Фонд «Круг добра» ✔

Добро способно спасти мир 🤍 17 апреля в рамках внеконкурсной программы 48-го Московского международного кинофестиваля состоится премьера трех серий документального сериала «В круге добра». Сериал рассказывает истории детей с редкими наследственными заболеваниями и продолжает направление START в создании социально значимого контента, который освещает важные темы через личные истории. Проект реализуется совместно с фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», продюсерским агентством BOKOVFACTORY при поддержке Института развития интернета (АНО «ИРИ») специально для онлайн-кинотеатра START.

🎬Онлайн-кинотеатр START поделился трейлером сериала «В круге добра». После премьеры первых трех серий на 48-м Московском международном кинофестивале сериал войдет в линейку START Doc и будет доступен для всех зрителей платформы. ❤️ С волнением ждём премьеры и публикации трогательного документального сериала о подопечных Фонда.

🇷🇺 Сегодня рассказываем историю семьи из Белгорода, в которой два героя. Папа, с которого маленький Влад берет пример смелости и мужества. И сам Владик, который мужественно сражается с тяжелым заболеванием с самого рождения. Рассказывает мама Инна Викторовна. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

📀 Сегодня в очередном выпуске программы «Жить здорово!» история подопечной нашего Фонда Ангелины Поповой с крайне редким диагнозом фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). Если говорить простым языком, то поломка в гене приводит к тому, что в любом месте организма может образовываться костная ткань, что в итоге может привести к полной потере подвижности. ⌛ 13 лет назад, не зная, что делать и как помочь дочке, семья Поповых отправила письмо в программу «Здоровье». И получила первую экспертную консультацию. Однако тогда существенной терапии еще не было. А это значит, что девочка могла стать тяжелым инвалидом. 💊 «Заболевание редкое, 1 случай на 2 миллиона новорожденных, Фонд «Круг добра» обеспечил патогенетическим препаратом паловаротен 19 детей со всей страны», – рассказала во время программы начальник отдела аналитики и взаимодействия с регионами Фонда Людмила Фоминых. 🎬 Посмотрите программу и познакомьтесь с прекрасной и талантливой Ангелиной, которая живёт с ФОП. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

💕 Вышла новая серия «Азбуки благотворительности со Смешариками» — «Загадочное чихание»! 💫 Иногда болезни – как сложное уравнение со множеством неизвестных и нужно провести основательную работу, чтобы отыскать причину болезни и подобрать способы ее лечения. Отчего стал чихать один из Смешариков – неподражаемый Ёжик? Почему мудрая Совунья не разрешила ему играть в футбол с веселым Крошем и как помочь заболевшему другу? 💜 Посмотрев новую серию «Азбуки благотворительности» под названием «Загадочное чихание», зрители узнают причину проблем чихающего Ёжика и своими глазами увидят, как друзья приходят на помощь Ёжику, чтобы он не грустил и не чихал. Специально к сезону аллергий на цветение деревьев и экзотических растений смотрите «Загадочное чихание» – новую серию социального проекта «Азбука благотворительности со Смешариками». ✅ Серия опубликована на Кинопоиске здесь. Очень скоро – в VK! Напомним, что идейным вдохновителем и создателем нового анимационного цикла «Азбука благотворительности со Смешариками» выступает Группа компаний «Рики», при поддержке Института развития интернета (ИРИ) и информационной поддержке Фонда «Круг добра». 📀 Для Фонда, который занимается оказанием помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, это сотрудничество – важный просветительский проект и дополнительный вклад в гармонизацию общественных отношений. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

🚀 В России началась Неделя космоса в честь первого полёта человека в околоземное пространство 🌍 12 апреля 1961 года Юрий Гагарин стал первым в мире космонавтом. Однако первый полет в космос – не только инженерное достижение нашей страны, это еще и тот момент, когда невозможное вдруг стало возможным! Мы каждый день видим рядом такие примеры, когда смотрим на детей, живущих с тяжёлыми заболеваниями. Они стремятся вперед, растут и достигают успеха благодаря современной эффективной терапии, совершают маленькие шаги на своём непростом пути к дружбе, знаниям, реализации своих планов, воплощению в жизнь мечты. 🌝 В честь первого космического полета Юрия Гагарина – и подопечных, которые стремятся к активной счастливой жизни, несмотря на тяжелые диагнозы – Фонд «Круг добра» приглашает детей и их родителей присоединиться к федеральной акции #ВремяГагарина #ЗаЗвездами. Присоединиться к флешмобу можно уже сегодня, в первый день Недели космоса: Указом Президента России она отныне станет ежегодной. Как участвовать: ⭐ «Зажгите» символическую звезду над головой – пусть это будет включенный фонарик смартфона ⭐ Попросите сфотографировать вас или сделайте снимок в зеркале ⭐ Выложите фото с хэштегами #ВремяГагарина и #ЗаЗвездами Давайте вместе поддержим дело первого человека в космосе – вдохновлять друг друга на покорение новых горизонтов! Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #ВремяГагарина #ЗаЗвездами

🎬 Автор и генеральный продюсер сериала «В круге добра» Алексей Боков рассказал о грядущей премьере документального сериала, в котором рассказывается о нескольких подопечных Фонда. С нетерпением ждём 17-го апреля, когда сериал будет представлен на внеконкурсной программе 48-го Московского международного кинофестиваля.❤ https://vk.com/wall-215652103_417

💥 Сегодняшнюю историю рассказывает не просто мама, а руководитель направления «Болезнь Ниманна–Пика тип С» Всероссийского общества орфанных заболеваний Юлия Бочарова. 🧡 Дочке Юлии – Даше – 2 года и 8 месяцев, ее редкое наследственное жизнеугрожающее заболевание относится к группе лизосомных болезней накопления. 💫 С 2022 года Фонд «Круг добра» обеспечивает терапией российских детей с болезнью Ниманна-Пика тип А/В и В, а с лета 2025 года в Перечни Фонда была включена болезнь Ниманна-Пика тип С – именно эта форма заболевания у маленькой Даши. О выявлении и терапии заболевания рассказывает Юлия Олеговна по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

✨Команда быстрого реагирования «Круг добра» – в Пензенской области Команда Фонда посетила Пензенскую область, чтобы принять участие в донастройке процесса лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. 📌В Пензенской области на лекарственном обеспечении Фонда «Круг добра» – 105 детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Некоторым из них приходилось дольше обычного ждать получение необходимых им лекарств, из-за того, что регион некорректно оформил в Фонд заявку, она не прошла валидацию. Переоформление заявки, корректировка полного пакета прилагаемых к ней документов – всё это занимает дополнительное время, которое чревато риском прерывания системной терапии, ухудшения здоровья ребенка, тревогой родителей. Фонд «Круг добра» крайне серьезно относится к таким ситуациям и, внимательно отслеживая сроки получения заявок от регионов, всегда готов к мерам «быстрого реагирования», в частности направляет своих сотрудников туда, где требуется помочь донастроить взаимодействие региона и центра, оперативно отладить механизм работы. В конце марта в Пензенскую область для прямого диалога с представителями органов здравоохранения и администрации, пациентскими сообществами, родителями детей приехала команда Фонда «Круг добра» в составе начальника Отдела взаимодействия с регионами Людмилы Фоминых и двух ее заместителей – Лейлы Расуевой и Ольги Викторовой. 💬«Выездные мероприятия всегда помогают прямо на месте обсудить и сообща решить возникшие проблемы, снять вопросы взаимодействия, – говорит Людмила Фоминых. – Наш визит в Пензенскую область стал тому прекрасным подтверждением». Как отметила Людмила Фоминых, представители органов здравоохранения Пензенской области сами были заинтересованы в построении более точных алгоритмов совместной работы, все одинаково понимали: итогом более четкого взаимодействия станут гарантии оперативного получения лекарств для тяжелобольных детей. Команду Фонда встретил лично заместитель Председателя Правительства – министр здравоохранения Пензенской области Вячеслав Космачев. 31 марта в Министерстве здравоохранения Пензенской области был организован круглый стол, посвящённый вопросам поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. В мероприятии приняли участие представители системы здравоохранения области, руководители медицинских организаций для детского населения и медицинские работники Пензенской области, а также представители Всероссийского общества редких и орфанных заболеваний и Пензенской региональной общественной организации «Круг доверия», МОО «Помощь больным муковисцидозом». Подробнее - на сайте Фонда «Круг добра» https://фондкругдобра.рф/команда-быстрого-реагирования-круг/ #кругдобра

❤️ Сегодня мы рассказываем историю 13-летней Златы Шишовой. Она родилась, когда в стране ещё не было программы расширенного неонатального скрининга, диагноз СМА ей поставили уже после появления симптомов. К сожалению, в то время ещё не было и патогенетической терапии СМА. Но девочка живёт, радуется жизни,добивается успехов в учёбе и творчестве. А её семья искренне рада возможностям,которые сегодня есть в стране и в сфере диагностики, и в обеспечении детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями жизнеспасающей терапией. Историю девочки комментирует её врач-невролог Анна Кокорина. Читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #кругдобра_нашидети

💞 Федеральная налоговая служба поблагодарила россиян с высокими доходами за участие в помощи тяжелобольным детям ✨ Это уже стало доброй традицией: Федеральная налоговая служба (ФНС) России сегодня направила в личные «кабинеты налогоплатильщика» специальные уведомления с благодарностью. Сообщения поступили сотням тысяч граждан страны с доходом выше 5 млн рублей в 2025 году. Как известно, часть средств из повышенного налога на доходы физлиц на сумму, превышающую 5 млн рублей в год, направляется на оплату лечения детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. 💬 "Часть средств от уплаты налога направлена на дорогостоящее лечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Лекарства и медицинские изделия для лечения таких детей закупает созданный в 2021 году Президентом Российской Федерации В. В. Путиным Фонд "Круг Добра", – говорится в сообщении ФНС. Фонд «Круг добра» присоединяется к благодарности ФНС. Мы используем любую возможность поблагодарить налогоплательщиков, которые платят повышенный налог. Уникальность и дороговизна препаратов для лечения многих тяжёлых и редких болезней не позволяет включить их в программы государственных гарантий. «Круг добра» – дополнительный к программам госгарантий механизм поддержки самых уязвимых больных детей. 💫 На деньги от повышенного налога за 5 лет работы Фонда помощь получили уже 30 тысяч детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, в перечне Фонда таких болезней уже 110. Для их терапии закупается 133 наименования дорогостоящих лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, оплачивается 9 видов высокотехнологичных операций. 📌 К слову, за 5 лет работы Фонда источник его финансирования прошел некоторую эволюцию. Изначально он был определен поручением Президента Российской Федерации. С 2025 года источник средств законодательно закреплен в Бюджетном кодексе. Вся информация о расходовании поступивших денежных средств «народного бюджета» представлена годовых отчетах Фонда. Отчёт за 2025 год будет опубликован в скором времени. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра #ФНС

💫 Подопечный Фонда Николас Козында – герой очередной программы «Жить здорово!» на Первом канале 💚 В новом выпуске программы «Жить здорово!» главным героем стал наш подопечный Николас Козында. Тяжелый диагноз буллезный эпидермолиз, при котором от любого прикосновения сильно травмируется кожа, никак не сказался на его оптимизме. А его история – вполне сюжет для драматического фильма. 🧬 С 2022 года Николас получает помощь Фонда. В прошлом году он одним из первых получил генный препарат – гель беремаген геперпавек. По словам Валерии Богдановой, директора по медицинским вопросам «Круга добра», которая также принимала участие в съемках программы, Россия стала покупать этот препарат одной из первых. 🦋 Среди 30 тысяч подопечных Фонда «Круг добра» более 400 детей с буллёзным эпидермолизом, которые получают прежде всего специальные повязки. Из них более 80 детей, которым подходит препарат, получили также гель беремаген геперпавек. Результаты применения обнадеживают. 🍃 Подробности – в программе Елены Малышевой «Жить здорово!» Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

+2

✨Документальный сериал «В круге добра» представят на Московском Международном кинофестивале Дорогие друзья! Рады поделиться важной новостью: документальный проект, посвященный детям Фонда «Круг добра», выходит на большие экраны. 17 апреля в кинотеатре «Художественный» в рамках внеконкурсной программы 48-го Московского Международного кинофестиваля состоится премьерный показ трех серий документального сериала «В круге добра». Этот четырехсерийный проект создан специально для онлайн-кинотеатра START продюсерским агентством BOKOVFACTORY совместно с фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», при поддержке Института развития интернета (АНО «ИРИ»). Партнерами проекта также выступили АНО «Диалог» и социальной сетью «Одноклассники». О чем этот фильм? Каждая серия – это личная история ребенка с редким заболеванием. Это рассказ о том, как своевременная помощь Фонда открывает дорогу в будущее, меняет жизнь целой семьи и превращает невозможное в повседневность. Проект продолжает направление START по созданию социально значимого контента, привлекающего внимание к важным темам через судьбы реальных людей. Софико Шеварднадзе, автор, сопродюсер проекта: «Когда мы начинали работать над проектом, нам было важно не просто рассказать о диагнозах или сложностях, с которыми сталкиваются эти дети. За каждой историей — обычная жизнь, которая могла бы сложиться совсем иначе, если бы помощь не пришла вовремя. Мы видели, как меняется повседневность семей, когда появляется доступ к лечению: у детей появляются силы, планы, возможность учиться, дружить, расти. И в этот момент становится особенно ясно, насколько важны рядом люди и система поддержки, которая делает эту помощь возможной». Алексей Боков, автор, генеральный продюсер проекта: «Стоимость лечения ребенка с тяжелым орфанным заболеванием — миллионы, десятки миллионов, а то и сотни миллионов рублей. Это невообразимые деньги. Но в жизнь таких детей можно добавить волшебства. Обычные вещи, доступные каждому ребенку, для них необычайная радость, а иногда и чудо. Конечно, важно привлекать внимание к проблемам и потребностям этих детей, потому что они настоящие герои». Напомним, что Фонд «Круг добра» создан Президентом России в качестве дополнительного к другим госпрограммам механизма поддержки детей с тяжелыми угрожающими жизни и хроническими заболеваниями, включая редкие (орфанные) болезни – для закупки дорогостоящих лекарств и медицинских изделий. Благодаря части повышенного налога на высокие доходы граждан, с 2021 года помощь получили уже более 30 тысяч детей с одним из более чем 100 орфанных диагнозов. Информация о проекте В КРУГЕ ДОБРА Производство: BOKOVFACTORY, онлайн-кинотеатр START при поддержке Института развития интернета (АНО «ИРИ») и АНО «Диалог» Количество серий: 4 Хронометраж серии: 25 минут Жанр: документальный сериал Авторы проекта, продюсеры: Алексей Боков, Софико Шеварднадзе Автор сценария: Ольга Задворных Режиссер-постановщик: Кирилл Верхозин Исполнительный продюсер: Вероника Гришакова Оператор-постановщик: Семен Багиров О START START – российский онлайн-кинотеатр, работающий по модели платной подписки. Лидер в производстве собственного (оригинального) контента – снял и показал более 150 оригинальных фильмов и сериалов. Премьера первой серии ранее состоялась на фестивале «Послание к человеку» в Санкт-Петербурге, а теперь проект готов к встрече со зрителями ММКФ. Фото: BOKOVFACTORY / START / Фонд «Круг добра» #кругдобра #кругдобра_нашидети

Десятилетний Дима Стельмашов впервые приехал в реабилитационный центр «Кораблик».⛵ 👩В пять лет мальчику диагностировали миодистрофию Дюшенна — генетическое заболевание, требующее постоянного медицинского наблюдения. 💊С тех пор он получает патогенетическую терапию благодаря фонду «Круг добра» и регулярно посещает реабилитационные занятия. Это помогает замедлить прогрессирование болезни и поддерживать хорошее качество жизни. Для Димы поездка в «Кораблик» — значимый шаг вперёд: здесь он сможет воспользоваться опытом профессионалов и современными методами реабилитации.❤️ 📹Предлагаем посмотреть ролик — историю Димы, где вы узнаете больше о его пути, первых впечатлениях от центра «Кораблик» и планах на будущее. ✨Госпитализация в реабилитационный центр «Кораблик» девяти пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера реализуется Благотворительным фондом «Гордей» в рамках проекта «Физическая терапия и реабилитация». ❗️Присоединяйтесь к нашей аудитории в МАКС — подписывайтесь на канал!

✅ Фонд «Круг добра» запускает новый канал для ответов на вопросы Раньше в Фонд можно было обратиться с любым вопросом через информационную линию, а также оставить обратную связь в социальных сетях. Сегодня появился еще один канал связи для законных представителей подопечных, а также всех интересующихся работой Фонда. ✨ «Круг добра» совместно с Минцифры реализовал инициативу, которая даёт возможность любому гражданину России написать в Фонд официальный запрос и быстро получить ответ. Благодаря авторизации заявителя на сайте Госуслуг, в Фонде сразу увидят его данные, а также информацию по действующей и архивным заявкам, всю историю коммуникации с Фондом. Это позволит Фонду готовить и направлять официальные ответы с соблюдением всех условий конфиденциальности и безопасности. ❓ На основании опыта работы с обращениями Фонд разработал специальный классификатор вопросов, теперь они будут разбиты по темам. Процесс подачи запросов станет легче для пользователей: можно будет выбрать интересующий вопрос из предложенных (самых частых) или набрать текст вручную. Исходя из темы запроса, обращение будет направлено курирующему подразделению Фонда, а внутри отдела – конкретному сотруднику, который уже даст пользователю подробный ответ. 💕 Новый канал связи поможет Фонду выстраивать с законными представителями детей еще более открытый и заботливый диалог. Узнать больше о работе Фонда помогает и Робот Макс – цифровой помощник Госуслуг. Ссылка на новый портал обратной связи опубликована на нашем сайте. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

❤️ Сегодня рассказываем вам трогательную и полную надежды историю мальчика из Луганской Народной Республики: у 16-летнего подопечного Фонда по имени Богдан буллёзный эпидермолиз. 🦋 Детей с таким диагнозом еще называют "дети-бабочки". О том, какой путь прошла семья Богдана, и как сейчас организована помощь в Республике, рассказывает мама мальчика Любовь Николаевна: vk.ru/@krugdobrafund-my-kak-pruzhiny-skolko-nas-ni-gni-my-ne-slomaemsya #кругдобра #кругдобра_нашидети

