lida moniava

У Дома с маяком самый на свете лучший друг и председатель правления – Марина Мелия! Марина помогает Детскому хоспису с первых дней нашей работы во всем-всем. Гонорары со своих книг Марина переводит в хоспис, все цветы с праздников передает в хоспис, каждый новый год присылает 1000 подарков детям сотрудников и пациентам… Компания Марины консультирует хоспис во всех наших управленческих сложностях и коллапсах, помогает отбирать персонал и выстраивать работу изнутри, часть сотрудников хосписа сидит в офисе, который нам бесплатно предоставили благодаря Марине… Во всех интервью и публикациях Марина привлекает внимание к благотворительности и просит помогать Дому с маяком. И еще много-много разной помощи. Для самая большая ценность, что я могу во всем с Мариной советоваться. Сложновато в такой уже большой организации как Дом с маяком быть за старшего, и что можно с Мариной обсуждать, советоваться и как-то морально разделять ответственность - это оооочень большая поддержка и опора. Когда началась война, и остро встала проблема беженцев, Марина очень-очень поддержала и помогла сделать отдельный фонд для беженцев. Но это отдельная история. А рассказать я хотела, как в этом году Марина решила отмечать свой день рождения у нас в хосписе. И получился для всех праздник. Полина Осетинская в подарок сделала чудесный концерт. Пришли в гости любимые друзья, и у нас был такой хороший день вместе. День рождения был 3 января, но вот только прислали фото, смотрю и вспоминаю с большой благодарностью. Марине – многая лета и большое спасибо за дружбу и помощь ❤️

Мне бы хотелось, чтобы в каком-то будущем учебнике отдельная глава была посвящена парадному благоустройству как одной из форм пропаганды. Москва во время войны украшена кажется больше, чем все столицы мира вместе взятые. Елки даже в воздухе висят!

+6

Наш новый год ❤️

Сегодня выпало так много снега, что сад хосписа завалило и на колясках совсем не проехать. Не справляемся чисткой своими силами (( Будем очень благодарны, если вы готовы как волонтер прийти и почистить у нас снег в праздничные дни. Звоните, пожалуйста, Умару +7 996 664 4031 Адрес стационара: Долгоруковская, 30 С наступающим Новым годом !!

В Музее Москвы сейчас важная выставка про ПНИ (интернаты), посмотрите!

Что мне кажется естественным течением жизни для человека с тяжелой инвалидностью: Родиться несмотря на диагноз (а не получить смертельный укол в сердце). Жить дома, а не в больнице и не в интернате. Жить и наслаждаться жизнью, а не бесконечно лечиться \ реабилитироваться. Жить – то есть играть, общаться и обниматься с членами семьи, дружить и гулять с ровесниками, учиться новому, купаться, веселиться, любоваться красивым, трогать снег, попадать под дождь, загорать на солнце и тд и тп. Чтобы на 1 месте стояли радости жизни, а не только медицина и безопасность. Прожить сколько проживешь. Чтобы твою жизнь никто искусственно не сокращал и наоборот искусственно не продлевал. Открыто говорить обо всем что происходит, без тайн, вранья и заговора молчания. Желательно, чтобы члены семьи не должны были «поставить крест на своей жизни» ради ухода за инвалидом – забросить работу, друзей, личную жизнь и только кормить, менять памперсы, давать лекарства. Всем инвалидам нужна няня от государства! И в США, и в Европе няня \ ассистент \ медсестра человеку с инвалидностью предоставляется на дому бесплатно от государства. В России нет. Умереть у себя дома рядом с близкими людьми спокойно и без мучений. Не на аппарате ИВЛ, без искусственно продлевающих процесс умирания медицинских вмешательств, мониторов и датчиков. Первые 10 лет работы Дома с маяком каждый год все в этом плане становилось лучше и лучше. Но жил-был царь. У царя был двор. На дворе был кол. На колу — мочало. Не начать ли сказку сначала?

• Борьба со смертью любой ценой. Когда у человека неизлечимое заболевание, заранее всем известно, что оно приведет к смерти. Но когда смерть подступает – например у человека пневмония, приступы или еще что-то – начинается героическая борьба. Скорая, реанимация, интубация, ИВЛ. Смерть голым в реанимации с привязанными руками и трубкой в горле воспринимается как норма. Смерть от неизлечимого заболевания дома в своей кровати рядом с близкими – кучу вопросов. Не досмотрели? Что сделали не так? Как так случилось? Почему не в больнице? Если это ребенок – жди следователя, полицию, объясняйся, как же так вышло, кто виноват? • ИВЛ. В развитых странах ИВЛ возможно отключить, если становится понятно, что искусственная вентиляция легких не приводит к выздоровлению. В России отключить ИВЛ нельзя, это считается убийством. Точнее есть 1 сложный способ в законе – признать смерть мозга, но на практике я не встречала ни одного случая, чтобы ИВЛ реально отключали. Люди без сознания годами лежат на аппаратах ИВЛ! Государство бдит, чтобы никто с ИВЛ не соскочил. Подключить к ИВЛ всегда пожалуйста, а вот отключить уже уголовное дело. • Гиперконтроль за сильнодействующими обезболивающими. В развитых странах обеспечение учетными обезболивающими устроено в 10 раз проще, легче, быстрее. В России гиперконтроль, дикая бюрократизация. Врачу легче сказать, что у пациента ничего не болит, чем правильно оформить рецепт и заполнить 25 журналов. Неправильно пронумеровал? Не прошнуровал? Ошибся? Получить лицензию на выписку рецептов тоже избыточно сложно и дорого (поменяй окна, поменяй двери, поменяй стены и тд и тп). Правила должны быть, но не столько и не такие! Для пациента не должно быть получить обезболивание сложным долгим квестом. • И в конце концов избыточное и варварское вскрытие. Если человек умирает от установленного неизлечимого заболевания в больнице – вскрытия можно избежать. Если дома, и это ребенок – вскрытие будет. Зачем непонятно, ведь врачи уже поставили диагноз, уже написали, что этот пациент неизлечим и умрет от этого диагноза. Все равно все кишки и мозги после смерти вытащат наружу и проверят, проконтролируют, что там у кого кишках и в мозгах сокрыто. Я не против вскрытия, я против избыточных вскрытий людей с установленным неизлечимым заболеванием и против вскрытий методом выпотрашивания в 21 веке, когда есть масса способов неинвазивной или лапароскопической диагностики. Многие родственники бы даже это оплатили, если вопрос в деньгах, но опции такой нет.

Про паллиативную помощь и инвалидность профессиональные наблюдения - не знаю кому это может быть интересно, но поделюсь. Меня расстраивает, что естественное течение жизни-болезни-смерти в России как-то мало принято. Норма - контроль и искусственное вмешательство. • Прерывать или нет беременность, если диагностировано тяжелое \ неизлечимое заболевание у малыша? Искусственное прерывание (аборт) – норма в России. Естественное течение беременности – отклонение от нормы, требует бесконечных объяснений перед всеми – зачем, почему ты такое небывалое решение принял? Здоровье генофонда под контролем. • Стационар вместо дома. Люди с инвалидностью могут годами проводить в больницах. Я знала девочку, которая 10 лет прожила в реанимации. В паллиативных отделениях тоже лежат годами. Все ради «медицинского контроля». Пост про паллиативных пациентов, поэтому несмотря на бдительный контроль, рано или поздно они все равно умирают. Жалко, что и пожить нормально не успевают. • Спец учреждения, где «умеют с такими справляться», «есть специалисты» - звучит куда убедительнее, чем растерянные родители, которые первый раз с такими проблемами столкнулись. Концепция, что в спец учреждении инвалиду ребенку будет лучше, чем дома – приводит к тому, что в интернатах в России за высокими заборами содержат сотни тысяч инвалидов. Худых и коротко стриженых. Под круглосуточным государственным контролем. Только жизни там нет. • Сидение дома в 4 стенах. В развитых странах не встретишь такую степень социальной изоляции инвалидов как в России. Люди с тяжелой инвалидностью часто не то что не ходят в школу, а вовсе не выходят на улицу, не гуляют. Недоступные подъезды с лестницами, недоступный город, нет сил у родителей, не самая адекватная реакция в обществе. Но главное – общественная концепция, что инвалид - это не такой же человек как все. У инвалида меньше потребностей, ему главное здоровье. А кафе-кино-гости это уже какие-то излишества. Лишь бы чисто, сухо и тепло, а остальное инвалиду неважно. • Реабилитация. С инвалидом надо суперактивно заниматься, часто через боль, часто вместо школы и нормального детства, чтобы инвалид стал получше. Сначала исправить, а потом поживем. Если успеем. • Тайны, недосказанности. В России очень развита идея вранья и сокрытия информации во благо. Например, ради пациента лучше скрывать правду о его прогнозах, о состоянии, о возможной смерти. «Ему это лучше не знать» - решает врач или родственники. Тайны - тоже про контроль.

Сегодня ездили в интернат и забрали оттуда Аню! Угадайте по фото, сколько Ане лет? Хотя угадать невозможно – ей 19. Дело не в диагнозе, а в условиях жизни. Дети в детских домах очень плохо растут, некоторые совсем плохо 🙁 А еще Аня без волос. В интернатах почему-то и девочкам, и мальчикам одинаково коротко стригут машинкой волосы. Теперь Аня будет жить на квартире сопровождаемого проживания Дома с маяком в компании еще 2 паллиативных ребят из интернатов. Надеюсь поскорее освоится в новом месте. Я очень рада, что получилось забрать Аню до Нового года! Спасибо всем, кто помогал! Аня двадцать первый ребенок, которого мы забрали из системы интернатов за 5 лет.

+2

Мне очень нравятся, как мы в Доме с маяком делаем индивидуальные планы для пациентов. Расскажу) Мы встречаемся раз в полгода или раз в год, чтобы обсудить жизнь и планы для 1 пациента. Зовем близких ребенка и сотрудников хосписа, кто больше всего вовлечен. Украшаем комнату фотками, гирляндами. Приносим что-то вкусное. И 3 часа времени посвящаем ребенку. Все делятся, за что особенно ценят-любят ребенка. Что хорошего за год произошло, какие успехи, какие положительные изменения. Обсуждаем, что, как нам всем кажется, сейчас важно – отдельно для счастья, отдельно для здоровья. Что отличает хороший день от плохого. Рисуем карту отношений и сообществ – какие люди и места сейчас есть в жизни. А потом накидываем идеи, что хотелось бы улучшить в следующем году. И составляем план действий – кто что для этого будет делать. Эти встречи очень хорошо работают, и жизнь ребят реально начинает меняться в лучшую сторону! Например, полгода назад мы запланировали, что было бы здорово для Сережи, чтобы он бывал не только в хосписе, а ходил бы в общеобразовательную школу рядом с домом. Тогда эта цель казалась малореалистичной – устроить ребенка с инвалидностью в школу не формально, а чтобы он действительно ходил в школу очно, в России трудно( Но вот прошло полгода, и Сережа уже ходит 2-3 дня в неделю в школу недалеко от дома, обычную городскую школу, в которой учился мой Коля, к той же учительнице, у которой учился Коля. В маленький класс, где еще 3-5 ребят. Сережа, как и Коля когда-то, занимается в школе музыкой, всякими развивающими штуками, все что можно потрогать, посмотреть, послушать и тп. На следующие полгода мы наметили цель найти Сереже еще какой-то развивающий кружок вне школы и хосписа рядом с домом. Желательно музыкальный ) Для Русланы мы полгода назад хотели, чтобы она научилась сама садиться из положения лежа. Для этого расписали план занятий дома и с физическим терапевтом. И вот спустя полгода Руслана действительно научилась сама садиться и даже стоит в каждый день в вертикализаторе! Следующие наши планы – учиться ходить в ходунках и пробовать ездить по дому в активной коляске. Для Русланы еще полгода назад мы придумали цель, чтобы у нее появился друг или подружка, какой-то ребенок ее возраста, с которым они бы регулярно виделись и что-то делали вместе. С осени Руслана стала ходить в школу, и действительно там несколько детей проявляют к ней интерес. Это еще не дружба, но уже хорошее начало) Мы подумали, что если в следующие полгода будем приглашать Русланиных одноклассников в гости или на совместные походы в театр и тп, поздравлять с праздниками и дарить подарочки, возможно, отношения укрепятся ) А еще очень хочется, чтобы Руслана научилась бы есть не только через гастростому, но и через рот. Пока еда ее совсем не интересует :( Есть план, что если мы будем играть с едой, сами есть перед Русланой и обсуждать еду, почаще предлагать ей еду хотя бы потрогать и понюхать, возможно, дело сдвинется. Мне прям очень нравятся эти встречи в хосписе, немножко на празднование дня рождения похоже. Собираются люди, которые любят ребенка, говорят про него много хорошего, желают ему много хорошего. Нас этой технологии составления индивидуальных планов (ревью) научили на занятиях в английской Helen Sanderson Associates – спасибо им за это большое! А вот немного фоток с наших встреч за прошлую неделю.

Предновогодние дни на квартире сопровождаемого проживания хосписа. Очень-очень рада за Гошу и Олю – все предыдущие новые года своей жизни они провели в интернатах в отделениях для лежачих :( А теперь дома! Мы ведем маленький телеграм-канал про квартиры хосписа, если интересно, можно следить за нашей жизнью тут: t.me/life_at_home

20 декабря в субботу приглашаем вас на предновогодний день открытых дверей в Доме с маяком. Наш пациент и одновременно сотрудник Даня Максимов покажет хоспис и расскажет трогательные истории из жизни Дома с маяком. Можно с детьми. Регистрация тут: https://mayak.help/hospice/excursion

В Доме с маяком происходит много важных событий, но рассказывать у меня уже не остается времени и сил. Решила все же стараться делиться. Месяц назад мы забрали из интерната Олю. В 18 лет Оля весит 17 килограмм 💔 В качестве подарка на совершеннолетие ей планировали перевод из детского интерната в ПНИ для взрослых, где условия были бы гораздо хуже. Сейчас Оля живет на квартире сопровождаемого проживания Дома с маяком. Спасибо всем, благодаря кому это получилось осуществить. За последние 5 лет мы забрали из интернатов в Москве уже 20 человек.