✨ Последняя неделя октября – неделя осведомленности о буллезном эпидермолизе. 🦋 Людей с этим тяжёлым и редким генетическим заболеванием часто называют «бабочками» из-за их крайне чувствительной кожи. На протяжении жизни такие пациенты вынуждены проводить тщательные и подчас очень болезненные перевязки специальными перевязочными материалами, держать специальную диету, чтобы не повредить слизистую внутренних органов. ✅ Сегодня число подопечных детей Фонда «Круг добра» с буллезным эпидермолизом составляет 304 человека, из которых 72 – получают уже не только повязки, но генную терапию. 💬 О заболевании и терапии заболевания рассказывает руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова, читайте по ссылке. 💙 Ранее мы публиковали историю ребенка с буллезным эпидермолизом. #кругдобра 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