Фонд «Круг добра» ✔

Паша сам ходит и даже бегает, учится в обычной школе, играет на укулеле, рисует и мечтает стать врачом. В любом другом случае, можно было бы пожать плечами и сказать с интонацией Матроскина: "Да мало ли таких мальчиков?" Но не в случае Павла. У него грозный диагноз, а все, что я перечислила выше, стало возможным именно потому, что в его судьбе вовремя появился фонд "Круг добра", который уже пятый год снабжает мальчика дорогостоящим лекарством: https://www.kp.ru/daily/27743.5/5171230/

✨ Фонд «Круг добра» и Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России подписали соглашение о сотрудничестве. 🙏 Соглашение о сотрудничестве и взаимодействии подписали протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, и Виталий Омельяновский, генеральный директор Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России (ЦЭККМП Минздрава России), д.м.н., профессор. Читайте публикацию здесь. #кругдобра

💥 Фонд «Круг добра» открывает «Фармприемную». Новый онлайн-сервис для взаимодействия с представителями фармацевтического рынка 💬 Открытость и готовность обсуждать новые идеи, вопросы и проблемы – один из принципов работы Фонда «Круг добра». Фонд взаимодействует с пациентским сообществом, профильными НКО, медицинскими учреждениями, экспертами и представителями фармацевтического рынка. 💫 Фонд «Круг добра» ведёт прямой и открытый диалог с фармкомпаниями по актуальным вопросам. Фармацевтический рынок развивается динамично, постоянно разрабатываются новые лекарственные препараты, медицинские изделия и технические средства реабилитации, и для того, чтобы поставщики, производители и все, от кого зависит оперативность и своевременность поставок, могли напрямую обсудить свои вопросы с Фондом, открывается новый канал общения – «Фармприемная». ✅ Фармприемная включает в себя сервис для онлайн-записи представителей фармацевтических компаний и регулярные встречи с руководством и сотрудниками Фонда. Фармприемная – это новый канал общения, и ещё один механизм обмена информацией, созданный для оперативного и прозрачного решения общих вопросов. Вопросы, с которыми можно обратиться в Фармприёмную, могут быть разными, это может быть представление информации о новых лекарственных препаратах, перспективах выхода новых лекарственных препаратов, информации о препарате из перечня Фонда (изменения в инструкции, новые данные клинических исследований, планируемая регистрация или ввод в гражданский оборот и т.д.), обсуждение текущего взаимодействия, и другие. Фармприёмная будет работать с 15 до 17 часов каждый первый и третий вторник месяца. На основании выбранной темы, вопрос будет адресован курирующему директору Фонда. Время встречи – интервал в 30 минут, отведенный на один прием (15.00-15.30, 15.30-16.00, 16.00-16.30, 16.30-17.00). Исключена возможность многократной записи на одно и тоже время разных участников. Имеется возможность прикрепить файл, например презентацию. ✨ Возможность для записи открывается на 2 месяца вперед, но важно записаться ранее 18.00 в пятницу, предшествующую первому и третьему вторнику каждого месяца. На каждую онлайн-встречу будет своя ссылка на подключение, направляемая специалистом Фонда после регистрации представителя фармкомпании. Ссылка на Фармприёмную: https://фондкругдобра.рф/контакты-для-фармацевтических-компа/ #кругдобра 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

⚡ Протоиерей Александр Ткаченко посетил Управление Федерального казначейства по г. Москве. ⚡ 12 ноября 2025г. протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, посетил Управление Федерального казначейства по г. Москве. 📒 Встреча была посвящена обсуждению миссии созданного Президентом России Фонда «Круг добра» и результатам его работы: за 5 лет помощь Фонда получили уже более 30 тысяч российских детей. Для них Фонд закупает эффективные лекарственные препараты, технические средства реабилитации, оплачивает уникальную хирургическую помощь. Источник средств Фонда – часть повышенного НДФЛ на доходы физлиц выше 5 млн рублей в год. Отец Александр поблагодарил сотрудников Управления за высокий профессионализм в работе с бюджетными средствами, с которыми работает Фонд, и ответил на вопросы. #кругдобра #УФК_по_г_Москве 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

