Фонд «Круг добра» ✔

🎬 Делимся сюжетом, который Первый канал подготовил к дню орфанных заболеваний Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра

✅ VIII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям проходит в Москве Форум начал свою работу 27 февраля, в преддверии Дня редких заболеваний, и продолжится 28 февраля. Всероссийский форум по орфанным заболеваниям — ключевая экспертная площадка, объединяющая пациентское сообщество, медицинских специалистов, представителей органов государственной власти и экспертные организации. 📈 Основной темой «Орфанного форума» стало дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых. В этом году в рамках подготовки к форуму был проведен масштабный опрос орфанных пациентов — собрано более 2 600 анкет. Орфанная повестка сегодня стала примером конструктивного взаимодействия государства, врачей и пациентских организаций. ❤️ В форуме принял участие и протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик Общественной палаты России. Он рассказал участникам о результатах пятилетней работы Фонда и поблагодарил за активное участие в судьбе детей с редкими заболеваниями: «Вы сделали так, что общество посчитало эту проблему своей. Мне кажется, само создание Фонда «Круг добра» — это результат такого социального партнёрства тех, кто столкнулся с болезнью и тех, кто вам сопереживал. Фонд «Круг добра» был создан как раз потому, что это стало ответом общества на ваш запрос. Это говорит о том, что наша страна действительно ориентирована на решение, в первую очередь, социальных задач». 🔹 Читать подробнее на сайте. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра

💛 Сегодня мы впервые рассказываем о жизни ребенка с заболеванием, которое отнимает детство в прямом смысле слова. Прогерия – редчайшая болезнь, связанная с преждевременным старением. В России таких пациентов единицы, но, как справедливо говорит мама нашего героя, и у них тоже есть право быть детьми, жить, взрослеть, развиваться. ✨ «Круг добра» включил прогерию в Перечень нозологий в конце 2025 года, взяв на себя закупки единственного в мире препарата для лечения этой крайне редкой болезни. 🙏 Сердечно благодарим Ольгу Юрьевну за решение рассказать о жизни сына Артема, а также заведующую отделением детской эндокринологии Клинического центра Первого Московского государственного медицинского университета им.И.М.Сеченова Ю.В.Тихонович – за ценный комментарий о прогерии и о современной терапии этого заболевания. Читайте историю здесь. #кругдобра #кругдобра_нашидети

📌 Пресс-конференция в преддверии Международного дня орфанных заболеваний: редкие диагнозы – не редкое явление В ТАСС в преддверии Международного дня редких заболеваний состоялась пресс-конференция, посвященная новостям и государственной политике в сфере выявления и терапии в России орфанных болезней. Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, член экспертного совета Фонда «Круг добра» Сергей Куцев, пояснил, почему тема редких заболеваний – с некоторыми из них в России живет всего несколько пациентов – касается, тем не менее, всего общества. Подробнее - на сайте Фонда Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра

🎾 Вышла 4-я серия «Азбуки благотворительности со Смешариками» 🧳 Вслед за выходом первых трех серий новых приключений Смешариков, познающих, что такое добро и как можно помогать другим, вышла четвертая серия цикла «Азбука благотворительности» под названием «Коробка храбрости». 🗡Забавный сюжет о том, как Смешарики помогают Пину вытащить из крыла большую занозу, изобретая по ходу дела разные формы поддержки своего раненого друга, вызовет у взрослых добрую улыбку, а детям покажет, как можно прийти на помощь тому, кто в этом очень нуждается. 🎾 Напомним, социальный проект группы компаний «Рики» «Азбука благотворительности со Смешариками» выходит в партнёрстве с Фондом «Круг добра» при поддержке АНО «Институт развития интернета». 👀 Новый сюжет можно посмотреть здесь:

Цена и ценность орфанных препаратов Сегодня в рубрике Орфанный факультатив Библиотеки орфанных заболеваний Фонда «Круг добра» публикуем новую видеолекцию. Генеральный директор Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава России, д.м.н. и профессор Виталий Омельяновский рассказывает, почему лекарственные препараты для терапии орфанных заболеваний стоят дорого, и рассуждает в поисках ответов на сложные вопросы о соотношении высокой цены, эффективности терапии и возможности предоставить помощь как можно большему числу пациентов. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра

🙏 Подопечный Фонда «Круг добра» Георгий Жуков отправил нашим солдатам в зону СВО письма, окопные свечи и браслеты жизни. 23 февраля, в День Защитника Отечества, российские солдаты в зоне специальной военной операции получили от подопечного Фонда «Круг добра» Георгия Жукова подарочную бандероль, куда юный патриот положил собственноручно сделанные им окопные свечи, браслеты жизни и свои трогательные приветственные письма. 🇷🇺 О мальчике, носящем имя маршала Победы, в своем репортаже недавно рассказал Первый канал, а мы в подробностях рассказываем о нем сегодня на наших интернет-ресурсах. Готовя большой материал о юном Жукове, мы заранее связались с главой Комитета семей воинов Отечества Юлией Белеховой – членом Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, и попросили ее передать подарки российским солдатам от юного патриота Родины. Юлия Белехова выполнила нашу просьбу. Читайте подробности здесь. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра #КСВОзабота

🇷🇺 После Дня защитника Отечества рассказываем историю 12-летнего мальчика из Сочи. Подопечный Фонда носит по-настоящему героическое имя Георгий Жуков. Но для него не только в имени проявляется преемственность традиций патриотизма, любви к Родине и бескорыстной самоотдачи в помощи людям! В свои 12 лет Георгий – участник детско-юношеского военно-патриотического общественного движения «Юнармия». Вместе с папой – тоже военным – Георгий помогает бойцам, доблестно защищающим Россию, проводит мастер-классы, пишет научные работы по волонтерству. ⭐ О юном герое, для которого орфанный диагноз – не преграда для активной жизни и помощи другим, с гордостью рассказывает мама Георгия – Светлана Владимировна. Читайте историю по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра #кругдобра_нашидети

🇷🇺 Благодаря Вам, Защитники! ✨ Работа Фонда «Круг добра» – организация и финансирование дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, вклад в развитие здравоохранения, выстраивание социального партнёрства органов власти, ученых и врачей, фармкомпаний и НКО, пациентских сообществ и родителей наших подопечных – во благо детей, для благополучия которых требуется уникальная и дорогостоящая терапия, сложные методы лечения. 💙 Преддверие 23-февраля, Дня защитника Отечества – повод вспомнить, что наша повседневная жизнь, развитие российской медицины и науки, оказание помощи тяжелобольным детям, счастливая жизнь детей, их маленькие и большие достижения становятся возможны ещё и потому, что есть люди, которые, каждый на своём посту, стоят на страже безопасности страны. С радостью и благодарностью поздравляем наших защитников с Днем Защитника Отечества! И предлагаем всем нашим читателям присоединиться к поздравлениям, участвуя во флешмобе #БлагодаряВам. ✅ Поделитесь в соцсетях фотографиями: простыми и важными моментами, которые составляют вашу жизнь, привычную, счастливую; ✅ По желанию можно обработать фотографию через специальные чат-боты, добавить праздничную рамку и название флэшмоба: Чат-бот в Telegram Чат-бот в MAX ✅ При публикации поставьте хештег #БлагодаряВам. Пусть в ленте будет как можно больше поздравлений и благодарностей, которые обязательно увидят наши герои! Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра #БлагодаряВам

В ТАСС состоится пресс-конференция в преддверии Международного дня редких заболеваний ✍ Конференция будет посвящена государственной и социальной поддержке пациентов с орфанными заболеваниями в России. О динамике эффективности всей системы помощи пациентам с наследственными заболеваниями, результатах расширенного неонатального скрининга и развитии системы диагностики и помощи детям с орфанными заболеваниями, достижениях отечественной генетической науки, а также внедрении в регионах механизма допсубсидий на закупку препаратов для взрослых пациентов расскажут главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова Сергей Куцев, председатель правления Фонда "Круг добра", председатель комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко и сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. ТАСС Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра

💫 Фонд «Круг добра» объявил о старте заявочной кампании на 2027 год ✨ Пятый год Фонд «Круг добра» проводит заявочную кампанию для продолжения обеспечения детей, подопечных Фонда, лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. И каждый год перед началом заявочной кампании традиционно проводится вебинар для сотрудников региональных исполнительных органов в сфере здравоохранения, ответственных за взаимодействие с семьями и Фондом, и врачей региональных медицинских организаций. 💛 Вебинар 13 февраля провели директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра» Валерия Богданова, начальник отдела сопровождения заявок Елена Гомольская и заместитель начальника отдела сопровождения заявок Рита Савочкина. Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра

❗️Состоялась поставка в Россию значительных объёмов лекарственных препаратов восоритид и церлипоназа альфа По итогам серии рабочих встреч и переговоров с фармацевтическими компаниями, при участии Генеральной прокуратуры Российской Федерации, а также Аппарата Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, стороны приступили к исполнению ранее согласованного плана обеспечения лекарственными препаратами восоритид и церлипоназа альфа. 🤝 В постоянном режиме продолжается координация действий для своевременного решения возникающих вопросов и обеспечения устойчивого выполнения принятых решений. ❗️Более 2000 упаковок лекарственного препарата для терапии ахондроплазии – восоритид – и более 40 упаковок лекарственного препарата для лечения нейронального цероидного липофусциноза 2-го типа (НЦЛ 2) – церлипоназа альфа – уже развозят по регионам России. 🤝 В первом квартале 2026 года планируется поставить в общей сложности 5127 упаковок препарата восоритид и 225 упаковок препарата церлипоназа альфа. Фонд внимательно следит за реализацией достигнутых договоренностей и прилагает все усилия для организации бесперебойного обеспечения детей с тяжелыми заболеваниями необходимыми лекарственными препаратами. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра

💬 Сергей Воронин: «Важно, чтобы каждый новорожденный был обследован максимально качественно и максимально быстро» Во вторник, 17 февраля, перинатальный центр Пензенской областной клинической больницы имени Н.Н. Бурденко стал местом проведения научной конференции, где собрались в очном и онлайн формате специалисты различных медицинских направлений, сталкивающиеся в своей практике с диагностикой и лечением орфанных заболеваний. 📚 Конференция – одно из мероприятий научно-практической региональной школы «Орфанный десант», организованная Ассоциацией медицинских генетиков и Федеральным государственным бюджетным научным учреждением Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова. «Мы выезжаем в субъект, чтобы найти возможности улучшения диагностики и научить специалистов. Смотрим, какие есть недочеты, проблемы, которые мы можем помочь устранить. Для нас важно, чтобы каждый новорожденный был обследован максимально качественно и максимально быстро», – говорит главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, заместитель председателя профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России Сергей Воронин. В мероприятии приняли участие ведущие специалисты по диагностике и лечению орфанных заболеваний, главные внештатные специалисты, генетики, неврологи, педиатры, неонатологи и иммунологи. Помимо итогов и перспектив развития программы расширенного неонатального скрининга, которая стартовала в России с января 2023 года и направлена на раннюю диагностику 36 наследственных заболеваний, участники обсуждали и актуальные вопросы диагностики и лечения заболеваний, не входящих в расширенный неонатальный скрининг. 💫 Отдельный блок программы был посвящен теме взаимодействия региона и Фонда «Круг добра». Фонд на мероприятии представляла Наталья Кулакова, начальник отдела Проектной деятельности, она принимала участие онлайн. Первый заместитель Министра здравоохранения Пензенской области Марина Воробьева подчеркнула, что благодаря расширенному неонатальному скринингу сотни семей получили возможность предотвратить тяжелые последствия, связанные с генетическими нарушениями своих детей. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра

📣 Участники круглого стола в Общественной палате России поделились, каким они видят будущее благотворительности. 💫 После премьеры первой серии проекта «Азбука благотворительности со Смешариками» участники круглого стола, организованного Комиссией Общественной палаты России по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, обсудили векторы развития благотворительной сферы в России. 🤝 В дискуссии приняли участие руководители известных российских НКО, благотворительных фондов, пациентских организаций, представители региональных общественных палат. 🤝 Некоторое время назад с участием общественных палат регионов Комиссия по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик (председатель – протоиерей Александр Ткаченко) подготовила специальный доклад Общественной палаты России «Социальное партнёрство в современном российском обществе». «Общественная палата РФ – уникальная площадка, где обсуждается взаимодействие разных частей общества, представителей общественных организаций, чтобы сделать помощь людям комплексной, – отметил глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. – Таким образом мы оказываем наше позитивное влияние на развитие социальной политики государства, важнейшим приоритетом которой являются дети». Отец Александр представил результаты исследования успешных региональных практик социального партнерства и напомнил о ключевой роли созданного Президентом России Фонда «Круг добра» в решении вопроса лекарственного обеспечения орфанных детей. Это дало возможность благотворительным и пациентским организациям сфокусироваться на предоставлении пациентам и их семьям других важных видов помощи и поддержки. 💫 Круглый стол проходил в онлайн-режиме, каждый участник встречи мог услышать выступления коллег, поделиться своим опытом работы и высказать видение того, как развивается российская благотворительность, какие у нее тенденции и болевые точки и как видится будущее благосферы. Подробнее мнения участников можно прочитать на сайте. #кругдобра #кругдобра_встреча

⚡ Фонд «Круг добра» стал участником Межрегиональной конференции «Орфанные заболевания – проблема ХХI века» 📍 В Твери, в Детской областной клинической больнице прошла Межрегиональная конференция «Орфанные заболевания – проблема XXI века», посвященная повышению осведомленности врачей о редких жизнеугрожающих заболеваниях, их современной диагностике и лечению. В Тверь приехали ведущие российские специалисты в сфере диагностики и лечения редких заболеваний. 👋 Фонд «Круг добра» представила Наталья Кулакова, начальник Отдела проектной деятельности. Наталья Владимировна рассказала о возможностях Фонда «Круг добра» в предоставлении уникальных лекарств для терапии орфанных заболеваний. Она также обратила внимание участников форума на широкие возможности коммуникации с Фондом через разные каналы – официальный сайт Фонда «Круг добра», информационную линию, соцсети и участие в мероприятиях, которые проводит Фонд. 📎 Подробнее о конференции можно посмотреть на официальном сайте Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) здесь. 📺 Телесюжет медиагруппы «Тверской проспект» смотрите здесь. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра

📢 Состоялись очередные несколько встреч в рамках «Фармприёмной» Фонда. ⚪️ Онлайн-сервис для взаимодействия с представителями фармацевтического сообщества Фонд запустился в ноябре 2025 года. Это площадка для прозрачного диалога с представителями фармкомпаний, обсуждения интересующих их и Фонд вопросов и новостей. ⚪️ На таких встречах обсуждается, в том числе, самая оперативная информация о препаратах, уже включенных в перечень Фонда либо только выходящих на мировой рынок, – данные клинических исследований, изменения в инструкции, планируемая регистрация или ввод в гражданский оборот, нюансы производства и поставок. «Фармприёмная» открыта с 15 до 17 часов каждый первый и третий вторник месяца. На основании заявленной темы, вопрос адресуется курирующему директору Фонда. В прошлом году было проведено 10 таких встреч. В текущем – уже 9. 🌟 Сегодня директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра» Валерия Богданова провела в рамках «Фармприемной» встречи с представителями ООО «Ипсен», ООО «Джонсон & Джонсон», АО «Рош-Москва», ООО «Кьези Фармасьютикалс». Ранее в этом году фармприёмную «посетили» также представители ООО «Инфармус», ООО «Алексион Фарма» и Р-Фарм. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра

🙏 Когда о тяжелой болезни знаешь больше, понятнее путь спасения. В День осведомленности о реакции «трансплантат против хозяина» рассказываем историю ребенка, которому Фонд «Круг добра» закупил жизнеспасающее лекарство. ✍ Бывает так, что организм пациента после пересадки отторгает иммунные клетки донора, «не признает» их. При РТПХ жизнь пациента зависит от скорости предоставления эффективной терапии. Таким лекарством, которое закупается в неперсонифицированный резерв для незамедлительного предоставления, обеспечивает детей Фонд «Круг добра». Терапию получили уже 52 подопечных Фонда с заболеванием хроническая РТПХ. 💬 Читайте историю по ссылке. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра #кругдобра_нашидети

