ЖИЗНЬ КАК ЧУДО

+5

Январь уже позади — это был важный старт года для нас. ✨ За первый месяц 2026 года вместе с вами мы обеспечили детей жизненно важным специализированным питанием, поддержали молодых взрослых в их непростом пути лечения и восстановления, а также помогли врачам в регионах быть во всеоружии — с новым оборудованием, которое позволяет проводить быструю диагностику. 💯 Как и всегда, за каждой цифрой в карусели стоит большая работа. И всё это — наша общая заслуга. Потому что ни одна программа фонда не работает сама по себе — только благодаря вам. Спасибо, что начали этот год вместе с нами! А подробный отчёт можно найти на нашем сайте.

«Готовлюсь к повторной пересадке печени»: у меня синдром Алажилля Янина Исаева живёт с редким генетическим заболеванием. У неё синдром Алажилля, который поражает сразу несколько жизненно важных органов — печень, сердечно-сосудистую систему, глаза и почки. В Международный день редких заболеваний вместе с фондом «Жизнь как чудо», который помогает детям и молодым взрослым с заболеваниями печени по всей стране, мы попросили Янину рассказать свою историю. Читать → Горящая изба 🔥

У ребят — творческий уголок! 😍

У взрослых живое обсуждение: делились опытом, переживаниями, заводили новые знакомства — а это главная цель сегодняшнего события! 💌

Сегодня проходит V Пациентская встреча семей с синдромом Алажилля, которую поддерживает наш фонд. А Рома уже успел передать вам большой привет! 💖

День НКО: про нас с вами ❤️ Сегодня День НКО — праздник всех, кто создаёт программы помощи, и всех, кто их поддерживает! Нашему фонду — 1️⃣7️⃣лет. Когда-то всё началось с желания Алексея Мошковича помогать семьям, в которых дети столкнулись с заболеваниями печени. Идея получила отклик, и к ней начали присоединяться люди. Так из частной помощи вырос фонд, а из фонда — системная работа по всей стране. ↗️ Сегодня мы развиваем программы ранней диагностики, поддерживаем медицинские учреждения, сопровождаем семьи — и продолжаем строить систему помощи детям с заболеваниями печени вместе с вами. ⭐️ Конечно, 17 лет невозможно уместить в один пост. В карусели — важные точки нашего пути. Первые шаги, новые проекты и события, решения, которые когда-то были смелыми, а сегодня стали частью ежедневной работы. Каким будет 2026 год? Наверняка не знает никто. Но в одном мы уверены: все наши новые идеи и планы обязательно воплотятся, ведь у нас есть вы 💖 С праздником!

+2

«Страха у меня нет»: вам письмо от Максима, который ждёт трансплантацию печени 💭 Максим рассказывает: «Моя болезнь началась сразу после рождения, и всё, что происходило в первые годы, я знаю только по рассказам родителей и из медицинских выписок. В два месяца у меня обнаружили заболевание печени — атрезию желчных протоков. В Москве мне сделали две операции, но в год у меня уже был цирроз печени. Тогда мне провели трансплантацию. После этого я рос как обычный ребёнок: ходил в садик, в школу, занимался плаванием и даже участвовал в соревнованиях. Но в 2016 году что-то пошло не так. Я стал сильно уставать, постоянно поднималась температура, анализы ухудшались. Несколько лет врачи искали причину, и в феврале 2021 года вынесли вердикт: желчные протоки внутри печени повреждены. Всё это время я проходил обследования и надеялся на лучшее. Я продолжал учиться, закончил техникум. Мы с друзьями планировали заняться ремонтом машин, строили планы, двигались к этой цели. В декабре я приехал на очередную плановую проверку, и новости стали хуже: начался цирроз, и развивается он очень стремительно. Сейчас я в листе ожидания для повторной трансплантации. Страха у меня нет, скорее злость на себя, что мои планы снова отодвигаются на неопределённое время». ❗️Сейчас Максиму необходимо быть в Москве, рядом с Центром Шумакова, где будет проведена операция. 💌 Мы открыли сбор средств на сумму 241 тысяча рублей, чтобы оплатить проживание Максима в Доме медицинского работника — там он сможет дождаться операции и быстро приехать в клинику, когда найдётся донорский орган. 🩹 Помочь ему сделать это вы сможете по ссылке.

