lida moniava

Дому с маяком исполнилось 13 лет. Многие дети за это время успели вырасти у нас на глазах. Несмотря на неизлечимые заболевания, если есть качественная медицинская и прочая поддержка, можно жить годами. Каждый год жизни – наша как хосписа гордость и победа. Например Диана в этом году праздновала 13-летие, и почти всю свою жизнь Диана пациентка Дома с маяком. Если я забываю сколько лет хоспису, то захожу в базу проверить сколько лет Диане ) Больше чем 1600 детей за эти годы умерли под опекой хосписа. Каждая семья - это целый свой мир, и у нас на глазах эти миры рассыпаются. 1600 смертей на наших глазах. Осиротевшие родители потом много лет пытаются пересобрать себя и свою жизнь заново, и мы еще много лет остаемся с ними на связи. Дом с маяком – это большая выездная служба на 1000+ пациентов, которых мы сопровождаем на дому. Организовать сопровождение тяжелых детей дома сложнее, чем если бы все лежали в одном большом стационаре. Но гораздо важнее, потому что дети хотят жить дома, а не лежать по больницам. Это стационар на Долгоруковой, в который увы сейчас очередь на год вперед. Наш стационар - это большая концентрация жизни и смерти. Пациенты-подростки бронируют себе в хосписе каникулы, чтобы потусить с друзьями без родителей, погулять по центру и не спать ночью, для них хоспис - это место клевой тусовки. Кто-то переводится к нам из больниц и реанимаций для сложных медицинских вещей, попробовать снять аппарат ИВЛ, убрать трехеостому, какие-то смелые вещи сделать, которые в других местах никто не решается делать, чтобы дальше жить без трубок и приборов. И всегда в хосписе несколько семей, которые приехали к нам умирать. И все это одновременно. Спасает наш чудесный садик, в который всегда можно выйти подышать ) Дом с маяком – это 2 дневных центра, что-то среднее между детским садом, школой. В общем место, куда семьи отправляют детей с нянями без ночевки на занятия, ради тусовки, общения, бассейна и т.п. Это 4 квартиры сопровождаемого и тренировочного проживания, на которых живут без родителей уже 16 ребят. И сотрудники Дома с маяком 24\7 вместо родителей ухаживают на ними. Не просто ухаживают – сопровождают по морям, музеям, торговым центрам, концертам – жизнь в квартирах бьет ключом. Особенно на тренировочной квартире для 18+ ребят с нейромышечными заболеваниями. Эту квартиру мы называем между собой общагой из-за атмосферы студенческого общежития. И все это для ребят в инвалидных колясках, с вентиляторами легких и прочими медицинскими девайсами, кое-кто там даже на круглосуточном ИВЛ! Дом с маяком – это безумно трогательная перинатальная программа по сопровождению беременности у семей, которые ждут рождения неизлечимо больного ребенка. Наши сотрудники сопровождают роды, для родителей важна каждая минутка жизни их крохотного ребенка, и мы помогаем им эти минуты не упустить. А еще Дом с маяком это много инфраструктуры – 6 машин, которые каждый день развозят оборудование по пациентам, большой медицинский склад, целый свой маленький «университет» внутри с кучей учебы, лекций и тренингов для сотрудников и семей, а еще свое маленькое «турагентство», которое исполняет мечты пациентов (мечтают все в основном о путешествиях). Дом с маяком – это почти 500 сотрудников и столько же волонтеров. И 150 тысяч благотворителей!! 10% бюджета хосписа закрывает государство и 90% - благотворительные пожертвования от людей. Около 150 тысяч человек каждый год делают донаты в Дом с маяком. Вся наша большая инфраструктура держится на поддержке людей вокруг, которые хотят, чтобы в Москве и Московской области был Детский хоспис. Поэтому мы есть ) Если вы захотите поздравить Дом с маяком с днем рождения и пожелать нам еще долгих лет работы, вот мы сделали отдельный сбор в честь дня рождения: https://mayak.help/sbory/programmnie/birthday-dom-s-mayakom