🧍‍♂ Михаил Мурашко: В России выстроена единая система медицинской помощи детям от профилактики до реабилитации Об этом сообщил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко на ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». — Единство и преемственность от профилактики до реабилитации детей в стране сегодня приобрело действительно выраженный, яркий и системный характер, — сообщил министр. ↪️ Глава Минздрава России сообщил, что в России ведутся научные разработки по доклинической диагностике заболеваний, которые проявляются в детском возрасте именно на этапе развития. — Это новое диагностическое направление, которое позволят своевременно, в том числе, благодаря новым лекарственным препаратам, не дать болезни развиться или остановить ее клинические проявления. Сегодня мы это активно показали по тем заболеваниям, которые ведем в рамках расширенного неонатального скрининга при участии фонда «Круг добра». И перечень выявляемых заболеваний будет расширяться — заявил министр. Михаил Мурашко подчеркнул, что существующая программа реабилитации в стране позволяет успешно восстанавливать здоровье детей, в том числе после тяжёлых заболеваний. — Особенно приятно, когда вы присылаете видеоролики детей, которые прошли тяжёлые хирургические вмешательства после тяжёлых травм, после тяжёлых заболеваний, которые восстанавливаются и возвращаются к учёбе, к нормальной жизни и показывают прекрасные результаты и являются счастьем для каждой семьи, которая обрела его вновь, — подчеркнул министр, обращаясь к врачам-педиатрам. 👇 Кроме того, глава Минздрава России отметил, что современные возможности отечественной медицины вызывают высокий интерес среди зарубежных стран для лечения детей в России, и этот потенциал в необходимо развивать. — Также сегодня показатели демонстрируют, что интерес из-за рубежа к прохождению лечения детей в нашей стране также очень высок. Я считаю, что этот потенциал его нужно и в дальнейшем развивать, — сказал министр. ➡️ В том числе глава Минздрава России отметил важность роли семьи в вопросах становления личности ребенка и физиологического развития. — Сегодня это направление является, наверное, не менее значимым, чем само лечение. Это и пищевые привычки, это и формирование в последующем репродуктивных установок. Необходимо сделать так, чтобы ребёнок, входящий во взрослую жизнь, был зрелым членом общества. Для этого родители, врачи и педагоги должны работать в синергии, — подытожил министр. 💬 Получить MAXимум пользы для здоровья #ЗдоровьеВПриоритете

✅ Знакомим вас с ещё одним сюжетом о работе Фонда и встрече председателя Правления Фонда "Круг добра" протоиерея Александра Ткаченко с Президентом России Владимиром Путиным - в итоговой программе "Время" на Первом канале. С этим и некоторыми другими материалами СМИ также можно ознакомиться в разделе "СМИ о нас" на сайте Фонда. 🎬 Смотрим. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра

🎬 Сюжет о работе Фонда и встрече председателя правления протоиерея Александра Ткаченко с Президентом России Владимиром Путиным вышел в итоговой программе «Вести Недели» на телеканале Россия-1. 🧬 Редкие – орфанные – заболевания называются так, потому что встречаются реже чем 1 случай на 10 тысяч детей. Но самих заболеваний достаточно много. 👀 Оказалось, что среди российских детей со СМА есть дочь одного из звукоинженеров телеканала: девочка получила терапию ещё до начала работы Фонда. 🫶 сейчас все дети со СМА в России получают за счёт средств Фонда назначенный врачами препарат; 🫶 все три существующих в мире лекарства для терапии СМА доступны в России, с 2021 года помощь Фонда получили около 1,8 тысяч детей со СМА; 🫶 возможность предоставить лекарство позволила Правительству России с 2023 года расширить программу неонатального скрининга, в том числе в программу вошла СМА; 🫶российские дети со СМА диагностируются и получают лекарство в первые недели жизни, до появления инвалидизирующих симптомов. 🎬 Смотрим. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра