Язык мультфильма, язык сказки, притчи – это лучшая форма передачи важных истин. Господь поэтому и говорил языком притчи, потому что это язык образа, который понятен многим и каждый из него берет сакральные смыслы». Смешарики и Фонд «Круг добра» приглашают всех к просмотру! Первую серию можно посмотреть в VK, а вторая и третья уже доступны на Кинопоиске 💫 #кругдобра Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅

🇷🇺 В Общественной палате РФ состоялось подписание соглашения о партнерстве между Фондом «Круг добра» и ГК «Рики» ✍ Мероприятие прошло в рамках круглого стола, организованного Комиссией Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечительства и развитию инклюзивных практик. 🙏12 февраля в Общественной палате Российской Федерации состоялась официальная церемония подписания соглашения о сотрудничестве между группой компаний «Рики» и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Свои подписи под документом поставили председатель правления фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко и генеральный директор ГК «Рики» Юлия Немчина. Читайте подробности по ссылке. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅

📌 Круглый стол «Азбука благотворительности» пройдёт в прямом эфире! 🌼 12 февраля, в 10:00 в Общественной палате РФ состоится круглый стол «Азбука благотворительности» – важный разговор о развитии социального партнёрства и обсуждение тенденций развития благотворительной сферы. Во встрече примут участие представители НКО, благотворительных фондов, пациентских организаций, представители региональных общественных палат. Разговор начнётся с подписания соглашения между Фондом «Круг добра» и Группой компаний «Рики» – создателями нового 10-серийного цикла «Азбука благотворительности со Смешариками». «Азбука благотворительности» – это больше, чем серия новых мультфильмов. Известные мультипликационные герои готовятся больше узнать о благотворительности сами и рассказать детям, как важно помогать другим и какими разными могут быть добрые дела. 📝Цикл «Азбуки» будет также полезен для НКО, работающих с детьми, для учителей, и для родителей, которые думают о развитии милосердия и эмпатии у детей. Трансляция встречи будет доступна по ссылке. 💙 Благодарим Общественную палату РФ и Комиссию по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик за активную поддержку важного проекта. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅

📌 В Центре Алмазова обсудили развитие медпомощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями из Санкт-Петербурга и других регионов страны 9 февраля представители Фонда «Круг добра» посетили Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова Минздрава России. Фонд с первого года своей работы сотрудничает с НМИЦ имени В.А. Алмазова. Недавно в Центре за счёт средств Фонда сформирован резерв лекарственного препарата Белумосудил для безотлагательного обеспечения пациентов с хронической реакцией «трансплантант против хозяина» (РТПХ). Врачи центра, специализирующиеся на редких заболеваниях, занимаются не только диагностикой и лечением непосредственно в стенах НМИЦ, но и назначением в рамках федеральных консилиумов терапии, которую оплачивает Фонд, детям из десятков российских регионов. Сотрудники Центра выступают и в качестве экспертов Фонда – проводят экспертизу назначения терапии, дозировок препаратов и схем лечения орфанных заболеваний. • Обсудили текущее взаимодействие НМИЦ и Фонда и расширение возможностей помощи детям с орфанными болезнями в Центре. • Евгений Шляхто, генеральный директор НМИЦ, познакомил делегацию Фонда «Круг добра» с работой некоторых отделений клиники материнства и детства Центра Алмазова. • Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, на встрече с сотрудниками НМИЦ поблагодарил всех врачей, работу некоторых отметили благодарственными письмами Фонда «Круг добра» и Комитета Государственной Думы по охране здоровья, передал Центру список образа иконы Божией Матери «Целительница» и альбом с историями подопечных Фонда. • В НМИЦ состоялся круглый стол с участием врачей, представителей некоммерческих организаций и родителей пациентов, в работе приняли участие глава городского Комитета по здравоохранению Андрей Сарана и его сотрудники, а также Автандил Микава, главный врач детской больницы Святой Марии Магдалины. Ранее протоиерей Александр Ткаченко поднимал вопрос о создании в городе Центра орфанных заболеваний. Такой центр был создан в прошлом году на базе больницы Святой Марии Магдалины. На круглом столе говорили о дальнейшем развитии центра, необходимости издания нормативных документов, регулирующих его работу и четко описывающих его полномочия, о расширении информирования жителей города об орфанном центре, например, о размещении его телефона на сайте Комитета здравоохранения. #кругдобра Сюжет о мероприятии 📹 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅

⚡О возможностях Фонда в помощи детям с мышечной дистрофией Дюшенна 📝В Фонд «Круг добра» обратилась российская редакция RT, которая заинтересовалась темой помощи российским детям с мышечной дистрофией Дюшенна. С материалом RT можно ознакомиться по ссылке, мы же отдельно приводим материал, подготовленный Фондом в ответ на запрос редакции. 📌Создание Фонда «Круг добра» – дополнительного к программам госгарантий механизма организации и финансирования помощи тяжелобольным детям – кардинально изменило ситуацию в «орфанной» сфере. Помощь Фонда с 2021 года получили уже 30 тысяч детей с одной из 110 тяжёлых и редких болезней. Одно из таких заболеваний – мышечная дистрофия Дюшенна (МДД). Всего на обеспечение терапией почти 800 детей с МДД за счет средств, предназначенных «Кругу добра», с 2021 года направлено более 130 млрд рублей. Как говорят специалисты, по уровню обеспеченности лекарственными препаратами для лечения миодистрофии Дюшенна Россия находится на одном из первых мест в мире. Благодаря возможностям Фонда «Круг добра» детям с МДД сегодня доступны 5 препаратов патогенетической терапии этого тяжёлого жизнеугрожающего заболевания. Это препараты аталурен, этеплирсен, вилтоларсен, голодирсен, которые из-за особенностей генетических изменений в гене дистрофина показаны и могут быть назначены лишь примерно трети пациентов с МДД. С июня 2024 года Россия – одна из первых стран, где стал доступен и препарат однократного введения генозаместительной терапии МДД деландистроген моксепарвовек (торговое наименование Элевидис). Миодистрофия Дюшенна – крайне сложное заболевание. К сожалению, по-прежнему не для всех вариантов поломок в гене дистрофина есть патогенетическое лечение. При этом все существующие патогенетические препараты, включая Элевидис, в состоянии лишь замедлить течение заболевания, сделать его траекторию более плавной. Подробнее – на сайте Фонда «Круг добра» #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅

🎬 В Библиотеке орфанных заболеваний – новая видеолекция 📚 В прошлом году Библиотека орфанных заболеваний Фонда «Круг добра» – курс видеолекций «Круга добра» о редких заболеваниях, был расширен специальным проектом «Орфанный факультатив». В этой рубрике видеолекции посвящены темам, связанным не с какой-то конкретной болезнью, а со всеми редкими генетическими заболеваниями, например, их природой, а также с другими сторонами орфанной жизни – этической, юридической, социальной. Сегодня тема Орфанного факультатива – генетическая диагностика орфанных заболеваний. 👉 О том, что такое ДНК и как её исследуют, что такое наследственные болезни обмена веществ – рассказывают специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н.П, Бочкова Екатерина Захарова, д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ, и Ольга Щагина, д.м.н., заместитель директора МГНЦ. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅

🔬 8 февраля – день российской науки! 🧬 Именно ученые, врачи, специалисты по орфанным заболеваниям позволяют подопечным Фонда «Круг добра» своевременно получать эффективные и безопасные лекарственные препараты и медицинские изделия, осуществляют медицинскую помощь, участвуют в разработке и внедрении передовых методов терапии тяжелых заболеваний. 💜 Многие дети – подопечные Фонда – сами мечтают и планируют связать жизнь с наукой, чтобы «круг добра» расширялся, а помощь множилась! ✅ Сегодня каждый может попробовать себя в роли ученого и создать собственное изобретение, не только в сфере медицины, – в этом поможет новый чат-бот в Telegram, созданный госкорпорацией Ростех совместно с UGC-центром. Добавьте себе чат-бот «Ростех ЛАБ» по ссылке: https://t.me/izobre_bot, расскажите о своем изобретении, а нейросеть создаст уникальное изображение по текстовому описанию. 💫 Давайте вместе вспомним, «Что может собственных Платонов И быстрых разумом Невтонов Российская земля рождать»! (М.В. Ломоносов) #кругдобра

✅ Два вида помощи включены в Программу государственных гарантий 💚 Решением экспертного совета Фонда некоторое время назад «Круг добра» взял на себя оплату 2 медицинских программ, касающихся деформации позвоночника и грудной клетки: – «Хирургическая коррекция врожденной или генетически обусловленной деформации позвоночника у детей с жизнеугрожающими состояниями с применением аддитивных технологий и индивидуальных металлоконструкций»; – «Хирургическая коррекция тяжелых сколиотических деформаций позвоночника у детей с идиопатическим сколиозом с применением технологии активной оптической трехмерной компьютерной навигации». 💡Применение аддитивных технологий и индивидуальная металлоконструкция позволяют осуществить персонифицированный подход и добиться эффективного лечения пациента. Сразу после появления этой инновационной технологии и подтверждения её эффективности стало ясно, что её использование будет востребовано для помощи детям. В НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И.Турнера, где была создана технология, начали процедуру её включения в программы госгарантий. Чтобы технология стала как можно раньше доступна российским детям, специалисты НМИЦ предложили начать её использование за счёт средств Фонда «Круг добра» как дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Экспертный совет принял соответствующее решение на ограниченный срок. 💫 С 2022 по 2025 год участие Фонда позволило оказать помощь 109 детям с деформациями позвоночника на сумму 146 млн рублей. Истории некоторых детей мы с радостью рассказывали на наших страничках в социальных медиа. Как пояснил на очередном заседании экспертного совета Сергей Валентинович Виссарионов, ведущий специалист в области травматологии и ортопедии, член-корреспондент РАН, директор НМИЦ имени Г.А.Турнера, эти два вида помощи были включены в Программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2026 год и на плановый период 2027 и 2028 годов, утвержденную Постановлением Правительства России, необходимости финансирования таких операций за счёт средств Фонда больше нет. Экспертный совет скорректировал список видов помощи, оказываемых за счёт средств Фонда. С актуальным списком можно ознакомиться на сайте фондкругдобра.рф #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅

✨ В Общественной палате РФ представят мультпроект из вселенной «Смешариков» о благотворительности 💡 Фонд «Круг добра», группа компаний «Рики» и Общественная палата России на круглом столе по вопросам этических принципов и векторов развития благотворительной сферы представят анимационный цикл «Азбука благотворительности со Смешариками». 📍 12 февраля в Общественной палате России пройдёт круглый стол «Азбука благотворительности», в котором примут участие представители НКО из разных регионов страны. Мероприятие организует Комиссия ОПРФ по вопросам социального партнёрства попечения и развитию инклюзивных практик. Подробности читайте по ссылке. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅

✍ Экспертный совет Фонда обновил категории детей для предоставления препарата канакинумаб и включил препарат церлипоназа альфа в список для формирования резерва На очередном заседании экспертного совета Фонда «Круг добра» были приняты некоторые решения. ✅ Кроме рассмотрения заявок, члены экспертного совета Фонда обсудили новую информацию о применении лекарственного препарата МНН Канакинумаб и внесли изменения в категории детей. Теперь, по решению врачебной комиссии федерального центра препарат может быть назначен детям возрастом от 1 месяца. ✅ Также члены экспертного совета Фонда приняли решение о формировании неперсонифицированного резерва незарегистрированного препарата Церлипоназа альфа для терапии НЦЛ-2 в целях незамедлительного обеспечения детей, которым препарат нужен срочно. Резерв препарата поступит в РДКБ – филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России. Таким образом в списке неперсонифицированного резерва уже 5 лекарственных препаратов: Динутуксимаб бета, Эмапалумаб, Белумосудил, Товорафениб, Церлипоназа альфа. ✅ Эксперты также приняли решение о закупке в неперсонифицированный резерв очередной партии лекарственного препарата Эмапалумаб в ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в мессенджере Max ✅

📞 Фонд «Круг добра» провёл вебинар для сотрудников федеральных медицинских центров 📘В фокусе внимания на онлайн встрече Фонда с представителями федеральных медцентров была подготовка документов федеральных консилиумов на не зарегистрированные в России лекарственные препараты и другие аспекты оформления заявок в Фонд перед стартом заявочной кампании на 2027-й год. 💡 Как известно, в Указом Президента России о создании Фонда «Круг добра» предусмотрена возможность Фонда закупать, в том числе, не зарегистрированные в России лекарства и медицинские изделия. Это позволяет Фонду достаточно оперативно делать доступными для российских детей новые лекарства для терапии тяжёлых и редких заболеваний и обеспечивать непрерывность этой терапии. Однако оформление заявок в Фонд на приобретение таких лекарств по сравнению с зарегистрированными в России препаратами требует прохождения некоторых дополнительных процедур и подготовки дополнительных документов, в частности, решения о назначении препарата консилиумом врачей одного из федеральных медицинских центров. ✒ В 2026-м году Фонд планирует организовать работу по приёму заявок на терапию некоторыми незарегистрированными препаратами таким образом, чтобы обеспечить непрерывность терапии и бесперебойность поставок для детей, которые в следующем году продолжат лечение. 📎 Валерия Богданова, директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра», открывая вебинар, отметила, что Фонд впервые запускает заявочную кампанию на продолжение терапии не зарегистрированными в России лекарственными препаратами. Чтобы подготовиться к предстоящей работе, Отдел сопровождения заявок Фонда пригласил на онлайн встречу представителей федеральных медцентров, которые взаимодействуют с Фондом или готовят документы для заявок в Фонд на незарегистрированные препараты. Начальник отдела сопровождения заявок Фонда Елена Гомольская рассказала о предполагаемых сроках кампании и напомнила о важных нюансах оформления заключений федеральных консилиумов. ✉ Валерия Богданова и Елена Гомольская ответили на вопросы, которые задали им во время встречи представители федеральных медицинских центров. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в Max ✅

🇷🇺 2026-й - Год единства народов России. Подопечные нашего Фонда живут во всех регионах нашей страны – от больших городов до самых маленьких посёлков. Но перед лицом болезни мы все равны. Дети и взрослые, родители и врачи, налогоплательщики и пациентские организации – мы объединяемся ради одной цели: помогать тем, кто в этом нуждается. 💙 Забота о больных детях – это наша общая ценность и важная российская традиция. Традиция быть неравнодушными. Традиция быть вместе. ✅ Присоединяйтесь к доброму флэшмобу #МЫРОССИЯ! который идёт по стране. Расскажите о своих семейных традициях, о том, как вы поддерживаете близких и помогаете тем, кому сейчас особенно нужна забота. 📎 Опубликуйте в своих социальных сетях видеоролик: представьте свою семью, расскажите, откуда вы; 📎 Расскажите об одной семейной или национальной традиции; 📎 Оставьте хештег #МЫРОССИЯ; 📎 Передайте эстафету флэшмоба, отметив друзей, близких и Фонд «Круг добра». Ведь только вместе – #МЫРОССИЯ! #кругдобра Подписывайтесь на Фонд “Круг добра” в Max ✅