💚 Фонд «Круг добра» получил награду «С благодарностью за вклад в развитие помощи орфанным пациентам» 🏆 В минувшие выходные в Москве состоялся ежегодный «Форум по наследственным метаболическим заболеваниям», организованный Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ). Форум объединил около 200 участников из разных регионов России, тематические сессии были посвящены синдрому Алажилля и ПСВХ, дефицит лизосомной кислой липазы (ДЛКЛ), гипофосфатазия (ГФФ), болезни Ниманна-Пика, тип А/В. 👥 Форум стал уникальной площадкой для обмена опытом между врачами и семьями пациентов, представителями пациентского сообщества, юристами и психологами, специалистами здравоохранения. Участники обсудили диагностику и лечение пациентов с метаболическими заболеваниями, а также проблемы регионального и федерального уровней, с которыми сталкиваются пациенты. 🤝 Неля Погосян, заместитель председателя Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ», поблагодарила команду Фонда «Круг добра» за многолетнее эффективное сотрудничество и передала особую памятную награду «С благодарностью за вклад в развитие помощи орфанным пациентам». «Награда ВООЗ – это не просто знак внимания. Это символ из рук надежного, старшего по возрасту партнера. Почти 15 лет ВООЗ объединяет и помогает пациентам с редкими диагнозами, – отметила Наталья Стешина, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда «Круг добра». – Безусловно, фонд «Круг добра» осуществил прорыв в обеспечении лекарствами. Но по-прежнему осталось много нерешенных социальных вопросов. И в этом направлении мы развиваемся только вместе и понимаем друг друга с полуслова». На сегодняшний день в Перечни Фонда «Круг добра» входит 31 наследственное заболевание обмена веществ. Уже более 3870 детей с этими заболеваниями получили дорогостоящую эффективную помощь за счет средств Фонда. 👶✨ Запись форума доступна на сайте ВООЗ по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #фондкругдобра #ОрфанныеЗаболевания #ЗдоровьеДетей #РедкиеБолезни