Фонд «Круг добра» ✔

💬 Протоиерей Александр Ткаченко: «Это фильм о победе жизни над смертью» 🎬 В рамках внеконкурсной программы 48-го Московского международного кинофестиваля в кинотеатре «Художественный» состоялась премьера документального фильма «В круге добра». Это, пожалуй, самый трогательный проект к 5-летию Фонда «Круг добра», который подготовила команда продюсерского агентства BOKOVFACTORY при поддержке Института развития интернета (АНО «ИРИ») и АНО «Диалог». Документальный фильм «В круге добра» в ближайшие дни будет представлен в российском онлайн-кинотеатре START и на его страничках в ВК и ОК. Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

🩺 Владимир Путин: По итогам прошедшего года мы с уверенностью можем говорить о значимых достижениях современной отечественной медицины Об этом Президент России Владимир Путин сообщил в обращении к участникам расширенного заседания коллегии Минздрава России «Об итогах работы Минздрава России за 2025 год и задачах на 2026 год». — По итогам прошедшего года мы с уверенностью можем говорить о значимых достижениях современной отечественной медицины, — сказал он. Владимир Путин отметил, что в рамках национального проекта «Продолжительная и активная жизнь» по всей стране активно развивается инфраструктура. — В ходе реализации национального проекта «Продолжительная и активная жизнь» во всех регионах страны создаются новые и модернизируются уже существующие медицинские учреждения, в которые поставляется новейшее оборудование и автомобильный транспорт, причём доля отечественной техники составляет порядка 70%, — уточнил он. 📍 Президент России выделил основные успехи в работе системы здравоохранения за прошедший период: ▫️Медицинская помощь, в том числе высокотехнологичная, становится доступнее и качественнее; ▫️ Совершенствуется лекарственное обеспечение пациентов; ▫️ Проводится востребованная работа по созданию генетических технологий и моделей персонализированной медицины, открывающих уникальные возможности для профилактики, диагностики и лечения опасных заболеваний; ▫️Выстроена комплексная система приоритетного оказания медицинской, психологической помощи и реабилитации участникам и ветеранам СВО и членам их семей; ▫️ Впервые до абсолютного минимума в истории нашей страны снизился показатель младенческой смертности. — Такие впечатляющие успехи — во многом результат слаженной, высокопрофессиональной деятельности ученых, практикующих врачей, медицинских сестер, специалистов, их компетентности и опыта, душевной чуткости и готовности всегда прийти на помощь. Хочу искренне поблагодарить представителей отечественного медицинского сообщества за самоотверженный труд и верность своему призванию, — заключил Владимир Путин. 💬 Получить MAXимум пользы для здоровья #ЗдоровьеВПриоритете

🧬 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии — редкого генетического заболевания, вызванного дефицитом определенных белков в организме, с которым, по статистике ВОЗ, рождается один мальчик из 5000. 👑 Иногда гемофилию величают «царской болезнью», поскольку она была распространена среди членов королевских семей, включая династию Романовых: например, единственный сын Николая II и Александры Фёдоровны, цесаревич Алексей, тоже родился с гемофилией. 📚 У каждого человека в печени вырабатываются определенные белки, которые называются «факторы свертывания крови». У больных гемофилией этих белков недостаточно. Их принято обозначать римскими цифрами: если в организме наблюдается дефицит VIII фактора, ставится диагноз «гемофилия А», а при дефиците IX фактора — «гемофилия B». 📌 В перечни Фонда «Круг добра» включены оба типа заболевания: гемофилия В (терапия – зарегистрированный в России препарат албутрепенонаког альфа) и гемофилия А (для терапии закупается незарегистрированный в России препарат эфанесоктоког альфа). С момента включения заболевания в Перечни Фонд одобрил терапию для 31 ребенка, большая часть из них страдает гемофилией В. Никита Лисицын из подмосковного Красногорска – один из них. 💚 Фонд благодарит маму мальчика Юлию Игоревну Лисицыну за искренний рассказ о жизни Никиты. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

📍Всемирный День осведомленности о заболевании гемофилия 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии — редкого генетического заболевания, вызванного дефицитом определенных белков в организме, с которым, по статистике ВОЗ, рождается один мальчик из 5000. Гемофилия – один из примеров того, что тяжёлое орфанное заболевание, связанное с генетической поломкой, может прийти в любую семью, вне зависимости от национальности, вероисповедования, места жительства или социального статуса: гемофилию называют ещё «царской болезнью», поскольку ей страдал, например, единственный сын Николая II и Александры Фёдоровны, цесаревич Алексей. У каждого человека в печени вырабатываются определенные белки, которые называются «факторы свертывания крови». У больных гемофилией этих белков недостаточно. Их принято обозначать римскими цифрами: если в организме наблюдается дефицит VIII фактора, ставится диагноз «гемофилия А», а при дефиците IX фактора — «гемофилия B». 💌 В перечни Фонда «Круг добра» включены оба типа заболевания: гемофилия В (терапия – зарегистрированный в России препарат албутрепенонаког альфа) и гемофилия А (для терапии закупается незарегистрированный в России препарат эфанесоктоког альфа). С момента включения заболевания в Перечни Фонд «Круг добра» одобрил терапию для 31 ребенка, большая часть из них страдает гемофилией В. 📆Сегодня, в День осведомленности о заболевании гемофилия, Фонд «Круг добра» представил на своем сайте в разделе Библиотека орфанных заболеваний новинку - видеолекцию о гемофилии. О заболевании рассказывает заведующий отделом незлокачественной гематологии, профессор кафедры гематологии и клеточных технологий ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России Павел Жарков. Лекция опубликована в предыдущем посте и на сайте Фонда «Круг добра». Большую адресную, просветительскую и образовательную помощь пациентам и медицинскому сообществу, работающему с гемофилией, оказывает Всероссийское общество гемофилии, президентом которого является видный общественный деятель и член экспертного совета Фонда «Круг добра» Юрий Жулев. 🤝 Специально ко Дню осведомленности о гемофилии мы попросили Юрия Александровича о текущей ситуации с диагностикой и лечением заболевания, рассказать, какую помощь получают пациенты с гемофилией и их семьи во Всероссийском обществе гемофилии. #кругдобра

Сегодня отмечаем Всемирный день осведомлённости о гемофилии. Специально к этому дню Фонд «Круг добра» представляет новый ролик из цикла Библиотеки орфанных заболеваний. О заболевании Гемофилия В рассказывает заведующий отделом незлокачественной гематологии, профессор кафедры гематологии и клеточных технологий ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России Павел Жарков. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

Добро способно спасти мир 🤍 17 апреля в рамках внеконкурсной программы 48-го Московского международного кинофестиваля состоится премьера трех серий документального сериала «В круге добра». Сериал рассказывает истории детей с редкими наследственными заболеваниями и продолжает направление START в создании социально значимого контента, который освещает важные темы через личные истории. Проект реализуется совместно с фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», продюсерским агентством BOKOVFACTORY при поддержке Института развития интернета (АНО «ИРИ») специально для онлайн-кинотеатра START.

Уже завтра в рамках внеконкурсной программы 48-го Московского международного кинофестиваля состоится премьера трех серий документального сериала «В круге добра»! 🎬❤️ С нетерпением ждём первых отзывов зрителей и выхода сериала. О всех событиях будем рассказывать.

Недавно мы рассказывали историю удивительной и сильной девочки Дианы из Республики Алтай. ❤️ Она стала первым ребёнком, которому Фонд закупил уникальное лекарство для терапии очень редкого заболевания крови. 🎥 Сегодня - делимся с вами эксклюзивной видеоисторией девочки с сибирским характером и её мамы. https://vk.com/wall-69547083_457192 Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

Недавно мы рассказывали историю удивительной и сильной девочки Дианы из Республики Алтай. Она стала первым ребёнком, которому Фонд закупил уникальное лекарство для терапии очень редкого заболевания крови. Сегодня - делимся с вами эксклюзивной видеоисторией девочки с сибирским характером и её мамы. https://vk.com/wall-69547083_457192

📌 Указ Президента России: протоиерей Александр Ткаченко включён в новый состав Общественной палаты Председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко включен в новый состав Общественной палаты России. Указ Президента Российской Федерации об утверждении 40 членов нового состава ОП РФ опубликован на сайте Кремля. По сравнению с 2023 годом, когда формировался восьмой состав Общественной палаты, в «президентский список» вошли девять новых общественных деятелей. Кроме того, со своими представителями в федеральной общественной палате уже определились общественные палаты 89 субъектов Федерации. Теперь предстоит конкурсный отбор 43 представителей некоммерческих организаций. Новый состав палаты начнет свою деятельность не позднее 1 июля 2026 года. 💬 «Работа в Общественной палате России – это большая ответственность. Я благодарен Президенту за вновь оказанное доверие. Уверен, что на новом этапе и в новом составе мы продолжим максимально эффективно развивать механизм социального партнёрства, взаимодействие власти, общества, науки, бизнеса во благо всего общества и самых уязвимых его представителей, например, семей с тяжелобольными детьми. Рассчитываю внести свой вклад в совершенствование сферы работы некоммерческих организаций и благотворительности», – подчеркнул протоиерей Александр Ткаченко. В ОП РФ восьмого созыва он возглавляет Комиссию по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

🧬 Фонд предоставил препарат деландистроген моксепарвовек (Элевидис) уже 250-му ребёнку и добился значительного снижения стоимости лекарства 💚 Очередное, уже 250-е введение генного (генозаместительного) препарата однократной терапии мышечной дистрофии Дюшенна за счёт средств Фонда состоялось в НМИЦ здоровья детей Минздрава России. 🧬 Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – это редкое генетическое заболевание, поражающее в основном мальчиков. Причина его возникновения – мутации в гене дистрофина. Болезнь приводит к разрушению мышечных клеток, нарастающей мышечной слабости, ранней инвалидизации и гибели ребенка. Заболевание включено в Перечень Фонда в 2021 году, с первого года работы «Круга добра». С тех пор помощь Фонда получили уже более 800 детей с МДД. 💚 Благодаря возможностям Фонда детям с МДД сегодня доступны 5 препаратов патогенетической терапии этого тяжёлого жизнеугрожающего заболевания. Первыми Фонд начал закупать препараты аталурен, этеплирсен, вилтоларсен и голодирсен. Из-за особенностей генетических изменений в гене дистрофина они показаны и могут быть назначены лишь примерно трети пациентов с МДД. 📌 С июня 2024 года Россия – одна из первых стран, где стал доступен и новый препарат, лекарство однократного введения генозаместительной терапии МДД деландистроген моксепарвовек (торговое наименование Элевидис). В России лекарство предоставляется достаточно широко. Так, например, препарат до сих пор не зарегистрирован в Евросоюзе и лишь в феврале 2026 года, как сообщал производитель, был зарегистрирован в Японии, для детей в возрасте до 7 лет включительно. Из примерно 1200 детей в мире, получивших лекарство в рамках клинических исследований и клинической практики, 250 – российские дети с МДД. 🧬Появление ещё одного, не просто патогенетического, а именного генного препарата значительно расширило когорту детей, которые, могут помимо базовой терапии (кортикостероиды, кардиопротекция, витамины, ежедневный реабилитационный комплекс) получить эффективную терапию, значительно замедляющую течение заболевания, сделать его траекторию ещё более плавной. С помощью вирусного вектора Элевидис вносит в мышечные клетки укороченную, но функциональную копию гена, кодирующую выработку белка дистрофина. 📌Поначалу, на основании первых данных клинических исследований, по решению экспертного совета Фонда препарат предоставлялся в России детям в возрасте 4-5 лет включительно. С учетом новых данных для более старшей группы детей, участвовавших в исследованиях, опыта применения препарата в клинической практике, экспертный совет Фонда весной 2025 года расширил возрастную категорию детей, которым может быть предоставлено лекарство за счёт средств Фонда. На данный момент это дети в возрасте от 4 лет до 9 лет и 1 месяца. Не зарегистрированные в России препараты Фонд закупает по итогам прямых переговоров с фармкомпаниями. Такие переговоры эффективно ведутся с участием Федеральной антимонопольной службы, что позволяет добиваться самых низких цен на препараты. Так, Фонду удалось значительно снизить цену на Элевидис. 💚 250-й ребёнок, который получил Элевидис за счёт средств Фонда «Круг добра» – 8-летний Турпал-Али Солтуханов из Чеченской республики. Мальчик, как рассказала его мама Халимат Саид-Магомедовна, взял с собой на госпитализацию любимую игрушечную машинку и очень надеется поскорее вернуться домой, где его ждут два брата и четыре кошки. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

🧬 В день осведомленности о болезни Помпе, опасном заболевании, имеющем генетическую природу, делимся историей Никиты и Ангелины. Брат и сестра – одни из 34 детей, которые решением экспертного совета Фонда обеспечены эффективной терапией тяжёлой болезни. 💚 О том, как изменения поведения старшего сына привели к постановке диагноза младшей дочке, и на что стоит обратить внимание при подозрении на болезнь Помпе, рассказывает мама детей Алена Михайловна: Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

💬 Александр Ткаченко: в Фонде задана очень высокая планка внимания к вопросам и обращениям семей. Председатель Комиссии Общественной Палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко принял участие в совещании, посвященном практикам применения правовых норм, регулирующих работу с обращениями граждан. Встреча прошла в Общественной палате, собравшиеся обсудили опыт работы с обращениями со стороны законодательных и исполнительных органов власти, а также Общественной палаты как института гражданского общества. ❣️Рассказывая о работе с обращениями в Фонде «Круг добра», председатель правления Фонда обратил внимание: на Фонд не распространяются нормы Федерального закона №59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации». «Но мы ориентируемся на нормы закона №59-ФЗ и с самого начала задали, может быть, ещё более высокую планку требований к себе в общении с людьми, в работе с обращениями в Фонд», – подчеркнул протоиерей Александр Ткаченко. 📌 В Фонде принято Положение об организации рассмотрения обращений, запросов информации, поступивших в Фонд. Положение регламентирует порядок приёма, регистрации, рассмотрения и анализа сообщений. За пять лет работы по электронной почте, по телефону информационной линии, в личных сообщениях в социальных сетях Фонд ответил на 27581 обращение и запрос. Речь не только о родителях детей, которые получают помощь «Круга добра»: в Фонд иногда обращаются люди, которые ищут возможность получить разную помощь в принципе. Мы в Фонде стараемся содержательно отвечать и на такие запросы, подсказываем, где можно получить информацию. Например, направляем по вопросам заболеваний не из Перечня Фонда в партнёрские некоммерческие организации. Кроме того, информация о работе Фонда, пояснения Фонда предоставляются в социальных медиа в качестве комментариев в различных дискуссиях по поводу обеспечения помощью тех или иных детей и в других публикациях, так или иначе касающихся работы Фонда. Фонд регулярно проводит очные встречи с пациентскими организациями и родителями тяжелобольных детей, как в Москве, так и во время регулярных выездов сотрудников Фонда в регионы страны. С начала апреля в Фонде появился ещё один канал для обратной связи. Результатом совместной работы с Минцифры, которую Фонд вёл с прошлого года, стало внедрение Платформы обратной связи в рамках функционала портала Госуслуг. 📩 Благодаря авторизации заявителя на сайте Госуслуг, в Фонде сразу видят данные обратившегося. Это позволяет идентифицировать человека в качестве законного представителя ребёнка, если обратившийся интересуется тем или иным аспектом обеспечения конкретного ребёнка, предоставить такую информацию исключительно законному представителю. Новый канал связи помогает Фонду выстраивать с законными представителями детей еще более открытый и заботливый диалог, отвечая при этом на обоснованно растущие требования со стороны государства к нормам работы с персональными данными, обеспечению их безопасности. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

📌 Экспертный совет Фонда расширил список препаратов для закупки в резерв и обновил категории детей для обеспечения терапией Хронического вирусного гепатита С 9 апреля 2026 года на заседании Экспертного совета Фонда пополнен список препаратов, закупаемых в резерв, ещё на два препарата. Таким образом количество лекарств, закупаемых в неперсонифицированный резерв для незамедлительного обеспечения пациентов, расширилось до восьми. Читать подробнее на сайте. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

📌 С апреля 2026 года в России стартовал скрининг новорожденных ещё на два редких генетических заболевания. К имевшимся 36 нозологиям и их группам в программе расширенного неонатального скрининга добавились дефицит декарбоксилазы L-ароматических аминокислот (AADC-дефицит) и Х-сцепленная адренолейкодистрофия (Х-АЛД). 🧬Дефицит декарбоксилазы L-ароматических аминокислот - это ультраредкое наследственное заболевание, во всём мире известно лишь около 350 таких пациентов. Болезнь характеризуется нарушением синтеза нейромедиаторов в результате мутаций в гене DDC. У детей отмечаются слабость мышц, задержка развития и вегетативные кризы. В ноябре 2024 года «Круг добра» стал закупать для таких детей инновационный препарат эладокаген экзупарвовек – первое в мире лекарство, которое применяется для генозаместительной терапии этой болезни. 🙏 Первым получившим лечение пациентом в 2024 году стал шестилетний Фаддей Филиппов. Мариам Кулбекова, о которой пойдёт речь в нашей истории, стала 7-м ребёнком, получившим препарат за счёт средств Фонда. С учетом семейного анамнеза, точный диагноз малышке поставили ещё в первый год жизни, поэтому препарат ей ввели в самом начале «терапевтического окна», ребёнку исполнилось всего 18 месяцев! В этом же возрасте лечение будут получать и другие дети, выявленные в рамках программы неонатального скрининга. Врачи с оптимизмом смотрят на дальнейшее развитие ребёнка. 💞 Пока проходила сложная операция, нам удалось записать интервью мамы ребенка Махфузы Миркамоловны – очень редкий случай, когда операция и интервью состоялись день в день. О Мариам и других детях с грозным заболеванием рассказал также Первый канал в сюжете. 🍃Благодарим эксперта Фонда «Круг добра» доктора медицинских наук, заведующую психоневрологическим отделением для детей с врожденной и наследственной генетической патологией РДКБ Минздрава РФ Светлану Витальевну Михайлову и нейрохирурга РДКБ Дмитрия Александровича Рещикова за ценные комментарии к этой публикации. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

💫 Елена Малышева побывала в гостях в Фонде «Круг добра» 🥚В пасхальные выходные на Первом канале вышел очередной выпуск программы «Здоровье» с Еленой Малышевой. Главная тема – специальный репортаж о работе фонда «Круг добра» и детях, которым «Круг добра» оказал помощь. 💚 Елена Малышева побывала в Фонде, познакомилась с работой сотрудников, процессом получения и обработки заявок регионов страны на помощь детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, поговорила с председателем правления Фонда протоиереем Александром Ткаченко. Разговор продолжился в храме и затронул философские темы. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

💫 Ирина Громова: «Победа – это хорошо спланированная мечта» 💚 Таким девизом поделилась сегодня заслуженный тренер России, старший тренер Паралимпийской сборной России по лыжным гонкам и биатлону Ирина Громова на встрече с детьми в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева Минздрава России. 📌 Фонд «Круг добра» в качестве дополнительного механизма к программам государственных гарантий помогает федеральным центрам, в том числе и Центру имени Димы Рогачева, в обеспечении дорогостоящими лекарственными препаратами терапии нескольких тяжёлых и редких онкологических заболеваний, а также в обеспечении раздвижными эндопротезами при лечении сарком. ✨ Встреча с паралимпийцем, обладателем двух золотых медалей недавней Паралимпиады в Италии Иваном Голубковым и его тренером Ириной Громовой была наполнена энергией личных историй спортсменов с ограниченными возможностями. В частности, Иван рассказал о том, что он вырос в доме–интернате, его путь к чемпионству был связан с серьезной личной внутренней борьбой. Тренер Ивана Ирина Громова добавила: «Ваня преодолевал, ошибался и шел дальше». 💬 «Для нас большой праздник встреча с вами. И восхищаясь вашей победой, мы делаем выводы для себя, что победа рождается не на ринге и не на гонке, а внутри», – подчеркнул генеральный директор ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева» Минздрава России Николай Грачев. – И эта внутренняя сила – двигатель и тех побед, что происходят в нашем Центре». 💘 В режиме онлайн трансляции к общению подключались пациенты нескольких региональных клиник. А отдельные слова напутствия легендарного тренера Ирины Громовой, которая вырастила больше десяти чемпионов паралимпийских игр, мы сегодня передаём каждому подопечному Фонда «Круг добра» и его близким. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

