📌 В Центре Алмазова обсудили развитие медпомощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями из Санкт-Петербурга и других регионов страны 9 февраля представители Фонда «Круг добра» посетили Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова Минздрава России. Фонд с первого года своей работы сотрудничает с НМИЦ имени В.А. Алмазова. Недавно в Центре за счёт средств Фонда сформирован резерв лекарственного препарата Белумосудил для безотлагательного обеспечения пациентов с хронической реакцией «трансплантант против хозяина» (РТПХ). Врачи центра, специализирующиеся на редких заболеваниях, занимаются не только диагностикой и лечением непосредственно в стенах НМИЦ, но и назначением в рамках федеральных консилиумов терапии, которую оплачивает Фонд, детям из десятков российских регионов. Сотрудники Центра выступают и в качестве экспертов Фонда – проводят экспертизу назначения терапии, дозировок препаратов и схем лечения орфанных заболеваний. • Обсудили текущее взаимодействие НМИЦ и Фонда и расширение возможностей помощи детям с орфанными болезнями в Центре. • Евгений Шляхто, генеральный директор НМИЦ, познакомил делегацию Фонда «Круг добра» с работой некоторых отделений клиники материнства и детства Центра Алмазова. • Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, на встрече с сотрудниками НМИЦ поблагодарил всех врачей, работу некоторых отметили благодарственными письмами Фонда «Круг добра» и Комитета Государственной Думы по охране здоровья, передал Центру список образа иконы Божией Матери «Целительница» и альбом с историями подопечных Фонда. • В НМИЦ состоялся круглый стол с участием врачей, представителей некоммерческих организаций и родителей пациентов, в работе приняли участие глава городского Комитета по здравоохранению Андрей Сарана и его сотрудники, а также Автандил Микава, главный врач детской больницы Святой Марии Магдалины. Ранее протоиерей Александр Ткаченко поднимал вопрос о создании в городе Центра орфанных заболеваний. Такой центр был создан в прошлом году на базе больницы Святой Марии Магдалины. На круглом столе говорили о дальнейшем развитии центра, необходимости издания нормативных документов, регулирующих его работу и четко описывающих его полномочия, о расширении информирования жителей города об орфанном центре, например, о размещении его телефона на сайте Комитета здравоохранения. #кругдобра Сюжет о мероприятии 📹 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