Сила поддержки — в объединении. 🙂 Прошла ежегодная Пациентская встреча семей с синдромом Алажилля. Как и всегда, этот важный день мы начали с радости увидеть тех, кто приезжает уже не первый год, и тёплого знакомства с новыми семьями. 💡 Пока родители слушали ведущих специалистов и обсуждали здоровье детей с синдромом Алажилля, ребята знакомились, играли, участвовали в мастер-классах, кто-то успел пробовать себя в творчестве. Взрослые, как и всегда, говорили о самом важном — тонкостях лечения, наблюдении, даже о доказательной медицине. А ещё вместе с приглашенными мастерами создавали пространство радости: на семейных играх и тренингах чуть лучше узнавали себя. Дети были приглашены на интерактивный спектакль и уроки волшебства — малыши с удовольствием расписывали памятные футболки и, конечно, бурю восторга вызвал аквагрим. Уже 5️⃣ год фонд «Жизнь как чудо» вместе с участниками сообщества старается выйти за рамки конференции, чтобы превратить событие в нечто большее — настоящее сообщество и место, где можно задать любой вопрос профессионалу или друг другу. Здесь родители поддерживают родителей, подростки понимают, что они не одни и создают целый клуб, а дети сохраняют возможность быть детьми. 🏠 Спасибо всем семьям, врачам и партнёрам, кто был с нами в этот день. Ведь так важно не только получать знания, но и обретать в ком-то опору. 💖 Мы продолжаем создавать систему поддержки детей и молодых взрослых с заболеваниями печени — вместе с вами. Подробнее о том, как прошла встреча читайте на нашем сайте.