Фонд «Круг добра» ✔

🖐 В «Круг друзей» Фонда «Круг добра» вошёл Фонд «Ретткие жизни» К диалоговой площадке «Круг друзей» Фонда «Круг добра» присоединился фонд поддержки научно-медицинских исследований и семей пациентов с синдромом Ретта «Ретткие жизни». 💬 Как рассказал на встрече в Общественной Палате России Андрей Павлов, директор фонда «Ретткие жизни» и отец девочки с таким синдромом, речь о редком генетическом заболевании, поражающем нервную систему. Синдром приводит к неспособности управлять своим телом, отсутствию речи, эпилепсии, встречается с частотой примерно 1:15000 новорожденных, и болеют им почти всегда только девочки. Эффективной патогенетической терапии синдрома ещё нет, но несколько препаратов проходят стадию клинических испытаний, свои разработки терапии синдрома Ретта ведут, в том числе, российские компании. По словам Андрея Павлова, обнадёживает то, что заболевание не является нейродегенеративным, в рамках исследований, на животных моделях, заметна обратимость потери навыков. 📝 На данный момент в реестре организации – 250 российских детей с синдромом Ретта. Однако реальное количество пациентов с синдромом Ретта, очевидно, больше, так как заболевание достаточно сложное с точки зрения диаогностики, постановки верного диагноза. Основную цель организация видит в содействии системному решению проблемы семей, которые воспитывают детей с синдромом Ретта – в содействии разработке и применению лекарства, в просветительской деятельности и комплексной помощи семьям. 💬«От имени Фонда «Круг добра» приглашаю вас войти в состав друзей Фонда, – сказал в ответном слове протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик. – Дружба подразумевает в первую очередь взаимопомощь. Будем благодарны за информацию о том, как проходят клинические испытания. Приглашайте, пожалуйста, семьи с детьми с синдром Ретта на встречи, которые мы проводим во время поездок в регионы, чтобы привлечь внимание органов исполнительной власти регионов к помощи конкретным семьям, это важно». 📚 Диалоговая площадка «Круг друзей» Фонда «Круг добра» действую с первого года работы Фонда. Общественные организации становятся надежными партнерами Фонда в совершенствовании системы помощи детям с тяжелыми заболеваниями. «Круг добра» обеспечивает подопечных дорогостоящими лекарствами и медицинскими изделиями. НКО, пациентские сообщества, благотворительные фонды могут сосредоточиться на других видах помощи, которая нужна семьям с «орфанными» детьми: адресной, юридической, психологической, информационной, а также реализовывать образовательные проекты как для подопечных, так и для врачей с целью повышения уровня их знаний и орфанной настороженности. Взаимодействие Фонда «Круг добра» с НКО и пациентским сообществом позволяет сделать помощь семьям с орфанными детьми более эффективной и комплексной, отвечающей на запросы родителей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием ребёнка. В работе «Круга друзей» Фонда «Круг добра» участвуют 34 пациентских организации, НКО и благотворительных фонда. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра