Фонд «Круг добра» ✔

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

⚽️ Подопечные Фонда «Круг добра» 18 октября выведут на поле ВТБ Арены игроков Динамо Москва и ЦСКА на игру 11 тура Российской Премьер Лиги – приходите на матч, смотрите трансляцию! 🏆 🇷🇺 18 октября на стадионе ВТБ Арена пройдет матч двух легендарных футбольных клубов – ЦСКА и Динамо Москва. Причем у обеих команд будет необычная группа поддержки: именитых футболистов на поле выведут дети – подопечные Фонда «Круг добра». ✨ Это дети с мышечной дистрофией Дюшенна, буллезным эпидермолизом, редкими видами онкологии – теми тяжелыми заболеваниями, терапия которых еще недавно была недоступна в России, но с созданием Фонда «Круг добра» ситуация изменилась. Благодаря жизнеспасающей терапии дети живут, учатся, добиваются успехов в спорте и в творчестве, мечтают и воплощают свои мечты в жизнь. 🙏 Фонд «Круг добра» старается поддерживать стремления детей, чтобы быть не только дополнительным механизмом организации и оплаты дорогостоящей терапии детям с орфанными заболеваниями, но и эффективным инструментом социальной поддержки семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием ребенка. Поэтому мы верим, что футбольный матч понравится и тем детям, которые выйдут на поле вместе с футболистами и судьями, и тем, кто будет наблюдать за матчем с трибун. Ощутите футбольный драйв и вы, билеты на матч еще есть в продаже! ☝️ Трансляция матча 11 тура Российской Премьер Лиги пройдет на канале Матч ТВ 18 октября в прямом эфире, начало в 16:05! Перед трансляцией матча в эфире поговорим о том, что и как меняется в жизни детей. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #футбол

👍 В преддверии Дня отца Фонд «Круг добра» приглашает семьи подопечных присоединиться к флэшмобу #ПапинаШкола! ☀️ Для семей, в которых растут дети с тяжелыми и редкими заболеваниями, особенно важно сохранять силу духа, не сдаваться в случае неудачи, «держать удар» и верить в лучшее! Cтойкость в борьбе с болезнью и забота о близких – качества, которые детям прививает папа. А когда сложные времена отступают, и к детям, получающим от Фонда эффективную терапию, возвращается радость жизни, именно папа предложит вместе погонять во дворе мяч или разделит удовольствие совместной прогулки. День отца – повод вспомнить то, чему каждого из нас научил папа, за что его можно благодарить, а заодно – рассказать об этом! 💫 Переходите на сайт https://папинашкола.рф/ 💫 Расскажите о своем папе, чему он научил вас, получайте специальный диплом «Папиной школы». 💫 Поделитесь дипломом и рассказом о папе в соцсетях, поставив хештег #ПапинаШкола. Давайте вместе поддержим настоящих отцов! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🤸‍♂️Максиму в его шесть лет нравится бегать и кататься на велосипеде. Казалось бы, ничего необычного – но это только если не знать его историю и диагноз, с которым пришлось столкнуться семье. Историю Максима рассказывает мама, Кристина Андреевна. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

⚽️ Друзья, Фонд «Круг добра» открывает большую неделю футбола! 14 октября состоится особенный матч Российской Премьер-Лиги: ФК «Шинник» из Ярославля встретится с ФК «Нижний Новгород». На трибунах и вокруг игры зазвучит важная тема – поддержка семей с синдромом Ретта. Событие состоится при участии фонда «Ретткие жизни». Синдром Ретта – редкое генетическое заболевание, которое встречается главным образом у девочек. Постепенно ребёнок перестаёт говорить слова, которые уже умел произносить, сужаются умственные способности, снижается подвижность. Но благодаря таким инициативам привлекается внимание к этой теме, а семьи видят, что они не одни. 👉 А в это воскресенье, 18 октября, нас ждёт ещё один захватывающий матч. Теряйте терпение в ожидании подробностей, следите за анонсами. Главное, что вместе – к добру. 💙 Приходите на футбол! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

✨В Библиотеке орфанных заболеваний новая публикация - видеолекция об артрите. 📌12 октября – Всемирный день борьбы с артритом. Юношеский артрит с системным началом входит в программу «14 высокозатратных нозологий». С 2023 года обеспечение терапии лекарственными препаратами для детей с заболеваниями из программы 14 ВЗН возложено на Фонд «Круг добра». 🎨На прошлой неделе мы рассказывали о выставке детских рисунков «Мир ярче боли», которая открылась в Общественной палате России, авторы рисунков - дети, которые борются с артритом. 🎬Подробнее о юношеском артрите с системным началом в видеолекции рассказывает заведующая ревматологическим отделением ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России Екатерина Алексеева. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

❤️ В "добрую пятницу" мы расскажем вам о выставке детских рисунков "Мир ярче боли", которая открылась в Общественной палате России в преддверии Всемирного дня борьбы с артритом. 🖼 Авторы 55 рисунков - дети, которые живут с тяжёлыми ревматическими заболеваниями, из разных регионов страны. В арт-проект "Мир ярче боли" их объединила межрегиональная благотворительная общественная организация "Возрождение", участник диалоговой площадки "Круг друзей" Фонда "Круг добра". 💫 "Эти картины пульсируют добром и жизнью", - сказал председатель правления Фонда "Круг добра", председатель Комиссии по социальному партнёрству и благотворительной деятельности Общественной палаты России протоиерей Александр Ткаченко на встрече, посвящённой арт-проекту и помощи детям с редкими ревматическими заболеваниями. В традиционной рубрике #Добропятница делимся трогательным роликом о том, как рождались эти картины. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #добропятница #кругдобра

Telegram doesn't show this post on the web. Open it in Telegram to see it.

✅ В ОП РФ состоялся круглый стол на тему «Доверие к фондам целевого капитала и защита благотворителей», организованный Комиссией ОП РФ по социальному партнерству и благотворительной деятельности, а также Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра». ✍🏼 Председатель правления «Круга добра», председатель Комиссии по социальному партнёрству и благотворительной деятельности ОП РФ протоиерей Александр Ткаченко обратил внимание, что фонды целевого капитала – уже зарекомендовавший себя инструмент для концентрации ресурсов на важных для общественных организаций направлениях развития. Собранные пожертвования эндаумент-фонды передают в управление финансовым компаниям, а на решение уставных задач направляют доход с капитала. В дополнение к усилиям государства, такая форма накопления капитала позволяет НКО ставить долгосрочные цели. Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🎉Высокая дипломатия и искренняя благодарность: кто поздравил Владимира Путина с днём рождения – от глав стран до подопечных «Круга добра»❤️ Ваши поздравления в эфире! 🎬 Вчера в новостных сюжетах много было слов поздравлений Президенту Российской Федерации Владимиру Путину. Оказалось, что особенное место в эфире заняли тёплые пожелания подопечных Фонда «Круг добра». Вы просто делились тем, что было на сердце и ваши слова сами нашли дорогу к зрителю – журналисты выбрали именно их. 🙏 Благодарим каждого, кто участвовал: ваше доброе слово, даже оставшееся за кадром сюжетов, создало тот самый поток добра, который был услышан. 📺 Делимся репортажем телеканала Россия-1 Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🇷🇺 Дети Фонда «Круг добра» поздравляют В.В. Путина с Днем рождения ✨ 7 октября Президент России Владимир Путин празднует День рождения. Его решением в 2021 году был создан Фонд «Круг добра». Родители детей, которые получают помощь Фонда, несколько дней назад предложили другим семьям принять участие во флешмобе - собрать видеооткрытки с поздравлениями в адрес главы государства. Фонд с удовольствием поддержал эту идею, делимся трогательным роликом! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #поздравляемПрезидента #кругдобра_нашидети

🌟Собралась большая семья «Энби» Самые передовые и действенные подходы к лечению нейробластомы – главная тема двухдневной конференции, которую традиционно проводит в начале октября фонд «Энби», объединяя родителей и ведущих медицинских экспертов России. 🔹Нейробластома – злокачественная эмбриональная опухоль, которой чаще всего болеют маленькие дети в возрасте до 6 лет. За годы проведения конференции октябрьские встречи стали важным пространством поддержки: родители приезжают из разных регионов и часто вместе с детьми, которые всего пару лет назад прошли тяжелейшее лечение. Здесь организованы мастер-классы для детей и индивидуальные консультации семей самыми разными специалистами – онкологами, генетиками, психологами. 👀 Как известно, нейробластома стала одним из первых заболеваний, принятых в Перечень Фонда «Круг добра» на старте работы в 2021 году. С этого момента уникальную дорогостоящую терапию за счет средств «Круга добра» получили 456 пациентов. «Для меня эта конференция – часть и моей профессиональной истории. Я хорошо помню, как в далеком 2018 году в Центр Рогачева приезжал один из разработчиков препарата доктор Лоде, делился опытом лечения таких пациентов, терапия была еще экспериментальной и запредельно дорогой. И как в те годы родителям приходилось искать помощи неравнодушных людей и объявлять многомиллионные сборы на лечение. Сегодня большое счастье и в том, что препарат помогает, эффективен, и в том, что сегодня он доступен каждому ребенку с таким тяжелым диагнозом», - сказала заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда «Круг добра» Наталья Стешина. ❤️ Пациентская организация «Энби» – это команда родителей. Название образовано от аббревиатуры NB, так во всем мире врачи в протоколах обозначают диагноз «нейробластома». И это настоящая семья, которая всегда поддержит тех, кто вдруг услышал этот диагноз в отношении своего ребенка. #кругдобра #ЭнБи 🫶Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

📗Проект «Орфанный десант» продолжил работу в Челябинске 29 сентября в Челябинске прошла региональная конференция «Орфанный десант» с участием «Круга добра». Это 14-й региональный «десант» в 2026 году. 📚Научно-практическая региональная школа Ассоциации медицинских генетиков, нацеленная на решение вопросов ранней диагностики редких заболеваний и повышения качества помощи орфанных пациентов, прошла в ГБУЗ «Областной перинатальный центр». В фокусе внимания встречи были вопросы неонатального скрининга, диагностики холестаза и прогрессирующего семейного внутрипечёночного холестаза, выявления пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, диагностики и наблюдения пациентов со спинальной мышечной атрофией, ранней диагностики нейронального цероидного липофусциноза 2 типа, а также фенотипических особенностей альфа-маннозидоза. 👀Читать подробнее на сайте. 🫶Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

📖 Обмен опытом всероссийского масштаба: Фонд «Круг добра» организовал для региональных экспертов экскурсии в федеральные медцентры 📚 На прошлой неделе Фонд «Круг добра» фонд провёл всероссийскую конференцию для специалистов региональных минздравов и врачей. Часть программы конференции – экскурсии для участников в федеральные медицинские центры. Благодаря таким выездам представители минздравов и клиник из регионов России смогли узнать о возможностях ведущих российских больниц в помощи региональным коллегам, познакомились с опытом диагностики и терапии заболеваний у детей, в том числе редких (орфанных) заболеваний, а также организации такой помощи за счёт Фонда «Круг добра». Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🍁🏃‍♀️С радостью вспоминаем о ярком событии начала осени: смотрите добрый ролик о московском марафоне, в котором приняли участие наш Даниил Огурцов, известный врач Елена Кондратьева и удивительная девушка Арина, которой современная терапия помогает бороться с муковисцидозом 🎥 http://vk.ru/video-212339421_456239164 Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

5 октября отмечается Международный день осведомлённости о прогрессирующем семейном внутрипечёночном холестазе (ПСВХ). Это редкое тяжёлое заболевание печени принято в перечень Фонда «Круг добра» в сентябре 2024 года, терапией обеспечены 33 ребенка. 🎥 Фонд подготовил новую видеолекцию для «Библиотеки орфанных заболеваний». О болезни в лекции рассказывает Татьяна Строкова, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии». Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

