lida moniava

Сегодня вся моя поддержка – Новой газете и Мемориалу. Написала длинный текст с разными мыслями про атмосферу 1950-х и стерла, чтобы не множить тоску. Через несколько дней в церкви будут читать Пасхальные тексты - «Где, смерть, твое жало? Где, ад, твоя победа? Воскрес Христос, и пали демоны. Воскрес Христос, и жизни есть где жить». Но сегодня кажется, что вечная мерзлота пришла к нам надолго, и жизни еще долго не будет где жить :(

+6

Целый год копим на отпуск, чтобы несмотря на все расстояния и разделения повидаться с любимыми людьми. Сохранять связь друг с другом сейчас таким важным кажется ❤️

Голубой крестик, который я ношу много лет - из Тезе. Много лет я мечтала вернуться в Тезе. И вот наконец-то получилось! Тезе – община во Франции, куда могут приехать люди со всего мира пожить вместе неделю. Бытовые условия очень простые – жить надо в общих бараках на двухэтажных кроватях, общие туалет-душ, холодно и нет розеток зарядить телефон, простая еда по расписанию. Бытовые вопросы беспокоят пока не приедешь, но как только оказываешься в Тезе, перестают быть важными. В Тезе одновременно приезжают тысячи молодых (и не только:) людей со всего мира круглый год. Католики, православные, протестанты, мусульмане и тп – все вместе. Тезе – место мира и диалога. Место, где люди друг друга спрашивают и слушают. Где все люди важны. Сейчас во время войны это особенно драгоценность и редкость. Утром в Тезе общая молитва, потом библейский кружок, снова молитва, работа, малые группы, молитва и спать. В промежутках мы много гуляли, встречались с братьями, которые постоянно живут в Тезе. Говорили с очень чудесными людьми из разных стран, с которыми оказались в одном домике или в одной библейской группе. Обычно я живу в очень собранном состоянии, а в Тезе размораживаются все эмоции. Ощущение, что побывал в раю, но потом надо возвращаться на землю ) Это трудно, но теперь снова буду много лет мечтать вернуться в Тезе ) Если вдруг вам такое интересно – можно зайти на сайт Тезе, забронировать пребывание и тоже приехать так пожить. Большое спасибо всем людям в Тезе, с кем мы общались, вместе ели, вместе спали, вместе были на молитвах и на евангельских кружках! И особенно спасибо Ире и Маше! Так грустно, что за пределами Тезе мир совсем другой.

Один из самых больных вопросов про доступную среду – это доступные для людей с инвалидностью туалеты. Тут ребята с квартиры сопровождаемого проживания хосписа были в музее криптографии в Москве, и там оказалась просто идеальная санитарная комната – с кушеткой и подъемником! Без этих вещей сменить памперс человеку с весом 40+ кг почти невозможно. Реально доступный туалет должен выглядеть именно так. Первый раз такое в Москве встречаем, очень круто и приятно!

Про мое дело о дискредитации армии решила все-таки написать. Сегодня суд принял решение, что я виновна в дискредитации армии. Точнее там какая-то сложная статья, что мои действия направлены на дискредитацию использования вооруженных сил рф в целях защиты интересов рф и поддержания международного мира(!). Это к счастью было административное, а не уголовное дело. Теперь мне надо оплатить штраф, деньги на штраф у меня есть. Но спасибо большое всем кто предложил помощь с оплатой!! Такая поддержка очень-очень приятная и важная. И вообще так много добрых слов мне сказали и написали за это время! Спасибо вам!!! По сути дела могу только сказать, что война это зло. Это страшная трагедия. Это преступление. Я очень-очень хочу, чтобы войну остановили как можно скорее. Еще я много получила советов уезжать из России. Про это тоже наверное надо ответить. Когда к тебе в квартиру колотится центр э, это конечно пугает. Но вот смотрите на фотке, как мы классно дежурим с Аней - девочкой, которая 19 лет прожила за забором интерната. Если я уеду, будут паллиативные дети больше лежать в интернатах и реанимациях. Вряд ли на этом фоне я смогу жить счастливо в какой-то другой стране. Так что эмиграция не планируется. Но и молчать, как-будто нет войны - тоже не могу. Стараться жить по правде для меня на первом месте. Еще раз спасибо огромное всем за слова поддержки и предложения помощи!! 🤍

На этой неделе мы празднуем 6 лет стационару Дома с маяком. Вообще Детский хоспис работает уже 13 лет, но первые годы мы оказывали только надомную помощь. Потом достроилось здание, и ровно 6 лет назад в стационар заехали первые пациенты. Стационар хосписа – это 2 этажа, в общей сложности 15 кают (так мы называем палаты). 1 каюта для 1 семьи, можно там жить всей семьей даже с домашними животными. Семьи едут в стационар хосписа с 4 целями: подобрать лечение, научиться пользоваться медицинским оборудованием и ухаживать за стомами, на передышку, чтобы оставить ребенка с нянями (доступно 16 дней в году). И в конце жизни. За 6 лет работы в нашем стационаре было очень много всего. Боли, любви, радости, сбывшихся мечт, слез и горя. За 6 лет в стационаре Дома с маяком умерли 200 детей. Но даже после смерти ребенка родители продолжают приходить к нам в гости, присылают угощение для пациентов, пишут слова благодарности. Первые годы мы уговаривали семьи пожить у нас в хосписе. Сейчас каюты для социальной передышки забронированы на год вперед, нам приходится, к сожалению, постоянно отказывать семьям. Пациенты жалуются, что в стационар Дома с маяком «не попасть». Я очень из-за этого переживаю и все время думаю, как решить эту проблему. Второе здание мы построить боюсь не осилим… На этой неделе в хосписе был праздник в честь дня рождения стационара. Много угощений от наших друзей, торт от Марины Мелия. И песни. Огромное спасибо Петру Наличу и Юрию Костенко за прекрасный концерт!! Очень рада была видеть несколько ребят, которые были в хосписе 6 лет назад первыми пациентами стационара. И сейчас гостят у нас снова. Да здравствует жизнь :)

На фото муж и жена, Александр Доценко и Анастасия Дюдяева. Они жили в Гатчине. Художники. По версии следствия, они писали антивоенные листовки на салфетках и раскладывали в супермаркете. За это их арестовали. Александр и Анастасия не признали вину. В колонии у Александра случился инфаркт, сегодня он умер.

Приглашаем 28 февраля (сл суббота) на день открытых дверей в Дом с маяком! Будет интересная программа. Даня Максимов 10 лет был (и есть:) пациентом Дома с маяком. А потом пришел к нам работать в отдел фандрайзинга. Сейчас Даня живет не тренировочной квартире хосписа. На дне открытых дверей будет от Дани небольшая лекция о том, что такое тренировочное сопровождаемое проживание, зачем и кому это нужно, как выглядят квартиры хосписа и личный опыт Дани из жизни на такой квартире. Ну и традиционно экскурсия по хоспису ) Приходить можно с детьми! Регистрация тут: https://mayak.help/hospice/excursion/

В Доме с маяком много хороших вакансий. В основном они все опубликованы у нас на сайте и на hh. Но с февраля мы обновили условия (увеличили зарплаты), поэтому хочу тут тоже прорекламировать. • Няни, ассистенты, сопровождающие Зарплата 100 тыс на руки + оплата проезда для вакансий в Московской области. Вакансии самые разные! В конкретных районах Московской области. На выездной службе в Москве – навещать пациентов на дому. Вакансии в 18+ хосписе для молодых взрослых ребят. В квартирах сопровождаемого проживания: квартира на Октябрьском поле, на Ясном проезде, на ул.Добролюбова, в Рассказовке. 1 день с 1 пациентом. В течение недели пациенты разные. Смены от 6 до 12 часов. • Врачи паллиативной помощи (педиатр \ невролог \ реаниматолог \ онколог и тп) выездной службы Зарплата 160 тыс на руки + оплата проезда (10 тыс в МО и 5 тыс в МСК). Есть вакансии в нескольких округах Москвы, есть в разных округах Московской области. Надо вести 40-45 семей на дому. В Москве 3 визита в день, в Мос области 2 визита в день. • Медицинские сестры (педиатрические) выездной службы Зарплата 110 тыс на руки + оплата проезда (10 тыс в МО и 5 тыс в МСК). Вакансии тоже в нескольких округах Москвы, есть в разных округах Московской области. Надо вести 40-45 семей на дому. В Москве 3 визита в день, в Мос области 2 визита в день. • Старшая сестра в стационар Зп 130 тыс на руки. 5\2, стационар на Новослободской. • Руководитель отдела волонтеров Зп 110 тыс на руки. 5\2, офис на Новослободской. Руководство командой 2 человека и волонтерами 1000+ человек. • Руководитель семейных программ Зп 130 тыс на руки. 5\2, офис на Новослободской. Руководство 8 сотрудниками и 5 направлениями работы: мероприятия для семей, проект «Мечты сбываются», волонтерский отдел, бонусы для семей, фотосессии. Еще есть разные вакансии: • Менеджер отдела фандрайзинга • Менеджер образовательных программ • Аналитик • HRD • PRD • Водитель • Кейс-менеджер и др! Сотрудников мы ищем минимум на 4 дня в неделею (в идеале полная ставка, но не менее 0,8), с очным присутствием. Откликнуться можно на hh или написать нам на hr@mayak.help

Вдруг у кого-то из вас есть своя конюшня или своя лошадь в Москве или ближайшем Подмосковье? У нас в хосписе одна семья очень любит лошадей (у них раньше была своя лошадь) Они мечтают или пожить небольшие каникулы в каком-то месте возле конюшни или приезжать периодически к конкретной лошади общаться и кататься. Если вдруг вы с таким могли бы помочь, напишите пожалуйста мне в телеграм https://t.me/lidamoniava

Приглашаем на День открытых дверей 31 января в «Дом с маяком»! 🏠 Обойдем сугробы, чтобы увидеть маяк, море, каюты и игровые комнаты. А еще узнать больше о работе хосписа и услышать историю о том, как быть кровным и приемным родителем. Записаться на День открытых дверей можно по ссылке. До встречи!

+5

Сегодня ездили в интернат и забрали оттуда Андрея! 18 лет жизни в интернатной системе у человека за плечами. В 18 лет весит Андрей 18 килограмм ( И выглядит как ребенок из младшей школы (( Грусть и тоска все это. Пусть у Андрея все будет хорошо на новом месте. Если бы было разрешено сопровождаемое проживание для паллиативных детей до 18 лет, мы могли бы забирать ребят гораздо раньше. Но сейчас вынуждены ждать, пока они доживут (если доживут) до совершеннолетия, чтобы стал доступен формат сопровождаемого проживания. За все время мы забрали из интернатов уже 22 детей! Если у Дома с маяком будет больше квартир, мы сможем сделать еще больше. Андрей будет жить в квартире, которую оставила хоспису в наследство учительница Нинель Моисеевна Мишурис. Мы бережем память о Нинель Моисеевне, храним ее фотографии, ее вещи – духи, украшения и тп.

В сл субботу 31 января приглашаем на день открытых дверей в Доме с маяком! Будет лекция про Аню и Ульяну, дочек Светы Данильчевой. Очень хочу, чтобы все пришли послушать, т.к. мы в хосписе очень любим Свету ) У Светы была дочка Аня, у Ани было неизлечимое заболевание, так их семья оказалась под опекой Дома с маяком. Потом Аня умерла :( Для кого-то опыт болезни и смерти ребенка становится разрушительным. Для Светы это стало источником новой удивительной жизни. Света стала опекуном и забрала из интерната к себе в семью Ульяну, тоже ребенка с неизлечимым заболеванием. А потом сменила работу и пришла к нам в хоспис. Сейчас Света директор Социального Дома с маяком. Это все наши квартиры сопровождаемого проживания и вся работа с интернатами. Благодаря Свете многие паллиативные ребята выходят из интернатов и живут дома. А Света это все прекрасно организовывает. Светина история еще и про то, что быть одинокой мамой инвалида – это необязательно крест на карьере :) При хорошей поддержке, все можно совместить и вот даже стать директором организации, суперкруто работать и кучу всего полезного делать. Очень Светой восхищаемся. Приходите на лекцию! Регистрация тут: https://mayak.help/hospice/excursion p.s. можно с детьми