🦋 Пациентов с буллёзным эпидермолизом часто называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки. Речь идет о редком генетическом заболевании, которое уже при рождении пациента характеризуется образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках. 🧬 Сегодня для пациентов с буллезным эпидермолизом есть не только специальные перевязочные материалы, но и терапия, доступная по назначению врачей благодаря Фонду «Круг добра». Некоторые подопечные Фонда уже получают инновационный генный препарат – гель беремаген геперпавек. С другими нуждами семьям, в которых растут «бабочки», помогает справляться партнёр и участник «Круга друзей» Фонда «Круг добра» – благотворительный фонд «Дети-бабочки», который ведёт также масштабную образовательную работу, организует обучение для врачей региональных клиник. 💙 Дети-бабочки и их родители не одни. ✒ В преддверии недели осведомленности о буллезном эпидермолизе мы попросили маму одного из наших подопечных рассказать, какой путь приходилось проходить «детям-бабочкам» и их родителям раньше и как они живут сейчас. 💬 Благодарим Илону Евгеньевну Туганову из Москвы за такой искренний рассказ и советы молодым родителям, которым еще предстоит пройти через принятие болезни их ребёнка. Читайте историю здесь. #кругдобра #кругдобра_нашидети 🍃 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра" в мессенджере Max 🍃