Фонд «Круг добра» ✔

📩 Протоиерей Александр Ткаченко рассказал в Общественной палате об итогах работы и новых задачах Фонда «Круг добра». 👀 Запись встречи можно посмотреть на странице ОП РФ. Открывая встречу с представителями некоммерческих организаций, часть которых подключалась онлайн, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко рассказал о чести в Международный день защиты детей представить итоги работы Фонда «Круг добра» Президенту России. «Из уст Президента прозвучали слова благодарности и сотрудникам Фонда, и всем тем, кто трудится вместе с нами. – рассказал Александр Ткаченко. – Я адресую эти слова вам, потому что Фонд «Круг добра» строит свою работу вместе с пациентскими организациями, которые защищают права детей. Лучше других вы знаете и понимаете нужды семей, знаете какую помощь они ожидают…» 🔹Фонд, как напомнил Александр Ткаченко, – это системное решение, ещё один шаг, направленный к снижению детской смертности, решение, обеспечивающее реализацию ребёнка на жизнь и здоровье. С 2021 года помощь Фонда получили уже 30 тысяч детей, с одним из 110 заболеваний, из них в 2025 году принято в Перечень заболеваний экспертным советом 17, закупается уже 133 наименования лекарственных препаратов и медицинских изделий, из них в 2025 году в Перечень принято 13. Масштаб помощи и заботы о детях с тяжёлыми и редкими заболеваниями в России заметен и на фоне других стран мира. 🔻Читайте подробности и смотрите фотографии по ссылке. 🔻Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах| #кругдобра

💥 В гостях у Смешариков: в День защиты детей «Круг добра» и ГК «Рики» познакомили детей с любимыми героями 💕 Смешариков любят все. Дети – за их веселый нрав и забавные приключения, взрослые – за заряжающее чувство юмора. Попасть на студию компьютерной анимации «Петербург», где «обитают» эти герои, благодаря поддержке целой команды профессиональных художников, актеров и продюсеров – мечта очень многих. ⚡️ 1 июня, в День защиты детей, для подопечных детей Фонда из Санкт-Петербурга и Ленинградской области, эта мечта превратилась в реальность. Ребята и их родители увидели то, что для зрителей всегда остается тайной за семью печатями: студии звукозаписи, где работают актеры озвучания, студию анимации, где создают новые серии Смешариков, и уникальную коллекцию дизайнерских игрушек, которая включает в себя героев и персонажей не только российской, но и мировой популярной культуры. Читайте подробности и смотрите фотографии по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

🇷🇺💬 Владимир Путин - Александру Ткаченко: "Хочу Вас поблагодарить и поблагодарить всех сотрудников фонда за ту благородную работу, которую вы проводите в интересах наших детей, спасибо" ✅ В День защиты детей состоялась встреча Президента России Владимира Путина с председателем правления Фонда "Круг добра", председателем Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиереем Александром Ткаченко. Подробнее о встрече - в публикации на сайте Президента Российской Федерации и в видеоотчёте. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🌻В День защиты детей Фонд «Круг добра» с помощью партнеров провел две добрых встречи с подопечными: одна в Санкт-Петербурге на студии компьютерной анимации «Петербург». Там дети узнали, как создаются любимые мультфильмы, и пообщались с героями – Смешариками. Расскажем подробности в наших следующих новостях. 🎬 Вторая встреча состоялась в Москве. Фонд «Круг добра» благодарит Московский зоопарк и Первый канал за яркий праздник! Подробнее в сюжете Первого канала, по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

Смотри новый выпуск программы «Путь» к Международному дню защиты детей! В Медиадоме Первых узнаем, с чего начинается забота о самом главном. Как помочь самым слабым и незащищённым детям, которые тоже имеют право на радость жизни, Первым в студии Классного радио расскажет руководитель фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко. Скорее включай видео! Автор идеи проекта: член Союза писателей России Вячеслав Бавидов Ведущая: Оксана Аветисова #МедиадомПервых #КлассноеРадиоПервых

В больнице нет счастливых людей? Парсуна протоиерея Александра Ткаченко 🔹 Почему надо бояться не ответа, а молчания Бога? Как сохранить трепет у алтаря спустя 30 лет служения? Можно ли оправдать зло и страдание невинных? И почему терпение — это добродетель, которая может привести ко греху? 00:01 – Начало 01:47 – О служении Богу и людям 04:24 – Что самое важное в священстве? 07:47 – В чем значение ношения рясы? 09:37 – О недостатке благоговения у прихожан 11:56 – О колебаниях в вере 14:04 – На какие вопросы Бог не дает ответа? 17:20 – О трагедии людей, потерявших возможность служить 19:20 – О добрых делах без Христа 22:23 – Какую надежду даёт искусство? 24:25 – «Еда – это любовь Божья, ставшая съедобной» 27:28 – Почему страшно, что Бог промолчит? 28:18 – О знании своих пороков 29:10 – Где можно использовать ИИ? 32:50 – Что такое терпение? 34:49 – Какая польза от терпения? 39:46 – Бог не даёт креста не по силам? 41:43 – Как оправдать зло и страдание невинных? 46:40 – Почему трудно прощать? 50:52 – Часто ли люди каются в непрощении? 52:04 – Об исповеди как пропуске к Причастию 54:01 – О главных ошибках священника 57:38 – Бесстрашие – патология или дар Божий? 59:23 – О своих родительских ошибках 1:01:12 – О работе в хосписе и фонде «Круг добра» 1:04:00 – В больнице нет счастливых людей? 1:05:33 – Как связаны счастье и любовь? 1:08:25 – Христианству противопоказано привыкание? 1:09:55 – Финал 🔹🔹Смотрите новый выпуск авторской программы Владимира Легойды «Парсуна» с председателем правления фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко здесь и на любой удобной платформе: RuTube | ВКонтакте | ВКонтакте (подкаст) | Дзен | Одноклассники | Spastv.ru Все выпуски авторского проекта Владимира Легойды «Парсуна» здесь. ✅Подпишись на СПАС

🇷🇺 В День защиты детей – большой праздник для Фонда «Круг добра» – делимся с вами видеороликом, созданным из фотографий наших подопечных. 💥 Спасибо всем, кто оставлял свои благодарности в наших комментариях, писал теплые слова Фонду, врачам и ученым, фондам и пациентским сообществам, налогоплательщикам и Президенту России – создателю Фонда «Круг добра». 🎵 Творческий эксперимент с искусственным интеллектом позволил собрать слова многих благодарностей в оригинальную песню, а улыбки детей с фотографий зарядили ролик атмосферой настоящего праздника! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

❤️ Сегодня – День защиты детей! Это главный праздник для каждого из нас: детей и родителей, лечащих врачей и нас, сотрудников Фонда. В этот день мы подарим многим тяжелобольным детям яркие эмоции, исполним многие их желания. 🎥 Одни дети сегодня попадут на студию компьютерной анимации «Петербург» и узнают, как создаются любимые мультфильмы. Другие – станут гостями Московского зоопарка и увидят, как живет-поживает заяц Макс 🦭и другие обитатели парка дикой природы. И все, кто прислал нам фотографии своих детей, станут героями нашего праздничного слайд-шоу. Следите за нашими публикациями!!! 💫 А сейчас мы расскажем вам две истории, которые мы объединили одним названием: право на радость жизни. Встречайте: Ярослав Подволоцкий из Подмосковья и Ксения Кирдан из Луганска! Ярослав - прекрасно рисует, занимается спортом, серьезно изучает биологию. На недавнем форуме «Одаренные дети» он получил Свидетельство о присуждении именной стипендии главы городского округа Клин за выдающиеся успехи в области науки, спорта и искусства. В свои 14 лет парень уже работает волонтером: в его волонтерской книжке уже более 20 часов! Право на радость жизни дает ему лекарственная терапия от Фонда «Круг добра» и близкие люди. Ай да Ярик, ай да молодец! Прекрасная Ксюша Кирдан стала первой девочкой, получившей в ЛНР от Фонда «Круг добра» лекарственную терапию. Ксюша великолепно рисует, пишет стихи, занимается эстрадным вокалом. Новая звезда TikTok с именем Ксавия! Мама талантливой Ксюши – ее лучший и проверенный друг. Ее подруги – важные помощницы и советчицы, помогающие девушке жить в гармонии. Глядя на фотографии наших подопечных, мы тоже радуемся их успехам и восхищаемся их родителями за ежедневную поддержку, искреннюю любовь и веру в своих детей. Только так и можно двигаться дальше, чтобы каждый ребенок с тяжелым заболеванием получил право на радость жизни! А какими историями можете поделиться с нами вы? 🫶🏻 Отправляйте свои сообщения и фото под этим постом – будем радоваться вместе с вами! Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

