lida moniava

+6

Июнь в Доме с маяком

В следующую субботу 27 июня в Доме с маяком день открытых дверей. Приглашаем! Регистрация тут: https://mayak.help/hospice/excursion/

Киево-Печерская Лавра. Мне 15 лет. Но куда страшнее, чем удары по Лавре – то что каждый день из-за войны гибнут люди. Теперь уже по обе стороны фронта. Пока горела Лавра, из-за войны погибли четыре человека в Киеве, три человека в Тульской области, три человека в Брянской области, пострадал годовалый ребенок, что-то взрывалось в Реутове и тд и тп. Война - это страшное зло. Нет войне. Нет войне. Нет войне.

Странные ощущения, когда живешь внешне обычную жизнь, а в небе над головой идет бой. «Сбит ещё один беспилотник, летевший на Москву. На месте падения обломков работают специалисты экстренных службы» - сообщает каждые 15 минут канал мэра Москвы. В это время москвичи отдыхают на летних городских фестивалях «Лето в Москве», «Театральный бульвар» и прочее и прочее. Город в цветах, веранды, лимонады. Посреди украшенного цветами моста из военной машины военные целятся в небо. Мы идем мимо по летнему городу и пьем лимонад. Снимать летящие беспилотники и последствия их ударов по нашим домам запрещено - это военная тайна. Называть бой у нас над головой войной запрещено - это дискредитация или фейки об армии. Я гуляю по летней Москве и слушаю в плеере сказку про дракона. «Бургомистр. Слушайте приказ. Во избежание эпидемии глазных болезней, и только поэтому, на небо смотреть воспрещается. Что происходит на небе, вы узнаете из коммюнике, которое по мере надобности будет выпускать личный секретарь господина дракона». «Слушайте коммюнике городского самоуправления. Бой близится к концу. Противник потерял меч. Копье его сломано. … Господин дракон не уничтожает врага только из любви к войне. Он еще не насытился подвигами и не налюбовался чудесами собственной храбрости». «Слушайте коммюнике городского самоуправления. Обессиленный Ланцелот потерял все и частично захвачен в плен. Мальчик. Как частично? А так. Это – военная тайна. Остальные его части беспорядочно сопротивляются. Между прочим, господин дракон освободил от военной службы по болезни одну свою голову с зачислением ее в резерв первой очереди». «Обзор откладывается по техническим причинам. Слушайте коммюнике. Боевые действия развиваются согласно планам, составленным господином драконом». Вторая голова Дракона с грохотом валится на площадь. «Прослушайте, пожалуйста, коммюнике. На фронтах ну буквально, буквально-таки ничего интересного не произошло. Все обстоит вполне благополучненько. Объявляется осадное положеньице. За распространение слушков (грозно) будем рубить головы без замены штрафом. Поняли? Все по домам! Стража, очистить площадь!»

Нужна помощь с ремонтом для квартиры хосписа. Вдруг кто-то может помочь нам отремонтировать ванну или посоветовать ремонтную бригаду, с которой у вас был хороший опыт? Мы сейчас будем запускать новую квартиру хосписа, в которой будут жить 5-6 паллиативных ребят из интернатов с сопровождающими от хосписа. Все ребята в инвалидных креслах. И ванна для нас больной вопрос. Сейчас в квартире узкие дверные проемы в ванную комнату, есть ступенька, которую не преодолеть на коляске, и установлена большая ванна типа джакузи, в которую наши ребята не могут попасть. Нам надо сделать в ванно широкие дверные проемы, плоский пол, демонтировать ванну, сделать слив в полу, чтобы можно было завезти ребят на кушетке, помыть под душем и вывезти, никуда не перекладывая. Мы обзвонили всех знакомых, кто когда-либо помогал нам с ремонтными делами, но у всех уже расписано лето ( Если вы можете что-то нам посоветовать или чем-то помочь, будем очень благодарны. А то сейчас ребята будут в квартире без возможности помыться и будут каждый раз ездить в ванну в хоспис ( Контакт для связи с нашей стороны: телеграм @svetlanadanilcheva Света Данильчева

Каких-то идей, которыми хотелось бы поделиться, у меня в последнее время из-за депрессивного периода не появляется. А просто записывать происходящее кажется важно. Утром мы поехали на Борисовское кладбище. Борисовское кладбище сейчас в Москве одна из самых смысловых точек. Алексею Навальному могло бы исполнится 50 лет, если бы его не убили в колонии. Он мог бы с семьей и друзьями хорошо провести этот день. Шутить, смеяться, есть что-то вкусное, радоваться подаркам. Вместо этого мы идем на кладбище в Марьино. Люди приходят туда и читают вслух молитвы, посвященные политическим заключенным. Сотрудники центра Э снимают нас на телефоны и щелкают ручным счетчиком, чтобы учесть каждого. Моя любимая цитата из текстов Алексея Навального сейчас такая: «Но жизнь устроена так, что общественный прогресс и лучшее будущее достигаются, только если некоторое количество людей готовы платить за свое право иметь убеждения. Чем больше таких людей, тем меньше плата каждого». К сожалению, сейчас совсем мало внутри России голосов звучит за правду и против войны. Поэтому цена каждого голоса очень высокая. И эта дорога ведет в тюрьму. И все чаще на кладбище. После кладбища мы пошли прогуляться вдоль реки. Столько новых красивых домов! Кажется еще полгода назад многих из них не было. Все строится. И действительно очень красиво. Строят дома, ремонтируют набережные, благоустраивают парки. А как красиво отремонтировали набережную в Коломенском! Мы спускаемся с холма. Лето, солнце, река. Новый корт с белоснежным песком. Красивые спортивные люди играют в волейбол. Юноша и девушка с мячом на белоснежном песке, под ярким солнцем. Кажется, что я оказалась внутри фильма Лени Рифеншталь. Мы идем по красивой новой набережной. Слева детская площадка. Справа ПВО. Друг рассказывает, как в его дом прилетел дрон. Московское лето 2026.

Чудесный день рождения Дома с маяком. Спасибо всем друзьям, коллегам, детям, родителям, волонтерам и благотворителям - за то что вы у нас есть. И Марине Власовой за праздник )

В эту субботу в Доме с маяком день открытых дверей. И 18+ лекция от нашего 18+ пациента Дани Максимова про инвалидность и секс. Регистрация тут: https://mayak.help/hospice/excursion/

+3

Май в Доме с маяком

Про НКО просто мысли. Мне не нравится, когда благотворительные организации называют людей, ради которых работают, «наши», «подопечные» и т.п. Очень как-то патерналистично звучит. Как про беззащитную собачку, о которой ты – взрослый, сильный и добрый - заботишься по доброте своей душевной. Заботиться и помогать гораздо легче, чем предоставлять хорошего качества услуги. Когда ты помогаешь – что бы ты ни делал, тебе все должны быть благодарны, потому что ты - добрый, великодушный - помогаешь. А когда анонсируешь, что предоставляешь услугу (пусть благотворительную) - то с тебя сразу спрос в рамках этой услуги - по качеству, количеству и тд и тп. Сразу вопросики, претензии, никто за каждый чих не благодарит. Позиционировать что «я помогаю» гораздо проще, чем например «я предоставляю услугу медицинской помощи и нянь на дому на благотворительных условиях». Не нравится, когда НКО собирают деньги на то, что можно было бы «выбить» бесплатно от государства. Получить что-то от государства – это надо разбираться в законах, правах, скорее всего нужен юрист, чтобы всю бюрократию пройти. Это все сложно и долго. Гораздо проще людей разжалобить, что бедному больному мальчику нужна колясочка, и собрать денег на колясочку. Тут 3 минуса – семья так и не научится получать по праву бесплатно от государства и с каждой следующей колясочкой будет беспомощна; гос.система не работает, чиновники не понимают реальную потребность, на сл год не выделят деньги в нужном количестве; ну и как-то неудобно получается людей обманывать, люди ведь не разбираются в законах инвалидных, что можно получить, что нет, надеются на экспертизу НКО. Что НКО все проверила и просит деньги на то что реально иначе не добыть. Но не всегда это так. Нравится мне, когда у НКО четкие прозрачные критерии предоставления услуг и правила. Когда НКО и люди ради которых они работают не в позиции сильный-слабый, а на равных живут общую жизнь и получают от нее удовольствие. Вместе решают проблемы и вместе празднуют радости. Это кстати при всем желании очень сложно организовать. Как только есть какая-то раздача слонов, чего-то бесплатного, сразу все портится и отношения становятся сложными. В Доме с маяком мне очень нравятся дневные центры хосписа, куда семьи приводят детей не чтобы что-то материальное получить, а просто хорошо провести день. Нравятся квартиры сопровождаемого и тренировочного проживания, где все просто живут и стараются, чтобы каждый день прошел хорошо. Нравятся лагеря, совместное с семьями обучение, жизнь стационара, как проходят дни с нянями и ассистентами. Классно, когда НКО удается не только обслуживать самые базовые потребности, но и создавать сообщество, тусовку, пространство для общей какой-то хорошей жизни.

Сегодня на дне открытых дверей в хосписе говорили про школу для детей с инвалидностью. Зачем паллиативному ребенку школа? Учиться взаимодействовать с людьми вне семьи. Свободное время для родителей, пока ребенок в школе можно заняться своей жизнью. Навык хотя бы небольшой дисциплины – приезжать ко времени, терпеть до конца урока и тп. Понимание социальных норм, социально приемлемого поведения – в общении, одежде, как вообще другие люди живут. Ради чего следить за собой, красиво одеваться. Понять, чем ты отличаешься от других и в чем твой талант. Найти друзей. Завести отношения, первая и не только первая любовь. Чтобы было к кому обратиться за помощью, если в жизни случится беда – пожар, родитель не может ухаживать и тп. Ну или просто нужна помощь с какой-то проблемой, чтобы было с кем посоветоваться. Новые навыки, знания. Что будет, если ребенок с инвалидностью не ходит в школу? Сидишь целыми днями дома. Мама сидит с тобой и тоже годами почти не выходит из дома, потихоньку сходит с ума от изоляции. Друзей нет или мало, навыка общаться нет. На день рождения позвать некого. Отношений романтических не было или только по интернету. Носишь шерстяные носки и укрываешься пледом, потому что так удобнее и практичнее. За помощью \ советом обратиться в случае чего не к кому. И прочее, и прочее. Статистика хосписа 92% детей школьного возраста в Доме с маяком не посещают школу. Всего у нас под опекой 419 детей школьного возраста (от 7 до 18 лет). Из них 45% (188 детей) вообще не зачислены в школу. Те кто зачислены - в основном зачислены формально, иногда учатся он-лайн или на дому, а чаще вообще не учатся. Только 8% (35 детей) посещают школу. И всего для 2% (10 детей) школы предоставляют ассистента. Хотя нуждаются в ассистенте все. По закону необучаемых детей нет, и каждый ребенок имеет право на школу. Но в реальности ничего этого нет :( P.s. Конечно, можно получать знания-навыки каким-то альтернативным способом, общение с ровесниками тоже можно организовать альтернативными способами - на кружках, в общине и тп. Но организовать альтернативные варианты сложнее. И в 99% случаев, если ребенок с инвалидностью не ходит в школу, это значит, что он просто сидит дома большую часть недели, и его мама сидит дома вместе с ним. Из года в год.

Жизнь в Доме с маяком

Анонс событий Дома с маяком на апрель: 18 апреля (суббота) в ДК «Рассвет» будет благотворительный подкаст-фестиваль «Маяк подает сигнал», билеты: https://fond-dom-s-mayakom.timepad.ru/event/3918928/ 18 апреля (суббота) и 16 мая спектакль «Мам, а кто это на фото?» в Современнике, билеты тут: https://sovremennik.ru/plays/mam-a-kto-jeto-na-foto 25 апреля (суббота) с 12 день открытых дверей в Доме с маяком. Экскурсия + поговорим на тему школы для детей с тяжелой инвалидностью. Приходить можно с детьми и животными. Регистрация: https://mayak.help/hospice/excursion/ 27 апреля (понедельник) в 19:30 Благотворительный концерт в Пушкинском музее ко дню рождения Детского хосписа «Дом с маяком». Вечер про любовь и жизнь во всех ее проявлениях. Борис Андрианов, Дарья Мельникова, Дмитрий Илларионов. Билеты: https://fond-dom-s-mayakom.timepad.ru/event/3924897/ Присоединяйтесь )

Мы сделали красивый годовой отчет о работе Дома с маяком в 2025 году! Цифры, истории, фотографии – все смотрите в отчете: https://mayak.help/news/about-work-2025/ 1066 семей получили помощь в Доме с маяком за год, 132 пациента умерли у нас под опекой. 90% бюджета хосписа собрали люди через благотворительные пожертвования, 10% закрыло государство. Больше 142 тысяч человек сделали донаты в Дом с маяком! Спасибо!! 409 семей госпитализировались за год в наш стационар, больше 4,5 тыс раз семьи привозили детей в дневные центры хосписа. Больше 29 тысяч визитов к пациентам на дом.

Дому с маяком исполнилось 13 лет. Многие дети за это время успели вырасти у нас на глазах. Несмотря на неизлечимые заболевания, если есть качественная медицинская и прочая поддержка, можно жить годами. Каждый год жизни – наша как хосписа гордость и победа. Например Диана в этом году праздновала 13-летие, и почти всю свою жизнь Диана пациентка Дома с маяком. Если я забываю сколько лет хоспису, то захожу в базу проверить сколько лет Диане ) Больше чем 1600 детей за эти годы умерли под опекой хосписа. Каждая семья - это целый свой мир, и у нас на глазах эти миры рассыпаются. 1600 смертей на наших глазах. Осиротевшие родители потом много лет пытаются пересобрать себя и свою жизнь заново, и мы еще много лет остаемся с ними на связи. Дом с маяком – это большая выездная служба на 1000+ пациентов, которых мы сопровождаем на дому. Организовать сопровождение тяжелых детей дома сложнее, чем если бы все лежали в одном большом стационаре. Но гораздо важнее, потому что дети хотят жить дома, а не лежать по больницам. Это стационар на Долгоруковой, в который увы сейчас очередь на год вперед. Наш стационар - это большая концентрация жизни и смерти. Пациенты-подростки бронируют себе в хосписе каникулы, чтобы потусить с друзьями без родителей, погулять по центру и не спать ночью, для них хоспис - это место клевой тусовки. Кто-то переводится к нам из больниц и реанимаций для сложных медицинских вещей, попробовать снять аппарат ИВЛ, убрать трехеостому, какие-то смелые вещи сделать, которые в других местах никто не решается делать, чтобы дальше жить без трубок и приборов. И всегда в хосписе несколько семей, которые приехали к нам умирать. И все это одновременно. Спасает наш чудесный садик, в который всегда можно выйти подышать ) Дом с маяком – это 2 дневных центра, что-то среднее между детским садом, школой. В общем место, куда семьи отправляют детей с нянями без ночевки на занятия, ради тусовки, общения, бассейна и т.п. Это 4 квартиры сопровождаемого и тренировочного проживания, на которых живут без родителей уже 16 ребят. И сотрудники Дома с маяком 24\7 вместо родителей ухаживают на ними. Не просто ухаживают – сопровождают по морям, музеям, торговым центрам, концертам – жизнь в квартирах бьет ключом. Особенно на тренировочной квартире для 18+ ребят с нейромышечными заболеваниями. Эту квартиру мы называем между собой общагой из-за атмосферы студенческого общежития. И все это для ребят в инвалидных колясках, с вентиляторами легких и прочими медицинскими девайсами, кое-кто там даже на круглосуточном ИВЛ! Дом с маяком – это безумно трогательная перинатальная программа по сопровождению беременности у семей, которые ждут рождения неизлечимо больного ребенка. Наши сотрудники сопровождают роды, для родителей важна каждая минутка жизни их крохотного ребенка, и мы помогаем им эти минуты не упустить. А еще Дом с маяком это много инфраструктуры – 6 машин, которые каждый день развозят оборудование по пациентам, большой медицинский склад, целый свой маленький «университет» внутри с кучей учебы, лекций и тренингов для сотрудников и семей, а еще свое маленькое «турагентство», которое исполняет мечты пациентов (мечтают все в основном о путешествиях). Дом с маяком – это почти 500 сотрудников и столько же волонтеров. И 150 тысяч благотворителей!! 10% бюджета хосписа закрывает государство и 90% - благотворительные пожертвования от людей. Около 150 тысяч человек каждый год делают донаты в Дом с маяком. Вся наша большая инфраструктура держится на поддержке людей вокруг, которые хотят, чтобы в Москве и Московской области был Детский хоспис. Поэтому мы есть ) Если вы захотите поздравить Дом с маяком с днем рождения и пожелать нам еще долгих лет работы, вот мы сделали отдельный сбор в честь дня рождения: https://mayak.help/sbory/programmnie/birthday-dom-s-mayakom