lida moniava

Про паллиативную помощь и инвалидность профессиональные наблюдения - не знаю кому это может быть интересно, но поделюсь. Меня расстраивает, что естественное течение жизни-болезни-смерти в России как-то мало принято. Норма - контроль и искусственное вмешательство. • Прерывать или нет беременность, если диагностировано тяжелое \ неизлечимое заболевание у малыша? Искусственное прерывание (аборт) – норма в России. Естественное течение беременности – отклонение от нормы, требует бесконечных объяснений перед всеми – зачем, почему ты такое небывалое решение принял? Здоровье генофонда под контролем. • Стационар вместо дома. Люди с инвалидностью могут годами проводить в больницах. Я знала девочку, которая 10 лет прожила в реанимации. В паллиативных отделениях тоже лежат годами. Все ради «медицинского контроля». Пост про паллиативных пациентов, поэтому несмотря на бдительный контроль, рано или поздно они все равно умирают. Жалко, что и пожить нормально не успевают. • Спец учреждения, где «умеют с такими справляться», «есть специалисты» - звучит куда убедительнее, чем растерянные родители, которые первый раз с такими проблемами столкнулись. Концепция, что в спец учреждении инвалиду ребенку будет лучше, чем дома – приводит к тому, что в интернатах в России за высокими заборами содержат сотни тысяч инвалидов. Худых и коротко стриженых. Под круглосуточным государственным контролем. Только жизни там нет. • Сидение дома в 4 стенах. В развитых странах не встретишь такую степень социальной изоляции инвалидов как в России. Люди с тяжелой инвалидностью часто не то что не ходят в школу, а вовсе не выходят на улицу, не гуляют. Недоступные подъезды с лестницами, недоступный город, нет сил у родителей, не самая адекватная реакция в обществе. Но главное – общественная концепция, что инвалид - это не такой же человек как все. У инвалида меньше потребностей, ему главное здоровье. А кафе-кино-гости это уже какие-то излишества. Лишь бы чисто, сухо и тепло, а остальное инвалиду неважно. • Реабилитация. С инвалидом надо суперактивно заниматься, часто через боль, часто вместо школы и нормального детства, чтобы инвалид стал получше. Сначала исправить, а потом поживем. Если успеем. • Тайны, недосказанности. В России очень развита идея вранья и сокрытия информации во благо. Например, ради пациента лучше скрывать правду о его прогнозах, о состоянии, о возможной смерти. «Ему это лучше не знать» - решает врач или родственники. Тайны - тоже про контроль.