Фонд «Круг добра» ✔

🧬 30 октября – День осведомленности о Гипофосфатазии. Гипофосфатазия – это наследственное метаболическое заболевание, связанное со снижением активности или с полным отсутствием тканенеспецифической щелочной фосфатазы. 📝 Такой фермент, как щелочная фосфатаза, играет важную роль в минерализации тканей. Поэтому её дефицит становится причиной различных нарушений, проявляющихся недостаточной минерализацией костей и их деформацией. 📝 Причиной заболевания является мутация в гене ALPL, кодирующем указанный фермент. Этот ген расположен на коротком плече первой хромосомы, которая содержит большее количество генетической информации о структуре организма человека по сравнению с остальными хромосомами. 📝 Гипофосфатазия затрагивает многие органы и системы организма и является жизнеугрожающей для пациента. 🙏 Фонд «Круг добра» принял в свой Перечень заболевание в апреле 2021 года и в том же месяце начались закупки препарата асфотаза альфа, блокирующего развитие заболевания. 📝 Напомним, что этот лекарственный препарат уже зарегистрирован на территории РФ и закупается ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России. Системная терапия помогает укреплять минерализацию костной системы и даёт детям новые возможности жить, расти и развиваться. 🙌 Сегодня в числе подопечных Фонда с гипофосфатазией уже 87 детей со всей России. О Гипофосфатазии рассказывает доктор медицинских наук, руководитель отдела клинической генетики, главный научный сотрудник НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева Виктория Юрьевна Воинова. Видеолекцию смотрите в Библиотеке орфанных заболеваний здесь. 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃 #кругдобра

💫 1 октября 2025 года, в День Иконы Божией Матери «Целительница», во всех храмах Русской Православной Церкви впервые прошел особый (сугубый) молебен об исцелении тяжелобольных детей, об их родителях и врачах. С благословения Патриарха Московского и всея Руси Кирилла, икона Божией Матери «Целительница» стала покровительницей Фонда «Круг добра» и всех детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. С этой святыней связано много историй, когда помощь невероятным образом получали люди, столкнувшиеся с недугом. 🙏 Большой праздничный молебен с участием подопечных детей Фонда «Круг добра», Санкт-Петербургского и подмосковного хосписов, известных общественных деятелей и пациентских сообществ состоялся в Храме Алексия – Человека Божия Алексеевского ставропигиального женского монастыря. Именно здесь хранится чудотворный образ иконы Божией Матери «Целительница». 🎬 О том, как это было, смотрите в нашем коротком видеоролике. #кругдобра_нашидети 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

⚡ Стартовала таргетная терапия глиомы низкой степени злокачественности за счет средств Фонда «Круг добра» ✨ Перечень препаратов, которые закупает Фонд «Круг добра», постоянно расширяется. Врачи и эксперты федеральных центров со всей России выдвигают на обсуждение экспертного совета Фонда все новые эффективные и безопасные лекарства. Если в мире появляется лекарство, которое Фонд способен закупить тяжелобольным российским детям, то и оно, и заболевание пополняют Перечни Фонда. 🧠 Так вышло с тяжелым онкологическим заболеванием глиома низкой степени злокачественности (ДГНСЗ). Это группа внутримозговых опухолей центральной нервной системы. Детские глиомы низкой степени злокачественности (ДГНСЗ) – самые частые опухоли головного мозга. Об этом летом этого года на экспертном совете рассказала Людмила Ивановна Папуша, детский онколог, к.м.н., заведующая отделом оптимизации терапии опухолей ЦНС, заведующая отделением нейроонкологии ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России. Экспертный совет включил глиому низкой степени злокачественности в перечень заболеваний Фонда, а также предложил в перечень для закупок препарат таргетной терапии товорафениб. Предложение было утверждено попечительским советом. Для большинства пациентов с ДГНСЗ таргетная терапия, влияющая на сами молекулы опухоли, эффективнее стандартной химеотерапии. Применять препарат можно с 6 месяцев, что позволяет улучшить выживаемость пациентов. 💫 Препарат не зарегистрирован в России, Фонд закупает его напрямую при участии Федеральной антимонопольной службы. 🌍 Первая партия препарата уже закуплена «Кругом добра» для терапии ДГНСЗ, лекарство направлено детям в Липецкую, Кемеровскую и Свердловскую области, на ближайших экспертных советах будут рассмотрены заявки и из других регионов России. Рассказ мамы одного из детей, начавших терапию новым препаратом от Фонда, мы опубликовали сегодня. ✅ Всего в перечнях Фонда уже 107 тяжёлых и редких заболеваний и 129 наименований дорогостоящих лекарств и медизделий для их терапии. Оплачивается 11 видов высокотехнологичной помощи. С 2021 года за счёт средств созданного Президентом России Фонда «Круг добра» помощь получили уже более 30 тысяч детей. В 2024 году на это направлено 200,1 млрд рублей. Источник средств Фонда – часть повышенного налога на доходы граждан России выше 5 млн рублей в год. #кругдобра 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

🙏 5-летний Дима из Екатеринбурга первый в стране получил от Фонда «Круг добра» новый препарат таргетной терапии редкого заболевания глиома низкой степени злокачественности. Терапия лекарством товорафениб стартовала этой осенью после принятия заболевания и препарата в Перечни «Круг добра». 🙌 Лекарство способно остановить развитие опухоли, вернуть ребенку активное детство, а родителям – уверенность в завтрашнем дне без тревог за здоровье малыша. 💬 Историю рассказывает мама Димы Александра Алексеевна. #кругдобра #кругдобра_нашидети 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

⭐ О подопечных Фонда «Круг добра» снимают документальный фильм 📸 На 35-м международном фестивале «Послание к человеку» в Санкт-Петербурге на презентации новейших документальных проектов российских онлайн-платформ анонсирован выход документального фильма о подопечных Фонда «Круг добра». Четырехсерийный документальный фильм «В круге добра» рассказывает истории детей с редкими наследственными заболеваниями. Проект реализуется совместно с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», продюсерским агентством BOKOVFACTORY при поддержке Института развития интернета (АНО «ИРИ») Фильм готовится специально для онлайн-кинотеатра START и также войдет в линейку START Doc. Партнером проекта выступает АНО «Диалог». 💌 Первая серия проекта «В круге добра» рассказывает историю юного Добрыни, который живёт в красноярском селе Богучаны и борется с тяжелым генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией, но при этом старается вести жизнь обычного ребенка. Читать подробнее на сайте. #кругдобра 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

Есть материалы и герои, которые выходят за рамки журналистского материала. Таким для меня давно стал фонд "Круг добра", о котором я пишу регулярно в "Комсомолке". Точнее не о нем, а о судьбах детей, которым помог этот фонд. Само слово "фонд" в нашей стране дискредитировано и когда мы слышим его, то внутренне ощетиниваемся. Только не в случае "Круга добра", которые не просят никаких взносов, не спекулируют на страшных диагнозах, а помогают тяжело больным детям по всей России за счет налога "на богатство". Основная сложность: мне всегда хочется об этих детях написать больше, чем возможно, я всегда изучаю диагнозы и читаю форумы пациентов с этим диагнозом (некоторые названия которых и для меня стали открытием), а с кем-то даже подружились и периодически болтаем в сети. Но главное - каждая история учит и меня многому. Всякий раз я, слушая историю очередной семьи, потрясена- как эти люди не сломались? как смогли пройти столько испытаний и не озлобились на мир, как это часто бывает? А еще всегда, в каждой истории, у меня рефреном звучит в голове слово: чудо. Это без всякого преувеличения чудо, что вообще в нашей стране появился фонд "Круг добра". Чудо, что это позволило спасти столько детей. А теперь еще добавьте сюда родителей детей, дедушек и бабушек, дядей и тетей. Сколько судеб спасено. Сколько надежды и любви пришло в наш несовершенный мир. Не скрою - приятно было получить приглашение, пообщаться с отцом Александром Ткаченко - руководителем фонда, заместителем - Анной Кудрей, а еще с их замечательной пресс-службой, с которой мы чаще общаемся по телефону. А еще мне подарили особую икону "Целительница" - святыню Алексеевского монастыря, которая в этом году стала по благословению Патриарха, иконой фонда "Круг добра". Теперь эта икона и у меня дома. А отцу Александру и всему фонду я подарила розу, которую луганский кузнец Владимир Смелянский выковал из гильзы снаряда. Пусть что-то донбасское будет в этом фонде, решила я. Как олицетворение, что даже смертоносный металл может стать чем-то поистине прекрасным. И как то чудо, которое они творят тут постоянно, побеждая болезни, смерть и горе.

Благодарим Юлию Андриенко и Издательский Дом «Комсомольская правда» за неравнодушие к теме помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Рады были принять Юлию у нас в Фонде ❤️ 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

✨ Последняя неделя октября – неделя осведомленности о буллезном эпидермолизе. 🦋 Людей с этим тяжёлым и редким генетическим заболеванием часто называют «бабочками» из-за их крайне чувствительной кожи. На протяжении жизни такие пациенты вынуждены проводить тщательные и подчас очень болезненные перевязки специальными перевязочными материалами, держать специальную диету, чтобы не повредить слизистую внутренних органов. ✅ Сегодня число подопечных детей Фонда «Круг добра» с буллезным эпидермолизом составляет 304 человека, из которых 72 – получают уже не только повязки, но генную терапию. 💬 О заболевании и терапии заболевания рассказывает руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова, читайте по ссылке. 💙 Ранее мы публиковали историю ребенка с буллезным эпидермолизом. #кругдобра 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

⚡ «Круг добра» принял участие в Четвертом Международном форуме по диагностике и лечению наследственных орфанных болезней «Содружество без границ». 🙌 Форум, посвященный орфанным заболеваниям прошёл в Москве 23-24 октября 2025. «Содружество без границ» – это встречи и круглые столы, а также научно-практические сессии с участием ведущих экспертов здравоохранения из Беларуси, Великобритании, Грузии, Израиля, Казахстана, Киргизии, Китая, России, США, Турции, Узбекистана и Японии. ✨ Как и в предыдущие годы, Фонд «Круг добра» стал участником форума. Директор по медицинским вопросам Фонда Валерия Богданова поделилась уникальным российским опытом решения проблемы помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, оплаты дорогостоящей терапии орфанных заболеваний за счет средств созданного Президентом Фонда «Круг добра». Читайте подробности по ссылке. #кругдобра 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

🦋 Пациентов с буллёзным эпидермолизом часто называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. Речь идет о редком генетическом заболевании, которое уже при рождении пациента характеризуется образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках. 🧬 Сегодня для пациентов с буллезным эпидермолизом есть не только специальные перевязочные материалы, но и терапия, доступная по назначению врачей благодаря Фонду «Круг добра». Некоторые подопечные Фонда уже получают инновационный генный препарат – гель беремаген геперпавек. С другими нуждами семьям, в которых растут «бабочки», помогает справляться партнёр и участник «Круга друзей» Фонда «Круг добра» – благотворительный фонд «Дети-бабочки», который ведёт также масштабную образовательную работу, организует обучение для врачей региональных клиник. 💙 Дети-бабочки и их родители не одни. ✒ В преддверии недели осведомленности о буллезном эпидермолизе мы попросили маму одного из наших подопечных рассказать, какой путь приходилось проходить «детям-бабочкам» и их родителям раньше и как они живут сейчас. 💬 Благодарим Илону Евгеньевну Туганову из Москвы за такой искренний рассказ и советы молодым родителям, которым еще предстоит пройти через принятие болезни их ребёнка. Читайте историю здесь. #кругдобра #кругдобра_нашидети 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃

🏥Директор РДКБ приняла участие в 4-ом Национальном конгрессе с международным участием «Национальное здравоохранение 2025» Профессор Елена Ефимовна Петряйкина, директор Российской детской клинической больницы Минздрава России, д.м.н., выступила в качестве эксперта в рамках секции «Редкое не значит неизлечимое: как наука меняет прогноз для пациентов». В своем выступлении она поделилась достижениями современной российской медицины в области лечения орфанных заболеваний. «В РДКБ сегодня создан замкнутый цикл, позволяющий в рамках одного стационара оказывать мультидисциплинарную помощь пациентам с орфанными заболеваниями: от постановки и верификации диагноза, обеспечения всеми самыми современными лекарственными препаратами, в том числе закупаемыми Фондом «Круг добра», до комплексной реабилитации как в клинике, так и в реабилитационном центре «Кораблик», где реабилитацию за два года прошли уже более 700 детей с орфанными патологиями», — рассказала Елена Ефимовна. 💉На сегодняшний день в нашей стране развиваются и технологии введения инновационных лекарств: год назад нейрохирурги РДКБ впервые в России ввели генный препарат в структуры головного мозга пациенту с ультраредким заболеванием (дефицитом декарбоксилазы ароматических аминокислот). Такое лечение в РДКБ получили уже пять детей. ℹ️4-ый Национальный конгресс с международным участием «Национальное здравоохранение 2025» проходит в Москве 22-23 октября под эгидой Росконгресса.