📸Фотовыставка в Общественной палате: «Кем я стану, ПОТОМУ ЧТО вырасту». А кем мечтает стать ваш ребёнок? ⚡️Герои фотовыставки в Общественной палате России «Кем я стану, ПОТОМУ ЧТО вырасту» – дети с тяжелыми и редкими заболеваниями, многие из которых получают помощь Фонда «Круг добра». Выставка дала возможность заглянуть в будущее. Дети, имеющие редкие диагнозы, рассказали о своих планах – вырасти и стать врачом, архитектором, знаменитым детективом. А нейросеть сгенерировала, как они будут выглядеть, когда станут взрослыми. ПОТОМУ ЧТО вырастут. 👤Эмиль Байкин, мальчик со спинальной мышечной атрофией (СМА): «Я буду чемпионом мира по боксу. Потому что я сильный. Я буду самый лучший, и все будут мне хлопать! Тренер говорит, что я крепкий, как железо, и одаренный. Я маму тоже смогу защитить!» Благодаря новым возможностям диагностики и терапии у детей с редкими заболеваниями появляется возможность не только наслаждаться детством, но и мечтать, строить планы на будущее. 👤Нина Любимова, девочка с гемолитико-уремическим синдромом (ГУС): «Я победила свою болезнь, мне даже терапию отменили! Поэтому, когда я вырасту, стану известной пианисткой! Мне помогают мои взрослые друзья «Круг добра», а еще моё упорство и сам Господь Бог» Идея фотовыставки принадлежала Фонду «Гордей», поддерживающему пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, участнику диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра». «Круг добра» подхватил и развил это трогательное стремление детей с любопытством заглядывать в будущее и не оборачиваться на диагноз. 👤Алексей Ильин, мальчик с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД): «Хочу стать врачом-генетиком, чтобы помогать таким же мальчикам, как я! Чтобы это заболевание исчезло, чтобы все выздоровели! Чтобы мы все могли бегать, прыгать, играть в футбол, не отказывать себе ни в чем, путешествовать везде, а не искать место, куда можно поехать и где будет комфортно». 🤝Мы благодарим за помощь в подготовке выставки организациям и фондам «Гордей», «Важные люди», «Редкий случай», АНО «Центр «НеМаленькие люди», МОО «Другая жизнь», а также фонду «Ретткие жизни» который продолжит проект, собирая фотографии и объединяя российские семьи, столкнувшиеся с синдромом Ретта. 💡Осваивайте нейросети и вы! Мечтайте вместе с детьми, кем они вырастут, публикуйте свой постер «Кем я стану, ПОТОМУ ЧТО вырасту» в комментариях к этому посту! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #добропятница

1 октября во врачебном календаре отмечен Международным днём болезни Гоше. 🎬 Продолжаем наполнять Библиотеку орфанных заболеваний Фонда «Круг добра» содержательными видеороликами, в которых врачи рассказывают о нозологиях, терапию которых для детей в России обеспечивает «Круг добра». 📚Болезнь Гоше – это редкое наследственное нарушение обмена веществ. Самая распространённая из редких лизосомных болезней накопления, возникающая из-за генетического сбоя в переработке жиров клетками организма. Заболевание включено в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН), с 2023 года дети с этим заболеванием обеспечиваются терапией за счет средств Фонда «Круг добра». О болезни Гоше в нашем новом видеоролике рассказывает ведущий научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России Гоар Мовсисян Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🇷🇺 «Фонд «Круг добра»: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству». Итоги Конференции в Общественной палате России ✅ 30 сентября в Общественной палате России мы провели всероссийскую конференцию «Фонд «Круг добра»: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнерству», в которой очно и онлайн приняли участие около 700 человек. Главная аудитория встречи – организаторы здравоохранения из регионов, врачи региональных медцентров, которые ведут орфанных пациентов, готовят заявки на оказание им помощи, обеспечение уникальной лекарственной терапией в Фонд, а также представители пациентских организаций. Чем лучше врачи и ответственные за взаимодействие с Фондом в региональных министерствах здравоохранения знают о новых возможностях диагностики, терапии, ведения орфанных пациентов, тем более эффективна помощь. Читайте о конференции по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра