Февраль — самый короткий месяц в году, но для нас — всё такой же насыщенный на события
☀️ Мы проводили зиму с чувством выполненного долга: в этом месяце нам удалось открыть новое игровое пространство в детской больнице на Крайнем Севере, помочь врачам со всей страны получить новые знания и, главное, продолжать быть рядом с семьями, которые столкнулись с тяжёлыми заболеваниями печени.
❣️Всё это было бы невозможным без вас — спасибо, что весь февраль были рядом с нами и нашими подопечными! А подробный отчёт можно всегда найти на нашем сайте.
edited
Чудо-съёмка: Ульяна Пылаева поддержала Лену, которая ждёт трансплантацию печени
🌟 Сразу две звезды приняли участие в съёмке в преддверии «Чудо-распродажи», которую наш фонд проводит 19 апреля в отеле The Carlton, Moscow. Друг фонда Ульяна Пылаева приехала в гости к нашей подопечной — Лене Земляковой, которая ожидает повторную операцию по трансплантации печени.
Лене 22 года, она живёт в Доме медицинского работника и ждёт самое главное чудо в её жизни — вызов на операцию. Она много умеет: рисует, лепит из глины, училась на программиста, говорит на нескольких языках. И мечтает танцевать — правда, пока не позволяет здоровье.
Девушка сразу согласилась, когда мы позвали её поучаствовать в фотосъёмке. Правда, накануне Лена почти не спала: долго переживала, потому что обычно стесняется камеры и никогда не была на профессиональных фотосессиях. Но ещё она очень хотела познакомиться с Ульяной и попробовать себя в чём-то новом.
Ульяна на затею откликнулась тоже быстро. Как и Лена, Ульяна волновалась и очень поддерживала девушку: она больше других понимала её желание танцевать и идти дальше, несмотря ни на что.
🗓️ Совсем скоро мы покажем вам результат фотосъёмки, а пока – записывайте в свой календарь посещение «Чудо-распродажи»:
📍19 апреля
📍 с 11:00 до 19:00
📍 отель The Carlton, Moscow
Делитесь датой с друзьями и обязательно приходите — если повезёт, повстречаете героинь сегодняшнего ролика!
❤️ Благодарим команду, без которой не случилась бы эта съёмка:
Ульяну Пылаеву за отклик и поддержку нашей инициативы;
Гошу Карцева за стильные свитера;
Маргариту Петрову за прекрасный макияж для моделей;
Сергея Ершова за качественные фотографии.
Как не пропустить опасную болезнь у ребёнка?
Об этом говорили вчера в Самаре, на межрегиональной конференции в Самарской областной клинической больнице им. В.Д. Середавина. Педиатры, генетики, неонатологи, реаниматологи и гастроэнтерологи из разных регионов страны собрались, чтобы обсудить заболевания печени у детей.
Конференцию наш фонд провёл совместно с больницей — это часть нашей системной работы по развитию диагностики и лечения.
«Каждый врач, который уходит с конференции с новыми знаниями — это потенциально спасённая жизнь», — говорит директор фонда Анастасия Черепанова.
В течение дня участники обсуждали:
🔴наследственные болезни обмена;
🔴молекулярно-генетическую диагностику;
🔴заболевания, связанные с нарушением питания;
🔴ведение новорождённых с повышенным содержанием аммиака в крови.
Отдельный фокус конференции — разбор клинических случаев, от билиарной атрезии до синдрома Алажилля.
«Когда специалисты из разных областей собираются вместе, возникает тот самый профессиональный разговор, который двигает вперёд. В итоге выигрывают пациенты», — отмечает Наталья Короткова, заместитель главного врача Самарской областной клинической больницы им. В.Д. Середавина.
Для фонда «Жизнь как чудо» такие конференции — продолжение той работы, которую мы ведём в регионах: поддержка врачей, обучение, развитие диагностики, оснащение больниц медоборудованием.
Потому что за каждым новым знанием врача — спасённая жизнь.
А вот и впечатления участников от мероприятия 💖⬇️
Вчера наша команда открыла игровые комнаты в Самарской областной клинической больнице им. В.Д. Середавина, а сегодня мы провели там конференцию для врачей 🤍
Ульяна Петрова, специалист образовательных программ фонда, рассказывает про конференцию ⬇️
Два чуда — в одном месте
Сегодня в Самаре мы открыли сразу две игровые комнаты — в СОКБ им. В.Д. Середавина.