❤️ «Курса добра»: в два раза больше помощи по всей стране Прошлым летом вместе с клиентами Т⁠-⁠Банка мы собрали 98 млн рублей в рамках проекта «Курс добра», где Т-Банк удваивал все пожертвования — и сегодня продолжаем делиться результатами! 🚑📦 Поставки аммониметров (анализаторы для измерения уровня аммиака в крови): мы уже закупили 34 аппарата для 30 больниц по всей стране, от Самары до Нальчика, от Ростова-на-Дону до Кызыла — и это не предел, поставки продолжаются! Для использования аппарата нужны тест-полоски и ланцеты — их мы тоже доставили в учреждения. И верим, что однажды аммониметрами будут оснащены все ключевые детские больницы и перинатальные центры. ❣️ Наша с вами помощь уже пригодилась: месяц назад в Казанскую городскую детскую больницу №1 поступил младенец — ребёнка приходилось кормить через зонд. Благодаря аппарату врачи выявили у малыша гипераммониемию — опасное состояние, когда в крови повышается аммиак. В такой ситуации действовать нужно максимально быстро: чем дольше происходит отравление, тем больше страдает организм, и счёт идёт буквально на часы. К счастью, врачи успели отправить ребёнка в республиканскую больницу — сейчас маленький пациент на этапе реабилитации. А в Казанской городской больнице, рассказывают врачи, уровень аммония теперь проверяют практически у каждого новорождённого ребенка — это позволит спасти детские жизни. 🥼📖 Обучение врачей: ещё одна важная часть нашей работы, ведь у каждого из них — десятки пациентов. Благодаря пожертвованиям клиентов Т⁠-⁠Банка фонд уже оплатил обучение более 100 врачей со всей России. Педиатры, неонатологи, реаниматологи и узкие специалисты обучились диагностике заболеваний печени в федеральных медицинских учреждениях — а в марте на обучение поедут ещё несколько докторов. 💡 Теперь у каждого из них стало больше экспертизы. Они знают, как эффективнее диагностировать ребёнка: какие диагнозы можно заподозрить, как вести этого пациента, кому его можно передать, если не хватает квалификации. А в случае острого состояния они окажут помощь максимально квалифицированно. Благодарим вас и каждого участника проекта Т-Банка «Курс добра» — за такие большие чудеса! 🪄✨

Приглашаем родителей на вебинар «Профилактика и лечение инфекций у детей с заболеваниями печени и после трансплантации» Мы продолжаем серию встреч в рамках «Школы по заболеваниям печени» — здесь вы найдете пространство для изучения и спокойного разговора со специалистом. ❓ Особенности вакцинации, показания и противопоказания. ❓ Какие бывают основные подходы к лечению? ❓ Как снизить риск инфекций? ❓ Почему гигиена играет большую роль? — эти и другие важные темы обсудим на вебинаре. У участников будет возможность задать вопросы и получить поддержку. Вебинар будет полезен родителям и близким детей с заболеваниями печени, в том числе после трансплантации. Дата и время проведения: 25 февраля, 15:00 мск Регистрация по ссылке Будем рады видеть вас — присоединяйтесь!

+5

Тёплое место на холодном Севере 🏥 Сегодня состоялось открытие ещё одного детского игрового пространства — в педиатрическом отделении Мурманской областной детской клинической больницы. 🐻‍❄️Комната оформлена в арктической стилистике и создана по принципам салютогенного дизайна, который снижает тревожность и помогает детям легче адаптироваться к больничным условиям. Здесь можно поиграть, пообщаться и ненадолго отвлечься — это важная часть восстановления ребёнка. 🪁🧸 Это уже вторая игровая комната, открытая в больнице Мурманска при поддержке фонда. Наш проект по созданию игровых пространств — это всегда часть комплексного сотрудничества с медицинскими учреждениями по развитию ранней диагностики болезней печени. «Важно, чтобы сотрудничество не заканчивалось на разовой истории, а динамично развивалось. Вместе с командой больницы, её замечательными врачами, мы можем создавать для детей среду, в которой легче лечиться, мечтать и восстанавливаться. Кроме того, фонд поддерживает врачей из Мурманска в обучении, также мы поставили аппарат для измерения аммиака. Всё это для того, чтобы профессиональная помощь приходила к детям быстрее болезни или опасных осложнений», — Анастасия Черепанова, директор фонда «Жизнь как чудо». А ещё это 29-е игровое пространство фонда в стране — и впереди новые открытия ❣️ Узнать больше о влиянии салютогенного дизайна на состояние пациентов можно в нашем научном исследовании. Пространство было обустроено при поддержке участников фестиваля ИТ-Пикник (организаторы — Т-Банк, Codefest и «Мельница»).

+5

«Нужно иметь особую чуткость, чтобы услышать того, кому ещё предстоит заговорить» 🎞️ Документальный фильм, который мы посвящаем неонатологам, выйдет уже в апреле — и первой нашей героиней стала Алёна Петровна Солдатова, заведующая отделением патологии новорождённых и недоношенных детей перинатального центра Ульяновской области. В карточках — история пути к такой особенной профессии и размышления самой Алёны Петровны. Больше читайте на нашем портале по ссылке — там вы найдёте целую статью об Алёне Петровне! ❣️ А познакомиться ещё ближе с ней и другими врачами вы сможете в документальном фильме о неонатологах — премьера уже совсем рядом, не пропустите!

+1

Прийти на помощь вовремя 🩺 Героям сегодняшней подборки очень нужна помощь с лечением и обследованием. Загляните в карточки — возможно, именно ваша поддержка станет для кого-то важным шагом к выздоровлению. Найти своего подопечного и помочь ему вы сможете на нашем сайте по ссылке. ❣️Спасибо, что вы рядом!

За каждым чудом всегда стоит команда 💿 В этом видео показываем нашу — кто-то здесь весёлый, кто-то серьёзный и сосредоточенный, кто-то — часть шумной компании, а кому-то больше нравится за весельем следить со стороны. Но что важнее: все связаны одной большой целью — делать помощь детям с заболеваниями печени возможной. Конечно, всех членов команды фонда «Жизнь как чуда» в кадре не уместить — ведь вы тоже её часть! И, пожалуй, самая важная. 🫂 Спасибо, что вы рядом — вместе мы способны реализовать самые невероятные идеи и проекты, чтобы сохранить жизнь и здоровье детей с заболеваниями печени по всей стране.❣️

Вам отправили любовь! 💌 Именно она вдохновляет нас на добрые поступки: мы поддерживаем друг друга, остаёмся рядом и помогаем тем, кому это важно прямо сейчас — вот чем мы обязаны такому светлому чувству. Сегодня — идеальный день, чтобы признаться вам в любви! Спасибо, что щедро делитесь поддержкой с нашими подопечными — благодаря вам любви вокруг становится больше. Вика, Даша, Лена, Макар и другие ребята отправили для вас валентинки — рисунки, аппликации и даже поделки из пластилина! Поймайте свою открытку — самую особенную❣️ Если вы хотите поделиться любовью и поддержкой — переходите по ссылке: https://clck.ru/3RoDKb Там вас ждут истории ребят, которым очень нужна помощь, и некоторые из них — авторы валентинок 🫶

«Анализатор для измерения аммиака должен быть в любой больнице» Так считает Анна Владимировна Дегтярева, врач-педиатр, неонатолог, заведующая отделом педиатрии Центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова. ✏️ Проект фонда по диагностике гипераммониемии (опасного состояния, при котором в крови повышается аммиак) появился несколько лет назад благодаря Анне Владимировне — именно она наш ключевой эксперт в этой теме. Центр Кулакова, где работает Анна Владимировна, аккумулирует знания и экспертизу по теме гипераммониемии, а мы рады быть полезными и содействовать этой работе. ❣️Благодаря всем, кто поддерживает наш фонд, мы уже закупили и передали более 200 анализаторов для измерения аммиака в больницы и адресно семьям по всей России. Эти приборы помогают врачам своевременно получать важные данные о состоянии детей и назначать правильную терапию. 🎬 Ко Дню неонатолога мы готовим документальный фильм, и Анна Владимировна — одна из его героинь. Совсем скоро мы покажем наш проект о врачах — людях, чья работа требует огромной ответственности, знаний и участия. Следите за новостями ♥️

+5

Помощь почтой 💌 Недавно мы завершили отправку ещё одной партии низкобелкового питания для детей с редкими заболеваниями печени. Во многих семьях такие продукты — важная часть ежедневной рутины. При некоторых диагнозах — например, тирозинемии I типа, пища с высоким содержанием белка может оказывать разрушающий эффект на работу печени, поэтому специальная диета становится необходимой частью терапии. При поддержке культурно-благотворительного фонда ACTION мы помогаем обеспечивать детей низкобелковыми продуктами, чтобы семьи могли сосредоточиться на самом главном — здоровье ребёнка и рекомендациях врачей. Спасибо всем, кто поддерживает нашу работу — вы делаете помощь доступной даже в самых отдалённых уголках страны ❣️ А в карусели найдёте много интересного — в том числе наших счастливых получателей!

⬆️ Марина Дубовицкая, руководитель проекта по детским игровым пространствам, вместе с Design Mate делится самым интересным! 🗞️ 💌 Не забудьте познакомиться с таким ярким материалом!