🎈 В преддверии Дня защиты детей публикуем историю Даши из Москвы, рассказанную самой девочкой. Даше 18 лет, она получает от Фонда «Круг добра» лекарственный препарат для терапии мукополисахаридоза. Благодаря этому она стремится идти вперед, мечтает, строит планы, собирается выучиться на генетика, чтобы уже в свою очередь помогать тяжелобольным пациентам. Читайте историю Даши по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

📉 Михаил Мурашко: С 2022 года детская смертность от онкологических заболеваний неуклонно снижается — более чем на 5% Об этом заявил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко на Национальном конгрессе по детской гематологии, онкологии и иммунологии «35 лет вместе». — Неуклонно снижается детская смертность от онкологических заболеваний: с 2022 года — более чем на 5 %, — сказал он. — Все усилия детской онкологической и гематологической службы должны быть направлены именно на снижение этого показателя. ➡️ Министр также отметил выход показателя онкологической заболеваемости детей на уровень стран с высоким технологическим развитием. — В 2025 году показатель общей заболеваемости составил 12,1 на 100 тыс. детского населения. Подобная ситуация отражает рост уровня диагностики, в том числе доступности самых современных молекулярно-генетических методов верификации новообразований. Кроме того, система работает таким образом, что с момента постановки диагноза до лечения в стационаре проходят считанные дни, — подчеркнул он. 🏥 Михаил Мурашко добавил, что Минздрав России совместно с субъектами Российской Федерации уделяет самое пристальное внимание повышению доступности помощи детям с онкологическими заболеваниями, а также инфраструктурной и кадровой оснащенности регионов. — Сегодня в стране развернуто более 3,6 тыс. онкологических и гематологических педиатрических коек, помощь оказывают свыше 900 врачей. За редким исключением укомплектованность высококвалифицированными кадрами на местах достигает 100% — сказал он. — В целом по стране помощь пациентам оказывается в 11 федеральных медорганизациях и 110 учреждениях регионов. За прошлый год проведено 103 тыс. госпитализаций — на 42 % больше, чем пять лет назад. В 12 организациях выполняется трансплантация костного мозга. Также федеральный регистр доноров костного мозга, который курирует ФМБА России, позволяет нам сегодня значительно быстрее подбирать для пациентов донора и проводить лечение. Кроме того, постоянно наращиваются объемы высокотехнологичной помощи: в 2025 году детям выполнено более 170 тыс. таких операций. — За последние пять лет рост составил почти 20%, — уточнил министр. ↪️ Лекарственная терапия — основа лечения детей с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями Михаил Мурашко подчеркнул, что Россия — одна из стран с самым высоким в мире уровнем обеспечения детей противоопухолевыми препаратами. ✅ Он отметил вклад фонда «Круг добра» в лечение и лекарственное обеспечение детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными заболеваниями. — Только за прошлый год фонд оказал помощь более 1,8 тыс. детям с 21 онкологическим, гематологическим и иммунологическим заболеванием, включая высокозатратные нозологии, — сказал он. Кроме того, благодаря фонду «Круг добра»: ▫️ приобретаются препараты по профилям «детская онкология», «гематология» и «иммунология»; ▫️ 110 пациентам выполнены сложнейшие онкоортопедические операции с использованием «растущих» протезов. #ЗдоровьеДетей #МедицинскаяНаука

📀 Новая видеолекция в Библиотеке орфанных заболеваний посвящена рассеянному склерозу Библиотека орфанных заболеваний – проект, призванный расширять знания медицинских специалистов о редких заболеваниях, повышать их орфанную осведомленность, это поможет детским врачам выявлять такие заболевания как можно раньше, а детям при появлении симптомов и подтверждении диагноза как можно скорее получать современную эффективную терапию. 📀 Новая видеолекция посвящена рассеянному склерозу – заболеванию, поражающему центральную нервную систему из-за аутоимунной агрессии. При рассеянном склерозе собственный иммунитет пациента разрушает миелиновую оболочку – «изоляцию» нервных волокон. У ребенка с рассеянным склерозом могут наблюдаться следующие симптомы: нарушение зрения, снижение силы мышц (в том числе, в одной из конечностей), нарушение координации (шаткость походки, ухудшение почерка, головокружение и тремор). Часто происходит нарушение чувствительности: онемение, мурашки в различных частях тела, болевые простреливающие ощущения, ухудшение температурной чувствительности, нарушение тазового контроля. Организм сам восстанавливает миелиновую оболочку нервных волокон, поэтому после обострения может наступить спонтанная ремиссия, что на ранних стадиях существенно затрудняет диагностику самого заболевания. 📝 Современная терапия позволяет купировать проявления аутоимунной агрессии, а стабилизация состояния может длиться годами, поэтому крайне важно не прерывать терапию из-за ложного ощущения полного избавления от заболевания. Рассеянный склероз включен в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН), с 2023 года дети с этим заболеванием обеспечиваются терапией за счет средств Фонда «Круг добра». 🎓 Видеолекцию о рассеянном склерозе читает Ольга Быкова, заведующая научно-исследовательским отделом Научно-практического центра детской психоневрологии Департамента здравоохранения г. Москвы. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

🎬 Сегодня в рубрике Орфанный факультатив Библиотеки орфанных заболеваний Фонда «Круг добра» публикуем новую видеолекцию «Генетические заболевания: взгляд разных конфессий. Буддизм». Каждая конфессия предлагает свой уникальный взгляд на детские болезни, свои ответы на вопросы родителей, свои традиции помощи семьям, которые столкнулись с заболеванием у ребенка. Сегодняшняя видеолекция посвящена буддизму. ✨ Дата публикации приурочена к наступающему большому общебуддийскому празднику Дончод хурал (Весак), посвященному трем важнейшим событиям в жизни Будды: его рождению, Просветлению и уходу в Паринирвану. В 2026 году Дончод хурал празднуется 31 мая. 💬 «По традиции в этот священный период особенно благоприятно брать на себя духовные обязательства: принимать обеты, временные и постоянные, начитывать мантры, сосредоточиться на помощи тем, кто страдает» — говорят в Санкт-Петербургском дацане Гунзэчойнэй. Именно в этом храме была записана видеолекция Фонда, читает ее Буда Бадмаев, доктор буддистской философии, настоятель дацана Гунзэчойнэй. Ранее мы публиковали лекцию протоиерея Александра Ткаченко, а также лекцию заместителя председателя Духовного управления мусульман Российской Федерации Рушана Аббясова. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

+1

✨Протоиерей Александр Ткаченко навестил врачей и пациентов подмосковного Центра имени Л.М. Рошаля В преддверии Дня защиты детей руководитель Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко и медицинский директор Фонда «Круг добра» Валерия Богданова посетили ГБУЗ Московской области «Детский научно-клинический центр им. Л.М. Рошаля». Там познакомились с врачами, помогающими детям с тяжелыми орфанными заболеваниями, и встретились с Арсением и Ильёй, которые сейчас проходят в Центре терапию, обеспеченную Фондом «Круг добра». Отец Александр поблагодарил врачей за их труд, подчеркнул, что Фонд – инструмент помощи в лечении детей. Он передал в Центр список чудотворной иконы Божьей Матери «Целительница», рассказал её историю. Также он пригласил желающих присоединиться к молебнам о здравии детей, которые по благословению патриарха Московского и всея Руси Кирилла пройдут во всех православных храмах 1 октября. На встрече с родителями Александр Ткаченко передал небольшие иконы с этим образом и расспросил семьи о их чаяниях и планах. Мамы Арсения и Ильи поблагодарили Фонд и врачей, сказали, что вопросов нет. «Я искренне рад, что у вас нет вопросов, ведь это значит, что процесс предоставления лекарств налажен», – заключил отец Александр. В рамках визита главный врач Центра Татьяна Владимировна Шаповаленко провела экскурсию по отделениям, рассказала о наработанных практиках и о передовых технологиях, применяемых для помощи пациентам. Посмотреть, как это было, можно в ролике Фонда «Круг добра» #кругдобра #кругдобра_нашидети

