🖐В Москве состоялся «Национальный Форум по наследственным метаболическим заболеваниям», объединивший пациентов, членов их семей, юристов, врачей и медицинских экспертов, представителей пациентского сообщества и некоммерческих объединений. ✅ Результаты работы Фонда «Круг добра» представила Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра». Она выступила с докладом «5-летие партнерства в развитии медицинской помощи детям». 💛 Однако, отзываясь о форуме, Наталья Кулакова назвала его не официальным названием, а «Форумом семей». Все-таки именно семьи, которых коснулась беда, но Фонд «Круг добра» взял на себя их обеспечение дорогостоящей медицинской помощью, были основными гостями и участниками встречи. 💫 О значении форума и ценности помощи, которую получают российские дети, рассказала 15-летняя титулованная спортсменка из Кургана Аня Богатырева, получающая лекарства от Фонда. «Круг добра» публиковал историю ее борьбы с заболеванием гипофосфатазия. 💬 «Форум – это неоценимая помощь не только для тех пациентов, которые совсем недавно узнали о своем заболевании, но и для пациентов «со стажем, – сказала Аня. – С 13 лет Фонд «Круг добра» обеспечивает меня препаратом асфотаза альфа, и результаты лечения великолепны. Я совсем забыла про судороги. Переломы теперь – не постоянные мои спутники по жизни. Я и дальше могу радовать моих близких отличными достижениями в спорте. Хочу сказать спасибо Фонду и врачам за помощь, поддержку, отзывчивость. Спасибо вам за то, что даете возможность нам жить полноценной жизнью!» Читайте новость полностью здесь. #кругдобра #кругдобра_нашидети 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