🖐В Москве состоялся «Национальный Форум по наследственным метаболическим заболеваниям», объединивший пациентов, членов их семей, юристов, врачей и медицинских экспертов, представителей пациентского сообщества и некоммерческих объединений. ✅ Результаты работы Фонда «Круг добра» представила Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра». Она выступила с докладом «5-летие партнерства в развитии медицинской помощи детям». 💛 Однако, отзываясь о форуме, Наталья Кулакова назвала его не официальным названием, а «Форумом семей». Все-таки именно семьи, которых коснулась беда, но Фонд «Круг добра» взял на себя их обеспечение дорогостоящей медицинской помощью, были основными гостями и участниками встречи. 💫 О значении форума и ценности помощи, которую получают российские дети, рассказала 15-летняя титулованная спортсменка из Кургана Аня Богатырева, получающая лекарства от Фонда. «Круг добра» публиковал историю ее борьбы с заболеванием гипофосфатазия. 💬 «Форум – это неоценимая помощь не только для тех пациентов, которые совсем недавно узнали о своем заболевании, но и для пациентов «со стажем, – сказала Аня. – С 13 лет Фонд «Круг добра» обеспечивает меня препаратом асфотаза альфа, и результаты лечения великолепны. Я совсем забыла про судороги. Переломы теперь – не постоянные мои спутники по жизни. Я и дальше могу радовать моих близких отличными достижениями в спорте. Хочу сказать спасибо Фонду и врачам за помощь, поддержку, отзывчивость. Спасибо вам за то, что даете возможность нам жить полноценной жизнью!» Читайте новость полностью здесь. #кругдобра #кругдобра_нашидети 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

‼ Эксперты Научно-клинического отдела муковисцидоза Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова представили результаты наблюдений пациентов, принимавших первый дженерический (генерический) препарат тройного действия для лечения муковисцидоза. 💬 «Переход на новый таргетный препарат для терапии муковисцидоза проходит в плановом режиме» – сообщила руководитель Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО МГНЦ, д.м.н., профессор Елена Кондратьева. ✍ Специалисты Научно-клинического отдела муковисцидоза Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова провели в течение трех месяцев исследование 151 пациента из 7 регионов, чьи данные занесены в российский Регистр пациентов с муковисцидозом. ✍ Несмотря на волнения, связанные с переходом на генерический препарат, результаты показали, что функция легких на фоне нового препарата продолжает увеличиваться, растет индекс массы тела, терапия переносится хорошо. Количество нежелательных реакций не превышает их число при использовании оригинального препарата. 💬 «Мы даже видим тенденцию к более редкому проявлению нежелательных реакций, – сообщила Елена Кондратьева. – Кроме того, мы проанализировали две группы по 30 пациентов. Одна группа включала тех, кому впервые в качестве таргетной терапии был назначен новый препарат. Вторая группа включала тех, кто перешел на новый препарат после приема оригинального. Результаты показали, что в обеих группах одинаково повысилась функция легких, нутритивный статус, а также одинаково снизились показатели потового теста. Эти данные позволяют сделать вывод, что два препарата, оригинальный и генерический, не отличаются друг от друга по эффективности и безопасности. Мы продолжаем проводить наши наблюдения, необходимо и дальше мониторировать состояние пациентов и увеличивать число наблюдений. Надеемся, что большее количество пациентов, особенно, взрослых, сможет получать данную жизненно необходимую терапию». ✍ В новых клинических рекомендациях отражена схема перевода пациентов с одного препарата таргетной терапии на другой в рамках одного международного непатентованного наименования. Информация поможет врачам при возникновении тех или иных клинических ситуаций. Подробнее - на сайте: med-gen.ru/press-tcen... Оригинал новости здесь. #кругдобра 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