💫 Итоги работы Фармприёмной в мае ✅ В мае Фонд провел еще 4 встречи с фармкомпаниями в рамках проекта Фармприёмная – сервиса, который Фонд «Круг добра» открыл в прошлом году. Задача Фармприёмной – позволить представителям фармбизнеса – производителям и поставщикам лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации – напрямую общаться с руководством Фонда, обсуждать интересующие темы действующего или потенциального сотрудничества. Это позволяет выстраивать отношения максимально прозрачно и оперативно решать вопросы, возникающие в процессе обеспечение детей терапией. 🖐 В этом месяце представители фармкомпаний выносили на обсуждение вопросы поставок лекарственных препаратов, в том числе, при закупке в неперсонифицированный резерв, данных по эффективности, безопасности и опыту применения лекарственных препаратов. Важная встреча с компанией-производителем лекарственных препаратов касалась действующих договоров на закупку, чтобы обеспечить бесперебойную терапию детей с ахондроплазией, фенилкетонурией и нейрональным цероидным липофусцинозом 2 типа. 💬 «Один из результатов работы Фармприёмной – повышение интереса к работе Фонда, – отмечает Татьяна Крживец, начальник Отдела закупочной деятельности Фонда «Круг добра». – Все больше компаний-поставщиков обращаются в Фонд с запросами на сотрудничество, теперь же у них появился удобный способ презентовать свою деятельность руководству Фонда и получить исчерпывающую информацию, какие условия и документы необходимы для начала совместной работы. Желание помочь тяжелобольным детям – это наш общий культурный код, это объединяет всех нас, однако взаимодействие с фармкомпаниями Фонд выстраивает по строгим регламентам». Всего с начала года Фонд провел уже 26 встреч на площадке Фармприёмной, записаться на встречу можно через сайт «Круга добра». Вопросы адресуются курирующему директору Фонда на основании заявленной темы. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

✨ В Курбан-Байрам продолжаем публикацию лекций раздела «Орфанный факультатив» нашей Библиотеки орфанных заболеваний – о взгляде разных конфессий на генетические заболевания 🙏 Курбан-Байрам – время семейных встреч, укрепления родственных связей. В традиционных мусульманских семьях в этот день особое внимание уделяется детям: им дарят сладости, подарки, красиво наряжают. Родители акцентируют внимание детей на вере в Аллаха, доверии, доброте и готовности делиться. Это способствует эмоциональному благополучию детей и формированию у них положительных жизненных ценностей. 🎬 В один из главных мусульманских праздников Рушан Аббясов, заместитель председателя Духовного управления мусульман Российской Федерации, рассказывает об отношении медицины и ислама, делится взглядом на причины врожденных заболеваний с точки зрения веры, дает практические советы, как объяснить сложные вопросы генетики своему ребенку и ответить на непростые вопросы самим себе. Как может вера помочь родителям принять диагноз ребенка и поддержать их в сложный период его лечения, как не потерять себя? Об этом в новой видеолекции. Ранее, накануне светлого праздника Пасхи мы публиковали лекцию протоиерея Александра Ткаченко. Смотрите новую видеолекцию по ссылке. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

🟢 Новые приключения добрых Смешариков 👀 Вышли три новые серии мультипликационного сериала «Азбука благотворительности со Смешариками»! 😊На Кинопоиске.ru опубликованы три новые серии приключений Смешариков: «Маленькие вещи», «Исчезающий вид» и «Холодильник», где добрые Смешарики приходят на помощь друг другу в самых невероятных ситуациях. 📹 Герои мультсериала «Азбука благотворительности со Смешариками» Совунья, Крош, Ёжик и другие учатся творить добрые дела в том мире, в котором они живут. 🖋 Что делать, если твой друг не такой, как все? Как, например, помочь крошке Биби, который не умеет говорить, а поиграть со всеми в слова ему до ужаса хочется? Смешарики изобретают оригинальные ноу-хау, помогая попавшим в беду друзьям ощутить себя счастливыми. Каждая новая серия – это новая история о том, как можно помогать другим. ❤️«Азбука благотворительности со Смешариками» — социальный проект года, запущенный в производство Группой компаний «Рики», при поддержке Института развития интернета (ИРИ) и информационной поддержке Фонда «Круг добра». Для Фонда, который занимается оказанием помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, это сотрудничество – важный просветительский проект и дополнительный вклад в гармонизацию общественных отношений. 💚Для маленьких зрителей киносериала – это возможность научиться делать добрые дела и просто улыбнуться. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

📍 Рассказываем историю нашего подопечного – мальчика Алёши с фибродисплазией. История, рассказанная мамой ребенка, будет полезная для других родителей, несмотря на то, что ФОП – крайне редкое генетическое заболевание, при котором организм формирует кости в тех местах, где их не должно быть. 🙏 Читайте историю по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра #кругдобра_нашидети

✅ Итоги заседания экспертного совета Фонда «Круг добра» 📗 В Фонде «Круг добра» прошло новое заседание экспертного совета, был принят ряд важных решений. Читайте о них по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра

✨ «Сириус Биотех» ответил на вопросы пациентских организаций «Сириус Биотех» – ключевое событие в России для разработчиков инновационных лекарств. Более полутора тысяч участников, прорывные исследования и будущее отечественной фармакологии – итоги саммита «Сириус Биотех – 2026». Саммит разработчиков лекарственных препаратов «Сириус Биотех» собрал на федеральной территории Сириус ведущих учёных, представителей фармацевтических компаний, государственных структур и молодых исследователей. 📍 Впервые в истории саммита – а в этом году он проходил в четвертый раз – состоялась специальная сессия, посвященная роли фондов и пациентских организаций в разработке и внедрении лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний. От фонда «Круг добра» в сессии принимала участие заместитель начальника отдела проектной деятельности Наталья Стешина. 💬 «На сессии звучали очень важные примеры от наших близких партнеров – фонда «Дети – бабочки» о том, как оперативно реагируют российские компании на запросы пациентских организаций. И конечно, регистры пациентов, которые сопровождают НКО и Ассоциации – это серьезная база данных для российских ученых-медиков и фармкомпаний. И наше сегодняшнее общение это подтверждает, когда организация пациентов с редким заболеванием синдром Ретта имеет четкий запрос на генную терапию, имеет собственную базу пациентов и ведет огромную работу по реализации масштабной идеи помощи». 🧬 Программа саммита объединила новейшие исследования – выставка постеров выглядела очень актуальной и объемной по наполнению, состоялось живое обсуждение проектов, которые уже завтра могут изменить подход к лечению заболеваний, ранее казавшихся неизлечимыми. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра

Фонд «Круг добра» принял участие в научно-практической школе «Орфанный десант» в Барнауле 🧬 Более 150 участников очно и онлайн присоединились ко встрече, организованной Ассоциацией медицинских генетиков на площадке КГБУЗ «Консультативно-диагностический центр Алтайского края». Региональные специалисты, врачи федеральных центров и эксперты по редким заболеваниям обсудили развитие программы расширенного неонатального скрининга на федеральном и региональном уровнях, а также поделились практическим опытом ранней диагностики некоторых редких заболеваний. 💫 «Круг добра» на мероприятии представила Валерия Богданова, директор по медицинским вопросам Фонда. Она отметила, что «Круг добра» – это уникальное решение Президента России, который позволил детям в нашей стране получать новейшие зарегистрированные и незарегистрированные лекарственные препараты, медицинские изделия и технические средства реабилитации, обеспечение которыми не включено в действующие программы государственных гарантий. ✨ В своем докладе «Взаимодействие региональных служб и Фонда «Круг добра» при оказании поддержки детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями» Валерия Богданова рассказала о том, как формируются Перечни заболеваний, по которым Фонд оказывает помощь, сейчас таких заболеваний 110. Также Валерия Богданова провела обзор всех этапов процесса закупки от подачи заявления законным представителем через сайт Госуслуг до получения препарата, осветила процессы мониторинга движения, учета остатков, выдачи лекарственных препаратов и медицинских изделий, а также организацию контроля за процессом перераспределения и закупки в резерв. 📍Особое внимание медицинский директор Фонда обратила на регулярное проведение выездных мониторингов с целью анализа учета и особенностей обеспечения детей лекарственными препаратами и медизделиями в конкретном регионе. 💬 «В нашей стране есть уникальная возможность – обеспечить детей эффективной дорогостоящей терапией, и многое здесь зависит от нас с вами, – подвела итог Валерия Богданова. – Давайте сделаем все возможное, чтобы повышать качество жизни этих детей, возвращая им настоящее детство». 🔹 Напомним, благодаря работе Фонда «Круг добра» Россия находится на ведущих позициях в мире по диагностике и раннему началу терапии редких заболеваний. Фонд «Круг добра» создан Указом Президента России в 2021 году, за это время подопечными Фонда стали более 30 тысяч детей. В Алтайском крае помощь Фонда получили 229 детей, кроме того, за счёт средств Фонда закупаются лекарства детям в рамках программы «14 высокозатратных нозологий». Благодаря возможности Фонда предоставить дорогостоящие лекарственные препараты, в 2023 году программа неонатального скрининга – выявления наследственных болезней в первые дни жизни – была расширена с 5 до 36 заболеваний и их групп. В 2026 году в программу включено еще 2 заболевания: дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот и Х-сцепленная адренолейкодистрофия. В планах также включение в скрининг ещё нескольких заболеваний, в том числе, мышечной диcтрофии Дюшенна. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра