🌟Собралась большая семья «Энби» Самые передовые и действенные подходы к лечению нейробластомы – главная тема двухдневной конференции, которую традиционно проводит в начале октября фонд «Энби», объединяя родителей и ведущих медицинских экспертов России. 🔹Нейробластома – злокачественная эмбриональная опухоль, которой чаще всего болеют маленькие дети в возрасте до 6 лет. За годы проведения конференции октябрьские встречи стали важным пространством поддержки: родители приезжают из разных регионов и часто вместе с детьми, которые всего пару лет назад прошли тяжелейшее лечение. Здесь организованы мастер-классы для детей и индивидуальные консультации семей самыми разными специалистами – онкологами, генетиками, психологами. 👀 Как известно, нейробластома стала одним из первых заболеваний, принятых в Перечень Фонда «Круг добра» на старте работы в 2021 году. С этого момента уникальную дорогостоящую терапию за счет средств «Круга добра» получили 456 пациентов. «Для меня эта конференция – часть и моей профессиональной истории. Я хорошо помню, как в далеком 2018 году в Центр Рогачева приезжал один из разработчиков препарата доктор Лоде, делился опытом лечения таких пациентов, терапия была еще экспериментальной и запредельно дорогой. И как в те годы родителям приходилось искать помощи неравнодушных людей и объявлять многомиллионные сборы на лечение. Сегодня большое счастье и в том, что препарат помогает, эффективен, и в том, что сегодня он доступен каждому ребенку с таким тяжелым диагнозом», - сказала заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда «Круг добра» Наталья Стешина. ❤️ Пациентская организация «Энби» – это команда родителей. Название образовано от аббревиатуры NB, так во всем мире врачи в протоколах обозначают диагноз «нейробластома». И это настоящая семья, которая всегда поддержит тех, кто вдруг услышал этот диагноз в отношении своего ребенка. #кругдобра #ЭнБи 🫶Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах