Фонд «Круг добра» ✔

✅ Результаты и планы работы Фонда «Круг добра» представлены в Совете Федерации 📓 Состоялось заседание Комитета по социальной политике Совета Федерации Федерального собрания Российской Федерации. В центре внимания сенаторов были результаты и планы работы Фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». ✏️ В заседании участвовали и выступили председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, заместитель председателя правления – финансовый директор Фонда Марина Тян, кроме того, в заседании Комиссии приняла участие председатель Совета Фонда «Круг добра», заместитель председателя Комитета Совета Федерации по бюджету и финансовым рынкам Наталья Хорова. Запись заседания доступна на канале Совета Федерации в Рутуб. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

+6

От сборов на лечение за границей до заявления на бесплатную помощь на Госуслугах🎗 📍С 15 по 21 июня проходит Международная неделя нейробластомы, а июнь считается месяцем иммунотерапии. Еще несколько лет назад семьям детей с нейробластомой приходилось собирать миллионы, чтобы получить иммунотерапию. Сегодня она входит в стандарт лечения, а препарат закупается фондом «Круг добра». ❤️ Участник "Круга друзей" Фонда "Круг добра" - фонд помощи людям с нейробластомой и членам их семей "Энби" - рассказывает историю одной из самых важных перемен для нб-детей в России 👆🏼 Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

📚 Продолжается неделя осведомленности о нейробластоме. 📌 Нейробластома – агрессивное онкологическое заболеваний у детей, которое развивается стремительно, часто поражает костный мозг, лимфатические узлы и другие органы. Зачастую терапию следует начинать незамедлительно. 📎 Фонд «Круг добра» закупает для детей с нейробластомой лекарственный препарат динутуксимаб бета, причем у Фонда есть возможность формировать неперсонифицированный резерв этого лекарства в 7-и медицинских центрах. Таким образом удается начинать терапию как можно быстрее – иногда уже на следующий день после назначения препарата. ✅ С момента внесения заболевания и препарата в Перечни помощь от Фонда «Круг добра» получили 436 детей с нейробластомой. Одна из них – 4-летняя Лайма из Санкт-Петербурга. Историю девочки рассказывает её мама Анастасия Александровна. Читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

✨Развивается сотрудничество Фонда «Круг добра» с институтом Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации. 👍Состоялась встреча председателя правления Фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко с Уполномоченной по правам человека в Российской Федерации Яной Лантратовой. Об этом участники встречи рассказали в своих личных каналах в мессенджере Макс. Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

📌 Экспертный совет Фонда расширил категории для предоставления препаратов деландистроген моксепарвовек и беремаген геперпавек 📍Состоялось очередное заседание экспертного совета Фонда «Круг добра». Помимо одобрения заявок (одобрено 483 заявки на обеспечение детей препаратами и медицинскими изделиями) эксперты обсудили новые данные о результатах применения в клинической практике как за рубежом, так и в России лекарственных препаратов деландистроген моксепарвовек (Элевидис) для терапии мышечной дистрофии Дюшенна и беремаген геперпавек (Виджувек) для терапии дистрофических форм буллёзного эпидермолиза. Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🇷🇺 Фонд «Круг добра» поздравляет с Днем России! 🇷🇺 🎈 День России для «Круга добра» – праздник с особым смыслом. У Фонда есть подопечные в каждом регионе нашей страны. Тяжёлая болезнь может постучаться в любую семью, не разбирая места жительства, национальности или вероисповедания. При наличии медицинских показаний ребёнок (гражданин Российской Федерации) с заболеванием из Перечня Фонда гарантированно получает назначенную врачами помощь, самые дорогие в мире лекарства – вне зависимости от региона проживания, социального статуса и доходов семьи. ❤️ Фонд «Круг добра» – это не только механизм организации и финансового обеспечения оказания дорогостоящей медицинской помощи российским детям. Работа Фонда – один из ярких примеров реализации закрепленного Конституцией России положения о том, что дети являются важнейшим приоритетом государственной политики страны. Работа Фонда – это ежедневное подтверждение традиционных для нашей страны ценностей милосердия, взаимопомощи и гуманизма, ценности семьи, любви к детям, заботы о близких людях. 🎬 В преддверии Дня России напомним о видеолекциях нашего проекта Орфанный факультатив – тех лекциях, в которых о непростой ситуации тяжёлой болезни ребёнка рассуждают представители традиционных для России религиозных конфессий. В цикле уже три лекции, их читают: 📎 Александр Ткаченко, протоиерей Русской Православной Церкви 📎 Буда Бадмаев, доктор буддистской философии, настоятель Санкт-Петербургского дацана Гунзэчойнэй 📎 Рушан Аббясов, заместитель председателя Духовного управления мусульман Российской Федерации. #кругдобра

Дорогие друзья! 🪂 9 июня «Орфанный десант» прошёл в Иваново Ивановская область стала очередным регионом, где эксперты обсудили практические вопросы реализации расширенного неонатального скрининга и повышения выявляемости орфанных заболеваний. 🎤Мероприятие открыли Слабинская Татьяна Владимировна (заместитель директора Департамента здравоохранения Ивановской области) и Воронин Сергей Владимирович (главный врач ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике по ДФО). Свои доклады представили: Бенис Наталья Аркадьевна (к.м.н, врач-невролог, заведующая детским психоневрологическим отделением ОБУЗ «ОДКБ» г. Иваново); Пугачева Татьяна Викторовна (начальник отдела мониторинга и координации скриниговых программ Института репродуктивной генетики ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России); Богданова Валерия Олеговна (директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра»); Жукова Татьяна Павловна (д.м.н., заведующий МГК в НИИ Материнства и детства, главный внештатный специалист по медицинской генетике Департамента здравоохранения Ивановской области, врач-генетик высшей категории).

☀️ Рассказываем о том, как в День защиты детей подопечные Фонда "Круг добра" посетили студию "Петербург", где создается любимый малышами и их родителями проект Смешарики! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

🧬 9 июня отмечается Российский день ахондроплазии 📚 Ахондроплазия – генетическое заболевание приводит к нарушению формирования костей, пациенты имеют очень низкий рост и характерные диспропорции тела, страдают разные системы организма. В этот день 4 года назад первый российский ребенок получил патогенетическую терапию ахондроплазии. 💊 Фонд обеспечивает детей с ахондроплазией препаратом восоритид. Лекарство помогает им расти, улучшает качество жизни целых семей. ✨ В России пациентов с ахондроплазией поддерживает участник «Круга друзей» Фонда «Круг добра» – АНО «Немаленькие люди», отметившая 7 июня свое пятилетие. «Круг добра» присоединяется к поздравлениям и благодарит АНО «Немаленькие люди» за плодотворное сотрудничество. 😍 Здесь АНО «Немаленькие люди» подвела итоги совместной работы с «Кругом добра». С момента включения заболевания в перечни Фонд одобрил терапию для 670 детей. 📔 Сегодняшнюю историю рассказывает мама одной из подопечных Фонда – 8-летней Арины из Тульской области. Читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

🧬 Завтра 9 июня – всемирный день осведомленности о Нейрональном цероидном липофусцинозе 📍При нейрональном цероидном липофусцинозе (НЦЛ) заболевании в клеточных структурах нейронов и других тканях накапливается токсический пигмент – липофусцин. Заболевания приводит к судорожным припадкам эпилептического типа, нарушению координации движений, снижению зрения. Поэтому чем раньше родители замечают симптомы, а врачи диагностируют НЦЛ, тем у ребенка больше шансов на успешную терапию. Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа (НЦЛ-2) находится в перечне Фонда «Круг добра» с 2021 года, Фонд закупает для детей с этим заболеванием лекарственный препарат церлипоназа альфа. За время работы «Круг добра» одобрил терапию для 51 ребенка с НЦЛ-2. 🫶🏻Сегодня, накануне Дня осведомленности о НЦЛ, публикуем историю 9-летней Полины из Башкирии, благодарим папу Полины Сергея Валерьевича. Здесь на странице Центра экспертной помощи «Дом редких» можно посмотреть видеозапись его рассказа. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

💓 День защиты детей в Московском зоопарке: как прошла акция «Стань первым» 🦭 В этот солнечный день вспоминаем, как прошел День защиты детей: 1 июня Московский зоопарк открыл свои двери для подопечных Фонда «Круг добра» – детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Участников акции Первого канала «Стань первым», организованной на этот раз специально для подопечных Фонда, встречали директор Московского зоопарка Светлана Акулова и председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, звезды Первого канала и любимые герои детских телепрограмм. 👍 Праздник объединил не только семьи московских подопечных «Круга добра», приехали и несколько семей из других регионов России. У детей появилась возможность с новой стороны открыть для себя Московский зоопарк, а у родителей – порадоваться празднику и тоже вспомнить детство. Смотрим видео! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🇷🇺 Друзья! Скоро 12 июня – День России! Наступающий праздник – День России – это повод вспомнить, что силу страны создают люди. Те, кто каждый день заботится о близких, поддерживает друг друга и не опускает руки даже в самые непростые моменты. 🍃 Семьи подопечных Фонда «Круг добра», в которых растут тяжелобольные дети, хорошо знают, как важно иногда остановиться, перевести дух и найти место, где становится чуть спокойнее. Для кого-то это дом, для кого-то любимое место прогулок, для многих – храм, укрепляющий веру. ✨ А у кого-то место силы связано с больницей, где ребёнок получает помощь и где рядом находятся люди, готовые поддержать – врачи, психологи, реабилитологи. В преддверии Дня России Фонд «Круг добра» присоединяется к флешмобу #МестоСилы. 💌 Поделитесь фотографией места, которое помогает вам восстанавливаться, собираться с мыслями и находить силы идти дальше. Делайте записи на своих страничках и оставляйте фотографию в наших комментариях! 💌 Расскажите несколько слов, почему именно это место для вас особенное. 💌 Обязательно оставьте хештег #МестоСилы Флэшмоб стартует сегодня и продлится до 12 июня. Благодаря ему мы вместе увидим, сколько в нашей стране таких важных точек на карте – мест, где живут любовь, забота, надежда и вера в лучшее. 🇷🇺 Из них и складывается наша Россия! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #МестоСилы #ДеньРоссии

⚡️ Диагностика и терапия орфанных заболеваний. Председателя правления Фонда "Круг добра" протоиерея Александра Ткаченко в блогерской студии ВК на ПМЭФ-2026 об этом расспросили Юлия Меньшова и Арсений Попов. Смотрите по ссылке ⬅️ Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #юлияменьшова #арсенийпопов

Обновился сайт Фонда «Круг добра» Начиная с 2021 года на сайте Фонда «Круг добра» аккумулировалась вся важная информация для семей подопечных Фонда, для врачей и просто людей, которым работа Фонда интересна, размещались новости, касающиеся сферы орфанных заболеваний. Материалов с 2021 года становилось всё больше: появились разделы с видео-лекциями Библиотеки орфанных заболеваний, с информацией о друзьях Фонда, информации о заболеваниях и препаратах тоже стало гораздо больше. Недавно стало понятно, что пришло время обновить структуру и дизайн сайта и расположить всё, надеемся, более удобно для пользователей. Другая причина – «переезд» на отечественную платформу. Так что сайт фондкругдобра.рф стал не только красивее, но и гораздо безопаснее. Сейчас идёт процесс отладки нового сайта. Будем признательны за сообщения о возможной некорректной работе каких-то разделов или ссылок. Рассчитываем в ближайшее время сделать так, чтобы работа с сайтом была максимально простой и комфортной. Контакт: pr@kd-fund.ru

💥Вместе говорим на сложные темы простым языком 🧡 На прошлой неделе в Москве состоялся традиционный саммит ГК «Рики» – компании, которая в 2025 году стала партнером Фонда. Совместно мы выпустили мультипликационный сериал «Азбука благотворительности со Смешариками». Десять увлекательных серий рассказывают детям о том, что помогать легко. Читайте о событии по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

📍Аналитический центр при Правительстве Российской Федерации и Фонд «Круг добра» договорились о совместном анализе мер поддержки детей с орфанными заболеваниями 👍🏼 Соглашение о взаимодействии подписали руководитель Аналитического центра Константин Калинин и председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. 💫 Сотрудничество предполагает совместную деятельность по информационно-аналитическому, экспертному, методологическому и организационному сопровождению Фонда и его поддержке в решении задач в сфере обращения лекарственных средств, медицинских изделий и технических средств реабилитации, а также оценки социально-экономических эффектов от мер поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, включая редкие (орфанные). Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🥇Подопечная Фонда «Круг добра» Анна Богатырева получила звание «Мастера спорта России международного класса» 💖 Сегодня от семьи Богатыревых к нам прилетела радостная новость: Приказом Министерства спорта Российской Федерации № 142 нг от 29 мая 2026 года спортсменке ГБУДО «СШОР №1» Анне Богатыревой присвоено спортивное звание "Мастер спорта России международного класса" по спорту лиц с поражением опорно-двигательного аппарата! Читайте новость полностью по ссылке Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

❤️«Круг добра» и фонд «Гордей» подписали соглашение о сотрудничестве для расширения помощи детям с миодистрофией Дюшенна 📕В Общественной палате России состоялось подписание соглашения о сотрудничестве и взаимодействии Фонда «Круг добра» с одним из участников диалоговой площадки «Круг друзей» Фонда «Круг добра» – фондом помощи детям и взрослым, живущим с миодистрофией Дюшенна/Беккера, и их семьям «Гордей». Читайте подробности по ссылке Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🔴 У Фонда появляется новое направление работы – анализ применения лекарств и медицинских изделий. Соответствующее поручение Президент В. Путин дал на прошлой встрече с председателем правления Фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко в феврале 2026 года. «Вы также давали поручение в прошлый раз о создании в Фонде научной структуры, которая будет заниматься анализом результатов применения лекарственных препаратов. Министерство здравоохранения подготовило соответствующие документы», – рассказал главе государства на очередной встрече 1 июня Александр Ткаченко, отчитываясь о результатах и делясь планами работы Фонда. Благодаря деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в предоставлении терапии детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Фонд, российские врачи накопили достаточно большой опыт организации такой помощи, диагностики и применения лекарственных препаратов и медицинских изделий. Обобщение этого опыта, организация сбора и аналитической обработки информации о результатах применения лекарственных препаратов и медицинских изделий, включенных в перечни Фонда «Круг добра», позволит расширить вклад Фонда в развитие отечественной науки. Это в свою очередь стимулирует расширение доступа к инновационным технологиям и рост отечественной фармацевтической промышленности, позволит оказать помощь ещё большему числу детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. С 2021 года помощь на средства, предназначенные Фонду, получили уже 30 тысяч детей с одним из 110 заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 133 наименования лекарственных препаратов, медизделий и ТСР, на данный момент оплачиваются 9 видов высокотехнологичных операций. На Федеральном портале проектов нормативных правовых актов опубликован проект изменений в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» и в состав попечительского совета Фонда, утвержденный этим Указом. Ещё одна цель работы Фонда в документе обозначена следующим образом: «организация сбора и аналитической обработки информации о результатах применения лекарственных препаратов и медицинских изделий, включенных в перечни, указанные в подпункте «б» настоящего пункта, в том числе с привлечением Федерального медико-биологического агентства и экспертных организаций». Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🖐 В «Круг друзей» Фонда «Круг добра» вошёл Фонд «Ретткие жизни» К диалоговой площадке «Круг друзей» Фонда «Круг добра» присоединился фонд поддержки научно-медицинских исследований и семей пациентов с синдромом Ретта «Ретткие жизни». 💬 Как рассказал на встрече в Общественной Палате России Андрей Павлов, директор фонда «Ретткие жизни» и отец девочки с таким синдромом, речь о редком генетическом заболевании, поражающем нервную систему. Синдром приводит к неспособности управлять своим телом, отсутствию речи, эпилепсии, встречается с частотой примерно 1:15000 новорожденных, и болеют им почти всегда только девочки. Эффективной патогенетической терапии синдрома ещё нет, но несколько препаратов проходят стадию клинических испытаний, свои разработки терапии синдрома Ретта ведут, в том числе, российские компании. По словам Андрея Павлова, обнадёживает то, что заболевание не является нейродегенеративным, в рамках исследований, на животных моделях, заметна обратимость потери навыков. 📝 На данный момент в реестре организации – 250 российских детей с синдромом Ретта. Однако реальное количество пациентов с синдромом Ретта, очевидно, больше, так как заболевание достаточно сложное с точки зрения диаогностики, постановки верного диагноза. Основную цель организация видит в содействии системному решению проблемы семей, которые воспитывают детей с синдромом Ретта – в содействии разработке и применению лекарства, в просветительской деятельности и комплексной помощи семьям. 💬«От имени Фонда «Круг добра» приглашаю вас войти в состав друзей Фонда, – сказал в ответном слове протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик. – Дружба подразумевает в первую очередь взаимопомощь. Будем благодарны за информацию о том, как проходят клинические испытания. Приглашайте, пожалуйста, семьи с детьми с синдром Ретта на встречи, которые мы проводим во время поездок в регионы, чтобы привлечь внимание органов исполнительной власти регионов к помощи конкретным семьям, это важно». 📚 Диалоговая площадка «Круг друзей» Фонда «Круг добра» действую с первого года работы Фонда. Общественные организации становятся надежными партнерами Фонда в совершенствовании системы помощи детям с тяжелыми заболеваниями. «Круг добра» обеспечивает подопечных дорогостоящими лекарствами и медицинскими изделиями. НКО, пациентские сообщества, благотворительные фонды могут сосредоточиться на других видах помощи, которая нужна семьям с «орфанными» детьми: адресной, юридической, психологической, информационной, а также реализовывать образовательные проекты как для подопечных, так и для врачей с целью повышения уровня их знаний и орфанной настороженности. Взаимодействие Фонда «Круг добра» с НКО и пациентским сообществом позволяет сделать помощь семьям с орфанными детьми более эффективной и комплексной, отвечающей на запросы родителей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием ребёнка. В работе «Круга друзей» Фонда «Круг добра» участвуют 34 пациентских организации, НКО и благотворительных фонда. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра