🎬 Сюжет о работе Фонда и встрече председателя правления протоиерея Александра Ткаченко с Президентом России Владимиром Путиным вышел в итоговой программе «Вести Недели» на телеканале Россия-1. 🧬 Редкие – орфанные – заболевания называются так, потому что встречаются реже чем 1 случай на 10 тысяч детей. Но самих заболеваний достаточно много. 👀 Оказалось, что среди российских детей со СМА есть дочь одного из звукоинженеров телеканала: девочка получила терапию ещё до начала работы Фонда. 🫶 сейчас все дети со СМА в России получают за счёт средств Фонда назначенный врачами препарат; 🫶 все три существующих в мире лекарства для терапии СМА доступны в России, с 2021 года помощь Фонда получили около 1,8 тысяч детей со СМА; 🫶 возможность предоставить лекарство позволила Правительству России с 2023 года расширить программу неонатального скрининга, в том числе в программу вошла СМА; 🫶российские дети со СМА диагностируются и получают лекарство в первые недели жизни, до появления инвалидизирующих симптомов. 🎬 Смотрим. Подписывайтесь на Фонд "Круг добра” в мессенджере Max ✅ #кругдобра