✨ Генетические заболевания: взгляд разных конфессий. Православие 🌿В каждой семье, в которой есть тяжелобольной ребёнок, скорее всего, возникали вопросы «За что?», «Почему именно я?». Кто-то сталкивается с кризисом своих взглядов, а кто-то укрепляется в них и находит новые силы. 🙏У каждой конфессии свой, уникальный взгляд на детские болезни, свои традиции помощи семьям, столкнувшимся с испытаниями. Накануне Светлого праздника Пасхи делимся первым роликом «Орфанного факультатива» из серии о взгляде различных конфессий на тяжелые заболевания у детей. В первом ролике о болезнях рассуждает протоиерей Русской Православной Церкви, Александр Ткаченко. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

📌Российская модель оценки орфанных препаратов развивается в сторону повышения обоснованности принятия решений и интеграции в программу госгарантий Полина Мухортова, главный специалист отдела методологического обеспечения сопровождения комплексной оценки технологий здравоохранения ЦЭККМП Минздрава России на круглом столе «ДОСТУП ИННОВАЦИЙ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ: ПУТИ ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ СТРАН СНГ, ШОС, БРИКС»: На текущий момент в мире, включая страны СНГ, отсутствует унифицированное определение редкого (орфанного) заболевания. Каждая страна определяет собственные критерии признания заболевания орфанным, а также создает собственные перечни таких заболеваний. В рамках Фонда «Круг добра» в настоящий момент формируется система оценки результатов лечения пациентов, получающих терапию за счет средств фонда. На текущий момент Центром экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России совместно с профильными клиническими экспертами разработаны более 200 критериев для сбора данных об изменениях в состоянии здоровья детей по 69 заболеваниям, включенным в перечни фонда. Формируемый массив данных реальной клинической практики применения орфанных препаратов у тысяч российских пациентов уникален не только для России, но и для мировой практики. На основе опыта, накопленного в рамках Фонда «Круг добра», можно выделить несколько направлений для совершенствования системы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями: 1️⃣ Установление четких критериев обеспечения пациентов. Назначение препарата должно строго регламентироваться выполнением конкретных условий, как это уже реализовано в рамках Фонда «Круг добра». 2️⃣ Сбор и анализа данных реальной клинической практики для дополнения доказательной базы, полученной в ходе клинических исследований, реальными результатами применения терапии в российской системе здравоохранения. 3️⃣ Инновационные модели лекарственного обеспечения (ИМЛО). Для орфанных препаратов ввиду их высокой стоимости особую актуальность приобретают соглашения о разделении рисков с последующей обязательной клинико-экономической оценкой после накопления данных. 📍Интеграция этих элементов - важное условие для перевода орфанных препаратов из механизма финансирования через Фонд «Круг добра» в общую систему лекарственного возмещения. Это позволит создать устойчивую и справедливую модель обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями жизненно важной терапией на протяжении всей жизни, включая период после достижения пациентом совершеннолетия. #ОрфанныеЗаболевания 💬Подписывайтесь на ЦЭККМП Минздрава России в MAX 💬Узнавайте новости первыми в MAX

🔥Ни дня без подвига: в свой профессиональный праздник новую победу одержала команда нейрохирургов Российской детской клинической больницы. Сегодня состоялось самое раннее, в 18 месяцев, введение генозаместительного препарата в структуры головного мозга ребенку с ультраредким заболеванием. Диагноз дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот был поставлен малышке практически сразу после рождения. С двух месяцев ребенок наблюдается и получает в РДКБ поддерживающую терапию. Врачи ожидают, что раннее введение генного препарата позволит остановить патологический процесс. Это седьмой ребенок, который получил инновационную терапию в РДКБ. В ноябре 2024 года Фонд «Круг добра» впервые в России закупил Эладокаген экзупарвовек — первый в мире препарат для генозаместительной терапии данной патологии. ℹ️Отметим, что с 1 апреля 2026 г. дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот вошел в расширенный неонатальный скрининг для раннего выявления и начала терапии заболевания. Скоро мы подробнее расскажем об этой истории — следите за нашими новостями.🔔 На фото сегодняшняя операционная бригада: 🔹Дмитрий Рещиков, нейрохирург; 🔹Татьяна Рябова, операционная медицинская сестра; 🔹Рони Маи, нейрохирург; 🔹Алина Фирсова, медицинская сестра-анестезист; 🔹Сергей Гореликов, анестезиолог-реаниматолог. 8 апреля — Международный день нейрохирурга 💬РДКБ в MAX