👶 Первая — для самых маленьких пациентов, до трёх лет. Здесь установили манеж и развивающие бизиборды, также появилась удобная зона с диванами для родителей — чтобы быть рядом с малышами и чувствовать себя спокойнее.
🚂 Вторая — в консультативной поликлинике, куда каждый день приходят дети на приём к разным специалистам. В этом пространстве есть горка и детский поезд, а ещё здесь можно будет не только поиграть, но и понаблюдать за рыбками и черепашками в аквариуме — немного отвлечься от больничной суеты.
🧩 Обе комнаты созданы по принципам салютогенного дизайна — он помогает снизить тревогу, адаптироваться к новой среде и почувствовать себя в безопасности. Подробнее о нём рассказываем в этом ролике, а ещё у нас есть целое исследование, посвященное салютогенному дизайну и его влиянию на выздоровление пациентов.
🏥 Сегодня список открытых фондом игровых пространств увеличился — теперь их 32! И за каждым таким открытием — большая системная работа.
С Самарской областью мы работаем уже больше четырёх лет: помогаем развивать раннюю диагностику заболеваний печени, оснащаем больницы оборудованием (в регион уже поставлены портативные анализаторы аммиака), оплачиваем генетические исследования для детей, поддерживаем обучение врачей и участие в профессиональных конференциях.
Игровые комнаты сегодня стали частью этой большой системы, где важны не только лечение, но и состояние ребёнка, его эмоции, ощущение безопасности.
❣️Спасибо нашим партнёрам — участникам фестиваля ИТ-Пикник (Т-Банк, Codefest и «Мельница») — за то, что помогают создавать такие пространства!
Здесь дети могут оставаться детьми, а это порой — первый шаг к исцелению.
edited
🌺 Совсем скоро расцветает наша благотворительная «Чудо-распродажа»!
Сквозь темноту — к свету, который мы создаём вместе.
Уже этой весной мы снова встретимся с вами там, где ежегодно случаются чудеса.
📍 19 апреля
📍 с 11:00 до 19:00
📍 отель The Carlton, Moscow
В вашем распоряжении — целый этаж с одеждой, обувью, аксессуарами, украшениями, товарами для дома и книгами от ведущих брендов со скидками до 90%. Всё это можно забрать за пожертвование в поддержку фонда.
Творить чудеса приходите всей семьёй: для детей мы приготовили отдельное пространство, где им будет весело и комфортно ждать своих взрослых, а посетители постарше смогут попасть в комнату тишины. В этом году внутри распродажи мы создаём новое пространство, где можно остановиться среди суеты и устроиться поудобнее, чтобы прикоснуться к историям, с которыми наш фонд идёт рука об руку уже несколько лет.
🎥 Там же вы сможете увидеть наш документальный фильм о врачах-неонатологах — «Невидимые герои».
☀️ Весна — лучшее время, чтобы вместе с цветами дарить поддержку, ведь она тоже прорастает из самых простых действий.
Все средства, собранные на распродаже, будут направлены на помощь детям с тяжёлыми заболеваниями печени.
❣️Сохраняйте дату, делитесь событием с друзьями и близкими и, конечно, приходите сами — будем создавать свет вместе!
Замечали, как пространство влияет на ваше состояние?
❣️Мы в фонде «Жизнь как чудо» точно знаем, что правильная обстановка поднимает настроение, успокаивает и даже помогает выздоравливать. Уже 4 года мы создаём детские игровые пространства по принципам салютогенного дизайна — подхода, в котором среда работает на благополучие человека.
🏥 Сегодня таких пространств уже 30 — в больницах, поликлиниках и перинатальных центрах по всей стране.
Что это значит на практике?
🧩 Понятная и управляемая среда
Пространство устроено логично и интуитивно понятно: детям и родителям легко в нём ориентироваться, а сами комнаты можно адаптировать под разные потребности.
🏠 Осмысленность
Это не просто место для игр. Здесь ребёнок может выдохнуть, отвлечься от процедур, мягко прожить тревогу. Можно узнавать о лечении в игровой форме и даже добавлять личные детали — например, фотографии семьи.
🌳 Связь с природой (биофильный дизайн)
Натуральные материалы, природные цвета и формы снижают уровень стресса и помогают эмоционально восстановиться.
⚪️ Социальная поддержка
Пространства объединяют: здесь удобно играть вместе, знакомиться, общаться. И при этом всегда есть тихий уголок для отдыха. Узнаваемый элемент каждой комнаты — кресло-круг, маленькая территория уюта.
🧠 Стимуляция и когнитивная активность
Разные текстуры, поверхности, тактильные и визуальные элементы развивают моторику и воображение. Спокойная цветовая база с яркими акцентами помогает не перегружать нервную систему.
Игровые пространства важны не только для детей: родители здесь видят, как ребёнку становится легче, а врачам проще выстраивать доверие в дружелюбной атмосфере.
📝 Вместе с Институтом лидерства и управления здравоохранением Первого МГМУ им. И.М. Сеченова мы провели исследование о том, как среда влияет на состояние ребёнка и почему салютогенный дизайн действительно работает.
Если хочется разобраться глубже — заглядывайте на наш портал.
Жить, играть, расти — благодаря вам
Мама Сахила с улыбкой рассказывает, что сейчас его в больнице все называют «Энерджайзером» — настолько он активный и позитивный мальчик.
Как и сверстники, Сахил, конечно, обожает много гулять, играть, общаться со всеми подряд и обязательно — делиться игрушками. За свою щедрость в кругу родных он получил ласковое прозвище — ангел с большим сердцем. В семье Сахил всех любит одинаково, но вот дедушку чуть-чуть больше — мама по-доброму посмеивается и говорит: «Это потому, что Сахилу с дедушкой можно всё».
Ещё он обожает машинки, а главная любовь — маленький синий трактор, который Сахил всегда держит где-то рядом. Сейчас он чувствует себя хорошо, растёт и развивается.
Две недели назад мы впервые рассказали вам про Сахила и ещё одного мальчишку — Эмиля. Малыши не знакомы друг с другом, но их объединяет общая проблема — они остались без жизненно важных лекарств. Вы пришли на помощь и собрали большую часть необходимой суммы на покупку препаратов.
🔴 Но сбор средств для ребят ещё не закрыт, и мальчикам жизненно важно продолжать лечение. Осталось собрать 152 280 рублей.
Возможно, именно сейчас нам всем очень важно стать частью истории, в которой у «Энерджайзера» впереди будет ещё много игр с любимым дедушкой и синим трактором.
Помочь Сахилу и Эмилю можно по ссылке — осталось совсем чуть-чуть!
Стиль меняется, ценности — нет
👋 Это Павел Раковский, директор по фандрайзингу фонда «Жизнь как чудо» и идейный вдохновитель акции «Борода для малыша» — он рассказывает об истории события и собственном опыте участия.
Уже несколько лет акция объединяет десятки мужчин, которые решаются на простой, но такой смелый шаг — сбрить бороды, если соберут достаточное количество денег. Средства собирают через личные страницы на платформе фонда estafeta.ru. Цель всегда большая — миллион. В прошлом году получилось собрать 2 279 586 рублей благодаря неравнодушным людям и «МК Фонд помощи»!
💡Но что именно это значит для подопечных фонда «Жизнь как чудо»?
Это жизненно важное оборудование для детской больницы в Орске, которое помогает врачам спасать жизни самым маленьким пациентам: новорождённым и младенцам; это специализированное питание для малышей с редкими заболеваниями обмена веществ — Хамза и Марьям из Иркутска уже получили помощь, а также лечебная смесь отправилась к Саше в Новосибирск — теперь мальчик тоже сможет полноценно питаться.
💖 Благодаря вашему участию и поддержке «МК Фонд помощи» было сделано так много чудес, и настоящие изменения уже пришли в жизни конкретных семей!
⚡️ Спасибо, что поддержали акцию вместе с нашими смелыми героями. Вместе вы превратили необычную идею в большую помощь!
История Сони: жизнь с редким диагнозом
Соню часто приглашают на съёмки. Фотографы говорят, что ей повезло с необычной внешностью — высокие скулы, глубоко посаженные глаза, тонкие губы. Соня в ответ вежливо улыбается: история её внешности далека от везения и глянца.
Мама Сони, Маргарита, хорошо помнит первые месяцы жизни дочери. Больничный коридор, тревоги, ожидания и собственный халат цвета хаки, с которым дочка почти сливалась — такой сильной была желтуха. Тогда в Соню почти никто не верил. Врачи долго не могли понять, что происходит, ведь её состояние быстро ухудшалось — девочку пришлось госпитализировать в областную больницу.
А потом были годы неизвестности, осуждения и фраз, которые не должна слышать ни одна мама: «Рожайте второго. Здорового».
Только через пять лет прозвучит редкий диагноз — синдром Алажилля. В своём городе Соня будет единственным ребёнком с такой болезнью.