🧬 Сегодня мы опубликовали историю 5-летней Полины – подопечной Фонда «Круг добра» с редким заболеванием – туберозный склероз. Поддержкой пациентов с этой болезнью занимается межрегиональный благотворительный общественный фонд «Содружество», входящий в Круг друзей Фонда «Круг добра». 📘 Президент фонда «Содружество» Марина Юрьевна Дорофеева рассказала о туберозном склерозе и поддержке пациентов с этим редким заболеванием. Читайте публикацию здесь. #кругдобра #ФиолетовыйНоябрь 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

💓 Сегодня мы публикуем историю 5-летней Полины из Свердловской области. У девочки туберозный склероз – опасное заболевание, для которого характерно образование опухолей в разных органах и тканях человеческого тела. Несмотря на доброкачественность, эти новообразования могут вести к жизнеугрожающим осложнениям, вызывать эпилепсию. 💫 Фонд «Круг добра» обеспечивает Полину препаратом эверолимус, и терапия проходит крайне успешно. Об этом рассказывает мама девочки Анастасия Игоревна. Читайте историю здесь. #кругдобра #кругдобра_нашидети 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

💓 Как известно, Фонд «Круг добра» не только закупает для подопечных лекарственные препараты и средства технической реабилитации, но и оплачивает уникальную хирургическую помощь. 💫 В Перечне Фонда уже 11 видов такой помощи, один из которых – Хирургическая коррекция врожденной или генетически обусловленной деформации позвоночника у детей с жизнеугрожающими состояниями с применением аддитивных технологий и индивидуальных металлоконструкций. ✅ Именно такая сложная операция с успехом была проведена в НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера 10-летнему Алексею из Воронежской области. Мы поговорили с мамой мальчика Анной Леонидовной о том, какие новые возможности откроет Алеше улучшение его здоровья. 💬 «Было сложно, – говорит Анна Леонидовна. – Помимо очевидных проблем со здоровьем, которые сопровождают врожденный сколиоз, в школе сын сталкивался и с насмешками, и с откровенным буллингом. Надеемся, все позади. Сын растет активным, очень общительным, может заговорить кого угодно! Мечтает пойти в спортивный кружок заниматься борьбой. Лёша рисует, поет, обожает конструкторы и мечтает, когда вырастет, стать инженером-робототехником. Он хочет проектировать роботов и устройства для помощи инвалидам, чтобы те, у кого нет возможности ходить, могли передвигаться самостоятельно. Теперь, благодаря нашим врачам, перед ним все двери открыты! Спасибо Фонду «Круг добра» и НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера за проведение этой уникальной операции, дающей сыну новые силы и веру в себя!» ❤ #кругдобра #кругдобра_нашидети 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

💙 Саше из Челябинской области 18 лет, у него мышечная дистрофия Дюшенна. В благодарность за лекарственное обеспечение дорогостоящим препаратом от МДД мама Саши прислала в Фонд трогательные слова – историю о поиске диагноза, хороших орфанных специалистах и результатах терапии. 💬 Историю рассказывает Светлана Александровна. Читайте по ссылке здесь. #кругдобра #кругдобра_нашидети 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

✅ В преддверии Дней осведомленности о синдроме проклятия Ундины и микротии ушной раковины рассказываем о вкладе Фонда в терапию этих заболеваний Читайте по ссылке здесь. #кругдобра 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

📚 7-8 ноября 2025 года проходит VII Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». 🧬 Муковисцидоз включен в перечень заболеваний Фонда одним из первых, весной 2021 года. С 2023 года терапия муковисцидоза в рамках программы «14 высокозатратных нозологий» также оплачивается за счёт средств Фонда «Круг добра». 💬 О возможностях помощи детям с муковисцидозом со стороны Фонда рассказала Елена Юрьевна Гомольская, начальник отдела сопровождения заявок Фонда «Круг добра». Читайте новость полностью по ссылке. #кругдобра 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

💫 Александр Ткаченко: «В Нижегородской области 369 детей - подопечные Фонда «Круг добра»» Помощь юным нижегородцам с тяжелыми орфанными заболеваниями обсудили 7 ноября на площадке Нижегородской областной детской клинической больницы. Во встрече приняли участие представители правительства региона и фонда «Круг добра», руководители нижегородских медицинских учреждений, практикующие врачи, члены общественных организаций, представители Нижегородской епархии Русской Православной Церкви, а также родители детей, получающих поддержку фонда – дорогостоящие лекарства и медицинские изделия для терапии тяжёлых и редких заболеваний. Перед участниками выступили заместитель губернатора Нижегородской области Андрей Чечерин, министр здравоохранения Нижегородской области Галина Михайлова и председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко. Читать подробнее на сайте. #кругдобра 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

✨ Одно из редких заболеваний, терапию которых Фонд «Круг добра» обеспечивает российским детям, – пропионовая ацидемия. Оно входит в группу наследственных заболеваний обмена, вместе с изовалериановой ацидемией и метилмалоновой ацидемией находится в Перечне Фонда с 2021 года. Эти заболевания связаны с нарушением обмена белка. 💊 О заболевании, роли терапии и строгой диеты для ребенка с пропионовой ацидемией рассказывает Светлана, мама нашего подопечного Арсения из Нижегородской области. Читайте историю по ссылке. #кругдобра #кругдобра_нашидети 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

📌 Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил в Перечень нозологий Фонда еще два тяжелых генетических заболевания 📌 На очередном заседании экспертного совета его участники, в число которых входят ведущие российские врачи и генетики, приняли решение о включении в Перечень нозологий Фонда «Круг добра» заболевания синдром Донохью и согласовали категории детей с этим заболеванием, которым показана терапия препаратом мекасермин. Эксперты особо отметили, что без лечения пациенты с синдромом Донохью могут погибнуть в младенческом возрасте, в то время как своевременно назначенная терапия увеличивает жизнь детей и, что немаловажно, улучшает ее качество. 🧬Синдром Донохью относится к категории ультра-редких заболеваний, встречается среди новорожденных меньше, чем один случай на миллион, поэтому во всем мире известно всего около 100 пациентов с синдромом Донохью. Впервые случай этого заболевания был описан в 1948 году канадским патологом Уильямом Л. Донохью. Заболевание представляет собой самый тяжелый вариант инсулинорезистентности, при котором терапия собственно инсулином не приводит к нормогликемии, а попытки лечения метформином не дают эффекта. В то же время терапия рекомбинантным ИФР-1 оказывает положительный эффект при лечении синдрома: у пациента нормализуется гликемия, происходит стабилизация массы и длины тела, перестает разрушаться печень, отмечается регресс признаков кардиомиопатии, нормализуется психомоторное развитие пациента. 🙏Терапия мекасермином – это единственная на сегодняшний день возможность эффективной терапии пациентов с синдромом Донохью, реальный шанс подарить таким детям дальнейшую, более качественную, жизнь. 🧬Также эксперты включили в Перечень нозологий Фонда еще одно редкое заболевание – синдром активированной PI3-киназы дельта (APDS). Болезнь связана с различными видами иммунодефицита, в частности, с избыточной активацией PI3-киназы дельта, что приводит к инфекциям и лимфопролиферации. У пациентов критично увеличиваются лимфоузлы, увеличивается риск появления лимфом, развитие других патологий. В России известно 7 детей с этим заболеванием. Читать подробнее на сайте 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

💖 В преддверии Дня народного единства публикуем историю 8-летней подопечной "Круга добра". Асель из Башкортостана растет, развивается и радуется жизни, несмотря на СМА. 💓 Мама Асель с гордостью делится успехами девочки, а также говорит о государственной и региональной поддержке детей с особыми возможностями здоровья, о развитии доступной среды и неравнодушных людях. Читайте историю по ссылке. #кругдобра #кругдобра_нашидети 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

🇷🇺 Скоро 4 ноября – День народного единства! 🖐 Единство помогает нам идти вперед, создавать грандиозные проекты, менять и страну, и мир к лучшему, заботиться о детях, которых коснулась тяжелая болезнь. ✍ В 2021 году Президент России создал Фонд «Круг добра», и за почти 5 лет существования Фонду удалось помочь уже более чем 30000 российских детей. ❤ И это заслуга прежде всего сотен тысяч граждан России, которые платят повышенный налог на высокие доходы, часть этого налога направляется как раз на покупку через Фонд крайне дорогих лекарств и медицинских изделий. 💙 Кроме того, чтобы помощь орфанным семьям была как можно более эффективной и комплексной, Фонд развивает технологии социального партнёрства. Ради детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями мы вовлекаем в это партнёрство врачей и учёных, пациентские организации, НКО и представителей различных ветвей власти, фармкомпании. 💫 А родители подопечных делятся с нами своими историями, присылают фотографии, участвуют в конкурсах и флэшмобах, чтобы поддержать друг друга. ✅ Все это и есть Единство – вместе идти вперед ради общей цели. К Дню народного единства «Круг добра» предлагает присоединиться к воодушевляющему флэшмобу #ТолькоВместе! – Выберите фотографию, на которой вы вместе: с семьей, друзьями, врачами или школьным классом, с кем вы достигаете общей цели. – Выложите в праздничные дни в соцсетях и подпишите, кто на фото, каких больших результатов вы достигаете вместе. – Не забудьте добавить хэштег #ТолькоВместе! 👥 Делитесь фотографиями прямо в комментариях к нашему посту, в «Круге добра» мы – #ТолькоВместе! #кругдобра 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

🇷🇺 Владимир Путин отметил деятельность Фонда «Круг добра», обращаясь к форуму «Сообщество» Общественной палаты России. 💙 Форум проходит в Москве в год 20-летия Общественной палаты России, в преддверии Дня народного единства. Президент России Владимир Путин высоко оценил работу Общественной палаты в качестве важнейшего института организованного гражданского общества. 💬 «Её деятельность охватывает практически все социально значимые сферы жизни. Накоплен огромный позитивный опыт, в том числе в сфере совершенствования законодательства. Так, было закреплено понятие об общественном контроле, введение института общественных наблюдательных комиссий. Отмечу и работу по развитию системы общественного наблюдения за выборами, что сейчас является неотъемлемой частью российской избирательной системы, – сказал Владимир Путин в видеообращении. – Палата всегда активно занималась поддержкой некоммерческого сектора, настаивала на увеличении государственных субсидий для социально ориентированных некоммерческих организаций, инициировала закрепление за ними права выступать поставщиками социальных услуг». 💬 «Более продуктивным и полезным стал открытый диалог власти и граждан, в том числе в вопросах защиты традиционных духовно-нравственных ценностей, – также сказал Президент России. – Именно такое партнёрство обеспечило принятие решений о создании системы долговременного ухода для нуждающихся в этом людей, а также фонда «Круг добра» для поддержки детей с тяжёлыми, в том числе редкими заболеваниями». 👋 Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко также возглавляет Комиссию Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик. #кругдобра 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

⚡Священный Синод Русской Православной Церкви утвердил текст молебна об исцелении детей с тяжелыми заболеваниями и об их родителях ✨ 30 октября 2025 года в Патриаршей и Синодальной резиденции в Даниловом монастыре в Москве под председательством Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Кирилла состоялось очередное заседание Священного Синода Русской Православной Церкви. Одно из решений – утвердить текст молебна об исцелении детей с тяжёлыми заболеваниями и об их родителях. Подробности читайте по ссылке. #кругдобра 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

👋 Сегодня день осведомленности о заболевании гипофосфатазия. 🙏 Анечка Ерёмина из Подмосковья стала одной из первых, кто получил от «Круга добра» жизненно важный препарат для терапии гипофосфатазии, меняющий ее жизнь к лучшему. Благодарим Евгению Владимировну Еремину за интервью и важные родительские советы. 📔 Читайте историю ребенка здесь. #кругдобра #кругдобра_нашидети 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