✨ Подводим итоги работы Фармприёмной в марте ✅ Продолжается работа Фармприёмной – удобного онлайн-сервиса, который Фонд создал в прошлом году в качестве нового механизма общения с представителями фармацевтических компаний – действующих или потенциальных партнеров «Круга добра», обсуждения интересующих их тем, представления их новостей. Сервис призван помочь участникам фармацевтического бизнеса выстраивать прозрачные отношения с Фондом, оперативно решать вопросы, возникающие в процессе закупок лекарственных препаратов и медицинских изделий. 💥 В марте Фонд провел 7 встреч с фармкомпаниями, всего с начала года прошло 16 встреч. В числе вопросов, которые сами компании выносили на обсуждение: изменения в инструкциях медицинского применения лекарственных препаратов, регистрация и вывод в гражданский оборот незарегистрированных в России лекарственных препаратов, обсуждение логистики поставок по уже заключенным договорам, а также планирование новых закупок, особенности закупок лекарств в неперсонифицированный резерв. По словам Валерии Богдановой, директора по медицинским вопросам Фонда, даже 30-и минут – именно столько длится встреча в рамках Фармприёмной – хватает для того, чтобы «держать руку на пульсе». Такой формат встреч – это диалог по уже готовому списку вопросов. 💬 «Проект Фармприёмная создан для быстрого решения рабочих вопросов, – отметила Валерия Богданова. – Таким образом преследуется основная наша цель – обеспечение стабильности и бесперебойности обеспечения детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации». Фармприёмная открыта с 15 до 17 часов каждый первый и третий вторник месяца, записаться на встречу можно через сайт Фонда. На основании заявленной темы, вопросы адресуются курирующему директору Фонда. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

🧬 Сегодня – 31 марта – день осведомленности о заболевании липодистрофия Врожденная генерализованная форма липодистрофии – генетическое заболевание, при нем происходит полная или частичная потеря подкожной жировой клетчатки, а также ее неправильное перераспределение. Осложнения заболевания – сахарный диабет, плохо поддающийся инсулиновой терапии, а также нарушение работы сердечно-сосудистой системы, атеросклероз, ранние инфаркты и инсульты, рецидивирующий панкреатит. 📍 Заболевание является крайне редким: у Фонда «Круг добра» по всей России всего 12 подопечных с липодистрофией. Ранее мы рассказывали истории Даниила и Даши, которые растут и радуются жизни, несмотря на диагноз. Фонд «Круг добра» обеспечивает этих и других детей с липодистрофией препаратом патогенетической терапии метрелептин. Препарат выравнивает уровень лептина, дефицит которого наблюдается при липодистрофии. Эксперты и врачи сходятся во мнении с родителями подопечных Фонда, получающих терапию: лекарство, закупаемое Фондом «Круг добра» доказывает свою эффективность и безопасность. Препарат выпускается в форме порошка для приготовления инъекций, лекарство пока не зарегистрировано в России. ✍ «Препарат находится в Перечнях для закупок Фонда с 2021 года, – отмечает начальник Отдела закупочной деятельности Фонда Татьяна Крживец. – Можно сказать, что в том числе и на нем отрабатывался механизм закупки Фондом незарегистрированных лекарственных препаратов, когда Фонд лишь начинал свою работу. Сейчас из-за небольшого количества подопечных с липодистрофией закупка каждой упаковки препарата является точечной, редкой историей». По словам Татьяны Крживец, это не единственная уникальная особенность метрелептина: «Производитель этого лекарственного препарата знает поименно всех подопечных «Круга добра» с липодистрофией. Подробная информация по каждой заявке передается производителю, после чего поставщик получает от производителя акцепт (согласие) на поставку для конкретного ребенка. Безусловно, все заявки получают акцепт, поскольку одобрению каждой из них предшествует независимая скрупулезная оценка медицинских экспертов Фонда «Круг добра», и все назначения обоснованы». Видеолекцию о липодистрофии можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний «Круга добра» здесь. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max #кругдобра

В Якутии открылся Центр генных дерматозов Фонд «Дети-бабочки» совместно с фондом «Круг добра» организовал двухдневный выездной патронаж в Якутии и представил проект «Редкие женщины». Также в Якутске открылся республиканский Центр генных дерматозов на базе Якутского кожно-венерологического диспансера. «Для нашей республики создание такого центра не просто расширение структуры КВД, а качественный переход к модели персонализированной медицины. Мы понимаем, что пациенты с редкими генетическими заболеваниями нуждаются в особом внимании», – сказала на открытии центра Татьяна Павлова, замминистра здравоохранения Республики Якутия. «Это долгожданное открытие для нас. Это не просто подраздел, а площадка, где наука, образование и клиника работают как единое целое. Мы рады стать частью общероссийской сети Центров генных дерматозов. Я уверен, что открытие Центра поможет нашим больным», – выступил Сергей Петров, главный врач Якутского кожно-венерологического диспансера. Центр генных дерматозов в Якутске стал частью сети региональных ЦГД, которая ляжет в основу системы поддержки пациентов с генетическими и аутоиммунными заболеваниями кожи на государственном уровне. Этот формат разработан участником «Круга друзей» Фонда «Круг добра» - благотворительным фондом «Дети-бабочки» для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах. Сегодня Центры генных дерматозов интегрируются в государственную систему здравоохранения. ЦГД в Якутии – уже 14-е учреждение такого типа, география Центров генных дерматозов на текущий момент – от Санкт-Петербурга до Хабаровского края. Подробнее – на сайте Фонда «Круг добра» Фото: Фонд «Дети-Бабочки» #кругдобра

📌Попечительский совет оценил итоги работы Фонда за пять лет В Общественной Палате России прошло очное заседание попечительского совета «Круг добра». Как известно, основная функция попечительского совета – это утверждение перечней для закупок Фонда (лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации, предложенных экспертным советом), общественный контроль за организацией закупок Фонда для детей с редкими заболеваниями. Состав попечительского совета определяет Президент России, указом которого и создан Фонд «Круг добра». Николай Дайхес, директор федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства», будучи председателем попечительского совета Фонда «Круг добра», открыл заседание. «Уже к концу первого года работы Фонда в Перечне было 41 наименование лекарственных препаратов, – напомнил он о самом начале пути. – А сейчас, когда прошло уже 78 заседаний, по итогам в Перечни включено 133 лекарственных препарата, медицинских изделия и технических средств реабилитации — все внесены по результатам заседаний экспертного, а затем утверждены членами попечительского совета. Это уникальные лекарственные препараты, в разработку которых фармацевтические компании вкладывали многие годы научных трудов». Протоиерей Александр Евгеньевич Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик напомнил о главных принципах работы Фонда. Это прозрачность всех процессов и доступность помощи, гарантированность и оперативность обеспечения детей лекарствами, экономия бюджета путём переговоров с фармкомпаниями, в которых участвует Федеральная антимонопольная служба. «Деятельность Фонда привела к тому, что производители, увидев в Фонде гаранта закупки, стали локализовывать производство, стали появляться произведённые в России препараты, как локализованные импортные, так и отечественные молекулы», – рассказал председатель правления Фонда «Круг добра». «Фонд содействует развитию здравоохранения», – резюмировал Александр Ткаченко. Подробнее о различных аспектах работы Фонда рассказали директора и начальники отделов Фонда. Подробно - в материале Фонда 💫 Со стороны попечительского совета во встрече участвовали: Николай Аркадьевич Дайхес, директор федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства» (председатель совета); Ирина Владимировна Киркора, директор автономной некоммерческой организации «Авторский центр „Мир Семьи“»; Снежана Александровна Горчакова (Митина), президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»; Олег Викторович Новицкий, летчик-космонавт, Герой Российской Федерации; Елена Ефимовна Петряйкина, директор Российской детской клинической больницы (РДКБ) — филиал Федерального государственного автономного образовательного учреждения высшего образования «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения Российской Федерации; Юлия Олеговна Самойлова, певица; Владислав Александрович Третьяк, депутат Государственной Думы Федерального собрания Российской Федерации. Ирина Владимировна Мясникова, председатель Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний». #кругдобра