Девочка росла с постоянной болью и зудом — таким сильным, что она часами сидела в ванне с тёплой водой, которая смягчала кожу. Соня ела и играла, буквально жила там — «как человек-амфибия», вспоминает Маргарита.
Только недавно Соне наконец удалось подобрать препарат, который кардинально изменил её жизнь: постепенно ушел зуд и появился аппетит. Маргарита признаётся, что чуть не расплакалась, впервые за долгие годы услышав от дочери: «Мам, я хочу есть».
Сегодня Соня — старшая сестра в большой семье и самая взрослая участница сообщества семей с синдромом Алажилля. На ежегодных встречах в Москве она делится с родителями и детьми тем, что когда-то самой было так важно услышать — и этим оказывает, возможно, самую сильную поддержку.
➡️ Полный материал о Соне и её семье — по ссылке на нашем портале пропечень.рф. Там больше света и силы, чем может уместиться в одном посте.
Тысячи спасённых жизней за одной семейной историей
🥼 Иногда призвание передаётся по наследству — так произошло в семье Романенко. Прадед был земским врачом, дед — полевым хирургом, а отец — неонатологом, анестезиологом-реаниматологом, доктором медицинских наук.
Сегодня дело продолжает Константин Владиславович Романенко — ведущий неонатолог Челябинской области, а рядом с ним работает его сын, Иван. Даже маленькая внучка уже играет со стетоскопом — и куда охотнее, чем с обычными игрушками!
🍼 За годы работы Константин Владиславович помог появиться на свет примерно 15 000 детям: так велик путь от молодого врача, который сверяется со справочниками и советуется со старшими коллегами, до специалиста, к которому самому идут за поддержкой и опытом — чему наш герой всегда рад.
«Чтобы ориентироваться в ситуации, быть спокойным и принимать решения, нужно хотя бы несколько лет работы и без “погружения в ледяную воду” никак. Путь взросления и становления проходят все молодые специалисты», – рассуждает Константин Владиславович.
🚑 Сегодня Константин Владиславович руководит подразделением перинатального центра и работает с командой, которая спасает самых уязвимых пациентов — новорождённых, которым нужна интенсивная терапия и особое наблюдение с первых минут жизни. Он верит, что в реанимации не должно быть места страху. Это пространство, где жизнь не замирает, а наоборот — набирается сил, а профессионализм здесь всегда идёт рядом с человечностью.
Потому в его профессиональной истории так много личного: воспоминания о рождении собственного сына и первых «боевых крещениях», размышления о верности делу и даже сожаления — подробнее обо всем этом можно почитать на нашем портале пропечень.рф
🎬 Историю Константина Владиславовича и других специалистов мы расскажем в документальном фильме «Невидимые герои».
🗓️ Премьера совсем скоро: уже 3 апреля, в преддверии Дня неонатолога, наши герои поведают свои истории с большого экрана.
edited
Благотворительность начинается просто — со встречи людей ✨
🧵✂️ Мастер-классы — один из форматов, в котором компании могут поддержать работу фонда и одновременно провести для своей команды особенный корпоративный вечер. Творческий, спортивный или образовательный — выбрать можно любой. Ведь главное, что за ним стоит общий смысл: сделать что-то хорошее вместе.
❣️ Мы рады придумывать и организовывать такие события для наших партнёров и друзей. Ещё больше рады видеть, как полезное дело рождает новые впечатления и объединяет людей, потому что именно с таких маленьких шагов начинается системная помощь подопечным фонда «Жизнь как чудо».
☀️ Если вашей команде близка такая идея, мы с радостью расскажем подробнее и подберём формат благотворительного мастер-класса именно для вас.
💌 Узнать детали можно у нашего менеджера: marina.ivanova@kakchudo.ru
🪆 Большое спасибо ведущей мастер-класса Людмиле Горбуновой и компании «ИНФИНИТУМ» за участие и поддержку!
Эмиль и Сахил остались без лекарств
Эмиль и Сахил живут в Московской области — они никогда не встречались и родились в разных странах, но их судьбы во многом похожи. Обоим чуть больше двух лет, и у обоих редкое тяжёлое заболевание печени — тирозинемия 1 типа.
Это значит, что организм не может усваивать белок, и обычная еда, которая необходима любому ребёнку, для Эмиля и Сахила может быть опасной. Чтобы жить и правильно развиваться, мальчикам нужен специальный препарат — «Нидорфан».
Обычно дети получают его за счёт бюджета, но сейчас возникли временные сложности с обеспечением, а лекарство слишком дорогостоящее, чтобы родители смогли купить его самостоятельно.
Сейчас обе семьи оказались в одинаковой ситуации: запасы препарата заканчиваются, а получить его по льготе получится ещё нескоро.
💌 Мы открываем сбор на 778 680 ₽ — на покупку «Нидорфана» для Сахила и Эмиля.
❣️Любая ваша поддержка, даже обычный репост, поможет им продолжать расти, играть, учиться новому и просто быть детьми.
repost
«Нам говорили, что рано, пока в марте 2024 года не стало совсем плохо».
Фонд «Жизнь как чудо» уже 17 лет помогает детям с тяжелыми поражениями печени. И к Международному дню редких заболеваний мы хотим рассказать историю маленькой Жени и ее мамы Ирины Гуровской.
У девочки лейциноз, который в народе называют болезнью «кленового сиропа».
О жизни на шести граммах белка, трансплантации и «звоночках», по которым можно распознать недуг — читайте в этом материале
#интервью_нэн
Лечиться легче: открытие нового игрового пространства
🏥 В Областной детской клинической больнице Екатеринбурга открылось первое детское игровое пространство, созданное при поддержке нашего фонда. Комната появилась в отделении гастроэнтерологии и стала важной частью детей на пути к выздоровлению.
«Создание комфортных условий пребывания детей в стационаре, особенно при длительном лечении, — важная часть процесса выздоровления и социализации», — отметила заместитель главного врача ОДКБ по педиатрии Марина Макаровская.
🌿 Пространство создано по принципам салютогенного дизайна — подхода, который помогает снижать тревожность и облегчает адаптацию к больничной среде. В интерьере используются природные элементы, мягкие формы и продуманные зоны для отдыха и общения.
Здесь будет комфортно детям любого возраста: малышей ждут бизиборды, игрушки, детская кухня и зона творчества, а ребята постарше смогут почитать, пообщаться или побыть наедине с собой — например, в уютном кресле-круге, которое мы создаём в каждой игровой комнате как символ собственного безопасного уголка.
📈 Открытие комнаты — часть системной работы фонда в Свердловской области.
За время сотрудничества мы:
- поставили 6 анализаторов для измерения аммиака в больницы региона (половину — в ОДКБ);
- поддержали обучение 19 врачей в ведущих федеральных центрах;
- вместе с Министерством здравоохранения региона проводим медицинские конференции по заболеваниям печени у детей.
☀️ Пока врачи спасают жизни, вместе с вами мы стараемся сделать пространство вокруг детей поддерживающим и бережным.
❣️Игровая комната в Екатеринбурге стала 30-й по счёту в стране — и для нас это ещё один шаг к созданию среды, в которой детям легче лечиться и восстанавливаться.
Пространство было обустроено при поддержке участников фестиваля ИТ-Пикник (Т-Банк, Codefest и «Мельница»), а также студии Современной Стоматологии Александра Газарова.
Сила поддержки — в объединении.
🙂 Прошла ежегодная Пациентская встреча семей с синдромом Алажилля. Как и всегда, этот важный день мы начали с радости увидеть тех, кто приезжает уже не первый год, и тёплого знакомства с новыми семьями.
💡 Пока родители слушали ведущих специалистов и обсуждали здоровье детей с синдромом Алажилля, ребята знакомились, играли, участвовали в мастер-классах, кто-то успел пробовать себя в творчестве.
Взрослые, как и всегда, говорили о самом важном — тонкостях лечения, наблюдении, даже о доказательной медицине. А ещё вместе с приглашенными мастерами создавали пространство радости: на семейных играх и тренингах чуть лучше узнавали себя. Дети были приглашены на интерактивный спектакль и уроки волшебства — малыши с удовольствием расписывали памятные футболки и, конечно, бурю восторга вызвал аквагрим.
Уже 5️⃣ год фонд «Жизнь как чудо» вместе с участниками сообщества старается выйти за рамки конференции, чтобы превратить событие в нечто большее — настоящее сообщество и место, где можно задать любой вопрос профессионалу или друг другу. Здесь родители поддерживают родителей, подростки понимают, что они не одни и создают целый клуб, а дети сохраняют возможность быть детьми.
🏠 Спасибо всем семьям, врачам и партнёрам, кто был с нами в этот день. Ведь так важно не только получать знания, но и обретать в ком-то опору.
💖 Мы продолжаем создавать систему поддержки детей и молодых взрослых с заболеваниями печени — вместе с вами.
Подробнее о том, как прошла встреча читайте на нашем сайте.
+5
