lida moniava

Что мне кажется естественным течением жизни для человека с тяжелой инвалидностью: Родиться несмотря на диагноз (а не получить смертельный укол в сердце). Жить дома, а не в больнице и не в интернате. Жить и наслаждаться жизнью, а не бесконечно лечиться \ реабилитироваться. Жить – то есть играть, общаться и обниматься с членами семьи, дружить и гулять с ровесниками, учиться новому, купаться, веселиться, любоваться красивым, трогать снег, попадать под дождь, загорать на солнце и тд и тп. Чтобы на 1 месте стояли радости жизни, а не только медицина и безопасность. Прожить сколько проживешь. Чтобы твою жизнь никто искусственно не сокращал и наоборот искусственно не продлевал. Открыто говорить обо всем что происходит, без тайн, вранья и заговора молчания. Желательно, чтобы члены семьи не должны были «поставить крест на своей жизни» ради ухода за инвалидом – забросить работу, друзей, личную жизнь и только кормить, менять памперсы, давать лекарства. Всем инвалидам нужна няня от государства! И в США, и в Европе няня \ ассистент \ медсестра человеку с инвалидностью предоставляется на дому бесплатно от государства. В России нет. Умереть у себя дома рядом с близкими людьми спокойно и без мучений. Не на аппарате ИВЛ, без искусственно продлевающих процесс умирания медицинских вмешательств, мониторов и датчиков. Первые 10 лет работы Дома с маяком каждый год все в этом плане становилось лучше и лучше. Но жил-был царь. У царя был двор. На дворе был кол. На колу — мочало. Не начать ли сказку сначала?